selfie van Eline, Chedda en Tamar
Seizoen 2

Seizoen 2, aflevering 7: Jeanette Chedda over geïnternaliseerd validisme en #DisabilitySoWhite

Deze aflevering liever lezen dan luisteren? Klik hier voor het transcript

Content warning: in deze aflevering wordt gesproken over hoe het is om een bot te breken (28:00-29:00), het overlijden van een ouder, burnout en depressie. De #DokterDrama gaat over (niet heel expliciete) seksuele intimidatie door een zorgprofessional.

In deze aflevering is Jeanette Chedda te gast. Chedda – ze laat zich graag bij haar achternaam noemen – heeft een aangeboren beperking, maar duwde deze een groot deel van haar leven naar de achtergrond. Ze wilde zo graag ‘normaal’ zijn dat ze ontkende dat ze anders was. Totdat ze op een dag wakker werd en zich realiseerde: “Ik ben klein.”

Chedda op een congres van Stichting Brittle Bones, onder een levensgrote campagneposter met haar erop. Chedda heeft lang, zwart haar, een bruine huidskleur, en ze is klein. Op de poster zien we Chedda in een zwarte leren broek en een glimmende, koningsblauwe top, zittend op een zilveren stoel. De Chedda die naast haar poster staat heeft haar hand voor de mond geslagen en wijst naar de poster, ze heeft haar haar in twee vlechten en draagt een gele Dipsaus trui. Naast de poster staat in grote letters "Stronger by working together".
Chedda op een congres van Stichting Brittle Bones, onder een levensgrote campagneposter met haar erop

We spreken met Chedda dan ook over geïnternaliseerd validisme, oftewel wat er gebeurt wanneer je van jongs af aan opgroeit met de overtuiging dat je minder waard bent vanwege je handicap, en er daardoor zelf ook in bent gaan geloven. Ook vertelt Chedda hoe het is om een proud brown-skinned girl te zijn in een wereld waarin áls er al eens iemand met een handicap op tv komt, diegene bijna altijd wit is. Ze geeft voorzichtig uitdrukking aan haar ervaringen als gehandicapte vrouw in de Hindoestaanse gemeenschap en deelt ook haar ervaringen met discriminatie op de arbeidsmarkt. En we hebben het natuurlijk over Chedda’s inzet voor stichting Werken en Studeren op Maat en de campagne van stichting Care4BrittleBones, waarin zij één van de boegbeelden is.

Verder natuurlijk de vaste rubrieken Nieuws uit de Lappenmand, met daarin o.a. de hashtag #PatientsAreNotFaking en het SCP-rapport over de participatiewet, en #DokterDrama over een zeer onprofessionele praktijkondersteuner bij de huisarts.

Selfie met Eline, Chedda en Tamar.

Besproken in deze aflevering:

Nieuws uit de lappenmand:

Interview Chedda:

#DokterDrama:

  • Hier kun je terecht met klachten over hulpverleners

Transcript

Deze aflevering werd getranscribeerd door Irene van der Sluis-Klukhuhn.

Inhoud

Woord vooraf: enquêtes

Voordat we beginnen, willen we je nog even herinneren aan onze enquetes! In onze vorige aflevering vertelden we al dat we heel graag willen weten wie jij bent en wat je van onze podcast vindt. Daarom hebben we een paar enquetes gemaakt. Zo’n dertig mensen hebben ze al ingevuld en daar zijn we natuurlijk superblij mee! Maar we weten dat er nog veel meer mensen luisteren. Dus help ons om Ziek. nóg beter te maken (pun intended) en ga naar: www.ziekdepodcast.nl om je mening te geven.

Introductie

Tamar: Hallo lieve luisteraars, welkom bij Ziek, de podcast waar wij verslag uitbrengen vanuit de lappenmand. Mijn naam is Tamar en samen met co-host Eline en onze gasten vertellen wij verhalen die samenkomen op het kruispunt van validisme, seksisme, racisme en andere vormen van onderdrukking.

Eline: We nemen deze aflevering op op dinsdag 26 november 2019. En vandaag hebben wij de eer om Jeanette Chedda te interviewen. Welkom Chedda!

Chedda: Hey, dank je.

E: Chedda is geen onbekende in de wereld van het disability activisme. Ze staat niet alleen in het tweede boek van Damn, Honey’, maar ze is ook nog ambassadeur van de organisatie Care4BrittleBones en het gezicht van een van hun campagnes. Daarnaast zit ze in het Young Professional bestuur van de Stichting Studeren & Werken op Maat. Je snapt dus dat wij de rode loper voor haar uitleggen.

T: In deze aflevering gaan wij behoorlijk kwetsbare onderwerpen met haar bespreken. Denk bijvoorbeeld aan: geïnternaliseerd validisme, dating, de witheid van de gehandicaptenbeweging. We zijn dan ook super blij dat Chedda tijd vrij wil maken voor Ziek – de podcast.

C: Ik geniet echt van deze thee.

T: Dat is mooi om te horen.

T+E schieten in de lach en praten kort door elkaar over thee en dekentjes.

Intro muziek speelt verder.

Avonturen in het vervoer

E: We gaan Chedda zo nog wat uitgebreider introduceren, maar eerst willen wij jullie nog vertellen hoe wij hier precies zitten en hoe wij vandaag bij elkaar zijn gekomen. Deze opname vindt bij Tamar in Utrecht plaats en Chedda hoe ben jij vandaag hier gekomen ?

C: Ik ben hier met de auto en dat was best een tegenvaller hierheen, want ik nam een keer een verkeerde afslag, een rotonde en weer een verkeerde afslag. Dus ik dacht: dat doe ik wel even, want ik kom wel eens in deze buurt, maar dat viel dus toch tegen.

T: Ik vind het vaak knap dat mensen überhaupt kunnen autorijden. *lacht* Ik heb een rijbewijs, maar ik kan, waarschijnlijk door de POTS in combinatie met de ADHD, het echt heel slecht en ben ik ermee gestopt, omdat het volgens mij echt niet veilig is.

E: Ja, ik ben vandaag met de bus gekomen en dit is de laatste keer dat wij een opname doen in mijn huidige baan, want ik ga van baan wisselen, dus ik werk nu nog heel even in Utrecht.

T: Vlak bij mij dus.

E: Ja, dus ik ben nu weer met de bus gekomen en het ging vandaag vrij soepel: mensen stonden voor mij op toen ik binnenkwam met mijn stok, dus dat was wel relaxed.

T: Oh! Dat is wel relaxed. Doen ze dat altijd ?

E: Nee.

T: Oh…

E: Nee.

T: Nou ja, zeg.

C: Nou, mag toch ook wel een keer, toch ?

E: Ja… Weet je, enerzijds heb ik die stok bij me om mezelf een steuntje te geven en anderzijds ook echt om duidelijk te zijn van: jongens, biedt mij een plek aan en als ik erom vraag dan wil ik er graag een, maar dat is nog niet een 1 op 1 hack. Soms heb je, dat buschauffeurs het zien, dat ze dan op zo’n manier stoppen dat ik recht in kan stappen voor de deur. Dat is wel heel fijn, maar dat doen ze ook niet allemaal, dus ik let op heel wat meer dingen dan iemand die zonder handicap in de bus stapt, denk ik.

T: Wanneer heb jij je rijbewijs gehaald, Chedda?

C: Ik heb hem nu drie keer verlengd, niet dertig jaar, want ik moet hem elke vijf jaar verlengen. Drie keer…

T: Dus 15 jaar… Wow

E: Dan heb je hem dus heel snel gehaald.

C: Nee, ik heb hem ergens in de 20 gehaald, dus volgens mij klopt het helemaal niet.

T + E lachen.

E: Je bent gewoon heel braaf, netjes op tijd…

C: Laten we ervan uitgaan dat ik hem sowieso twee keer heb verlengd, dus sowieso tien jaar.

T: En je schrijft ergens in je blog dat mensen vaak een beetje verbaasd zijn als ze ontdekken dat jij auto kan rijden.

C: Ja, dat is ergens een ‘bittersweet’ mooi moment, want ze verwachten het niet. Als je dan uitdrukkingen ziet als iemand rechts instapt en ik dan links; je ziet dan gewoon dat er kortsluiting ontstaat.

E: Je ziet dan die vraagtekens boven die hoofden… Heb jij aanpassingen in je auto ?

C: Ja, ik heb een handbediening, dus ik geef gas met mijn handen en ik rem met mijn handen. Ik heb een dubbele rembekrachtiger, dus dat remmen niet zo zwaar is. Dat is voor mensen, zeg maar, die dat niet gewend zijn heel gevaarlijk. Als je dan remt…

T: …dan ga je kneiterhard op de rem. *lacht*

C: Ja, en dat is gewoon gevaarlijk, dus ik moet altijd even waarschuwen. En ik heb een lift in de kofferbak om mijn rolstoel in te hijsen, waarvan ik me overigens afvraag of dat de meest efficiënte manier is voor mij, want ik vind het nogal een gedoe die hele auto. Dat klinkt raar, want iedereen vindt dus: ‘Oh dat is handig een auto.’, maar in mijn stad bijvoorbeeld, gebruik ik helemaal geen auto, want dat is een hele toestand. Als ik, zeg maar, aankom dan moet ik mijn rolstoel in de kofferbak hijsen en dan zelf gaan zitten. Dat klinkt niet zo heftig, maar dat is een hele toestand.

T: Ja, dat snap ik.

E: Koop je dan zelf een auto en laat je het systeem erin bouwen waardoor die toegankelijk wordt voor jou of is deze auto op maat voor jou?

C: Nee, deze auto, ik weet niet of ik een merk mag noemen, maar het is een personenauto…

T: Van mij mag je een merk noemen, want daar hebben we niet echt een policy op, dus doe maar gewoon.

C: Dus een Renault Twingo heb ik en die is dus aangepast.

E: Mijn lievelingsauto is dat een Twingo. Vooral het oude model.

T: Ik weet echt niks van auto’s.

E: Als ik een gele of een gouden Twingo zie rijden, dan weet ik dat ik een goede dag ga hebben.

C: Die soort van insect-achtig lijkt.

E: Ja, die. *lacht*

C: Daar heb ik ook heel lang in gereden. Een grijze had ik.

E: Ooohh!!

C: Ik houd ook echt van Renault Twingo. En ik heb sinds 2013 een nieuwere variant en die is echt nog fijner.

E: Hmmm mmm (bevestigend).

T: Ik ben echt zo verbaasd dat jullie merknamen van auto’s en modellen weten. *lacht*

E: Sorry Taam, we sluiten je even buiten.

C: Tot hier reikt mijn kennis, hoor, over auto’s.

E: Als die fijn rijdt en hij werkt goed voor jou, dan is dat helemaal perfect.

C: Ja, precies.

Nieuws uit de lappenmand

E: Nou, we zitten nu, zoals bijna traditioneel, lekker met zijn drieën, rondom onze microfoons in een soort van kringetje, onder een dekentje met een kopje thee erbij. Nu hebben jullie een idee van hoe wij erbij zitten, dus Tamar wat gaan we doen ?

T: We gaan naar: Nieuws uit de lappenmand!!

Muziekje speelt.

E: In de rubriek ‘Nieuws uit de lappenmand’ delen wij nieuws dat ons is opgevallen op het gebied van chronische ziekte en handicap. We hebben er drie vandaag en ik zal beginnen met een nieuwtje wat we over ‘Ziek’ hebben.

Trigger warnings in Ziek, de podcast

E: Het is je misschien opgevallen, maar sinds onze laatste paar afleveringen gebruiken wij ‘trigger warnings’. Dat is een waarschuwing als een potentieel traumatisch of heel verontrustend onderwerp besproken wordt. Dan kunnen mensen zelf kiezen of ze daar wel of niet naar willen luisteren. We pakken het zo aan: in onze show notes en in de transcriptie zetten we precies de onderwerpen die we bespreken die potentieel tiggerend kunnen zijn en daar zetten we ook de tijden bij. Dus mocht je nou iets niet willen horen wat er in staat, dan kun je gewoon verder spoelen en hoef je er niet mee geconfronteerd te worden. Dit was een hele goede suggestie van een van onze luisteraars. Dank je wel daarvoor. Mocht jij nog specifieke dingen zijn waar we rekening mee kunnen houden, laat het dan alsjeblieft weten, dan nemen we dat mee in het vervolg.

T: Ja! En we gaan proberen om het ook nog voor de oudere podcasts met terugwerkende kracht te doen, maar het is wel even een klusje, dus het kan even wat langer duren voordat we bij zijn.

E: Precies, goede aanvulling.

T: Mocht je daarbij willen helpen…

E: …dan ben je ook van harte welkom.

T: Trigger warning vrijwilliger ben je dan.

E: Dan krijg je een extra, aparte eervolle vermelding.

T: Ja, precies.

#PatientsAreNotFaking

T: Ik wil het graag hebben over een filmpje wat op Twitter rond gaat van een dansende verpleegkundige en boven het filmpje staat: We know when you all are faking. Ik vind het heel moeilijk om het filmpje te omschrijven. Hebben jullie hem gezien ?

E: Hmm mmm (bevestigend).

C: Ik heb hem voorbij zien komen, maar niet bekeken.

T: Oh ja. Ik ga hem even erbij pakken, want dan kunnen we gewoon nu even kijken.

[Beschrijving filmpje: Vrouwelijke verpleegkundige imiteert een patiënt in ademnood die naar haar hart grijpt en staat te hijgen. In haar ‘rol’ als verpleegkundige danst ze op het ritme van het gehijg en een aantal andere ritmische geluiden en rapt ze: Get it (3x) – Out of breath, what ? (2x) – Get a big breath.
De patiënt stopt ineens met hijgen.]

T: Ik moet zeggen: het is wel goed gemaakt, qua ritme.

E: Het is catchy.

T: Het is een soort rollenspel, waar zij dus om de beurt een patiënt speelt en een arts of een verpleegkundige of een ER verpleegkundige specifiek, denk ik. En die patiënt is duidelijk gewoon aan het hyperventileren, in ademnood en grijpt naar het hart. En het gaat er dus over dat patiënten heel vaak zouden faken? En dat is natuurlijk heel erg niet oké, want vanuit onze kant van de patiënten weten we dat we zo ongelooflijk vaak niet serieus worden genomen door artsen en verpleegkundigen. Ik denk dat ik het niet eens aan jullie hoef uit te leggen aan jullie luisteraars… Kan je me even helpen, Eline? Hoe leggen we uit waarom dit niet oké is ? Moeten we het wel uitleggen ?

E: Het bagatelliseert de ervaringen van een patiënt, volgens mij. Het neemt je niet serieus en het neemt ook, soort van, je eigen regie weg, want jij bent degene die je eigen lichaam het beste kent. Als een verpleegkundige of een arts dan zegt: ‘Nee, het zit eigenlijk zo’ dan neem je dat hele stuk af van iemand, die soort zelfbeschikking of eigen regie.

T: Ja, precies. Aan de buitenkant kan je niet altijd zien wat er aan de hand is. Ik weet wel dat algemeen bekend is dat mensen met een paniekaanval die ze voor het eerst krijgen, dat ze dan niet weten dat het een paniekaanval is en dan naar de eerste hulp gaan, omdat ze denken dat ze aan hartaanval krijgen. Ga vooral, omdat je nog niet weet dat je een paniekstoornis hebt en je weet gewoon niet wat het is. Je krijgt als je een paniekaanval hebt, gewoon de symptomen van een hartaanval, dus logisch dat je dat niet weet. Je kan het dus een patiënt ook niet kwalijk nemen en het is ook niet faking, want je hebt echt klachten en gaat daarmee naar de eerste hulp omdat ‘ie ongerust is. Wat is daar mis mee ?

E: Ja, want je zorgt voor jezelf, dus dat moet je eigenlijk stimuleren. En andersom heb je ook mensen die heel vaak heel heftige pijn hebben die soort van bijna gedwongen worden om een manier te vinden om er mee om te gaan. Dat wordt dan heel raar hoog functionerend genoemd, dat artsen je dan ook niet meer serieus nemen, want je ligt niet te kronkelen van de pijn en je bent nog aanspreekbaar, dus dan zal het niet zo erg zijn. Dat zijn ook geen aannames die je mag doen als arts, eigenlijk.

T: Ja en dan is er natuurlijk ook nog veel medisch seksisme, medisch racisme. Als je uit een bepaalde groep komt of er op een bepaalde manier uit ziet, dan hebben artsen vaak sneller het idee dat je faket.

E: Dit filmpje is helemaal tegen het zere been.

T: Ja, maar gelukkig bestaat er Imani Barbarin aka @crutchesandspice, waar we het drie afleveringen geleden met Xandra ook al even over hebben gehad. Zij is een hele super geweldige disability advocate en zij maakt heel vaak hashtags en ze stelt dit soort dingen aan de kaak. Zij heeft dus de hashtag #patientsarenotfaking in het leven geroepen. Die werd flink opgepikt, maar het typische was dat er artikelen verschenen met die hashtag erin, waarin ze die hashtag gingen uitleggen, maar dat ze dan Imani Barbarin niet crediten daarvoor, terwijl zij zo’n grote rol speelt in het…

E: En niet alleen deze hashtags, maar heel veel dingen die ze aankaart. Denk dat we het later nog over haar gaan hebben als het gaat over #disabilitysowhite, die is ook van haar. Dus er zal zeker iets mee spelen van haar huidskleur in het feit dat ze niet de credits krijgt die ze absoluut, dubbel en dwars verdient.

T: Ja, dat idee heb ik ook, inderdaad.

Rapport Sociaal en Cultureel Planbureau over de participatiewet

E: Het derde onderwerp waar ik het over wil hebben is dat vorige week een rapport uit is gekomen van het Sociaal en Cultureel Planbureau over de participatiewet. Jullie weten er misschien als iets van, maar even een korte recap. De participatiewet is in 2015 ingevoerd. Het is een soort combinatie van al bestaande regelingen die zijn samengevoegd en wat uiteindelijk zou moeten leiden tot een soort makkelijkere procedure en als uiteindelijk, overkoepelend doel het scheppen van een inclusievere arbeidsmarkt. voor mensen met een handicap. Die bestaat dus nu sinds 2015 en het Sociaal Cultureel Planbureau heeft vorige week rapport uitgebracht waarin ze onderzoeken hoe succesvol die participatiewet nou was of is. Conclusie: er zijn nauwelijks meer mensen aan het werk met een arbeidshandicap dan voor de participatiewet. De conclusie is van verschillende kanten dat de participatiewet mislukt is. Wat er ook bij meespeelt is dat de uitvoering van die wet eerst bij het Rijk lag, dus nationaal werd geregeld, maar sinds de participatiewet moeten de gemeentes daar zelf zorg voor dragen. Die werden juist gestimuleerd om aan de slag te gaan met zogenaamde ‘kansrijke’ mensen (ik vind het echt een verschrikkelijke term, maar oké) waardoor de mensen die niet als ‘kansrijk’ bestempeld werden een beetje aan hun lot worden overgelaten. Sarcastisch: dus dit had natuurlijk niemand aan zien komen, verrassing, verrassing… Maar de conclusie is dat dit voor geen drol heeft gewerkt.

T: Hmm mm (bevestigend).

E: Wat ik zelf wel interessant vind, ik bedoel er is natuurlijk er niet direct een antwoord op te geven, om erover na te denken: hoe spelen validisme en de beeldvorming rondom handicap een rol, want het gaat om mensen een passende naam aanbieden en als je denkt: Oh, handicap is moeilijk en eng en daar heb je expertise voor nodig om zo iemand te kunnen begeleiden. Ja, natuurlijk is het dan niet aantrekkelijk om er iets mee te doen. Mijn eigen ervaring is, ik werk zelf, ik val niet onder de participatiewet, maar mijn organisatie waar ik werk, heeft wel een heel aantal zogenaamde participanten in dienst. Dan zijn ze heel trots: kijk, we doen een goede daad dat we deze arme mensen een kans geven.

C: Het is maatschappelijk verantwoord ondernemen.

E: Ja, precies, dat is de perfecte omschrijving, Chedda. Dank je wel. Maar dan is er tegelijkertijd het besef dat de participatiewet maar een hele kleine groep mensen met een arbeidsbeperking voorziet en dat nog veel meer mensen buiten vallen, dat besef is er helemaal nog niet. Dus mensen zoals ik, bijvoorbeeld, die wel een arbeidshandicap hebben, maar niet onder de participatiewet vallen: succes ermee en zoek het maar lekker zelf uit.

T: Ja, ja, precies.

E: Chedda, jij hebt ook ervaring met de arbeidsmarkt navigeren met een handicap. Heb jij ervaring met de participatiewet. Hoe is dat voor jou ?

C: Nou ik weet dat, vanuit mijn eigen situatie, ik er altijd tegenop heb gekeken om op zoek te gaan naar een baan. Voor mij is dat echt een heel zwaar onderwerp, maar dat heeft zeg maar te maken met wat ik heb meegemaakt bij het zoeken naar stages en banen. Ik ben in 2010 begonnen met werken. Ik werkte toen bij Achmea, de verzekeraar, dat heb ik zes jaar gedaan. Toen was het eigenlijk tijd voor iets anders, vond ik, omdat die afdeling steeds strategischer werd en ik ben echt een doener, dus toen was het tijd voor iets anders. De reistijd naar Zeist brak me ook erg op. Ik dacht: ik ben wel wat waard op de arbeidsmarkt met zes jaar werkervaring, dat gaat me wel lukken. Maar mijn grootste les uit die beslissing is: gooi nooit je oude schoenen weg voordat je nieuwe hebt, want ik was helemaal niet zoveel waard op de arbeidsmarkt en dat viel me echt heel erg tegen. Dus ik heb het een tijd op eigen kracht geprobeerd en toen ben ik opzoek gegaan naar uitzendbureaus en allemaal dat soort initiatieven. Niet alleen uitzendbureaus, maar ook manieren waarbij ik hulp kon krijgen om een baan te vinden.

Toen kwam ik terecht bij Stichting Studeren en Werken op Maat. Dat was in november 2016. En toen had ik, een jaar nadat ik weg ben gegaan bij Achmea, pas weer een baan. Dat was echt een van de slechtste jaren uit mijn leven, want het doet ook niet zoveel goeds met je zelfbeeld, zeg maar en dat vind ik eigenlijk het heftigste. Daardoor ga je altijd extra je best doen, althans dat was mij mij zo. Bij Achmea heb ik mezelf eigenlijk overwerkt om te laten zien dat ik wat kan. Als ik er nu op terugkijk, dan denk ik: oh my God. Ik snap wel ook wel dat het teveel werd. Dat is iets wat bij mij heel erg gebeurde en soms heb ik daar nu nog steeds last van, daar gaan we het straks, denk ik, nog meer over hebben.

Maar jij had het net over jouw werkgever, Eline. Mijn ervaring tot nu toe is dat ik drie keer ben bemiddeld naar een baan via Stichting Studeren en Werken op Maat (vanaf nu SWOM, want anders wordt het veel te lang). Ik merk bij de organisaties waar ik aan tafel heb gezeten, dat sommige doen het echt goed en vanuit, wat mij betreft, de goede intenties. Nou, de intenties zijn altijd goed, maar ik bedoel meer vanuit de goede mindset van: we hebben iemand nodig en jij past erbij en dan gaan we nu kijken wat jij nodig hebt om hier te kunnen werken.

Maar ik heb ook vaak genoeg gezien, inderdaad hoe jij het beschrijft, omdat ik webredacteur ben, heb ik ook eens voor dat onderwerp op pad moeten gaan. Het zijn zeg maar de banen, zoals facilitaire bijvoorbeeld in de catering, zie je bij dat soort werkgevers vaak en mensen die onder de participatiewet vallen die zijn zeg maar de lager opgeleide banen zijn bij de werkgever vaak het bekendst. Maar ik vind dat de hoogopgeleide mensen met een beperking een onderbelichte groep zijn, want die zijn er ook gewoon en die hebben hele andere dingen te bieden.

Patreon

E: Voordat we verder gaan met het interview willen Tamar en ik je graag om hulp vragen. We steken samen veel tijd, energie en ook geld in het maken van Ziek, de podcast. Het zou ontzettend fijn zijn als jij daaraan iets wil bijdragen.

T: Via onze Patreon kun je ons al vanaf drie euro of dollar eigenlijk, per aflevering of per maand steunen. We hebben op dit momenteel al tien patrons en daar zijn we echt super dankbaar voor. Dankzij jullie steun kunnen wij onze reiskosten, montageprogramma en onze apparatuur betalen.

E: Als patron krijg je bovendien wat extra’s. We hebben bijvoorbeeld de bonusvragen met Annika, Xandra en Mira al eerder beschikbaar gemaakt op Patreon. Wil jij ons ook steunen of meer informatie ? Kijk dan op: www.patreon.com/ziekdepodcast . Alvast super bedankt.

Interview Chedda, deel 1 – uitgebreider voorgesteld

T: Dan is het nu tijd om Chedda wat uitgebreider aan jullie voor te stellen. We vertelden al dat ze ambassadeur is Care4BrittleBones; een organisatie die zich inzet voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met de aandoening Osteogenesis Imperfecta. En ook zit ze in het Young Professional bestuur van de Stichting Studeren & Werken op Maat, waar we het net ook al uitgebreid over hebben gehad.

E: Sinds 2010 heeft Chedda een carrière in de online communicatie. Chedda, jij bent een extra verhalen verteller. Je laat ook regelmatig van je horen op social media en offline heb je ook veel hobby’s zoals rolstoelhockey, muziek en nieuwe werelden ontdekken door middel van reizen, bijvoorbeeld.

T: Ja, echt heel tof. Wat ik zo leuk vind aan je blogs is dat je duidelijk maakt hoeveel impact het op je leven heeft als mensen continue naar je staren vanwege je handicap, iets waar we het ook al eerder over hebben gehad in de aflevering met Mira. Dat herken jij, denk ik, ook heel erg.

C: Hmm mmm (bevestigend).

T: En je beschrijft in je blog heel treffend hoe Nederland niet is ingericht voor jou en dat mensen je continue ook onderschatten.

C: Hmm mmm (bevestigend).

E: Verder ben je ook een echt familiemens. Je deelt echt DE beste kattenfoto’s van Bobo en Ninja.

C: Ja.

T: Super schattig!

E: Ik heb nog een vraagje, want wij noemen jou Chedda, maar je heet eigenlijk Jeanette Chedda. Gebruik je die namen door elkaar? Wat kunnen wij onze luisteraars uitleggen over welke naam je gebruikt? Is het context afhankelijk?

C: Nee, beide is wat mij betreft goed in persoonlijk contact. Chedda is mijn achternaam; die heb ik dus van mijn pa. Ik ben opgegroeid met heel veel trots op die achternaam. Ik word gewoon al mijn hele leven random door mensen in plaats van Jeanette, Chedda genoemd. Gewoon op het werk en sommige mensen denken dat het mijn voornaam is. En ik hoor al mijn hele leven hoe mooie voornaam dat eigenlijk zou kunnen zijn. Dus marketing technisch is het gewoon *T+E lachen* goed, dacht ik.

E: Je hebt een artiestennaam.

C: Ja, dus online gebruik ik Chedda. En mensen die me ooit dan ergens tegenkomen, denken dat ik zo heet. Zo heet ik ook en het is stiekem een beetje een ode aan mijn pa, die leeft overigens niet meer. Maar ik ben ook gewoon heel trots op die achternaam, want het is best uniek.

E: En ook trots om hem te dragen.

C: Ja, dus dat is een beetje de achtergrond.

T: Echt heel lief.

T: Nou, volgens mij kunnen we beginnen. We zijn eigenlijk stiekem gewoon al begonnen.

E: We zitten al halverwege.

C: Ja, echt.

Interview Chedda, deel 2 – Wat is Osteogenesis Imperfecta?

T: We vertelden net al een beetje over jouw werk als ambassadeur van de organisatie Care4BrittleBones. Kan je misschien wat vertellen over de aandoening Osteogenesis Imperfecta (OI) die jij zelf hebt, wat Care4BrittleBones doet en wat jouw rol als ambassadeur inhoudt ?

C: Osteogenesis Imperfecta: ik houd het bij een korte, makkelijke uitleg, zodat je goed begrijpt wat het is.

T: Google is your friend.

C: Nee, http://www.care4brittlebones.org

T: Oh ja! Ja.

C: Maar die zet je vast in de show notes.

T+E : Ja.

E: Die komt in de show notes.

C: Maar als je benieuwd bent naar de technische specs; ik wil gewoon dat je nu een beetje begrijpt wat het is. Het is een aandoening aan mijn bindweefsel / collageen. Ik heb, zeg maar, minder collageen in mijn botten, waardoor mijn botten dus niet zo sterk zijn als die van een gemiddeld mens, waardoor ik makkelijker breek dan een gemiddeld mens. Aan kinderen probeer ik het altijd op de volgende manier uit te leggen, namelijk: ken je de chocoladereep Kitkat Chunky?

T: Nee

E: Ik ben heel benieuwd wat er gaat komen.

C tegen E: Ken jij die wel ?

E: Ja.

C: En dan heb je Bros.

E: Hmm mmm (bevestigend).

T: Oh ja!

C: En anders moet je hem even Googelen dan. Welke breekt sneller volgen jou ?

E: Ja, dat is de Bros.

C: Ja, toch ? Bros is mijn bot en Kitkat Chunky die van jou.

T: Aahh

C: Zo ongeveer. En ik heb dan een type waardoor ik best extreem vaak wat gebroken heb, namelijk meer dan 100 keer, maar dat was vooral ook in mijn jeugd. Daardoor ben ik ook wat kleiner. Ik ben 1m12cm daardoor.

T: Ja, want dan kan je minder goed verder groeien als het te vaak gebroken is.

C: Als jij 100 keer je been had gebroken, was het ook niet verder gegroeid. Het stagneert de groei. En je kan er nog veel meer klachten van hebben, maar gelukkig heb ik dat eigenlijk niet zo veel.

T: Ja, helder.

Interview Chedda, deel 3 – Care4BrittleBones

E: Ja. Wat doet Care4BrittleBones dan precies als organisatie?

C: Dat is een stichting opgericht door Dagmar Mekking, die zelf een dochter heeft die OI heeft. Zij heeft het in het leven geroepen, omdat zij eigenlijk meer onderzoek wilde naar de aandoening omdat ze merkte dat er echt heel weinig bekend op verschillende onderdelen. Dus die stichting doet eigenlijk twee dingen. Ze willen meer bekendheid, want het valt onder een zeldzame bottenziekte. Ze willen meer awareness voor de aandoening in de medische wereld, maar ook gewoon in de wereld. En het tweede wat ze doen is het werven van fondsen waardoor er meer onderzoek mogelijk is.

C: Wat ik dan doe als ambassadeur (dat ben ik al een paar jaar) verschilt hoeveel tijd je ervoor hebt, wat voor ideeën je hebt en het is volledig vrij invulbaar. Wat ik voornamelijk heb gedaan is acties opzetten om geld op te halen. Dit jaar zou mijn broertjes, zusje en ik de CPC (City Pier City loop) en die werd op het laatste moment afgezegd, omdat het heel slecht weer was. Daar had ik toen al een beetje geld voor opgehaald, maar goed. Als tegenprestatie hebben we, voor de mensen die toen gedoneerd hebben, meegedaan aan de Dam tot Dam wandeling.

T: Oh ja.

C: Dus we hebben gerold en gelopen voor die wandeling en het was echt zo leuk om te doen.

T: Dat is echt heel tof.

C: Ja. Het was ook gewoon een hele relaxte wandeling, niet toegankelijk, dat dan weer niet. Ik had mijn nicht bij me, broertjes en mijn zusje en dat hele weekend, inclusief de Dam tot Dam loop, heeft de stichting 15.000 euro opgehaald.

T: Wow…

E: Dat is fantastisch.

C: Dus het is wel effectief dat soort acties. En verder was ik een aantal jaren geleden gevraagd om model te staan voor de poster campagne. De eerste was: Ik ben Stijn en ik heb OI met een link naar een filmpje over Stijn en wat OI is. En de tweede keer mocht ik er dus op.

T: Oh ja.

C: En die heette dus: Ik heet Chedda en ik heb OI. Daar zit ook een filmpje bij waarin ik uitleg wat OI voor mij betekent, wat eigenlijk een beetje gek is. In 2015 is die foto gemaakt, in 2016 werd de video opgenomen. Precies op het moment dat ik die video ging opnemen, had ik kort daarvoor mijn schouderblad gebroken. Ik brak het op 6 mei 2016 en dat is precies de internationale Wish Bone Day, waarin we aandacht vragen voor OI.

E: Oh, cruel irony.

C: Ja, echt. En dat was 15 jaar dat ik weer iets brak, dus eigenlijk breek ik niet meer zoveel en ik klop altijd af.

T: Oh ja.

E: Dus je hebt jezelf gejinxt.

C: Want ik ben echt bijgelovig, niet ernstig, maar wel een beetje en zeker voor dit, want ik wil niks breken.

T: Ja, dat lijkt me ook super frustrerend.

C: En pijnlijk ook.

T: Ik heb dat nooit gevoeld.

C: Ik kan me eerlijk gezegd die pijnen van vroeger ook niet meer herinneren.

T: Dat is misschien maar goed ook.

C: Maar wat zo bizar is, toen ik twee jaar geleden mijn schouderblad brak alles terugkwam. Dat was zo bizar. Ik wist ook gelijk dat ik iets gebroken had.

E: Alsof je lijf dat dan opslaat waar je hoofd er niet bij kan en dat dan soort van unlocked wordt als een soort fysieke herinnering.

C: Het is ook een soort beschermingsmechanisme, want ik wist dus dat ik mijn arm stil moest houden. Ik weet niet; heel veel ging automatisch. Het was echt heel bizarre gebeurtenis.

Interview Chedda, deel 4 – Acceptatie van jezelf en je beperking

E: OI is een aandoening waar je mee wordt geboren, toch ?

C: Ja.

E: Je hebt het dus al je hele leven die lichamelijke beperking.

C: Hmm mmm (imstemmend).

E: Maar het is nog niet zo lang geleden dat je hebt geaccepteerd dat je anders bent dan de norm, toch ? Kun je daar wat meer over vertellen ?

C: Nou, ik weet niet of ik mezelf echt geaccepteerd heb. Het is een ongoing process, maar ik weet wel dat ik heel lang heb gedaan alsof ik geen aandoening had of niet anders was. Ik probeerde ook te functioneren als ieder ander, zonder rekening te houden met mijn OI: omdat ik kleiner ben, kost alles me meer energie. Ik wist überhaupt amper wat van OI. Ik heb van heel jongs af aan een drive gehad om van alles te bereiken in mijn leven wat ik belangrijk vond: diploma’s, een goede baan, mijn rijbewijs, op mezelf wonen. Ik had gewoon hele hoge eisen voor mezelf en in 2012 toen ik net twee jaar bij Achmea werkte, waar overigens een hele wereld voor me open ging, heb ik een superleuke, maar ook confronterende tijd gehad. Ik stortte me toen dus helemaal op mijn werk. In 2012 merkte ik dat ik alles steeds moeilijker vond. Ik vond het moeilijker om met de starende mensen om te gaan, ik vond rolstoel rijden moeilijker, ik baalde ervan en was de hele tijd chagrijnig en ik was boos en geïrriteerd. Er was iets aan het opbouwen. Op een dag moest ik naar een lifestyle training van mijn werk. Toen ik die dag wakker werd, dacht ik ineens: Oh mijn God, ik ben klein. Dat klinkt misschien echt heel raar, maar het leek net of ik toen pas besefte ineens tijd had om na te denken over ‘wat nu verder’, want ik had alles wat ik wilde in mijn leven al bereikt: ik heb mijn opleiding afgemaakt, ik heb mijn rijbewijs en ik woon op mezelf. Toen besefte ik dat ik klein ben en dat ik dat eigenlijk best kut vind, want het is heel moeilijk en die rolstoel en daardoor kreeg ik paniek. Normaal gesproken als ik dan mijn moeder belde, kon zij mijn paniek sussen, maar dat lukte ook niet. Toen wist ik echt dat er iets mis was, maar ik wist niet wat en ik had constant dat onrustige gevoel. Ik wist niet hoe ik nu verder moest leven met deze beperking en er kwam op dat moment zoveel op me af.

T: Ja.

E: Dat is echt zo’n breaking point.

C: Dat was ook het begin van mijn eerste burn-out.

T: Ik had ook mijn eerste burn-out in mijn eerste baan.

E: Same

Alle dames lachen van herkenning.

E: Ik zie hier een themaatje. En hoe heb je dat dan opgepakt? Ging je werk daar positief mee om? Wist je bij wie je moest aankloppen voor hulp?

C: Mijn werkgever was een heel belangrijk onderdeel hierin. En die heeft het ook op een super manier gefaciliteerd. Dat is één. Verder wist ik helemaal niet waar ik naar opzoek moest. Hiermee heeft mijn moeder eigenlijk een klein beetje geholpen. Nee, ik wist het niet, maar ik hoopte het ergens in de OI community te vinden. Behalve een hele hoop betrokken mensen, was er niemand die wist wat ik moest doen. Nou ja, lang verhaal kort: er is depressie bij mij geconstateerd en toen was ik aan het begin van iets. Eigenlijk vond ik het relatief snel, maar ik was binnen zes maanden weer aan het werk., maar dat was wel door hele intensieve begeleiding om van die depressieve gevoelens af te komen. Ik had tot dan toe een soort overlevingsmechanisme die zijn houdbaarheidsdatum had bereikt en dus gewoon tegen een muur aan kwam. Ik had dus nooit ruimte of aandacht aan het feit dat ik een beperking heb. And it came back to bite me in the ass.

T: Ja, ik vind dat wel echt heel bijzonder, want ik weet sinds 2,5 jaar dat ik een beperking heb, dus ik ben daar helemaal niet mee opgegroeid. Ik kan me ook niet helemaal goed voorstellen hoe dat is. Kan jij mij uitleggen hoe dat kan. Hoe kun je voor jezelf….

C: Hoe kan ik mezelf wijsmaken dat ik geen beperking heb ?

T: Ja! Precies!

C: Door gewoon mee te draaien, hele hoge eisen aan mezelf te stellen en gewoon doen alsof ik geen handicap heb. Ik wilde ook niks met gehandicapt of mensen met een handicap, laat staan OI’ers (mensen met OI) te maken hebben.

T: Osteogenesis Imperfecta is dus OI.

C: Ja, en wij noemen elkaar dus OI’ers voor het gemak, maar ik wilde toen niks ermee te maken hebben. Ik wilde gewoon zo ‘gewoon mogelijk’ leven. Achteraf gezien was het niet normaal, vind ik, want het heeft me best in een diep gat gestort. Want dat hele stuk over acceptatie, heb ik dus nooit de tijd genomen om het te accepteren. In mijn omgeving is dat ook nooit gefaciliteerd verder. Dat is niet verder een verwijt of wat dan ook, maar dat is natuurlijk wel zo. Dus dat is ergens een geluk, maar tegelijkertijd soort van tragisch.

E: Het heeft je enerzijds een hoop gebracht, want je hebt je doelen gehaald met jezelf afbeulen, maar anderzijds heeft het ook echt een schaduwzijde voor jou.

C: Ja, want ik moest opnieuw leren omgaan met mijn beperking en dan bedoel ik niet in de praktische zin. Ik denk dat het een stukje zelf liefde is, ruimte claimen, je plekje in de wereld claimen en gewoon de ideeën dat je er ook mag zijn. Dat een beperking hebben helemaal niet slecht is, was echt één van de grootste switches in mijn hoofd ever. Ik ben best wel opgegroeid met het idee dat ik en mijn beperking het probleem waren. Dat was de reden waarom ik anders werd behandeld, nooit vriendjes had, jongens geen interesse in mij hadden of wel hadden, maar niet ervoor durfden uit te komen, of dat ik überhaupt anders werd behandeld dan de rest. En dat was eigenlijk best een zwaar iets voor mij, want daar kan ik heel verdrietig over worden, maar je moet je ook voorstellen wat een zware last dat is om mee te leven: constant dat je je teveel voelt en een last. Ik ben op een gegeven moment ook een ster geworden in het verbergen van mijn beperking.

T: Waar deed je dat dan bijvoorbeeld ?

C: Dat is natuurlijk heel gek om te zeggen, eigenlijk. Hoe kun je in godsnaam verbergen dat je maar 1.12 m bent en in een rolstoel zit? Dat kan niet. Maar die switch waar ik het n et over had: sinds ik ben gaan leren over validisme, heeft dat in mijn hoofd die switch gemaakt dat ik niet het probleem ben met mijn beperking, maar de ontoegankelijke wereld op wat voor manier dan ook. Of dat nou praktisch is of de mindset van mensen of het hele sociale en dat heeft mij zoveel rust gebracht. En dat is nog niet eens zo lang geleden.

E: Dus je hebt enorme sprongen gemaakt.

C: Ja.

T: Maar je groeit natuurlijk helemaal niet op met kennis over validisme.

C: Nee, je krijgt het niet op school ofzo.

E: We hebben wel het medische en sociale model, maar helaas niet elk kind dat een Xandra krijgt aan het bed die dat in een kinderboekje uitlegt.

[Uitleg: drie afleveringen geleden legde Xandra Koster van alles uit over hoe je op verschillende manieren naar handicap kunt kijken.]

T: Xandra, we hebben een nieuwe baan voor je!

E: Kinderboekenschrijver.

C: Ik wou net zeggen: ze moet, denk ik, een kinderboek gaan maken.

E: En over schrijven en kinderboeken schrijven, gesproken…

T: Wat een goede brug, want dat is serieus de volgende vraag. Zal ik de vraag stellen, want hij staat bij mij ?

E: Stel jij hem maar, Tamar.

T: Ik kan er niet tegen als we teveel van het script afwijken. Sorry luisteraars, we hebben een script.

Interview Chedda, deel 5 – Blog, inspiration porn en representatie

T: Wij hebben dus je blog zitten bekijken en gelezen. Één van de beste vonden wij eigenlijk een blog waarin je een soort classificatie maakt van de manieren waarop mensen op jou reageren. Ik vind hem echt briljant.

C: Thanks.

T: Je vertelt wat dat soort reacties met je doen, hoe vermoeiend het is, hoe machteloos je je kunt voelen in dat soort situaties. Kan je wat meer over vertellen over jouw blog en over andere dingen?

C: Nou, eigenlijk schrijf ik al mijn hele leven en ik had nooit gedacht dat dat mijn carrière zou worden, omdat ik radiomaker wilde worden, maar dat is weer een ander verhaal. Ik schrijf al sinds ik met vriendinnetjes schriften uitwissel en wij elkaar hele verhalen schreven. Op een gegeven moment schreef ik blogjes op Hyves en ik merkte dat mensen dat echt leuk vonden om te lezen, dus ben ik daarmee doorgegaan. Een paar geleden ben ik toen dat blog gestart, omdat ik daar behoefte aan had. Ik wilde meer van mezelf laten zien en vertellen waar ik tegenaan liep, maar ook om meer te laten zien van mezelf, dat ik ook gewoon mens ben.

E: Het gaat echt over van alles en nog wat: van Beyoncé concerten tot reizen en rants over hoe mensen met je om gaan vanwege je handicap en alles er tussenin.

C: Ja, precies en ik denk dat ik vroeger, en dat is zelfs met de start van dit blog, zelf wel een beetje inspiration porn achtige denkbeelden erop nahield. En ook stukken die het daglicht niet hebben gehaald. Ik ben dus twee jaar offline geweest, maar ik ben dus begonnen om meer van mezelf online te laten zien en ook om te peilen of de dingen die ik meemaakte wel normaal zijn, weet je wel. Want dat kan je in je eentje ook niet altijd. Weet je, als je ermee opgroeit en je weet niet beter, dan kan ik me ook goed voorstellen dat je ermee omgaat alsof het erbij hoort, maar ik voelde dat dat er niet bij hoorde, dus ben ik erover gaan schrijven. En ook omdat ik mij er heel erg aan stoorde. TheMighty had laatst een artikel met uitleg over inspiration porn geschreven, dus ik had dat in de ‘Hokje-whatsapp groep’ gestuurd, maar er kwam een beetje reactie op los, dus daar hebben wij een gesprek over gehad daar in die groep. Toen vroeg iemand: als je niet in de kijker wil staan waarom blog je dan ? Ik zeg: nou, ik denk dat ik zelf vroeger ook een beetje van de inspiration porn was, maar dat ben ik nu hopelijk niet meer. Daarnaast vind ik het belangrijk dat als het aan je besteed is wij ons podium pakken en meer laten zien van onszelf, want als je kijkt naar de media en de politiek waarin wij 0.5% worden gerepresenteerd, dat is natuurlijk niks.

T: Ja.

C: In de media zie je ons niet of we worden gespeeld, je ziet ons niet in reclames, behalve als het over een goed doel gaat en dan zijn we heel zielig. Dus als je het podium hebt, dan moet je dat gewoon pakken.

T: Het is natuurlijk ook heel anders dat jij uit je eigen ervaring iets vertelt, dan dat iemand anders jou in een soort verhaal giet vanuit de blik van die ander. Ik vind ook dat gerepresenteerd willen worden iets totaal  anders dan inspiration porn.

E: Precies.

T: Inspiration porn is dat je op een bepaalde manier wordt neergezet: kijk nou eens hoe bijzonder jij bent, want jij hebt een beperking en je leeft.

C: Ja en je ademt en je praat.

T: Ja!

E: En het feit dat iemand dan geen onderscheid kan maken tussen representatie en inspiration porn, zegt ook veel over hoe de representatie is van mensen met een handicap.Want als het of dat is of heel tragisch en niks er tussenin, dan is die bandbreedte zo smal om je in te bewegen.

T: Ja *zucht*

E: Dan hebben we nu een mooi volgend bruggetje. Het is natuurlijk geen geheim dat de representatie van mensen met een handicap belabberd is, als we het zacht uitdrukken.

C: Dat is ook één van de redenen dat ik begonnen ben,

E: En zeker de representatie van gehandicapte mensen van kleur, die is helemaal om te huilen.

C: Ja *zucht*

E: Veel organisaties van mensen met een handicap zijn super wit. En, daar hebben we haar weer, Imani Barbarin van Crutches and Spice…

C: Ik ben echt een fan girl.

E: Wij alle drie volgens mij. …die heeft daarvoor de hashtag #disabilitysowhite in het leven geroepen. Wat betekent het voor jou dat je zelf zo weinig terugziet ?

C: Nou, eigenlijk had ik het nog niet zo heel erg door. Misschien voelde ik het wel, maar niet zo expliciet. Vanaf 2016 ben ik twee jaar offline geweest. Dat had ook te maken met het feit dat ik niet wilde dat mijn komende werkgever mij kon Googelen Ik zakte steeds verder in een donker gat, dus ik begon me ook gewoon te verstoppen en ik vond dat er over mij teveel te vinden was op internet. Toen was ik ook al actief online. Toen heb ik alles offline gezet, zelfs tot en met Whatsapp. Dat heb ik twee jaar gedaan. Alleen toen ik wegging was de Nederlandse disability community nog niet zo activistisch als nu. Dat heeft echt een vlucht genomen in die twee jaar. Ik keek mijn ogen uit toen ik terugkwam. Die disability march was voor mij echt het moment dat ik dacht: wooow, dat is echt fantastisch. Toen ben ik online ook meer gaan zoeken en kwam ik dus ook Imani tegen. Ik denk eigenlijk pas toen zij dingen zo expliciet maakte, dat ik op die manie over ben gaan nadenken en is het me ook gaan opvallen wat ik al die tijd al voelde.Het gaf me wel woorden voor de reden waarom ik mij geen onderdeel voel van sommige plekken. Als je begrijpt wat ik bedoel.

E: Ja, want je vertelde eerder dat je hoopte in de OI gemeenschap een thuis te vinden en een warm bad, maar dat viel tegen. Kan je daar meer over vertellen? Heeft dat ook met de representatie en jezelf herkennen te maken ?

C: Nou, dat wist ik toen dus nog niet, maar ik wilde niks met handicap of mensen met een handicap te maken hebben t/m 2012 Toen ben ik in contact gekomen met de patiëntenvereniging en ook Care4BrittleBones en ben ik daar wat actiever in geworden en ook in het opzoeken van mensen in bijeenkomsten. Ik ben ook eens meegegaan naar zo’n jongerenweekend. En inderdaad, ik had gehoopt dat ik in een of ander warm bad zou vallen, maar eigenlijk was dat niet zo. Met alle respect naar ie mensen, want het heeft niets met die mensen te maken of wat de community wilt, maar ik voelde me daar geen onderdeel van. Misschien waren mijn verwachtingen veel te hoog, maar ik voelde me nog steeds anders bij mensen die eigenlijk hetzelfde zijn. Toendertijd wist ik niet waar dat aan lag, want ik zat weer de schuld bij mezelf te leggen van ‘is er iets mis met mij?’, maar gaandeweg ben ik er achter gekomen dat het niet zo gek is dat ik een klein beetje anders ben, want ik heb een hele andere achtergrond. Ik heb een bruine huid en ik kom uit een hele andere cultuur. Dat maakt mij anders anders.

E: Heb je dan iemand waar je je wel aan kunt spiegelen, in wie jij jezelf herkent ?

C: Nou, eigenlijk pas sinds begin dit jaar (2019).

E: Verbaasd: oh, zo kort nog maar ?

C: Ja, dat is echt heel kort, maar ik heb dus een OI’er in Engeland gevonden. Ze heet Shani Dhanda en ze is een OI’er met Indian roots. Ik weet niet, maar ik geloof dat ik ging huilen toen ik haar zag.

T: Awww, waar kwam je haar tegen ?

C: Op internet, ik denk op Linkedin.

T: Oh, wow!

C: Want zij werkt bij Virgin en ze doet daar een heel groot project in het kader van de representatie van mensen met een beperking. Ze is eigenlijk ook een disability activist en ze doet echt heel veel. Maar ze bereikt ook heel veel en dat is een mooi voorbeeld voor mij. Één van de redenen dat ik ook lid ben van de patiëntenvereniging, van de VOI, is omdat zij veel jongeren events organiseren. Dat zijn dan vaak van die sociale bijeenkomsten waar we wat gaan eten, Sinterklaas of Kerst vieren of wat dan ook. Vorig jaar was ik echt onder de indruk van het aantal hele jonge jongeren die er tussen zaten, echt tussen de 10 en de 18 jaar, denk ik. Ik heb daar zulke leuke meiden ontmoet en wilde ze van alles en nog wat vertellen over van alles en nog wat. Ik had de behoefte om mijn ervaring te delen, zodat ze niet met hetzelfde hoefden te dealen of wat ik gemist had vroeger; om dat aan hun mee te geven. Dat hoort ook wel een beetje bij mij, want ik heb een gigantisch verantwoordelijkheidsgevoel, omdat ik de oudste van vier ben. Aan de ene kant van de familie ben ik het oudste kleinkind en aan de andere kant van de familie ben ik het bijna oudste kleinkind, dus dat gevoel is heel sterk aanwezig en dat werkt door in alles.

E: Hmm mmm (begrijpend).

T: Ja.

C: Ik kwam dus twee van die meiden dit weekend weer tegen. Ik zei dat ik altijd gewild had om op deze leeftijd iemand tegenover me te hebben, waarvan ik wist dat die hetzelfde meemaakte, maar dat had ik gewoon niet. Ik weet wel hoe belangrijk dat is.

E: En nu ben jij dat zelf, nu ben jij dat rolmodel.

C: Ja, maar ik zie mezelf dus niet zo.

T: Dat hebben meer van de gasten die we hebben geïnterviewd. Iedereen is echt veel te bescheiden.

E: Een beetje impostor syndrome.

C: Maar echt, ik lijd al lang aan impostor syndrome. Voor 2012 ook en echt en dat gaat heel diep bij mij. Dat heeft niet per se iets met bescheidenheid te maken, maar meer met de acceptatie.

E: Hele scheve verwachtingen van mensen met een handicap die er zijn. Enerzijds moet je een soort superheld zijn en anderzijds kan je niet meer zijn dan een tragisch figuur.

C: Ja, precies.

E: Dan moet je maar zien te navigeren, want je bent niet zwart/wit.

T: Trouwens, het geluid is van het kattenluikje, want onze kat vindt het heel moeilijk om het luikje open te doen, dus sorry daarvoor.

C: Ik denk steeds dat er iemand binnenkomt.

T: Nee, dat is de kat.

C: Maar dat is dus ook zo.

T: Ja, eigenlijk wel. *lacht*

E: Joni wil ook meepraten.

T: Maar ik kan me echt heel goed voorstellen dat je, om even op de #disabilitysowhite terug te komen: je hebt niet alleen een handicap, maar je hebt ook een lichaam dat klein is dat mensen niet zo gewend zijn en je bent van kleur in een heel witte samenleving. Ik kan me voorstellen dat het dan zo belangrijk is om iemand tegen te komen die überhaupt op je lijkt.

C: Ja, ik heb echt gehuild toen ik haar zag.

T: Ja, dat kan ik me heel goed voorstellen.

C: Als ik er diep over nadenk, ga ik weer huilen.

T: Dat mag.

C: Überhaupt vind ik dat ik Hindoestaanse vrouwen echt heel weinig zie. Echt nergens zie ik ze. Ja, in de Haagse politiek wel heel veel, maar op andere plekken, op tv zie je ze niet, laat staan iemand die klein is of OI heeft.

T: Ja.

C: Ik weet niet; ik vind dat best wel een gemis.

T: Dan komen we weer mooi op de volgende vraag, We hebben elke keer van die mooie bruggetjes hier.

Interview Chedda, deel 6 – Opgroeien met een beperking

T: Hoe is het om op te groeien met een beperking in de Hindoestaanse community?

C: Ik denk eigenlijk dat ik heel veel geluk heb gehad met mijn families, want ik vind niet dat ik ooit anders behandeld ben en ik ben met heel veel liefde opgegroeid. In mijn directe familie contact, betekent dat wel mijn ouders, mijn moeder’s broers en zussen en mijn vader’s broers en zussen en dan ik en mijn broertje en alle neefjes en nichtjes. Dat zijn wel heel erg veel mensen. Dus wat betreft mijn familie heb ik enorm geluk gehad in de familie waarin ik ben geboren.

T: Poes komt binnen ondertussen. We zijn een beetje afgeleid.

C: Ja. Tegen poes: hallo.

T: grinnikt

C over de poes: wat een mooierd.

T: Ja.

C: Ik heb gewoon geluk gehad met mijn familie. Dat sowieso. Hoe is het om op te groeien in de Hindoestaanse cultuur?

T: We hebben het van te voren deze vraag al een beetje besproken, omdat het ook een beetje dubbel voor je is om het daar over te hebben, want wij zijn allebei wit. D’r is ook best wel veel bagger en racisme over ‘andere’ culturen die achter zouden lopen qua acceptatie van homoseksualiteit en in dit geval misschien qua beperking. Dan is het een beetje alsof je….

C: Ik wil niemand afvallen.

T: Ja, precies.

E: Hmm mmm (beamend). We willen het ook niet uitlokken.

T: Willen het hier dan ook eventjes benoemen. Het is een complex onderwerp en het is ook niet zo dat het in de witte autochtone cultuur nou zo geweldig gesteld is met hoe er met mensen met een beperking wordt omgegaan, dus misschien is het goed om dat even te benoemen.

E: En dat jouw grenzen daarin leidend zijn, Chedda.

C: Ja, en dat vind ik ook heel goed. Weet je wat het is: ik praat hier eigenlijk te weinig over en ik weet dat ik hier te weinig over praat. Want dit weekend bijvoorbeeld heb ik er voor het eerst met andere OI’ers, die overigens wit zijn, over gepraat. Ik heb eigenlijk niet echt iemand om hierover mee te praten die in dezelfde situatie zit. Dat ik er nooit over praat, maakt het voor mij moeilijk om er überhaupt over te praten. Ik heb er ook niet altijd de goede woorden voor. Wat ik er wel over kan zeggen in het kader van jezelf en je beperking accepteren en zelf-liefde, is hoe ik opgegroeid ben wel met een duidelijk beeld van hoe je leven moet lopen in het kader van: je groeit op en het ultieme doel is huisje, boompje, beestje. Bij ons ging het er ook best traditioneel aan toe, maar ik heb nooit het gevoel gehad dat ik de ideale huwelijkskandidaat was. Met dat gevoel ben ik altijd wel opgegroeid en niet omdat iemand dat dan tegen mij zei, maar het was meer een impliciete situatie. Ik weet niet hoe ik het moet benoemen. Ik heb een leeftijdsgenoot, een nicht van mij, dus wij zijn samen opgegroeid en zij werd klaargestoomd voor het huwelijk: ze moest alles in het huishouden kunnen. Er was nooit iemand die naar mij vroeg, maar wel naar haar.

T: Dat lijkt mij pijnlijk.

E: Het verschil tussen hoe mensen je behandelen, dat zie je als kind ook gelijk, maar dat hoeft niet expliciet tegen je gezegd te worden.

C: Maar dat was vooral buiten de familie. Maar wat wel een ding is en waar ik de laatst tijd steeds achter kom en dat is ook echt een cultuur ding: er wordt niet echt over emoties gepraat en daar is ook niet per se echt veel ruimte voor. Maar er was dus ook niet veel ruimte voor mijn beperking ofzo en dat was vanuit een erg abled positie. Alsof ik niet gelukkig kon zijn, omdat ik een beperking heb. Ze wilden gewoon dat ik zo ‘normaal’ mogelijk meedraaide. Ik mocht gewoon doen wat iedereen deed en dat werd juist gestimuleerd, maar er was eigenlijk nooit ruimte voor mijn beperking emotioneel gezien. Er werd eigenlijk nooit over gepraat, daar komt het op neer.

E: Heeft het bij jou ook meegespeeld hoe dat stuk acceptatie bij jou ging en ineens dat besef toen je die ochtend wakker werd en dacht: ‘shit, ik ben klein, wat moet ik nou?’.

C: Ik denk dat zo opgroeien niet bijdraagt aan een positief beeld van jezelf.

T: Nee.

C: Want het is wel een onderdeel van jezelf, die beperking. Er wordt niet erkend dat het moeilijk is en überhaupt niet erkend dat het er is, want we gaan het er niet over hebben, alsof het er niet is.

T: Is dat iets, denk je, dat specifiek is voor de Hindoestaanse community ? Want ik kan me voorstellen dat dat heel vaak eigenlijk zo is dat veel mensen met een beperking levenslang hebben, opgroeien met ouders in een gezin waarin andere mensen zelf geen beperking hebben, kan ik me voorstellen dat het sowieso soms een beetje de dynamiek is.

C: Het is moeilijk te zeggen. Ik weet het niet, maar ik weet wel dat mijn moeder van huis uit dat niet heeft meegekregen. En ik weet uit mijn persoonlijke omgeving van mijn familieleden dat die niet per se emotioneel ingesteld zijn of met hun gevoelens te koop lopen. Volgens mij doen ze meer alsof alles goed is. En dat is in onze cultuur wel een groot ding. En heel draait ook om uiterlijk. Ik weet niet of wel eens naar een Bollywood film kijkt ?

E: Hmm mmm (instemmend).

C: ik houd trouwens van die Bollywood films en ik ben ook Bollywood dramatisch

T: Oh, cool.

C: en ik houd ook van die kleding en alles wat erbij komt kijken. De keerzijde is dan wel dat je naar een soort ideaal streeft wat niet bestaat.

E: Dat de binnenkant een beetje leeg blijft, misschien.

C: Ja, ik weet niet of een mens…Het is in ieder geval frustrerend als jij niet aan dat ideaal voldoet.

#DokterDrama

E: Dan is het nu tijd voor

T + E: Dokter Drama!

E: We hebben een inzending van iemand en die ga ik eventjes voorlezen. Ik klopte als 17-jarige op de deur van de praktijkondersteuner huisarts geestelijke gezondheidszorg (afgekort is dat: POH GGZ). De eerste sessie ging normaal en ik voelde me gehoord. Tijdens de tweede en derde sessie werd het raar. Hij begon opmerkingen te maken over hoe mooi mijn ogen wel niet waren. Hij zei dat mooie ogen bij vrouwen één van de zeven schoonheden zijn en hij bleef er maar over doorgaan. Overigens weet ik nu dat ik non-binair ben, dus ik ben helemaal geen vrouw. Ook behandelde hij me alsof ik hulpeloos was en dat hij zogenaamd mijn enige uitweg was uit mijn depressie en angst. Ik voelde me heel oncomfortabel en geïntimideerd en ik ben niet meer teruggegaan. Het duurde daarna voor mij een jaar om de moed weer bij elkaar te rapen om een andere psycholoog te zoeken.

C: Wat de kak?!

E: Oeehh, dat is geen best verhaal.

T: Nee, echt zo zo zo fout.

E: Waar gaan we beginnen aan wat hier allemaal fout aan is?

C: De impact vind ik echt heftig, hoor.

E: Ja, je komt daar op een heel kwetsbaar moment.

C + T: Ja.

C: En dan gebeurt er zoiets en duurt het voor deze persoon gewoon een jaar voordat die weer hulp gaat zoeken.

T: Dit is gewoon seksuele intimidatie, eigenlijk.

E: Want dit gaat verder dan medisch seksisme; dit is gewoon intimidatie, eigenlijk.

T: Ja.

E: Het is zo’n misbruik van

C: je macht

E: van je machtspositie, ja. En ook het vertrouwen dat je moet opbouwen. Een praktijkondersteuner daar bouw je ook een vertrouwensband en een behandelband mee op en je gooit daar zo de ruiten van in. Wat dacht deze ondersteuner?!

T: Ja, echt bizar. En voor wie het nog niet weet: tegenwoordig is de POH GGZ de eerste persoon waar je terecht komt als je met psychische problemen naar de huisarts gaat. Dat is dus de eerste persoon die je ziet. Niet dat het anders minder erg zou zijn, maar…

E: Als dit je eerste kennismaking is met een hulpverlener, dan is je vertrouwen voor altijd geschaad.

T: Ja! Ja, heel heftig.

C: Het kan ook ernstige gevolgen hebben. Als jij met depressie en angst klachten daar zit en je krijgt deze pipo tegenover je en je durft dan vervolgens geen hulp te zoeken. Dat is gewoon gevaarlijk. Dat kan gewoon levens kosten.

E: Ik vind het ook zo heftig dat hij dan stelde dat hij de enige uitweg zou zijn voor de depressie en angst van deze persoon. Het is echt zo’n redder complex of saviourism. Ik zal jou wel eens uit deze ellende trekken. Kom maar hier, meisje, zoals hij dat dan benadrukt.

C: Dat klinkt ook narcisistisch.

E: Het is echt walgelijk.

C: Bah

T: Als je zoiets meemaakt, is het ook heel lastig om te weten dat het niet aan jezelf ligt en wel aan die ander. Ik heb dat zelf ook in therapie gehad. Je gaat naar een therapeut omdat je weet dat er met jou psychisch iets niet helemaal goed zit of uit balans bent. Soms als je psychische problemen hebt, zie je dingen niet helemaal objectief, omdat je gezicht op de werkelijkheid een beetje gekleurd is, door bijvoorbeeld vorige ervaringen. Ik heb daardoor soms ook gehad dat ik heel erg ging twijfelen: oké, ik denk dat deze hulpverlener nu hele foute dingen doet, maar misschien ligt het gewoon aan mij. Dat maakt het gewoon nog veel kwetsbaarder.

E: Je kan bijna niet meer op je onderbuik gevoel varen en daar wordt zo misbruik van gemaakt op die manier. Dit is een open vraag aan jullie: als dit gebeurt, bij wie kan je dan terecht?

T: Ja, goede vraag. Je kan altijd een klacht indienen bij de huisarts, maar ik weet niet of ik dat zou durven.

C: Ik wou net zeggen: durf je dat dan?

T: Nee, ik niet.

C: Ik denk dat ik dat ook niet durf.

T: ik heb dus een keertje een rare hulpverlener gehad. Het was niet zo goede hulpverlener die geen goede therapie gaf. Ik heb daar toen ook niks mee gedaan. Het enige wat ik wel heb gedaan, omdat dat lekker anoniem kon, zonder consequenties voor jezelf, is een review op Zorgkaart Nederland, want ik wilde mensen wel waarschuwen.

C: Ja, da’s wel slim.

T: Maar ja, dan ben je zelf nog niet geholpen.

C: Maar je weet ook niet wat het bereik is dan. Eigenlijk moet er wel een officiële klacht zijn, dan.

T: Ja, eigenlijk wel.

E: En zou het Nederlands Huisartsen Genootschap nog iets hebben? Misschien moeten we dit even uitzoeken en in de show notes erbij zetten.

T: Ja, goed idee.

E: Het natuurlijk altijd goed als zoiets gebeurt dat je twijfels hebt, al is er dan niks fysieks gebeurd, als je ergens mee zit om met iemand te praten die je vertrouwt. En dan gaan wij nog even uitzoeken wat de plekken zijn hiervoor, want dit is natuurlijk onacceptabel.

T: Behalve dan bij een vriendin of een familielid of vriend, ofzo.

E: Dank je wel voor het delen, aan onze luisteraar.

T: Ja, heel erg bedankt!

E: Heb je nou zelf een ‘Dokter Drama’ of een ‘Goed zo, Dokter!’ laat dat dan vooral weten. Je kunt ons een berichtje sturen om Instagram of op Facebook of Twitter.

T: Ja, en het allerleukste is, als je de energie hebt, zou het super tof zijn als je een spraakopname maakt. Bij Instagram en Facebook kan dat gewoon in de app. Dan moet je op het microfoontje klikken en je kan ook zelf in een spraakopname app iets opnemen en dat dan per mail naar ons opsturen, maar als dat niet lukt, kan je ons gewoon een tekstje sturen en dat is ook oké .

E: Mocht je hem nou per e-mail willen sturen; ons e-mailadres is: ziekdepodcast@gmail.com.

Afsluiting

E: En hiermee zijn we aan het einde gekomen van deze aflevering van Ziek. Chedda, wat vond jij van het interview en het hele gesprek wat we hebben gehad?

C: Ik heb het echt naar mijn zin gehad.

T: Ah, super fijn!

C: Jullie hebben een lekker sfeertje neergezet. Ik zit hier met een dekentje lekker op de bank, theetje erbij, soms loopt hier nog een kat rond, dus ik vond het gewoon gezellig.

E: Fijn, thanks.

T: We willen je heel heel heel erg bedanken voor je openheid. Je hebt je echt zo kwetsbaar opgesteld. Ik wil je daar heel erg voor bedanken, want het is niet zomaar iets om dat te doen in iets wat openbaar het internet op gaat.

C: Ja, graag gedaan.

T: het moet gewoon ook een keertje gedeeld worden.

C: Ja, precies, want ik wilde zeggen: thanks for the invite. Anders komt het ook niet.

T: Ja. Ik vind dat je goed onder woorden kan brengen hoe het is om van jongs af aan anders te zijn, hoe het is als je niet eens weet waarom mensen je discrimineren vanwege je handicap of vanwege je kleur. Ik vind het heel verhelderend.

E: Ik vind het ook heel waardevol dat je daarin je eigen ervaringen wilt delen, dus het zou niet per se alleen op jouw schouders moeten rusten, maar we zijn super dankbaar dat jij de tijd en energie wilde vrijmaken voor ons.

C: Graag gedaan.

E: Mocht jij als luisteraar geen genoeg kunnen krijgen van Chedda, dat begrijpen wij natuurlijk heel goed, dan hebben we goed nieuws voor je! Binnenkort verschijnt er een bonus vraag, waarin Chedda van alles vertelt over het moeilijke landschap van daten, relaties en alles wat erbij komt kijken wanneer je een handicap hebt. Houd onze social media in de gaten en luister de bonusvraag via je favoriete podcast app Spotify of onze website.

T: Wij zijn Chedda echt ontzettend dankbaar voor dit interview. Je kunt haar volgen via de volgende kanalen.

C: Ik zit op Instagram: @janettechedda , kijk maar in de show notes of op Facebook en dan heet ik @iamchedda en ook op Twitter en dan is het ook @jeanettechedda .

E: Dank ook aan de leden van ons typteam voor het uitschrijven van deze podcast aflevering. Zoals altijd is de transcriptie te vinden op de website: www.ziekdepodcast.nl evenals de naam of namen  van degene(n) die deze specifieke aflevering uittypte(n).

T: En heb jij nou wat tijd over en wil je graag iets doen voor de podcast, dan ben je van harte welkom bij ons typteam. Dit geweldige team maakt transcripties van de afleveringen, waardoor onze podcast toegankelijk is voor luisteraars die doof of slechthorend zijn of mensen die om welke reden dan ook liever lezen dan luisteren.

E: We zijn, zoals altijd, ook hard opzoek naar donateurs voor deze podcast. Heb je een paar euro per aflevering of per maand voor ons over, dan zijn we daar ongelooflijk blij mee. Kijk daarvoor op: www.patreon.com/ziekdepodcast

T: Een review achterlaten op ITunes helpt om Ziek beter vindbaar te maken. Velen gingen je al voor, dus schroom niet en laat ook jouw recensie achter.

E: Volg ons ook op Twitter, Instagram en Facebook en deel vooral onze berichten met je eigen vrienden, want misschien hebben ze maar een klein zetje nodig om deze podcast te gaan luisteren. En wil je meer over ons weten, check dan ook even onze website: www.ziekdepodcast.nl .

Super bedankt voor het luisteren en tot de volgende keer.

C + T + E: Dag, doeg!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s