Afleveringen

Luister hier naar de meest recente aflevering:

Aflevering 1 – Ziek-zijn als social justice issue

https://www.buzzsprout.com/274854/1026515-ziek-zijn-als-social-justice-issue.js?player=small

Deze aflevering lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript van aflevering 1

In deze eerste aflevering laat ik me door mijn lief interviewen over mijn eigen ervaring met ziek-zijn, mijn plannen voor de podcast en mijn visie op ziek-zijn als social justice issue.

Aflevering 2 – Medisch seksisme met Ryan en Asha ten Broeke

Deze aflevering lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript van aflevering 2

In deze aflevering spreek ik met Ryan (pseudoniem). Hij vertelt over de lange omweg die leidde naar zijn diagnoses: POTS en Ehlers Danlos Syndroom. Al op jonge leeftijd leefde hij elke dag met pijn, maar werd hij niet serieus genomen. Artsen gebruikten herhaaldelijk Ryan’s autisme om zijn klachten te bagatelliseren, maar ook het feit dat Ryan – die transman is – destijds voor de buitenwereld nog als vrouw door het leven ging, speelde een grote rol.

Deze aflevering wordt ingeleid met een column door wetenschapsjournalist Asha ten Broeke, die deze week haar columnbundel Calm. The. Fuck. Down. uitbracht. Net als het interview met Ryan gaat deze column over genderbias in de geneeskunde.

Meer info over de onderwerpen in deze podcast vind je hier: POTS, Ehlers Danlos Syndroom, Het boek Doing Harm van Maya Dusenbury, Wij Staan Op.

Aflevering 3 – Ziekte discrimineert wél: Chantelle Rodgers over sikkelcelziekte

Deze aflevering lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript

In deze derde aflevering spreek ik met Chantelle Rodgers. Zij heeft sikkelcelziekte, een ziekte die voornamelijk zwarte mensen treft. We spreken dan ook over medisch racisme en het gebrek aan onderzoeksgeld dat naar deze ziekte gaat, maar ook over Chantelles negenenveertig ziekenhuisopnames, regie nemen over je gezondheid en excelleren in het leven. Later volgt nog een bonusaflevering waarin Chantelle vertelt over stichting IXL waarvan zij de oprichter is, en over werken met een chronische ziekte.

Nieuw in deze aflevering zijn de rubrieken #dankjedokter en #dokterdrama, waarin luisteraars vertellen over fijne en minder fijne dokterservaringen. Verder heb ik een nieuwtje: ik word bikkel!

Meer over sikkelcelziekte vind je op de website van IXL. Hier het artikel over sikkelcelziekte, taaislijmziekte en het grote contrast in onderzoeksgelden die naar deze ziektes gaan (Engelstalig). Chantelle Rodgers tipte ook nog het boek “Dying in the city of the blues: Sickle Cell Anemia and the politics of race and health”.

Bonusaflevering bij aflevering 3 – Chantelle Rodgers over werk en stichting IXL

Deze aflevering lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript

In aflevering drie sprak ik met Chantelle Rodgers over leven met sikkelcelziekte, medisch racisme en regie nemen over je leven. In deze bonusaflevering diepen we nog twee andere onderwerpen uit: werken met een chronische ziekte en stichting I-X-L, de stichting die Chantelle opzette om meer bewustwording over deze ziekte te creëren.
Op het moment van opname zat Chantelle overigens net in een overgang van de ene naar de andere baan. Ondertussen is ze helemaal over naar haar nieuwe werk als, tromgeroffel: directeur bij Music Matters! Music Matters helpt kinderen en jongeren om zich door middel van muziek te ontwikkelen tot zelfbewuste en sociale individuen. Gefeliciteerd met je nieuwe baan 🙂

Meer weten? Stichting IXL: i-x-l.com

Intermezzo: de Women’s March, Feminists Against Ableism en de Online Disability March

Voor dit intermezzo heb ik geen transcript, maar alle relevante informatie staat hieronder

Nog geen nieuwe aflevering, maar wel een kort intermezzo waarin ik wat nieuwtjes vertel:
– A.s. zaterdag op 9 maart vindt in Amsterdam de Women’s March plaats, een intersectioneel feministische demo.
www.facebook.com/WomensMarchNL/
– Met een groep toffe disabled feministen organiseren we een Feminists Against Ableism blok binnen deze demo. Wij verzamelen op de Dam om 12:00, voor de grote H&M en je kunt ons vinden door de banner waar ‘Feminists Against Ableism’ op staat.
www.facebook.com/events/566166793852295/
– Voor veel mensen met een chronische ziekte, beperking, psychische issues of neurodivergentie is het niet mogelijk om dit soort demo’s bij te wonen. Daarom hebben we ook de Online Disability March georganiseerd. Je kunt je foto en statement op de website achterlaten en tijdens de demo posten we deze statements één voor één op onze social media kanalen.
www.onlinedisabilitymarch.nl
www.twitter.com/onlinesickmarch
www.facebook.com/Online-Disabilit…-March-Amsterdam

Verder laat de volgende echte aflevering nog even op zich wachten, maar verwacht ik wel ergens volgende week een verslagje van de Women’s March te kunnen posten!

Aflevering 4 – Feministen tegen validisme op de Women’s March

Deze aflevering wordt op dit moment getranscribeerd, dus wil je liever lezen dan luisteren? Houd dan deze pagina of onze social media accounts in de gaten
Welkom bij de meest chaotische aflevering tot nu toe, maar ondanks dat misschien ook wel de meest spannende, want mét een sprankelende reportage vanuit de women’s march.
Foto van de Women's March. Naomi Doevendans, Annika Mell en Tamar Doorduin zitten met z'n drieen naast elkaar in hun rolstoelen, hun ogen dichtknijpend tegen de zon. Annika maakt een peace-teken, Tamar en Naomi heffen hun vuist. Tamar houdt een protestbord vast met "Ik ben een zieke feminist" erop, in grote roze letters.
Van links naar rechts: Naomi Doevendans, Annika Mell en Tamar Doorduin
Tamar ‘liep’ namelijk mee met de Women’s March, en wel in het o.a. door haar en Naomi Doevendans georganiseerde “Feminists Against Ableism” blok.
In deze aflevering bespreekt Tamar de march samen met Eline Pollaert, de kersverse redactieassistent van Ziek. De podcast. Samen luisteren ze naar geluidsfragmenten van de March, waaronder de nu al legendarische speech van Annika Mell. Ook praat ze met Naomi Doevendans na over de betekenis van onze aanwezigheid op deze demonstratie. “We are proud, we are here, and we will not disappear!”
Besproken in deze aflevering:

Aflevering 5 – Anne van de Beek over autisme, migraine en onzichtbaarheid

Deze aflevering lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript

Anne heeft chronische migraine en is autistisch, en bij beide diagnoses was het geen makkie om ze erkend te krijgen. Zo liep Anne vijf jaar rond met een psychosomatische misdiagnose voor haar migraine, en herkende ze zich meer in ervaringsverhalen van andere autistische vrouwen dan in de officiële richtlijnen over autisme.

Er komt dan ook veel #dokterdrama voor in deze aflevering, maar Anne vertelt ook over het wonen met ambulante begeleiding, over de manier waarop autisme en migraine elkaar beïnvloeden en over de beeldvorming over autisme vanuit haar studie film- en televisiewetenschappen.

Podcast-nieuwtjes:

  • Ziek. De podcast kan vanaf nu ook gesponsord worden via Patreon.com/ZiekdePodcast
  • Tamar zit op 18 mei in een panel over intersectioneel feminisme, georganiseerd door VegaNora: het politieke café en de vegan lunchroom-in-de-maak van Noor Blokhuis. Vanaf 13:30 uur in Theater de Berenkuil in Utrecht. Zie ook het facebookevenement
  • Annika van @AppleShampooArt gaat speciale Ziek-de-podcast merch ontwikkelen! Het kan even duren voor dat klaar is. Maar Tamar maakte wel alvast een rolstoelsticker voor ambulante rolstoelgebruikers met daarop “It’s a miracle… that you are so ignorant about disabilities.” Bestel de sticker bij Redbubble.
  • Martine raadde in haar #goedzodokter Vrouwenkliniek Zuidoost in Amsterdam aan

Meer weten over Anne, autisme en migraine?

Bonusaflevering bij afl. 5 – Anne van de Beek over werken als zzp’er, social media en lesbisch zijn

Deze aflevering lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript

In deze bonusaflevering praat ik verder met Anne. Ze vertelt over de onzichtbaarheid van haar autisme en wat daar lastig aan is, en legt uit hoe je een ‘toegankelijke vriend’ (Tamars woorden) kunt zijn voor iemand met autisme. We praten over de lusten en lasten van het zzp’erschap en over onze positieve ervaringen op social media. En Anne vertelt dat mensen niet alleen ongeloof uiten als ze vertelt dat ze autistisch is en migraine heeft, maar óók nog eens niet willen geloven dat ze toch echt lesbisch is.

Mededelingen:
– Op zaterdagmiddag 18 mei zit Tamar in een panel over intersectioneel feminisme. Het zou leuk zijn als er zieke feministen in het publiek zitten! Let op: het is de bedoeling dat je vooraf een kaartje koopt. Meer info over het event vind je op de facebookpagina.
– Sponsor ons op Patreon! www.patreon.com/ziekdepodcast
– Zin om af en toe een stukje aflevering uit te typen? Meld je aan voor het typteam.

Aflevering 6 – Sara Riggare: developing Parkinson’s as a teen (ENGLISH)

Rather read this episode than listen to it? Check out the transcipt

In this two-episode series we follow Swedish patient advocate Sara Riggare’s journey from being an insecure teen who doesn’t want anybody to know about the weird symptoms she’s experiencing to becoming a badass advocate for patients’ rights.

Sara Riggare coined the Swedish term ‘spetspatient’ for patients who ‘know more than their doctor’. She is changing the Swedish healthcare system by demanding doctors to stop seeing these patients as a pain in the ass and to start taking their knowdledge, skills and experience seriously.

But Sara didn’t just come up with these ideas out of the blue. This first episode is full of Sara’s own #DoctorDrama: from her first neurologist who said her symptoms were all in her head to the one who simply declared: “You have Parkinson’s, have a good day”. But we also hear how Sara is actually glad she didn’t discover she had Parkinson’s until her thirties.

Read more about:

Episode 7 – Sara Riggare (part 2): knowing more than your doctor (ENGLISH)

Rather read this episode than listen to it? Check out the transcipt

If you liked the first episode with Sara Riggare, you will surely love this second one. In this episode, Sara Riggare tells us how she expanded her patient advocacy. We talk about the way healthcare is not well equipped to deal with the needs of chronic patients and Riggare explains how medicine started out in times of war, and how medicine’s hierarchical structure is well suited for treating acute illnesses but not chronic ones. Chronic patients need doctors who cooperate and who are not afraid to admit that sometimes, patients know more than their doctor.

More information:

Aflevering 8 – Sterk én kwetsbaar. Darice over nierproblemen en laatdoof zijn

Deze aflevering lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript

Darice de Cuba heeft het syndroom van Fechtner, een genetische aandoening die problemen geeft met bloedplaatjes, de nieren en het gehoor. Toen ze vanuit Aruba naar Nederland kwam om te studeren kreeg ze al snel te maken met ernstige nieruitval waarvoor ze uiteindelijk een donornier kreeg. In dezelfde periode kreeg ze ook een hersenbloeding en werd ze doof. Pas jaren later begon ze deze ingrijpende gebeurtenissen te verwerken en leerde ze om haar kwetsbaarheid onder ogen te zien.

Darice vertelt verder over het gevoel van isolement dat doof zijn met zich mee kan brengen en over hoe niet iedereen bereid is hun communicatie aan te passen. Maar ze vertelt ook over haar liefde voor lekker eten, de ratrace van het lesbische daten en haar waardering voor haar onafhankelijke leven.

Wil je méér? Luister dan ook naar de bonusaflevering, waarin Darice en ik verder praten over zelfvertrouwen, het beleid rondom donororganen en toegankelijkheid in het openbaar vervoer.

Meer weten:

Bonusaflevering bij afl. 8

Deze aflevering lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript

In deze bonusaflevering spreek ik verder met Darice over onder andere zelfvertrouwen, het beleid rondom donororganen en een briljant nieuw idee van Darice om openbaar vervoer toegankelijker te maken.

Meer weten:

Advertenties