Aflevering 2 – transcript

Met dank aan Eline Pollaert voor de transcriptie. Klik hier voor het audiobestand.

Introductie
Asha ten Broeke
Column Asha ten Broeke: “Zo blijven vrouwen ziek”
Interview met Ryan: Inleiding 
Interview met Ryan, deel 1 – Scheve botjes
Interview met Ryan, deel 2 – POTS diagnose
Intermezzo door Tamar
Interview met Ryan, deel 3 – EDS diagnose
Interview met Ryan, deel 4: Ryan legt uit wat Ehlers-Danlos Syndroom is
Interview met Ryan, deel 5 – “Lastige patiënt”
Interview met Ryan, deel 6 – Ryans transgender identiteit
Interview met Ryan, deel 7 – Chronisch ziek en/of gehandicapt
Interview met Ryan, deel 8 – Hoe gingen Ryans ouders om met zijn ziek zijn?
Interview met Ryan, deel 9 – Meerdere gemarginaliseerde identiteiten in één
Interview met Ryan, deel 10 – EDS als erfelijke aandoening
Interview met Ryan, deel 11 – Zelfstigma
Interview met Ryan, deel 12 – Activisme
Interview met Ryan, deel 13 – Op jezelf wonen als je chronisch ziek bent
Afsluiting

Introductie

Tamar: Welkom bij Ziek. Ik ben Tamar Doorduin en in deze podcast breng ik verslag uit vanuit de lappenmand. Voor deze aflevering praatte ik met Ryan. Net als ik heeft Ryan POTS, maar hij heeft ook het Ehlers-Danlos Syndroom. Dat is een bindweefselaandoening, maar daarover later meer.

Asha ten Broeke

Eerst heb ik namelijk nog een verrassing voor jullie. Misschien hebben jullie het al voorbij zien komen: wetenschapsjournalist en columnist Asha ten Broeke bracht deze week een columnbundel uit genaamd ‘Calm. The. Fuck. Down.’ Speciaal voor deze gelegenheid leest zij voor Ziek. De podcast een van mijn favoriete columns voor.

Asha is een van de weinige journalisten die regelmatig schrijft over genderbias in de medische wetenschap, iets waar zij ook zelf mee te maken heeft gehad. In deze column bespreekt ze twee problemen waar zieke vrouwen mee te maken krijgen. Ten eerste dat artsen denken dat hun symptomen wel niet zo erg zullen zijn. Ten tweede dat er minder medisch onderzoek wordt gedaan naar zieke vrouwen. Dat zijn natuurlijk twee problemen die elkaar enorm versterken. Maar voordat ik dat allemaal zelf uit ga leggen, geef ik snel het woord aan Asha ten Broeke met de column “Zo blijven vrouwen ziek”.

Column Asha ten Broeke: “Zo blijven vrouwen ziek”

Elizabeth Finch was begin 30 en had pijn die maar niet overging. “Ik weet niet meer wat ik met je aan moet”, had haar arts gezegd. Toen ze vertelde dat er ook een stekende rugpijn bij was gekomen die heftig was dat ze er niet van kon slapen, schreef hij antidepressiva voor. In een artikel in Elle vertelt ze hoe ze zich voelde: “Ik overtuigde mezelf ervan dat zijn onvermogen om me beter te maken was omdat ik had gefaald, niet hij. Ik was niet stoer genoeg, ik was te zwaar en bewoog te weinig. Het was mijn fout dat ik niet naar de supermarkt kon lopen zonder wandelstok en een hand vol sterke pijnstillers. Finch bleek een zeldzame vorm van botkanker te hebben die inmiddels niet alleen in haar been zat, maar ook was uitgezaaid naar haar wervelkolom. Haar eerste arts had dit gemist, omdat hij had aangenomen dat het probleem psychisch was. “Hij noemde me ongeduldig en emotioneel”, schrijft ze.

Het verhaal van Finch is geen uitzondering, blijkt uit het nieuwe boek ‘Doing Harm’. Daarin beschrijft journalist Maya Dusenbury hoe vrouwen in de spreekkamer minder serieus genomen worden dan mannen. Zo wachten vrouwen vrijwel altijd langer dan mannen op de juiste diagnose, of ze nu een hersentumor hebben of een genetische ziekte. Bij autoimmuunpatiënten, in meerderheid vrouwen, duurt dit volgens een enquête gemiddeld vier jaar en bijna de helft krijgt in die periode te horen dat ze “chronische klagers” zijn. Jonge Amerikaanse vrouwen die zich met een hartaanval melden bij het ziekenhuis worden zeven keer vaker dan mannen gewoon weer terug naar huis gestuurd.

Volgens Dusenbury spelen twee factoren een rol. Om te beginnen is er een gebrek aan kennis. Omdat vrouwen in het verleden doorgaans werden uitgesloten van klinische studies, weten we meestal minder over symptomen en ziekteverloop bij vrouwen dan bij mannen. Over aandoeningen waar vooral vrouwen aan lijden is sowieso vaak minder bekend. Daarnaast hebben artsen onbewust last van wat Dusenbury een onderstroom van wantrouwen noemt: het gevoel dat vrouwen niet erg nauwkeurig kunnen oordelen wanner er iets oprecht, werkelijk mis is in hun lichamen. Wat vrouwen vertellen over hun ziekte wordt vaak niet geloofd, of pas wanneer tests en scans hun verhaal ondersteunen. Hier beginnen de twee factoren elkaar op hachelijke wijze te versterken, betoogt Dusenbury, want door het gebrek aan kennis over zieke vrouwen is de kans groter dat er bij een vrouw niet onmiddellijk iets wordt gevonden wat haar symptomen verklaart. Zonder zo’n verklaring  denken artsen vaak bij vrouwen al snel dat het dus wel tussen de oren zal zitten, waarop ze de klachten minder serieus nemen, ze de verdere zoektocht naar een lichamelijke oorzaak sneller staken en er dus inderdaad geen verklaring meer gevonden wordt.

Dat zich hier een knoeperd van een self fulfilling prophecy voltrekt is duidelijk. Helaas hebben deze vrouwen daar niets aan, want aangezien ongeloof vrijwel nooit tot spontane genezing leidt voelen die zich aan het einde van de rit nog steeds beroerd. Zelfs al testen en scans wél iets uitwijzen en er een diagnose volgt, blijven kennislacunes en wantrouwen meespelen. Een vriendin heeft een aandoening, waardoor ze duizelig en moe wordt als ze te lang moet staan omdat haar brein dan te weinig zuurstof krijgt. Het revalidatiecentrum adviseerde “psychosomatische fysiotherapie”. Mijn moeder ligt om de haverklap in het ziekenhuis vanwege invaliderende hartklachten die haar doodziek maken, maar ze krijgt artsen niet zo ver dat ze grondig naar de oorzaak gaan zoeken. Misschien moet ze minder koffie drinken.

Ik heb zelf een autoimmuunziekte die blaas- en nierproblemen kan geven, maar vier artsen die onafhankelijk van elkaar bloed in mijn urine vonden wuifden het eerst weg met: “Komt door menstruatie”, ook al was ik niet ongesteld. “Ik ben een vrouw, geen lek vat!” wilde ik schreeuwen, maar dat deed ik niet. Want als je schreeuwt, of met je vuist op tafel slaat of uit pure wanhoop keihard huilt met snot en spuug, dan zouden artsen kunnen denken dat je emotioneel niet stabiel bent en ligt het oordeel dat het allemaal tussen je oren zit des te meer voor de hand. Dat staat niet alleen de juiste behandeling in de weg, het vreet ook aan je. Zou het dan toch waar zijn, mankeert me wel echt iets, ben ik niet gewoon een aansteller? En zo blijven vrouwen ziek.

‘Calm. The. Fuck. Down.’, de columnbundel van Asha ten Broeke, staat vol met dit soort scherpe columns. Niet alleen over medisch seksisme, maar ook onderwerpen als neoliberalisme, racisme en fatshaming. Het boek ligt nu in de winkel en in de bibliotheek.

Interview met Ryan: Inleiding

Dan is het nu tijd voor het interview met Ryan, die weliswaar man is, maar als transman als geen ander mee kan praten over medisch seksisme. Ryan en ik hebben allebei ons best gedaan om een beetje spontaan te zijn tijdens dit interview. Dit was een beetje lastig, omdat we dit interview al een keer eerder hadden opgenomen. Ryans stem klonk op die geluidsopname alleen nog wat blikkerig en hoewel ik aanvankelijk nog dacht dat het wel meeviel [laat een stukje geluidsfragment horen dat nogal blikkerig klinkt], viel het niet bepaald mee. Dat wil ik jullie dus niet aandoen [gniffelt] en ik vind dat Ryan een medaille verdient dat hij bereid was om zijn hele verhaal opnieuw te doen.

Ryan vertelt over de lange omweg die leidden naar zijn diagnoses. Al op jonge leeftijd leefde hij elke dag met pijn, maar werd niet serieus genomen. Artsen gebruikten herhaaldelijk zijn autismediagnose om zijn klachten te bagatelliseren. Ook spreken we over de moeilijke thuissituatie waar Ryan kort geleden aan is ontsnapt door op zichzelf te gaan wonen en hoe lastig het is om je te ontworstelen aan de normen waarmee je bent opgegroeid. Tot slot vertelt Ryan over de manieren waarop hij zijn frustratie over zijn gemarginaliseerde identiteiten (chronisch ziek, gehandicapt, transgender, autistisch) inzet om meer bewustwording te creëren.

Verder nog iets: Ryan en ik griezelen in deze aflevering veel over de horror van het moeten aannemen van bepaalde lichaamshoudingen, zoals staan en met de benen naar beneden zitten. Voor de luisteraars die niet bekend zijn met de aandoening POTS is ons beklag over deze houdingen waarschijnlijk moeilijk te volgen. Het zit zo: Ryan en ik hebben dus allebei POTS, een aandoening waarbij de bloedstroom naar het hoofd te wensen overlaat, wanneer ons lichaam te verticaal is. Wanneer wij staan, of met de benen naar beneden zitten, worden we duizelig en krijgen we hartkloppingen. Ryan valt daarnaast ook vaak flauw. Voor meer over POTS verwijs ik je naar aflevering 1 van deze podcast. Ik wens jullie veel luisterplezier.

Interview met Ryan, deel 1 – Scheve botjes

Ryan:    Eigenlijk heb ik al pijn sinds mijn zesde, zevende – mijn moeder zei van de week zelfs vijfde. Altijd maar pijn, bijvoorbeeld pijn met schrijven, pijn met lopen… Ik ging daar natuurlijk voor naar dokters, want het is niet normaal dat je pijn hebt. De dokters wisten het niet, die zeiden: “het zal allemaal wel, hoor.” Ik heb de raarste dingen gehoord. Ik heb gehoord: mensen met autisme hebben een lagere pijngrens, dus wen er maar aan. Ik heb gehoord: het zit allemaal tussen je oren. Ik heb gehoord: je zoekt aandacht. Ik heb gehoord: je denkt dat je pijn hebt – en zo kan ik nog wel even doorgaan.

R:           Ik liep de Avondvierdaagse, dat deed iedereen in mijn klas dus ik ook. We liepen de 10 kilometer en toen ik liep voelde ik iets in mijn voet. Het leek alsof de botjes in mijn voeten verschoven en dat voelde echt niet goed. Ik zei dus tegen een goede vriendin van mij met wie ik de Avondvierdaagse liep: “Hé, voel jij dat nou ook in je voet, dat het zo schuift na een tijdje?” Zij keek me aan met grote ogen en een blik van ‘dit is echt niet normaal, hoor’. Ik liep door met regelmatig een pauze op stoepjes omdat ik het door de pijn niet meer trok. Uiteindelijk haalde ik de finish. De volgende avond moest ik weer, dus ik wisselde van schoenen met het idee dat het wel eens daar aan zou kunnen liggen. Na ongeveer 10 minuten lopen had ik echter hetzelfde probleem. De avond erop vertelde ik het aan mijn ouders, waarop mijn moeder voorstelde dat ik haar schoenen aantrok. Ik trok dus mijn moeders schoenen aan, maar wederom kreeg ik na 10 minuten weer hetzelfde gevoel. Toen ik ermee naar de dokter ging deed die eigenlijk niks. Hij begon zelfs te mopperen dat ik voor de zoveelste keer over mijn pijnklachten kwam zeiken, volgens hem zat het allemaal tussen mijn oren.

Tamar: Ik neem aan dat de dokter dat niet letterlijk op die manier zei, of wel?

R:           Jawel.  Ik heb niet voor niks een artsentrauma.

T:           Dat kan ik me goed voorstellen.

R:           Ik had niet zo’n aardige kinderarts, laat ik het zo stellen. Ze vond dat ik haar tijd maar aan het verdoen was omdat ik zeker een keer per maand langs kwam om te zeggen dat ik toch echt zo veel pijn had.

T:           En dat terwijl dat eigenlijk een heel gezonde reactie van jou is.

R:           Om nog even terug te komen op de schuivende botjes. Een aantal jaren geleden is een röntgenfoto van mijn voet gemaakt, naar aanleiding van een operatie. Daarop is te zien dat al mijn botjes zijn ingestort en dat ze niet meer op de plek zitten waar ze horen. De botjes waren dus écht aan het schuiven.

T:           Waarschijnlijk dacht die arts dat dat helemaal niet kan, maar het kan dus wel. Dat zou ze eigenlijk moeten weten.

R:           Ja, ze had inderdaad moeten weten dat er zoiets bestaat als Ehlers-Danlos Syndroom… Maar ja, helaas.

Interview met Ryan, deel 2 – POTS diagnose

R:           Het was heel frustrerend, want ik voelde mezelf een last voor mijn omgeving door mijn pijn. Op een gegeven moment werd de pijn namelijk zo erg dat ik steeds minder goed en ver kon lopen vanwege de pijn. Ook was ik heel erg duizelig. Toen ik zo’n 2,5 jaar geleden met mijn ouders in Parijs was zei ik tegen ze dat ik me zo slecht voelde dat ik dacht dat ik dood ging. Ik had pijn, ik was duizelig, mijn hart deed heel raar en mijn enige gedachte was dat ik op de grond moest gaan liggen. Tot mijn verbazing merkte ik dat ik me daardoor gelijk een stuk beter voelde. Mijn ouders werden toen heel boos. Ze zeiden dat ik de vakantie verpeste en dat ik normaal moest doen. In mijn familie komen hartaandoeningen voor, dus toen ik thuis kwam heb ik dat laten onderzoeken. Ik kreeg toen redelijk snel de diagnose POTS omdat een slimme coassistent vroeg of mijn klachten ergen werden wanneer ik opstond.

T:           Dat is zo typisch! Je hoort vaker dat stagiaires en dergelijke vaak wél weten wat POTS is.

R:           Hij had het waarschijnlijk net in college gehoord, denk ik zo maar. We gingen toen een actief sta testje doen en binnen 3 minuten was mijn hartslag met 60 slagen verhoogd. Toen was duidelijk wat het was.

T:           Dat is echt fantastisch, dat je gewoon naar het ziekenhuis gaat met hartklachten en dat zij er dan achter komen dat je POTS hebt.

Intermezzo door Tamar

T:           Zoals mijn enthousiaste reactie misschien al laat zien, hoor je niet vaak dat POTS patiënten hun diagnose min of meer vanzelf krijgen. Gewoon, door met hun klachten naar een arts te gaan. Met zijn andere diagnose, Ehlers-Danlos Syndroom (afgekort EDS) had Ryan minder geluk.

Interview met Ryan, deel 3 – EDS diagnose

R:           Het krijgen van mijn EDS diagnose duurde heel lang. Mijn voeten bleven vreselijk lang pijn doen, maar ik kon niet anders dan blijven doorlopen. Ik bleef nog steeds meerdere keren per jaar naar de huisarts gaan om aan te geven dat ik erger wordende pijnklachten aan mijn voeten en later ook mijn knieën, heupen en rug had. De dokter bleef zeggen: “Ik weet niet wat er met je is, maar volgend mij kick je op aandacht, je stelt je aan. Je moet gewoon doorbijten.” Uiteindelijk kreeg ik een collega met EDS die mij heel verschrikt aankeek en tegen mij zei: “Ik weet wat er met jou is.”

T:           Dat was iemand van Wij Staan Op, toch?

R:           Dat klopt. Die collega zei tegen me: “Ik denk dat jij Ehlers-Danlos Syndroom hebt. Jij gaat morgen naar de dokter en je gaat vragen om je daarop te laten testen.” Op dat moment durfde ik al bijna niet meer, die dokter zag me aankomen… Ik ben toch gegaan nadat ik mezelf op internet had ingelezen over EDS en was geschrokken van het gevoel van herkenning wat ik daarvan kreeg. Ik kreeg van mijn huisarts een verwijzing om uit te sluiten dat ik EDS had, maar uit de tests bleek dat ik het wel had.

T:           Hoe reageerde je huisarts toen je die diagnose kreeg?

R:           Heel verbaasd, omdat hij niet had verwacht dat ik het had omdat het een zeldzame ziekte is.

T:           In de andere podcast die ik vaak luister, ‘In Sickness and in Health’, zegt de host vaak dat één specifieke ziekte misschien wel zeldzaam kan zijn, maar dat wanneer je alle zeldzame ziektes bij elkaar neemt toch heel veel mensen een zeldzame ziekte hebben. Eigenlijk zouden artsen dus veel sneller aan zeldzame ziektes moeten denken omdat de kans best groot is dat je er een hebt.

Interview met Ryan, deel 4: Ryan legt uit wat Ehlers-Danlos Syndroom is

T:           Ryan, zou je voor luisteraars die nog nooit van EDS hebben gehoord kunnen uitleggen wat het is?

R:           Overal in je lichaam zit bindweefsel. Ik omschrijf het als de lijm van je lichaam, dat alles op de juiste plek houdt. Denk bijvoorbeeld aan je gewrichten, je organen en je huid. Bij EDS is deze lijm geen superlijm, maar goedkope Pritt stift die sneller loslaat. Dat betekent in mijn geval dat mijn gewrichten snel uit de kom schieten, maar intern kun je ook problemen met je organen krijgen. Ook kun je problemen met je huid hebben – allemaal dus omdat het bindweefsel niet goed plakt.

T:           Dat bindweefsel zit dus onder andere rond de gewrichten, maar eigenlijk is bindweefsel alles wat niet huid-, bot-, orgaan- of vetweefsel is.

R:           Inderdaad. Op mijn bovenbenen heb ik bijvoorbeeld veel striae.

T:           Wat ook typerend is voor mensen met EDS is dat ze hypermobiel zijn, heb jij dat ook?

R:           Ja, dat klopt. Ik zit graag met mijn benen achter mijn hoofd.

T:           Er bestaat een schaal met vijf dingen die je dan uit kunt testen. Bijvoorbeeld hoe ver je pink naar achteren kan buigen, hoe ver je je duim tegen je pols kunt houden, je met gestrekte benen en rug de grond kunt raken met je handen, overstrekken van je ellenbogen en knieën.

R:           Die kan ik inderdaad allemaal, behalve met mijn duim mijn polsen aanraken.

T:           Als je hypermobiel bent wil dat nog niet direct zeggen dat je ook EDS hebt, toch?

R:           Nee, zeker niet. Een heleboel mensen zijn hypermobiel zonder dat het problemen geeft. Het merendeel van de bevolking is zelfs hypermobiel in één of twee gewrichten. Zelfs als je gegeneraliseerde hypermobiliteit hebt, dus wanneer je hypermobiel bent in al je gewrichten, hoeft er nog steeds geen sprake te zijn van EDS. Er kan in dat geval bijvoorbeeld ook nog sprake zijn van Hypermobiliteitssyndroom of Hypermobility Spectrum Disorder (afgekort HSD). HSD is niet zeldzaam, EDS wel.

T:           Bij EDS heb je naast die hypermobiele gewrichten dus ook problemen met je organen en huid?

R:           Ja, dat klopt. EDS wordt om die reden ook een multisystemische aandoening genoemd.

T:           Heb jij er zelf ook problemen van met je organen?

R:           Ja, ik heb problemen met mijn maag. Ik heb gastroparese, wat betekent dat mijn maag zich maar heel langzaam leeg maakt. Als ik ’s ochtends ontbijt, zit dat ’s avonds nog in mijn maag. Daardoor heb ik ook vaak een vol gevoel en ben ik misselijk. Het liefste wil ik dan niet eten, maar dat kun je natuurlijk niet uitstellen. Dat is best zwaar.

T:           Een risico is natuurlijk dat je daardoor gaat afvallen, net zoals bij jou. Uiteindelijk krijgen mensen hier ook vaak een sonde voor, toch?

R:           Uiteindelijk wel ja, als eten en bijvoeding niet meer gaan is dat inderdaad de laatste optie.

T:           POTS en komt vaak samen voor bij de verschillende EDS types, maar het is nog niet bekend waarom. Dat geldt trouwens niet alleen voor POTS, maar voor alle vormen van orthostatische intolerantie.

Interview met Ryan, deel 5 – “Lastige patiënt”

T:           Denk je dat artsen jou een lastige patiënt vinden?

R:           Ja, ik weet het wel zeker. Ik ben nooit tevreden geweest met ‘nee’ als antwoord, ook als artsen zeiden dat het tussen mijn oren zat.

T:           Waar denk je dat het aan ligt dat het bij jou zo is gelopen? Niet om het goed te praten, maar om te proberen het te begrijpen.

R:           Daar zijn verschillende redenen voor. Ten eerste heb ik autisme, daar rust nogal een stigma op. Daar werd dus heel snel gebruik van gemaakt, door bijvoorbeeld te zeggen dat ik door mijn autisme dingen minder goed aanvoel (of juist te goed). Ook werd gezegd dat ik snel in paniek zou raken vanwege mijn ADD. Op die manier heb ik allerlei psychische misdiagnoses gekregen die ik helemaal niet heb, zoals een paniekstoornis en een angststoornis.

T:           Vaak zie je dat mensen met onbegrepen pijnklachten in een centrum voor Somatisch Onvoldoende verklaarbare Lichamelijke Klachten (SOLK centrum) terecht komen. Er bestaan speciale instellingen waar je terecht kunt als je dit soort klachten hebt. Ik ken mensen die daar veel baat bij hebben gehad. Is dat bij jou ooit geopperd?

R:           Nee, ik werd steeds weggestuurd met de boodschap dat het tussen mijn oren zat. Ik moest “doorduwen”, waardoor ik uiteindelijk medische schade heb opgelopen.

Interview met Ryan, deel 6 – Ryans transgender identiteit

T:           In het vorige interview hebben we het er ook over gehad dat je transgender bent. Je bent dus een man, je bent Ryan, maar tot voor kort ging jij door het leven in de hoedanigheid van een vrouw. Heeft dat ook invloed gehad?

R:           Dat weet ik wel zeker. Bij alle artsen die ik bezocht kreeg ik te horen: “Ja meisje, je moet begrijpen dat het gewoon zo is en dat je gewoon pijn hebt,” of: “Ja meisje, het komt wel goed hoor.” Zo werd ik dan benaderd. Recent heb ik mijn geslachtsaanduiding op mijn paspoort laten veranderen. Nu ga ik naar een dokter en zeg ik dat ik ergens op getest wil worden, krijg ik een klap op mijn schouder [Ryan zegt “auw”, Tamar schaterlacht] en wordt er tegen me gezegd: “Ja jongeman, als jij dat wilt dan gaan we dat doen.” Eerst werd ik continue weggestuurd – dat is toch raar?

Interview met Ryan, deel 7 – Chronisch ziek en/of gehandicapt

T:           Ryan, identificeer jij jezelf als chronisch ziek?

R:           Ik heb meerdere chronische ziektes, dus ik identificeer mezelf wel met het begrip chronisch ziek. Ik denk ook dat dat het beste begrip is om mij te omschrijven. Daar voel ik mezelf eigenlijk beter bij dan bij het begrip ‘handicap’ of ‘persoon met een beperking’.

T:           Kun je dat uitleggen?

R:           Bij het begrip ’handicap’ komt het over alsof het iets van mij is, je bent gehandicapt. Bij het begrip ‘persoon met een beperking’ komt het over alsof ik beperkt ben. Dat is natuurlijk ook wel zo, maar ik vind dat de samenleving mij heel vaak beperkt in plaats van dat mijn beperking mij beperkt. Mijn grenzen zijn gewoon mijn grenzen en daar kan ik prima mee leven, maar omdat de samenleving zo ontoegankelijk is loop ik tegen een heleboel dingen aan.

T:           Doordat er allerlei normen zijn over hoe je hoort te zitten, hoe je hoort te praten, hoe laat je op hoort te staan, dat soort dingen?

R:           Ja, dat soort dingen beperken mij nog het meeste.

T:           Ik vind het interessant om te merken dat in de Engelse taalgebieden het begrip ‘disability’ (in het Nederlands ‘handicap’ of ‘beperking’) een veel breder begrip is. Chronische ziekte valt daar als vanzelfsprekend onder, terwijl er in Nederland vaak een onderscheid wordt gemaakt tussen gehandicapten en chronisch zieken. Het lijkt op die manier net alsof die twee dingen elkaar uitsluiten.

R:           Dat is mij inderdaad ook opgevallen. Ik merk binnen de community zelf dat mensen ook dat onderscheid maken. Mensen met een aangeboren handicap zeggen vaak tegen mij dat het voor mij anders is, omdat ik chronisch ziek ben. Dat vind ik vreemd.

Interview met Ryan, deel 8 – Hoe gingen Ryans ouders om met zijn ziek zijn?

T:           Hoe gaan de mensen om je heen ermee om dat je chronisch ziek bent?

R:           Ze vinden het lastig, heel lastig. Mijn ouders snappen er geen bal van. Ik woon nu gelukkig op mezelf, maar toen ik nog bij mijn ouders woonde was het één grote ellende. Zij zitten nog steeds in de ‘je stelt je aan’ modus, ze hebben nooit mee geschakeld. Als ze het snappen, heel soms, dan doen ze ineens heel vreemd. Wanneer ik bijvoorbeeld met mijn rolstoel wegga met hen en zeg dat ik later even mijn rolstoel uit moet om mijn benen omhoog te leggen, dan zeggen ze dat ik dat niet moet doen omdat dat raar is. Ze zijn wat dat betreft heel normatief, mijn plaatje moet in het plaatje van dat van anderen passen.

R:           Deze zomer was ik een middagje met ze weg en voelde ik mezelf wazig worden. Toen ik met mijn benen begon te wiebelen in een poging dat tegen te gaan zei mijn vader: “Hou je benen stil, wat zullen mensen wel niet denken?” Ik kon alleen maar denken: “Wat zullen mensen wel niet denken als ik flauwval?”

T:           Niet iedereen die in een rolstoel zit is verlamd en niet iedereen gebruikt om dezelfde reden een rolstoel. Hoe ga je om met dat soort situaties?

R:           Ik vind het moeilijk en heb het er best wel zwaar mee. Ik schrijf er veel over en gelukkig heb ik veel vrienden die het snappen en met wie ik erover kan praten. Het blijft desondanks moeilijk als je die support van je naaste omgeving mist.

T:           Telkens als je er iets over vertelt schrik ik me te pletter. Het idee dat ouders zo kunnen zijn staat zo ver van mij af. Hoe denk je dat het komt dat ze zo doen?

R:           Ik denk dat het komt omdat ze zelf een hele neoliberalistische insteek hebben. Als je maar goed genoeg je best doet, dan kun je volgens heb alles bereiken in het leven. Ze geloven om die reden ook dat je gezondheid je eigen verdienste is. Dat is het natuurlijk niet. Daarnaast zijn ze erg normatief en schamen ze zich ontzettend als er iets gebeurt wat daarbuiten valt. Als ik bijvoorbeeld ergens naartoe ga en ik moet op de grond gaan zitten omdat ik niet in mijn rolstoel kan blijven, dan schamen ze zich kapot voor mij.

R:           Dit jaar ben ik behoorlijk achteruitgegaan, waardoor ik niet langer dan een paar minuten met mijn benen omlaag in mijn rolstoel kan zitten. Eigenlijk vinden ze dat ik mijn benen niet omhoog mag leggen. Ze vinden hoe de wereld naar mij kijkt belangrijker dan hoe het met mij gaat. Toen we tijdens mijn verhuizing laatst naar de Ikea gingen zette ik stiekem mijn benen omhoog tegen een paal in de trein omdat ik mezelf niet goed voelde worden. Mijn vader keek me toen eerst boos aan (ik reageerde daar niet op), daarna ging hij boos naar me sissen en zei hij tegen me dat ik zo een last voor mijn omgeving was.

Interview met Ryan, deel 9 – Meerdere gemarginaliseerde identiteiten in één

T:           Hoe gaan ze eigenlijk om met jouw transgender identiteit?

R:           Dat vinden ze ook moeilijk. Ze zeggen dan tegen me: “Je snapt toch wel dat het voor ons ook moeilijk is? We hebben al zo veel met je te stellen, je bent al ziek en nu hebben we dit er ook nog bij. Je snapt toch wel dat dit voor ons heel veel is?” Dan zeg ik dat dat misschien vanuit een normatief perspectief zo is, maar wanneer je open naar de wereld kijkt is het helemaal niet zo veel. Iedereen is anders en iedereen is divers, wat is er dan veel aan?

T:           Ik merk soms een soort ongeloof bij mensen. Ik heb zelf ook verschillende minderheidsidentiteiten en het is soms net alsof mensen niet kunnen geloven dat je al die dingen tegelijk kunt zijn of hebben. Ik denk dat mensen vooral denken dat dat niet bestaat omdat het al lastig genoeg is om met één gemarginaliseerde identiteit of situatie te leven en om daar open voor uit te komen. Als je meerdere gemarginaliseerde identiteiten hebt denk ik dat je je vaak in je eigen kringetje terugtrekt. Ik merk bij mezelf soms ook dat ik bepaalde delen van mezelf naar de achtergrond laat verdwijnen of niet ter sprake breng in bepaalde contexten. Ik denk in zo’n geval: “Dan moet ik dat weer allemaal uit gaan leggen”, maar eigenlijk zijn er zat mensen die al die dingen tegelijk zijn of hebben.

R:           Binnenkort ga ik spreken op mijn oude middelbare school en dan merk ik dat ik het heel lastig vind hoe ik me daar moet presenteren. Ik durf daar niet echt op de grond te gaan zitten, terwijl dat wel de positie is waarin ik het beste kan denken en presenteren.

T:           Ik heb ook moeite met die identiteiten bij elkaar brengen. In mijn geval heb ik dus POTS, ADD, ben ik met een vrouw en die vrouw is ook nog transgender. Als ik bijvoorbeeld in de regiotaxi[1] zit is de chauffeur vaak nieuwsgierig naar mijn verhaal, omdat ik een jonge vrouw ben en er op het oog niks met mij lijkt te zijn. Dan begin ik vaak met uitleggen wat POTS is, maar toen laatst op een gegeven moment ook mijn vrouw ter sprake kwam snapte de chauffeur er in eerste instantie niks van. Als hij op zo’n moment zou vragen naar het beroep van mijn vrouw [N.B. ze werkt onder andere bij Transgendernetwerk Nederland] denk ik dat ik dat op dat moment zou verzwijgen, omdat er dan nóg iets bijkomt wat ik uit moet leggen. Misschien denkt hij dan wel dat ik het allemaal verzin, maar dat is natuurlijk niet zo. Wat doe jij in dat soort situaties?

R:           Ik ben altijd heel eerlijk, ik kan echt niet liegen. Soms denk ik dan wel eens: “Oh nee, niet dit!” Laatst zat ik in een taxi en toen merkte de chauffeur op dat ik wel een heel hoge stem had voor een man. Op dat moment twijfelde ik of ik een smoesje moest verzinnen of de waarheid moest vertellen. Ik heb ervoor gekozen om te vertellen dat ik een transman ben, waarna het gesprek verder ging over mijn onprettige thuissituatie en vervolgens mijn ziekte en biseksualiteit. Op dat moment dacht ik bij mezelf: “Oh nee, wat komt er nog meer?”

T:           Je hebt tegenwoordig van die ‘living libraries’ of ‘human libraries’, zo voel ik me dus heel vaak! Ergens denk ik wel dat ik er veel van heb geleerd en dat het mijn activisme gevoed heeft, maar het is wel veel (ondanks dat het ‘erger’ had kunnen zijn wat betreft het aantal gemarginaliseerde identiteiten). Het idee om af en toe eens op te kunnen gaan in de massa is soms best aantrekkelijk, maar dat kan ik niet zo vaak.

R:           Dat mis ik nog het meeste. Sinds ik ziek ben geworden mis ik echt mijn anonimiteit. Iedereen moet iets tegen je zeggen, iedereen moet wat van je vinden, iedereen kijkt je aan – je bent heel je anonimiteit kwijt. Dat vind ik verschrikkelijk. Die regiotaxi die je net als voorbeeld noemde gebruik ik alleen als het echt niet anders kan wanneer ik ergens heen moet, omdat ik in die context altijd zo de aandacht op me gevestigd voel worden. Niet alleen wanneer ik er in gezet word, maar ook wanneer ik er in zit. Toen ik afgelopen zomer in de taxi zat vanuit Volendam wilde ik het liefste 1,5 uur muziek luisteren omdat zo’n reis best belastend voor mij is, maar in plaats daarvan zat de chauffeur die hele tijd tegen me te praten. Telkens als ik wegzakte [N.B. flauw dreigde te vallen] zei de chauffeur tegen me: “Ja joh, val maar gewoon in slaap!” en porde mijn vader me omdat ik onbeleefd zou doen. Om die reden ga ik nu ook liever niet meer met taxi’s.

T:           Dat herken ik, maar ik probeer er de laatste tijd toch weer wat meer gebruik van te maken. Zonder taxi kom ik gewoon niet zo ver, maar het blijft een afweging. Hoe zit je POTS vriendelijk in een taxi? Mijn rolstoel is nog niet ideaal, maar bij mijn huidige rolstoel kan ik wel de benen omhoog kantelen zodat ik met mijn benen recht vooruit zit. Laatst heb ik mijn rolstoel speciaal meegenomen om goed in de taxi te kunnen zitten, want op de plek waar ik heen ging had ik mijn rolstoel eigenlijk niet nodig.

R:           Herkenbaar! Als ik ergens met de taxi heen moet zit ik in mijn rolstoel niet goed, maar op de taxistoel ook niet. Eigenlijk zou de beste optie zijn om op de grond te gaan zitten, maar dat mag niet.

T:           Vroeger kon je nog toestemming aanvragen om voorin te zitten, maar dat is inmiddels afgeschaft. Je hebt op die plek meer ruimte om je benen op te trekken en te gaan zitten zoals je wilt. Ook kun je voorin de rugleuning naar achteren zetten, dat is ook een stuk prettiger.

R:           Vaak moet ik inderdaad achterin zitten, want ik ben jong en vaak zijn mijn medepassagiers oudere mensen die moeite hebben met instappen. Niet alleen in de taxi, maar ook in de bus en in de trein – overal wel eigenlijk.

T:           We hebben inderdaad vaak te maken met omgekeerde “ageism” of leeftijdsdiscriminatie. Het is zo jammer dat daar nog zo weinig bewustzijn over is, überhaupt over het hebben van een houdingsbeperking.

R:           Sinds afgelopen voorjaar is mijn POTS erg achteruit gegaan en ik merk nu pas hoe lastig het is. De wereld kijkt heel raar naar je als in een andere houding zit.

Interview met Ryan, deel 10 – EDS als erfelijke aandoening

T:           Tijdens ons vorige interview vertelde je dat er misschien nog een reden was waarom je ouders zo tegen je doen. Kun je daar wat meer over vertellen?

R:           Wanneer ik vertelde dat ik pijn had zei mijn moeder altijd dat dat normaal is, omdat zij dat ook heeft. Naar aanleiding van ons vorige interview heb ik het een en ander uitgezocht en ben ik er achter gekomen dat mijn overgrootmoeder erg hypermobiel was en regelmatig gewrichtsluxaties had. Ik denk dus dat ik weet waar de EDS vandaan komt.

T:           EDS is natuurlijk een erfelijke aandoening, dus dat verklaart misschien ook waarom je ouders doen zoals ze doen.

R:           Aan de ene kant wel, mijn moeder heeft natuurlijk ook veel pijn wanneer ze loopt en ze denkt dat dat normaal is. Wanneer ik dan zeg dat ik pijn hebt vindt ze me om die reden een zeikerd, terwijl ik denk dat wat ik doe (zeggen dat ik pijn heb) redelijk gezond is. Ik heb echt trauma’s opgelopen van de vakanties met mijn ouders. Het moest leuk zijn dus ik probeerde mijn uiterste best te doen, maar als ik na 40 kilometer lopen zei dat het echt niet meer ging dan werd er gezegd dat ik de vakantie verpestte. Leuk is dat.

T:           Dit is natuurlijk een voorbeeld van hoe je niet om moet gaan met iemand met een chronische ziekte. Heb je ook voorbeelden van mensen die er juist wél heel goed mee omgaan?

R:           In mijn omgeving heb ik een hele goede vriendin die snapt wat er speelt. Toen we laatst naar de film zouden gaan belde ik haar van te voren op dat het niet ging. Ze stelde voor dat ze mij kwam ophalen en dat we bij haar thuis een film gingen kijken. Ik kon dan gewoon op haar bank liggen in plaats van rechtop te zitten, op die manier waren we toch gezellig samen. Het is fijn als mensen op die manier meedenken en oplossingen zoeken buiten het normatieve en niet denken: “Wat een spelbreker.”

T:           Mensen die zich afvragen: “Wat kan dan wél, wat heb jij nodig?”

Interview met Ryan, deel 11 – Zelfstigma

T:           Heb je wel eens last van zelfstigma? Daar bedoel ik mee dat je jezelf een minder waardevol mens vindt vanwege je ziekte.

R:           Ja, heel vaak. Ik heb meerdere keren per week dat ik op de bank lig en bij mezelf denk: “Wat ben ik nou waard? Ik kan helemaal niks, alles wat ik aanraak mislukt.” Ik studeer Rechten, maar dat gaat vanwege mijn gezondheid niet zo goed. Ik blijf het maar proberen en als het dan niet lukt zie ik dat als een bevestiging dat ik een waardeloos persoon ben en het niet kan. Iedere dag probeer ik het weer en iedere dag lukt het weet niet. Dat is zó frustrerend.

T:           Het is een beetje alsof de oordelen van je ouders in jezelf zijn gaan zitten, dat lijkt me heel moeilijk.

R:           Jazeker, ik voel mezelf echt waardeloos. Alsof ik niks kan en heel lui ben, dat soort dingen. Terwijl ik weet dat het voor mijn lijf eigenlijk veel beter is om op de bank te liggen.

T:           Ik heb er ook veel last van gehad dat ik mezelf een luie aansteller vond, maar dat was eigenlijk voordat ik wist dat ik POTS had. Toen ik die diagnose kreeg is dat er bij mij wel een beetje uit gegaan.

R:           Bij mij zitten die ideeën er nog ontzettend in, helaas. Ik hoor dan echt de stem van mijn vader in mijn hoofd, ik hoor hem schreeuwen tegen mijn trommelvliezen. Hij heeft nu in zijn hoofd zitten dat ik met Kerstmis mijn propedeuse[2] haal. Dat betekent dat ik nog twee vakken moet doen terwijl ik het boek niet eens begrijp. Ik doe iedere dag een poging om te lezen, maar ik snap niet wat er staat. Die propedeuse gaat dus niet lukken.

T:           Hoe ga je er mee om als je dat soort gedachtes hebt over jezelf?

R:           Meestal ga ik eerst een uur of twee heel hard huilen. Daarna zeg ik tegen mezelf: “Jongen, je weet dat dit niet waar is. Je weet dat dit in je hoofd zit.” Daarna moet ik vaak nog een keer huilen en is het vaak weer oké. Je hebt natuurlijk allerlei verwachtingen van jezelf. Ik had bijvoorbeeld verwacht nu mijn bachelor[3] gehaald te hebben, maar ik heb na drie jaar studeren nog steeds mijn propedeuse niet. Die verwachtingen heb ik dus ook enorm bij moeten stellen. Ik was ook heel actief in het activistenwereldje tot afgelopen voorjaar, maar toen stortte ik in en kon ik dat niet meer. Dat was echt een verlies, zeker omdat ik uitnodigingen kreeg om met de minister en de staatssecretaris te praten. Ik heb op alles nee moeten zeggen. Wat het extra moeilijk maakte voor mij is dat ik niet precies de vinger kon leggen op wat er precies was mis gegaan. Ik had veel last van mijn allergieën (dat is niets nieuws), maar toen werd ineens mijn POTS veel erger. Nu denk ik dat het een combinatie is van overbelasting en ernstige hooikoorts die elkaar hebben getriggerd.

T:           Mijn POTS is ook verergerd na een flinke hooikoortsaanval!

Interview met Ryan, deel 12 – Activisme

T:           Je vertelde net al over de uitnodiging om met de minister te praten, kun je daar iets meer over vertellen?

R:           Die uitnodiging kreeg ik vanuit mijn rol bij Wij Staan Op. Dat is een organisatie van jongvolwassenen die zich willen inzetten voor een inclusieve samenleving voor mensen met een beperking. Ik werkte eerst heel veel vanuit Wij Staan Op, bijvoorbeeld door te ageren tegen het wetsvoorstel over loondispensatie. Op dit moment ben ik op persoonlijke titel uitgenodigd bij de Minister van Volksgezondheid om te praten over beleid op zeldzame ziektes, om daar over mee te denken. De minister had namelijk naar aanleiding van een presentatie die ik heb gegeven begrepen dat daar op dit moment nog veel in mis gaat. Ik moet goed kijken hoe dat werk haalbaar blijft voor mij, want na die presentatie moest ik 2 weken bijkomen en ik ben er nog steeds niet helemaal van hersteld.

T:           Je bent nu ook bezig met een nieuw initiatief. Het is nog een beetje geheim, maar kun je misschien al een tipje van de sluier oplichten?

R:           Ik kan in ieder geval vertellen dat we vanaf januari live gaan. We willen dat de samenleving inclusief wordt voor iedereen, maar op een behoorlijk felle manier. We willen bewustwordings-trainingen aanbieden om validisme uit te bannen, door mensen te laten zien hoe het is om continue labeltjes opgeplakt te krijgen. Dit doet de samenleving namelijk continue bij mensen met een beperking, zowel bewust als onbewust. Het doel van de trainingen is om duidelijk te maken dat dat niet oké is. Ik hoop echt dat validisme daardoor verdwijnt, omdat dat iets is waar ik en anderen enorm tegenaan lopen.

T:           Kun je daar meer over vertellen?

R:           Validisme is het systematisch onderdrukken van mensen met een beperking. Als je bijvoorbeeld ziet hoe je als een persoon met een beperking wordt bejegend op straat… Ik merkte het vanochtend nog, toen ik noodgedwongen achter mijn rolstoel liep omdat mijn schouders uit de kom waren. Er fietste een meneer over de stoep voorbij en toen hij mij zag gilde hij naar me: “Waarom heb je die stoel als je gewoon kan lopen? Kijk eens hoe hard je loopt!” Ik had drie opties: stilstaan en ter plekke flauwvallen, hem een stomp geven terwijl ik doorloop (maar dan gaat mijn schouder nog verder uit de kom) of ik kan gewoon heel hard doorgaan. Ik heb maar voor die laatste optie gekozen.

T:           Jij bent net als ik iemand die een rolstoel gebruikt maar tot op bepaalde hoogte kan lopen.

R:           Dat klopt, ik kan in principe naar de bushalte een kwartier verderop lopen. Alleen ziet niemand hoeveel pijn ik heb en dat mijn hart dan in mijn keel zit, of hoe veel energie het kost.

T:           Je bent dus niet alleen actief voor dit initiatief en Wij Staan Op, maar ook voor de groep Dit Is POTS. Daar bovenop heb je laatst ook nog eens een nieuwe vrijwilligersfunctie gekregen, toch?

R:           Ja, dat klopt! Ik ben laatst aangenomen als gamerecensent bij http://www.gamingnation.nl. Dat vind ik echt heel gaaf omdat gaming een van mijn grootste hobbies omdat dat iets is wat redelijk makkelijk liggend op de bank kan. Ik word dan helemaal in een andere wereld gezogen. Laatst speelde ik een spel waarin je het universum moest redden en ik geloofde écht dat ik het universum aan het redden was. Je vergeet gewoon je hele leven, je vergeet alles. Daarnaast schrijf ik redelijk goed, dus toen kwam ik op de combinatie van schrijven en gaming. Er komen dan twee van mijn passies samen, die allebei ook nog eens liggend kunnen – wat wil een mens nog meer?

Interview met Ryan, deel 13 – Op jezelf wonen als je chronisch ziek bent

T:           Afgelopen weekend ben je verhuisd naar een nieuw stekje, hoe is dat?

R:           Geweldig! Ik ben afgelopen weekend verhuisd naar een eigen huis, ik heb een mooie woning waar ik op mezelf woon en dat is echt heel fijn. Ik heb daar veel minder last van mijn ouders. Wel moet ik meer zelf doen en dat is soms wel zwaar. Soms onderschat ik dat en bedenk ik me ineens: “Oh nee, ik moet de afwas nog doen en ik moet nog dit en dat en…” Op zo’n moment overzie ik het ook even niet, maar meestal ga ik alle klussen dan inplannen en komt het wel weer goed.

T:           Dat is ook normaal natuurlijk. Als je voor het eerst op kamers gaat heb je dat net zo goed.

R:           Ja, dat klopt. Ik merk ook dat ik veel last heb van mijn hoofd wat het minder goed doet. Zo was ik laatst bijvoorbeeld een pakje thee kwijt. Ik had overal al gezocht en was al boos geworden op mezelf dat ik het in de supermarkt vergeten was. Toen ik de koelkast open deed om een pak yoghurtdrink te pakken zag ik het daar staan. Geen idee hoe het daar terecht was gekomen!

T:           Was het lastig om geschikte woonruimte te vinden? Hoe heb je dat aangepakt?

R:           Dat was heel lastig. Ik heb uiteindelijk de woningbouwvereniging gebeld om te zeggen dat ik graag een rolstolwoning wilde. De woningbouwvereniging vertelde dat ze niet dat soort woningen hadden. Toen ben ik zelf op internet gaan zoeken en kwam ik deze woning tegen, maar die bleek bij een instelling te horen. Toevallig had ik vanuit het verleden nog een Wlz indicatie[4] omdat ik toen vanwege mijn astma niet zelfstandig kon functioneren. Die indicatie kon ik na enige aanpassing gebruiken om aanspraak te maken op deze woning. Nu woon ik hier volledig zelfstandig, ik maak nooit gebruik van de begeleiding die er binnen de woongemeenschap beschikbaar is. Mocht er iets zijn, dan kan ik alsnog aankloppen bij de begeleiding als ik dat wil. Ik probeer de basisdingen om te doen te onthouden, maar ik merk dat bijvoorbeeld zoiets als de was doen al te veel is voor mijn hoofd. Ik weet dan gewoon niet waar ik moet beginnen, dan sta ik bij de wasmachine en lukt het niet om die aan te zetten. Dat voelt raar, want ik heb in de ICT gewerkt en weet veel van computers. Toen dat vanochtend gebeurde heb ik het maar even gelaten, want mijn moeder komt morgen op visite en dan kan ik het haar vragen.

T:           Dat doe ik ook altijd ja. Als ik er tegenop zie om iets te doen wacht ik gewoon tot mijn moeder langskomt, want die komt elke 2 weken een dagje.

R:           Ik heb nu alleen wat weinig kleren, want in de schuur staan ook nog dozen met kleren die ik nog moet uitpakken. Om die uit te pakken moet ik staan en daar zie ik al sinds zondag tegenop.

T:           Heb je al wel een soort van gelukzalige momentjes gehad? Dat je dacht: “Yes, dit is gewoon mijn huis!”

R:           Oh ja, zeker wel. Als ik hier gewoon door het huis loop heb ik het gevoel dat het echt mijn huis is, dat ik op mezelf woon. Ik voel dan ook wel wat ongeloof, maar ik ben dan trots op mezelf dat ik het ondanks alles wel doe. Ik heb ook een mini-overwinning: ik ben nog geen enkele keer flauwgevallen sinds ik hier woon, ondanks dat ik dus veel meer zelf moet doen. Mijn bank staat op twee stappen van alles, dus zodra ik voel dat ik tegen flauwvallen aan zit ga ik daarop zitten. Dat kon ik bij mijn ouders thuis niet doen, dan moest ik eerst de trap nog op en dat was te veel. Die trap mis ik niet, kan ik je vertellen.

T:           Ik ben inmiddels door mijn vragen heen. Is er nog iets wat jij wil vertellen? [Ryans kaak schiet uit de kom omdat hij te lang heeft gepraat, dus hij moet even wachten met antwoorden]

R:           Ik wil eigenlijk nog iets meegeven aan alle andere chronisch zieken die op dit moment in de buitenwereld zijn zonder diagnose en tegen onbegrip aan lopen als waar ik ook tegenaan gelopen heb. Tegen die mensen zou ik vooral willen zeggen dat je niet alleen staat. Het kan heel alleen voelen, die strijd, maar weet dat je niet alleen staat. Er zijn zo veel mensen die die strijd met je voeren. Ik ben zelf altijd beschikbaar om daarover met je te praten of wat dan ook. Hoor je dit en denk je: “Ik voel me zo alleen en die strijd is zo zwaar”, neem contact met me op. We kunnen gewoon praten, ik weet wat je doormaakt.

T:           Dat is echt een goede boodschap. Het is superbelangrijk om ook oog te hebben voor mensen die (nog) geen diagnose hebben, want juist die periode is vaak het zwaarste. Dan mis je de erkenning, terwijl je wel alle klachten hebt. Ryan, heel erg bedankt voor dit interview.

Dank aan Ryan voor dit interview en credits voor @appleshampooart voor het logo. Wil je naar aanleiding van deze aflevering contact opnemen met Ryan, dan kan dat via de social mediakanalen van Ziek: de podcast. Volgen ons op Twitter en Facebook via ziekdepodcast of via de website: www.ziekdepodcast.nl. Hier kun je ook contact met ons opnemen. Wanneer je ons rate op iTunes kunnen anderen ons gemakkelijker vinden. Dankjewel voor het luisteren en tot volgende week!

[1] De regiotaxi of Valys taxi is een taxi waar je in veel gevallen gebruik van mag maken als je een chronische ziekte of beperking hebt. Deze taxi haalt jou en eventueel je rolstoel samen met andere passagiers thuis op en zet je voor de deur van je bestemming af.

[2] Het eerste jaar van een universitaire studie. Wanneer je je propedeuse haalt krijg je daar een certificaat voor.

[3] Een universitaire opleiding, duurt gemiddeld drie jaar. Na je bachelor kun je nog een master volgen.

[4] De Wet langdurige zorg (Wlz) is bedoeld voor mensen die voortdurend (intensieve) zorg nodig hebben in hun nabije omgeving. Zorg vanuit de Wlz kan worden georganiseerd in en verpleeghuis, verzorgingshuis, woonvorm voor gehandicapten of bij mensen thuis.

Advertenties