Met dank aan Nick Bootsman en Eline Pollaert voor de transcriptie. Klik hier voor het audiobestand.
Introductie
Hoe deze podcast tot stand kwam
Het traject van Tamars POTS-diagnose
Wat is POTS?
Ziek of gehandicapt?
Ziek: de podcast
Validisme, racisme en seksime
Neoliberalisme
Meer over Ziek: de podcast
Afsluiting
Introductie
Welkom bij Ziek. Ik ben Tamar Doorduin en in deze podcast breng ik verslag uit vanuit de lappenmand.
Tamar: Volgens mij kunnen we beginnen!
Sophie: Oké, dag Tamar.
T: Hoi Sophie, dag mijn liefhebbende echtgenote.
S: Eh… wederzijds dag. Waarom ben ik jou aan het interviewen?
T: Omdat dit de eerste aflevering is van mijn nieuwe podcast!
Tamar:
Na jaren van vage klachten werd ik 1,5 jaar geleden ziek. Sindsdien snap ik de wereld niet meer. Waarom worden artsen boos als je op internet hebt gezocht, terwijl je juist daardoor bij de juiste arts terecht bent gekomen? Waarom weten artsen meer over ziektes die vooral witte mannen treffen, dan over ziektes met vooral vrouwen en mensen van kleur als patiënt? En waarom is het normaal dat je 8 maanden op de juiste rolstoel moet wachten? En dan alsnog maar de helft van de gebouwen binnenkomt? Ooit dacht ik dat alles in Nederland wel goed geregeld was. Nu ben ik daar niet meer zo zeker van. In deze podcast probeer ik weer chocola te maken van de wereld.
In deze eerste aflevering ben ik zelf niet de interviewer, maar word ik geïnterviewd door Sophie Schers. Sophie is mijn vrouw/ Daarnaast ken je haar misschien als gemeenteraadslid in Utrecht, of als beleidsmedewerker voor Transgender Netwerk Nederland. Sophie en ik hebben het in deze aflevering over mijn eigen chronische ziekte, en hoe deze in mijn leven kwam. We bespreken de manier waarop seksisme, validisme en racisme elkaar kruisen. Ik uit mijn frustratie over het idee dat gezondheid niet alleen normaal zou zijn, maar ook je eigen verdienste. Ook vertel ik over mijn plannen voor de podcast. Af en toe geef ik alvast een voorproefje in de vorm van een fragment uit een van de volgende afleveringen. Ik wens je veel plezier met het luisteren.
Hoe deze podcast tot stand kwam
S: We gaan het over jouw podcast hebben. Hoe kwam je op het idee?
T: Eigenlijk heb ik al heel erg lang het idee dat ik niet echt gezond ben; vage klachten noemen ze dat. Anderhalf jaar geleden werd het erger en toen werd ik ziek. Ik bleek POTS te hebben, dat ga ik straks verder uitleggen. Eigenlijk was van de eerste dingen die ik begon te doen toen ik veel ziek thuis was en veel alleen was naar podcasts luisteren. Eén van de podcasts die ik toen ontdekte was In Sickness + In Health. Dat is een Engelstalige podcast van Cara Gale, die gaat over chronisch ziek zijn en alles wat je dan tegenkomt. Onder andere over hoe lastig het kan zijn om een diagnose te krijgen als je ziekte niet erg bekend is onder artsen, de mate waarin jonge vrouwen niet serieus genomen worden, dat er gezegd wordt dat het maar in je hoofd zit. Ik vond het een geweldige podcast en dacht al snel: zoiets zouden we ook in het Nederlands moeten hebben. Dat ben ik gaan doen, of althans, dat probeer ik nu.
S: Heb je er eigenlijk al ervaring mee om met een microfoon interviews houden voor de radio?
T: Nee. Ik heb wel journalistieke ervaring, maar ik ben altijd iemand geweest die schrijft. En, ja dat zie ik wel als mijn ‘natuurtalent’. Het is iets waar ik vanzelf goed in ben. Spreken gaat mij wat minder natuurlijk af. Aan de andere kant merkte ik zelf toen ik podcasts ging luisteren dat het gesproken woord veel meer bij je binnenkomt. Als je wat minder energie hebt of als je veel alleen thuis bent is het zo fijn om naar pratende mensen te kunnen luisteren, zeker als het dan over een onderwerp gaat dat heel dicht bij jou ligt. Ik heb toch wat schroom moet overwinnen, ik ben van mezelf best wel introvert. Voordat ik met deze podcast begon heb ik zelfs gegooglet naar podcasts maken als je introvert bent. Het schijnt te kunnen!
Het traject van de POTS diagnose
S: We gaan het over Tamar hebben. Tamar, hoe kwam je erachter dat je ziek bent?
T: Dat is een vraag waar ik heel veel over kan vertellen en dan wordt het een lang verhaal. Ik heb dus al heel lang wat je vage klachten noemt. Ik interpreteerde het zelf altijd als vermoeidheid, terwijl ik achteraf gezien ook duizelig was en hartkloppingen had. Ik dacht dat dat bij vermoeidheid hoorde. Daarnaast had ik ook psychische klachten. Omdat er eigenlijk nooit een lichamelijke oorzaak werd gevonden voor mijn vermoeidheid werden al mijn vermoeidheidsklachten op mijn psychische klachten gegooid. Dit is iets wat vaak gebeurt bij POTS patiënten. Ongeveer 1,5 jaar geleden zat ik in een periode waarin ik veel last van mijn klachten had.
S: Je had ook jeuk, toch?
T: Het begon inderdaad met een rare hooikoortsaanval in combinatie met vermoeidheid. Ik had heel veel jeuk. Eigenlijk kon ik niet meer buiten zijn, want dan voelde ik me slecht worden. Eigenlijk weten we nog steeds niet hoe dat zat. Misschien kwam het doordat ik overeind stond als ik buiten was. Ik was extreem moe en wanhopig omdat ze niet wisten hoe het zat.
S: En toen ben je gaan googlen?
T: Toen ben ik inderdaad gaan googlen. Eigenlijk begon het ermee dat er in die periode iets op Facebook voorbij kwam in een groep voor ADHD vrouwen. Die diagnose had ik al lang voordat ik de diagnose POTS erbij kreeg. Ik had geen idee wat POTS was, maar er stond iets bij wat mij nieuwsgierig maakte: licht in je hoofd worden als je (op)staat.
S: Na die periode van hooikoorts wilde je graag in de tuin werken. Telkens als we dat deden lukte dat even, maar binnen de kortste keren was je doodop.
T: Het ging letterlijk zo: als ik in een ligstoel lag dacht ik: oké, volgens mij ben ik nu best wel uitgerust en kan lekker in de tuin gaan werken. Wanneer ik dan opstond dacht ik: oh nee, ik ben toch echt wel moe, misschien moet ik nog maar even gaan uitrusten. Dan ging ik dus weer liggen en voelde ik me al snel best weer goed. Zodra ik weer iets wilde gaan doen had ik dus weer dat rare gevoel. Door het lezen van dat stukje over POTS viel het kwartje. Zou het kunnen dat ik niet perse moe ben, maar dat ik gewoon niet kan staan?
T: Toen ik die Facebook post zag dacht ik niet direct dat ik POTS zou hebben. Pas na heel veel googlen en uitsluiten bij de huisarts dat ik geen last had van een lage bloeddruk dacht ik dat het best wel eens POTS zou kunnen zijn. Dat ben ik gaan onderzoeken en 3 maanden later bleek dat inderdaad zo te zijn.
S: Volgens mij duurde het zelfs 4 maanden. Bij sommige mensen duurt het zelfs nog langer.
T: Die 4 maanden zijn gemeten vanaf de eerste symptomen tot aan de diagnose. Als je dat bij mij meet duurde het krijgen van mijn diagnose natuurlijk ook veel langer.
Wat is POTS?
S: Je hebt dus helemaal uitgeplozen wat POTS precies is en je bent er zelfs een website erover begonnen. Kun je voor iedereen uitleggen wat POTS precies is en wat dat doet met je lijf?
T: Ik zeg vaak dat POTS eigenlijk een soort allergie voor de zwaartekracht is. Dat moet je niet te letterlijk nemen, maar mijn lichaam kan de zwaartekracht niet zo goed handelen. Dat zit ‘m in de bloedcirculatie. Als je gaat staan, dan zakt door de zwaartekracht het bloed in je benen en in je buik. Dat geldt voor iedereen, ook voor gezonde mensen. Je bloed gaat naar het laagste punt. Bij mensen zonder POTS trekt je lichaam dan allerlei trucjes uit de kast om het bloed toch omhoog te pompen. Eén zo’n trucje is bijvoorbeeld dat de vaten in je benen extra nauw worden, dat heet vasoconstrictie. Er trekken dan allemaal spiertjes tegen die vaten aan, zodat ze 3 keer zo nauw worden. Daarnaast zorgt je lichaam ervoor dat je wat extra bloedvolume krijgt, dat doen je nieren geloof ik. Ook je hart gaat wat sneller kloppen.
T: Bij mij werken waarschijnlijk de vaatvernauwing in mijn benen en het extra bloedvolume niet goed. Wat wél werkt is mijn hartslag, die gaat flink omhoog om te compenseren voor die twee andere dingen. Als ik ga staan, of zelfs als ik overeind zit met mijn benen naar beneden, dan gebeuren er twee dingen. In de eerste plaats gaat er niet genoeg bloed naar mijn hoofd. In de tweede plaats probeert mijn hart dat heel fanatiek te compenseren door als een gek te gaan slaan. Mijn hartslag stijgt dan extreem door de afgifte van adrenaline, of eigenlijk noradrenaline. Dat betekent in feite dat ik een enorme fight/flight reactie ervaar, een stress reactie dus. Ik word dan heel erg gestrest, licht in mijn hoofd en duizelig en kan daardoor niet meer goed nadenken. Dit is wel direct een heftige uitleg hè, met alle medische en biologische details erbij? [lacht]
S: Hoe kan een dokter POTS vaststellen?
T: Wat er helaas niet gebeurt is dat er daadwerkelijk gekeken wordt of je bloedvaten zich vernauwen en hoeveel bloed je in je lichaam hebt. Dit is waarschijnlijk veel te moeilijk en te duur. Wat er wél gebeurt een zogenaamde kanteltafeltest. Daarbij lig je op een kanteltafel, een soort ziekenhuisbed, dat gekanteld kan worden waardoor je van horizontaal naar bijna verticaal gaat. Dat gebeurt trouwens wel gewoon met je hoofd naar boven, het is geen kermisattractie! De diagnose POTS wordt gesteld als je hartslag 30 slagen of meer stijgen in de eerste 10 minuten nadat je verticaal gekanteld bent. Bij jonge mensen onder de 21 moet je hartslag 40 slagen per minuut stijgen. Bij mij gebeurt dat heel duidelijk.
S: Je wist zelf eerst niet van het bestaan van POTS en je huisarts ook niet. Toen je ging zoeken naar artsen die er wel wat van wisten kwam je er ook maar een paar tegen. Betekent dit dat POTS zeldzaam is?
T: Nee, POTS is helemaal niet zeldzaam. Dit is een van de redenen dat ik best wel activistisch ben geworden als het gaat om dit soort ziektes. Onder jonge mensen komt POTS heel vaak voor, 1 op de 100 jongeren heeft het (schatting van Dysautonomia International). Ook in de hele bevolking komt het veel voor, 1 op de 500 mensen heeft POTS. In Nederland gaat het om ongeveer 23.000 mensen. Dit zijn allemaal schattingen, want er is nog niet genoeg onderzoek naar gedaan. Het gaat hierbij wel om geïnformeerde voorzichtige schattingen.
S: Komt POTS vaak voor samen met andere aandoeningen, of is het een gevolg van andere aandoeningen?
T: Als POTS samen met een andere aandoening voorkomt wordt er een onderscheid gemaakt tussen primaire en secundaire POTS. Als er geen andere aandoening gevonden wordt die de POTS kan veroorzaken is er sprake van primaire POTS. Het vermoeden is nu dat primaire POTS een auto-immuunziekte is omdat er allerlei antistoffen zijn gevonden. Dat zijn stofjes afkomstig van je eigen immuunsysteem die je cellen aanvallen en beschadigen. Bij POTS beschadigt je eigen lichaam dus cellen die te maken hebben met de bloedcirculatie. In het geval van secundaire POTS is het een gevolg van een andere aandoening. Het komt bijvoorbeeld vaak voor bij auto-immuunziektes zoals de ziekte van Sjögren, neuropathie en diabetes. Ook mensen met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) hebben vaak POTS of andere vormen van orthostatische intolerantie. Bij EDS komt bijvoorbeeld ook vaak orthostatische hypotensie voor.
Ziek of gehandicapt?
S: Voel je je gehandicapt door de POTS?
T: Dat gevoel had ik niet direct, maar dat kwam best wel snel. Dat kwam onder andere door het luisteren naar de eerder genoemde podcast In Sickness + In Health. Ik werd me er bewust van dat ik gewoon gehandicapt ben doordat ik niet lang kan staan, niet lang kan lopen en niet lang met mijn benen naar beneden kan zitten. Dat gevoel kwam pas écht toen ik een rolstoel ging gebruiken. Er zijn best wat mensen met POTS die een rolstoel gebruiken en je moet je echt ergens overheen zetten. Met POTS is het zo is dat er niets mis is met je benen, behalve dan met de bloedvaten. In principe kun je de loopbeweging nog goed maken. Als ik niet allergisch was voor de zwaartekracht zou ik gewoon hele stukken kunnen wandelen en kunnen hardlopen. Door een rolstoel te gebruiken kan ik veel meer doen omdat ik minder overeind ben. Dit is zeker het geval als ik een rolstoel gebruik waarin ik met mijn benen omhoog kan zitten. Voor mensen die geen idee hebben wat er aan de hand is ziet dat er uit alsof ik twee gebroken benen heb. Ik gebruik sinds vorig jaar december een rolstoel, bijna een jaar geleden dus. Sindsdien is er een wereld voor me open gegaan, ik heb veel contact gekregen met andere mensen die een rolstoel gebruiken of andere handicaps hebben. Ik ben me daardoor meer bewust van alle problemen die er spelen. De wereld is echt niet toegankelijk en mensen staren naar je als je er gehandicapt uit ziet.
S: Je vertelde net dat wandelen en hardlopen niet meer gaan. Heb je eigenlijk nog wel hobby’s, behalve ziek zijn?
T: [Giechelt] Soms voelt het wel een beetje alsof POTS mijn hele leven heeft overgenomen. Ik weet ook nog wel dat jij dat vrij in het begin verzuchtte dat het leek alsof alles ineens over POTS ging. Werken lukt op dit moment even niet meer, omdat ik te onvoorspelbaar ben qua wat ik kan op een dag. Daarnaast heeft de POTS ook invloed op mijn denken en mijn vermoeidheid en energiepeil. Ik doe nog wel “werk-achtige” dingen in de vorm van projecten, waarvan deze podcast een voorbeeld is. Ook heb ik de website www.ditispots.nl samen met vier andere POTS patiënten opgericht om meer bekendheid te geven aan POTS in Nederland. Deze dingen hebben ontzettend te maken met mijn ziek zijn, maar als ik daar mee bezig ben voelt het alsof ik een ander deel van mezelf aanspreek omdat ik er professioneel mee bezig ben. Het is heel erg fijn om dit soort dingen te doen, omdat het ook een beetje als activisme voelt. Doordat ik nu in deze situatie zit heb ik ontdekt dat er zo veel dingen beter moeten. Ik ben eigenlijk altijd wel bezig geweest met sociale rechtvaardigheid in de dingen die op mijn pad kwamen (feminisme, LGBTQI+, ADHD). Het ziek zijn definieert in zekere zin dus niet zozeer wie ik ben, maar wel wat ik doe.
T: Wat ik daarover nog wil zeggen is dat ik er achter ben gekomen dat sommige mensen in de “ziekte/gehandicapte wereld” van mening zijn dat je niet mag zeggen dat je chronisch ziek of een patiënt bent, maar dat je moet zeggen dat je een ziekte of handicap hebt. Op een bepaald niveau snap ik die redenering. Je wil niet dat je gezondheid je hele identiteit overneemt, maar je zegt ook niet “ik ben iemand met gezondheid”. Ik heb het idee dat het idee hierachter is dat ziek zijn iets is wat je als mens minder waard maakt. Het wordt als zo iets schaamtevols gezien om niet gezond te zijn dat dat dus geen onderdeel mag zijn van je identiteit. Maar ja, dingen die onderdeel zijn van je identiteit zijn doorgaans dingen je leven heel erg beïnvloeden en die je vormen als mens. Ziek zijn is zoiets voor mij. Dit is ook een van de redenen waarom ik deze podcast Ziek heb genoemd. Het is een scheldwoord en ik wil graag dat die lading eraf gaat. Mijn doel is om die term opnieuw toe te eigenen of op te eisen om het stigma er af te halen, net zoals gebeurd is met de term “queer[1]”.
Ziek: de podcast
S: Wat wil je bereiken met deze podcast?
T: Eigenlijk twee dingen. Als je chronisch ziek bent zijn veel mensen vaak alleen thuis en zit je in een andere situatie dan de mensen om je heen. Dat kan best wel eenzaam gaan voelen. Om die reden wil ik met deze podcast in de eerste plaats de stem van mensen die chronisch ziek zijn letterlijk laten horen, zodat mensen zoals ik naar die andere stemmen kunnen luisteren en zich wat minder eenzaam kunnen voelen. Hopelijk voelen ze op die manier dat hun leven ook normaal is en dat zij er ook bij horen (of beter nog: dat de wereld ook bij hen hoort). Mijn tweede doel is om niet alleen mensen te bereiken die zelf chronisch ziek of gehandicapt zijn, maar ook andere mensen die sociaal betrokken zijn en bezig zijn met andere sociale rechtvaardigheid thema’s zoals feminisme en antiracisme. Ik hoop dat zij door mijn podcast te luisteren ook gaan beseffen dat validisme (hierover zo direct meer) een belangrijk onderwerp is om mee te nemen in je intersectionele activisme[2]. Daarnaast hoop ik mensen die zelf niet chronisch ziek zijn door deze podcast ons verhaal van binnenuit kunnen horen en zich op die manier meer in ons kunnen inleven. In plaats van dat ze films zien waarin gezonde (“able-bodied”) mensen de rol van iemand met een handicap spelen.
S: Je hebt al wat mensen geïnterviewd voor de podcast. Kun je alvast wat vertellen over wat je gaat bespreken in de afleveringen?
T: Elke aflevering interview ik iemand met een interessant verhaal. Eigenlijk heeft iedereen met een chronische ziekte dat. Dat zijn interviews van ongeveer een uur waarin we van alles en nog wat bespreken, bijvoorbeeld hoe je ontdekte dat je ziek was, wat voor problemen je daarbij tegen kwam, hoe je omgeving ermee omgaat en wat het met je zelfbeeld doet. Ik vind zichtbaarheid een interessant thema, net zoals de connectie tussen ziekte/handicap en racisme en seksisme. Het zijn dus behoorlijk diepgaande gesprekken, maar er mag gelukkig ook gelachen worden.
S: Ga je het ook hebben over psychische issues?
T: Ik vond het in het begin best lastig om te bepalen wat het hoofdonderwerp van mijn podcast zou worden en wie precies de groep mensen is die ik wil interviewen. Uiteindelijk heb ik besloten om het dichtbij mezelf te houden, dus het zal vooral gaan over chronische ziekte. Er komen echter ook interviews met mensen die een andere beperking dan een chronische ziekte hebben, zoals mensen met een dwarslaesie[3], een aangeboren beperking of psychische issues. Op die manier wil ik de podcast dus breder maken dan alleen chronische ziekte, maar dat is wel de hoofdfocus.
Validisme, racisme en seksime
S: Een overkoepelend thema in je podcast is het thema validisme. Wat betekent dat voor jou?
T: Validisme is een parallel woord aan seksisme, racisme en homonegativiteit. Validisme is het idee dat mensen met een beperking of aandoening minder waard zijn dan mensen zonder beperking of aandoening. Niet zoals seksisme en racisme bestaat validisme op verschillende niveaus. Het bestaat uit vervelende opmerkingen die je van mensen kunt krijgen, vooroordelen, geweld (verbaal, fysiek en/of seksueel) en discriminatie (individueel en als groep). Als je bijvoorbeeld met je rolstoel de helft van de gebouwen niet binnen kan komen, dan is dat een vorm van discriminatie op grond van je beperking. Ook als er bij fertiliteitsbehandelingen of adoptie moeilijk wordt gedaan over je beperking is dat een vorm van validisme. Er bestaat ook zoiets als geïnternaliseerd validisme, wat betekent dat je zelf bent gaan geloven dat je vanwege je beperking of aandoening minder waard bent.
S: Je noemde net dat je het in je podcast ook over racisme en seksisme wil hebben. Op welke manier wil je dat precies doen?
T: Wat je ziet is dat er in veel gevallen van sociale onrechtvaardigheid niet één vorm van “-isme” speelt, maar dat er verschillende zaken door elkaar spelen. Dat klinkt misschien heen abstract, maar een concreet voorbeeld is dat er bepaalde ziektes zijn die vooral vrouwen treffen. Er zijn ook ziektes die vooral mensen van kleur treffen. POTS bijvoorbeeld is een aandoening die vooral vrouwen treft en sikkelcelziekte[4] is een ziekte die vooral mensen van kleur treft. Het is niet toevallig dat dat allebei aandoeningen zijn waar minder onderzoeksgeld naartoe gaat en die vaak lang duren om gediagnosticeerd te worden. In veel gevallen worden deze patiënten minder serieus genomen. Dat heeft vaak alles te maken met (onbewust) racisme en seksisme in de medische wetenschap.
[Intermezzo T: Dit is iets waar Ryan over mee kan praten. Hij is transman en hij merkte dat hij voor zijn transitie veel minder serieus werd genomen door artsen. Hierover meer in aflevering 2.]
S: Dat is ergens ook niet zo gek, want de medische wetenschap staat nu eenmaal niet los van de rest van de samenleving.
T: Daar ga ik het in mijn podcast nog uitgebreid over hebben, bijvoorbeeld in één van de interviews met een Zweedse activiste die ik al heb opgenomen. Zij legde mij uit dat de medische wereld vaak achterloopt als het over onderwerpen rondom sociale rechtvaardigheid gaat. Je ziet bijvoorbeeld dat er nog steeds veel meer mannelijke artsen zijn in vergelijking met andere sectoren.
[Intermezzo T: In mijn interview met de Zweedse patient advocate Sara Riggare kreeg ik bovendien een verklaring voor de enorme mate van hiërarchie binnen de medische subcultuur. Zij vertelde dat de medische wetenschap is ontstaan in oorlogstijd, een tijd waarin knopen snel moeten worden doorgehakt en er geen gelegenheid is voor democratie en gelijkheid.]
Neoliberalisme
S: Jouw podcast hangt ook samen met neoliberalisme. Kun je vertellen wat dat in deze context betekent?
T: Ik hoop dat ik mensen niet teveel afschrik met al die abstracte “-ismes” waarmee ik jullie om de oren sla! Neoliberalisme komt neer op een idee wat in de laatste decennia van de 20e eeuw is ontstaan. Heel simpel gezegd gaat het neoliberalisme er van uit dat als ie iets écht wil, je het kunt. Een goed voorbeeld is natuurlijk the American dream – als je maar hard genoeg werkt schop je het vanzelf van krantenjongen tot miljardair. Dat idee dat iedereen kan bereiken wat hij wil wordt ook ontzettend op gezondheid geprojecteerd. De term “slachtofferrol”, het idee dat je een loser bent als je slachtoffer bent, past ook perfect in een neoliberalistisch kader. Sowieso vindt het neoliberalisme het heel erg om aan het kortste eind te trekken of pech te hebben. In die denkwereld zegt dat namelijk iets over wie jij als persoon bent en dat er iets mis met je is. Eigen verantwoordelijkheid is ook een frase die naadloos aansluit op neoliberalistisch denken. Jullie kunnen hierin denk ik wel de ideeën herkennen die de laatste kabinetten hebben gepromoot. Neem bijvoorbeeld de hele maatschappelijke discussie over ‘participatie’. Eigenlijk zit daar ook een component in van voor elkaar zorgen, maar in de praktijk komt het er op neer dat je jezelf moet zien te redden. Je ziet het ook terug in de ‘gezondheidscultus’ die voorschrijft dat je moet mediteren, gezond te eten, veel te bewegen. Daarachter zit een soort heilig geloof dat als je al die dingen doet, dat je dan vanzelf gezond en slank wordt.
[Intermezzo T: Dit idee, zij het in iets genuanceerdere vorm, kwam ook Anne van de Beek tegen toen ze revalideerde. Zij kon de revalidatie niet afzeggen op moment dat ze zich te ziek voelde om te gaan. Het hele doel van revalideren is juist om te voelen wat er speelt in je lichaam en om zelf je grenzen daarin aan te geven. Ik heb zelf ook zo’n soort ervaring gehad met een revalidatiecentrum. Mijn indruk is dat zelfs hulpverleners zich niet altijd realiseren dat je niet met pure wilskracht je lichaam zo maar kunt laten doen wat je wilt (terwijl dat toch echt de realiteit is waarmee we het moeten doen).]
S: In het neoliberalisme is er dus ook geen besef van bepaalde onderliggende systemen die de gezondheid van bepaalde groepen mensen beïnvloeden.
T: Ik heb wel eens een uitspraak gezien dat leefstijlziektes niet bestaan, maar dat we het moeten hebben over klassenziektes. Armoedeziektes ontstaan bijvoorbeeld als je veel te maken hebt met discriminatie, met stress over of je wel rond kunt komen of wanneer je vanwege je inkomen geen gezond eten kunt kopen. Los van die systemische problemen is het een gegeven dat gezond zijn niet perse normaal is. We zijn heel erg gaan geloven dat gezondheid de default is, maar dat is gewoon niet zo. Er zijn altijd zieke mensen geweest, het hoort gewoon bij het leven dat je niet altijd gezond bent.
S: Is het ook niet gewoon zo dat als in een stad als Utrecht 1 op de 5 mensen zorg nodig heeft?
T: Ja, dat klopt! Ik heb laatst opgezocht dat 9 miljoen mensen in Nederland een chronische aandoening hebben – dat is meer dan de helft! In dit cijfer zal vast van alles meegeteld zijn waar je in de praktijk niet heel veel last van hebt, maar het geeft toch aan dat gezond zijn niet normaal is en dat het al helemaal niet je eigen verdienste is. Je bent geen beter mens als je gezond bent, je hebt gewoon geluk gehad. Gezond zijn is een privilege.
Meer over Ziek: de podcast
S: Terug naar de podcast. Dit is de eerste aflevering, maar er komen er nog meer. Hoe vaak verschijnen de afleveringen?
T: Dat weet ik nog niet precies. Omdat ik zelf ziek ben en mijn gezondheid erg fluctueert vind ik het lastig om stellig te zeggen hoe vaak de podcast verschijnt. Ik kan wel alvast zeggen dat de volgende aflevering een week na deze verschijnt. Dat heeft een reden: november is “dysautonomia awareness month”. Dysautonomie is een groep aandoeningen waar ook mijn aandoening POTS onder valt. Vanuit Dit Is POTS zijn we daar deze maand veel aandacht voor aan het vragen, dus mijn Dit Is POTS collega’s hebben me een beetje gepusht of ik niet deze maand alvast kon beginnen met mijn podcast. Dat was heel goed, want ik zat het eerlijk gezegd een beetje uit te stellen. Daarom wilde ik deze maand gelijk al twee afleveringen de ether in gooien. Dit is dus de eerste en volgende week heb ik voor jullie een interview met Ryan, die net als ik ook POTS heeft. Het is een heel mooi interview geworden met interessante thema’s. Ryan is namelijk onder andere transman, hij heeft autisme, hij heeft een lastige thuissituatie, hij heeft Ehlers-Danlos Syndroom en al die dingen spelen een grote rol in hoe het voor hem is om te maken te hebben met ziekte. Verder hoop ik dat het lukt om in ieder geval iedere maand een nieuwe aflevering te maken. Ik heb ook bedacht dat ik met een soort seizoenen wil werken, groepen afleveringen die een bepaald thema hebben. Deze eerste afleveringen wil ik me focussen op het ziek zijn zelf, het krijgen van een diagnose en niet serieus worden genomen door je omgeving en door artsen. Daarna wil ik me meer gaan focussen op hoe het is om een beperking te hebben. In dat seizoen wil ik ook wat meer gaan praten met mensen die geen chronische ziekte hebben, maar wel een beperking. Een ander thema wat ik in dat seizoen wil bespreken is het verschil tussen zichtbaar en onzichtbaar beperkt zijn. In het derde seizoen wil ik me focussen op dat neoliberale idee en meer op de mentale kant van het ziek zijn. Ik heb namelijk zelf gemerkt dat door dat neoliberale vertoog het heel lastig is om op een goede manier om mentaal om te gaan met het ziek zijn, waarbij je goed voor jezelf zorgt.
S: Je hebt afgelopen maand ook al een logo gelanceerd, hét logo van de podcast! Wie heeft dat gemaakt?
T: @AppleShampooArt heeft het logo gemaakt, zij is te vinden op Twitter, Facebook en Instagram. Zij is een vriendin van mij die ik via Facebook en vanuit het anti-validistische wereldje ken. Ze is ook een feminist en zij heeft een ernstige vorm van M.E., waarover ik haar ook nog ga interviewen voor deze podcast. Door haar ziekte kan ze niet veel meer dan op de bank liggen, dus daarom vind ik het extra tof dat ze dit logo heeft kunnen maken voor de podcast. Ik vind het echt prachtig! De ondertitel van de podcast is “berichten uit de lappenmand”, omdat ik verslag ga doen vanuit de lappenmand. Die spreekwoordelijke lappenmand is ook terug te zien in het logo.
S: Aan het begin van elke aflevering krijgen we een introdeuntje te horen, is dat het echte intro?
T: Nee, de échte intro is nog in de maak! Een andere goede vriendin van mij die ik ken uit het anti-validistische wereldje, Mira Thompson, is jazz zangeres. Op dit moment heeft ze een flinke longontsteking te pakken, maar als ze straks is hersteld gaat ze voor mijn podcast een mooie jingle opnemen. Daar kijk ik erg naar uit!
S: Je krijgt dus al aardig wat hulp bij je podcast. Heb je nog meer hulp nodig?
T: Ja! Ik zou het heel fijn vinden als er mensen zouden zijn die me willen helpen bij verschillende zaken rondom de podcast. Het is goed om te vermelden dat alles op dit moment nog zonder budget gaat, dus het gaat (in ieder geval voorlopig) om hulp op vrijwillige basis. Allereerst ben ik dringend op zoek naar iemand die het leuk vindt om podcasts te monteren en met de geluidsbestanden aan de slag wil gaan. Zelf ben ik daar niet zo goed in en wil ik me liever focussen op het opnemen. Luister je dit en denk je dat je dit wil doen, laat het me dan alsjeblieft weten. Verder ben ik op zoek naar mensen die afleveringen willen uittypen. De bedoeling hiervan is om de podcast ook toegankelijk te maken voor mensen die doof of slechthorend zijn, zodat zij de podcast kunnen lezen in plaats van luisteren. Ik ben op dat idee gekomen omdat ik iemand heb geïnterviewd die zelf doof is (ja, dat kan!) en toen realiseerde ik me dat het mooi zou zijn als iedereen de podcast kan beleven. Het is best wel een werk om interviews uit te typen, dus het zou mooi zijn als we dat met een groepje mensen kunnen doen om het werk een beetje te verdelen.
S: Waar kunnen we jouw podcast vinden?
T: Als het goed is kun je die op bijna alle gebruikelijke podcastkanalen zoals de iTunes en SoundCloud app vinden. Verder kun je de podcast vinden op de website www.ziekdepodcast.nl. Als je op de hoogte gehouden wil worden van de podcast kun je je op die website ook aanmelden voor updates. Je kunt me ook op Twitter en Facebook volgen. Ik zou het heel erg leuk vinden als jullie na de het luisteren een reactie achterlaten, omdat dat leuk is voor mijzelf als maker en de mensen die ik interview.
Dank aan Sophie voor dit interview en credits voor @appleshampooart voor het logo. Volg ons op Twitter en Facebook via ziekdepodcast of via de website: www.ziekdepodcast.nl. Hier kun je ook contact met ons opnemen. Wanneer je ons rate op iTunes kunnen anderen ons gemakkelijker vinden. Dankjewel voor het luisteren en tot volgende week!
[1] “Queer is een identiteit die de zin van identiteiten bevraagt. Juist deze tegenstrijdigheid wordt door queers gevierd. Een niet-normatieve gender heet genderqueer. Een seksualiteit die afwijkt van de heteronorm, is ook queer.” (definitie Lisa Peters en Daan Borrel, De Correspondent)
[2] “In kruispuntdenken of intersectionaliteit redeneren we over verschillende vormen van onderdrukking tegelijkertijd. Die verschillende “assen” van onderdrukking snijden elkaar en versterken elkaar. Lesbische vrouwen en zwarte vrouwen ondervinden dubbele discriminatie, lesbische zwarte vrouwen krijgen drie vormen van onderdrukking te verduren,… Verschillende assen zijn o.a. discriminatie op basis van gender, seksualiteit, leeftijd, ziekte, etniciteit, klasse, en status.” Bron: De Tweede Sekse
[3] Een dwarslaesie is een onderbreking van de zenuwen in de rug, waardoor iemand in meer of mindere mate verlamd raakt.
[4] Sikkelcelziekte is een vorm van erfelijke bloedarmoede, waarbij de rode bloedcellen in een sikkelvorm kunnen veranderen. Hierdoor kunnen ze gaan klonteren en dit leidt tot aanvallen van extreme pijn en vaak ook tot orgaanschade. In aflevering 3 gaat Chantelle Rodgers hier meer over vertellen.
Ziek. De podcast 