Waarom ME onterecht niet als ziekte wordt erkend
In onze aflevering met Annika Mell spraken we uitgebreid over de vraag hoe het is om te leven met ME. Terugluisterend viel het ons op dat we wat voorkennis van jou als luisteraar veronderstellen die je misschien nog niet hebt. Daarom bieden we in deze blogpost nog wat extra informatie over ME en beantwoorden we vier vragen:
- Wat is ME?
- Wat is het verschil tussen ME en chronisch vermoeidheidssyndroom?
- Waarom wordt ME in Nederland niet erkend als ‘echte ziekte’?
- Hoe kan het dat er niet meer publieke verontwaardiging is over het ontbreken van serieus onderzoek naar ME?
1. Wat is ME?
De ziekte ME heet voluit Myalgische Encephalomyelitis. Het is een neuro-immunologische multisysteemziekte waarbij het autonome en/of centrale zenuwstelsel wordt aangedaan. De naam ME is in 1955 geïntroduceerd en verwijst naar de belangrijkste symtomen van de aandoening: myalgische (spierpijn), encephalo (brein), myel (ruggegraat), itis (ontsteking). Oftewel: het centrale zenuwstelsel (brein en ruggengraat) zijn ontstoken. ME komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Vaak wordt het getriggerd door een virale infectie of griep.
De symptomen van ME zijn heel divers, maar het meest kenmerkende symptoom is zogenaamde Post Exertional Neuroimmune Exhaustion, oftewel een zeer ernstige neurologische verergering van symptomen na cognitieve of lichamelijke inspanning. Dit wordt ook wel Post Exertional Malaise genoemd. Andere symptomen zijn cognitieve problemen, orthostatische intolerantie, slaapstoornissen, spierpijn, neuropatische pijn, hoofdpijn, stijfheid van de nek en ruggengraat, spierzwakte, problemen met temperatuurregulatie en gevoeligheid voor licht, geluid, aanraking, bepaalde voeding en geuren. Vanwege deze klachten is een groot deel van de patiënten geheel huis- en zelfs bedgebonden.
2. Wat is het verschil tussen ME en chronisch vermoeidheidssyndroom?
De naam chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) is voor het eerst geïntroduceerd in 1984, na twee uitbraken van een ziekte in het Amerikaanse Lake Tahoe. Tegenwoordig is het vermoeden dat het hier twee ME-uitbraken betrof, maar sindsdien is chronisch vermoeidheidssyndroom een verzameldiagnose geworden voor mensen die last hebben van chronische vermoeidheid bij wie geen andere aandoening kan worden vastgesteld. In deze tijd kreeg ME het imago van een psychosomatische aandoening, oftewel een aandoening waarbij er een psychische oorzaak is voor fysieke klachten. Dit heeft ertoe geleid dat er sinds de introductie van de naam cvs nauwelijks onderzoeksgeld naar ME gaat en wetenschappers te weinig kansen hebben gekregen om ME goed te onderzoeken.
Veel mensen die strijden voor de erkenning van ME hebben problemen met het combineren van ME en cvs in één diagnose. Dat komt doordat de criteria voor cvs en ME verschillen. Sommige criteria zijn erg breed en omvatten iedereen die last heeft van chronische vermoeidheid zonder dat er sprake is van een andere aandoening, terwijl andere criteria specifieke ME-symptomen omvatten. Er wordt daarom soms onderscheid gemaakt tussen een bredere groep cvs-patiënten en een smallere groep ME-patiënten. Helaas gaat veel wetenschappelijk onderzoek over de brede cvs categorie, waardoor de onderzochte groep patiënten teveel uiteen loopt om tot nieuwe inzichten over ME te komen.
Internationaal onderzoek heeft inmiddels aangetoond dat ME aantoonbaar een biomedische ziekte is, oftewel een ziekte die een fysieke oorzaak heeft, net zoals MS, Parkinson en dementie. Deze onderzoeken zijn vaak kleinschalig en gefragmenteerd, dus er is meer onderzoek nodig. Het lijkt erop dat ME wordt veroorzaakt door een genetische afwijking die wordt geactiveerd door een externe trigger, zoals een virus of een ongeluk. Op de website van de ME/cvs Vereniging is een overzicht te vinden van objectief meetbare afwijkingen die bij ME-patiënten zijn gevonden in verschillende systemen van het lichaam.
3. Waarom wordt ME in Nederland niet erkend als ‘echte ziekte’?
Officieel wordt ME door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) al sinds 1969 erkend als neurologische ziekte. Toch blijkt in de praktijk dat ME-patiënten niet op de erkenning kunnen rekenen die andere aandoeningen wel krijgen, bijvoorbeeld als het gaat om arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, hulpmiddelen en zorg. De belangrijkste oorzaak hiervoor is dat ME een ‘reputatieprobleem’ heeft, zo stelt Jennifer Brea (een belangrijke voorvechter voor de erkenning van ME) in haar TED-Talk. Enerzijds komt dit doordat ME vooral vrouwen treft, anderzijds doordat nog steeds veel mensen denken dat het een psychische aandoening is. Hierdoor gaat er weinig onderzoeksgeld naar het achterhalen van fysieke oorzaken en ontstaat er een vicieuze cirkel.
Programma’s waar wél veel onderzoeksgeld naartoe gaat zijn gebaseerd op twee zaken: ‘Graded Excercise Therapy’ (GET; langzaam de conditie opbouwen door beweging) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT; het afleveren van de gedachte dat de aandoening een fysieke oorzaak heeft). Veel ME-patiënten geven echter aan dat deze programma’s hun klachten ernstig verslechteren. Hoewel inmiddels is gebleken dat ze gelijk hebben, wordt deze behandeling nog steeds aangeboden in Nederland. Wil je hier meer weten over weten, lees dan het kader over de PACE-trial onderaan deze blog.
Inmiddels lijkt er gelukkig het één en ander te veranderen. Het Amerikaanse CDC (Centrum for Disease Control) en de NIH (National Health Institute) hebben enkele jaren geleden GET en CGT uit hun aanbevelingen geschrapt. De Nederlandse Gezondheidsraad heeft in mei 2018 het advies gegeven om ME/cvs officieel te erkennen.
4. Hoe kan het dat er niet meer publieke verontwaardiging is over het ontbreken van serieus onderzoek naar ME?
Daar hebben wij geen eenduidig antwoord op. Het lijkt erop dat het reputatieprobleem van ME zo groot is, dat veel journalisten en activisten zich niet uit durven te spreken over ME. ME-activisten worden door artsen vaak weggezet als mensen die niet willen inzien dat hun aandoening psychisch is. Journalisten luisteren liever naar artsen in witte jassen dan naar patiënten wiens ziekte “toch maar tussen hun oren zit”. ME-patiënten worden vaak weggezet als partijdig. Daarbij wordt vergeten dat artsen óók partijdig zijn: zij hebben niet alleen financiële belangen bij het blijven aanbieden van hun behandeling, maar ze hebben vaak ook hun carrière opgebouwd rondom een bepaald idee over deze ziekte.
Vanuit Ziek. De podcast denken wij dat een combinatie van seksisme en validisme een grote rol speelt in de stilte rondom ME. Kort gezegd: wie luistert er nou naar een stelletje vrouwen in pyjama? Dit wil overigens niet zeggen dat mannen met ME zoveel beter af zijn – ook zij hebben de pech een aandoening te hebben waar nauwelijks onderzoek naar wordt gedaan en die niet serieus wordt genomen.
De PACE-trial
In Engeland is er een grootschalig onderzoek uitgevoerd naar de effectiviteit van Graded Exercice Therapy en Cognitieve Gedragstherapie: de PACE trial. De onderzoekers concludeerden hieruit dat de combinatie van GET en CGT effectief waren. Veel ME-patiënten trokken hierop aan de bel: uit eigen ervaring wisten ze dat hun symptomen juist verergerden door het opvoeren van inspanning, aangezien ze dan last krijgen van Post Exertional Malaise. Bovendien waren er veel patiënten die deze behandeling hadden geprobeerd, maar van wie de symptomen ernstig verslechterd waren. Zij herkenden zich niet in de onderzoeksresultaten.
De onderzoekers wilden echter hun onderzoeksdata niet vrijgeven zodat andere onderzoekers konden checken of alles echt klopte. Uiteindelijk is er daarom een rechtszaak gekomen tegen deze onderzoekers. Nadat de data toch vrij werden gegeven, bleek dat de onderzoekers op wetenschappelijk ongekende wijze hadden gesjoemeld met de resultaten. Het onderzoek wordt op bepaalde Amerikaanse universiteiten zelfs gebruikt als voorbeeld voor studenten over wat er allemaal fout kan gaan in de wetenschap.
Het zit zo: patiënten die na de behandeling slechter er aan toe waren dan ervóór, konden in dit onderzoek zomaar worden aangemerkt als ‘verbeterd’. Dit komt doordat de onderzoekers halverwege het onderzoek de criteria voor ‘ziek’ en ‘beter’ hadden aangepast. Het bleek dat de uitkomsten van het onderzoek dan ook totaal niet klopten en de ME-patiënten die al het gevoel hadden dat er iets niet in de haak was, kregen dan ook gelijk. Het vreemde is echter dat de behandeling nog steeds wordt aangeboden. Niet alleen in Engeland, maar ook in Nederland.
Verder lezen:
- www.ME-pedia.org
- Website ME/cvs Vereniging
- De wereldwijde actie Millions Missing
- Jennifer Brea’s documentaire ‘Unrest’, TED-Talk en website
- Het boek “Heden Ik” van Renate Dorrestein
- Het boek “Through the Shadowlands” van Julie Rehmeyer
Ziek. De podcast 