Je bent niet alleen: de grote Ziek-de-podcast FEESTDAGENAFLEVERING!

Liever lezen in plaats van luisteren? Klik HIER voor het transcript.

Trigger warnings: overlijden (4:22-5:20), alcohol en alcoholverslaving (5:35-6:53 en 30:07-33:10), botbreuken (20:10-22:10), eetstoornissen en diet talk (43:03-48:28).

Dit is een speciale feestdagenaflevering van Ziek. De podcast! Voor gehandicapte, chronisch zieke, neurodivergente mensen en mensen met psychische issues zijn de feestdagen niet altijd een feest, maar gelukkig ben je niet alleen. In deze aflevering laten Tamar en Eline de luisteraars aan het woord over hun grootste feestdagenfrustraties én de manieren waarop ze daarmee omgaan. Denk aan vuurwerk, alcohol, overprikkeling en bijna onvermijdelijke diet talk – er zit ongetwijfeld iets herkenbaars tussen.
Verder vertellen Tamar en Eline over hun goede voornemens met Ziek. De podcast. De komende tijd staan er drie korte enquêtes online waarin je anoniem en ongezouten je mening kunt geven over wat je van de podcast vindt en wat er beter kan. Alle informatie en een link naar de enquêtes vind je op onze website.

Heel veel dank aan alle luisteraars die hun ervaringen wilden delen en speciale dank aan Martine Mussies voor haar celloversie van Maria Carey’s ‘All I want for Christmas is you’. We hopen dat jullie deze aflevering met plezier luisteren en onthoud: je bent niet alleen. Heel graag tot in het nieuwe jaar!

Eline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daarbij een handje helpen? Check dan http://www.Patreon.com/ZiekDePodcast.

Ook helpen met het uittypen van afleveringen? Meld je aan bij ZiekDePodcast@gmail.com.

Transcript

Deze aflevering werd getranscribeerd door Margot Gerritse.

Inhoud

• Introductie
• Eigen kerstervaringen
• Inzendingen
  • Britt: overprikkeling alom
  • Barbara: valse hoop
  • Astrid: vluchten voor kerst
  • Tim: botbreuken door vuurwerk
  • Nina: terugtrekken uit sociale situatie
  • Lisa: een introvert plekje creëren
  • Menah: Breakfast Mimosa’s
  • Annika: door mij vieren we het niet meer zoals vroeger
  • Xandra: in oktober het kerstdiner al afzeggen
  • Birgit: warmte bij pijn
  • Marloes: diet talk
  • Martine: 6 tips om de feestdagen te overleven met autisme
• Patreon
• Enquêtes
• Outro
• Aftiteling

Introductie

Tamar: Hallo lieve luisteraars! Welkom bij een speciale aflevering van Ziek, dé podcast waarin we verslag uitbrengen vanuit de lappenmand. Mijn naam is Tamar Doorduin en samen met co-host Eline Pollaert en onze gasten vertellen we verhalen die samenkomen op het kruispunt van validisme, seksisme, racisme en andere vormen van onderdrukking.

Eline: We nemen deze aflevering op op donderdag 19 december 2019. En zoals Tamar al zei is deze aflevering een beetje anders dan anders. Vandaag hebben we namelijk niet één gast uitgenodigd, maar zijn al onze luisteraars te gast in deze speciale Ziek feestdagenaflevering!

[Op de achtergrond zwelt muziek aan van Feliz Navidad]

Beiden: Woo-hoo!

Beiden zingen mee: *Feliz Navidad, Feliz Navidad, Feliz Navidad, Lalalalala lalalalaa* Haha haha!

[De muziek ebt weer weg]

Tamar: Oh my god. Nou het was prachtig toch?

Tamar: Anyway, omdat de decemberfeestdagen niet vanzelfsprekend voor iedereen een feest zijn willen we graag aandacht besteden aan de ervaringen van mensen met een handicap of chronische ziekte in deze tijd van het jaar. We hebben jullie gevraagd om te delen wat de feestdagen voor jullie lastig maakt én hoe jullie daarmee omgaan. En in deze aflevering gaan we al die inzendingen met jullie delen.

Eline: We hebben heel wat reacties gekregen, dus ontzettend bedankt daarvoor! Jullie vertellen over heel herkenbare dingen. Dus onze hoop, die van Tamar en mij is dan ook, dat jij er als luisteraar ook iets aan hebt, want de allerbelangrijkste boodschap van deze aflevering is deze: je bent niet alleen.

Tamar: Ja precies. En in dat kader willen we trouwens ook eventjes nog een shoutout doen naar iedereen die geen kerst en/of oud & nieuw viert, om wat voor reden dan ook. Er zijn echt heel veel verschillende redenen voor, die allemaal legitiem zijn. En we hopen dat ook voor jullie deze aflevering interessant is om naar te luisteren. Mocht je er nou echt eventjes geen zin in hebben of er niks mee hebben, je kan hem natuurlijk ook gewoon overslaan. Dat is ook prima – en dan zien we je in het nieuwe jaar weer.

*Podcast deuntje in kerstsfeer*

Tamar: Deze Ziek feestdagenaflevering bestaat uit twee delen. In het eerste deel laten we jullie de inzendingen horen die onze luisteraars hebben opgestuurd. We gaan het over van alles en nog wat hebben, we hebben heel veel reacties gekregen en we zijn heel erg benieuwd of jullie dingen herkennen!

Eline: En in het tweede deel van de aflevering vertellen Tamar en ik over onze goede voornemens voor Ziek. Zelf doe ik eigenlijk niet aan goede voornemens, want daarmee leg ik vaak heel veel extra druk op mezelf, waardoor het juist mislukt of heel erg averechts werkt. Maar tegelijkertijd vinden Tamar en ik de winter wél het seizoen om te reflecteren op wat er het afgelopen jaar gebeurd is en wat we voor ons zien voor het komende jaar.

Tamar: Ja precies. We leren allebei heel veel van het maken van deze podcast en er vallen onszelf ook wel gewoon dingen op waarvan we denken, ok dit zouden we beter kunnen doen. Maar… Wij zijn natuurlijk maar met z’n tweeën en we willen juist heel graag weten wat jullie er van vinden.

Eline: Dus om die reden hebben we anonieme enquêtes gemaakt om jou te vragen hoe we Ziek beter kunnen maken voor JOU. Maar goed, dat komt dus later. Eerst gaan we naar de inzendingen!

Eigen kerstervaringen

Tamar: Ok, maar Eline, ik ben voordat we naar de inzendingen gaan luisteren toch nog even benieuwd hoe jij je eigenlijk voelt over de feestdagen. Ben je een echte feestdagenhater?

Eline: Haha de Grinch is my second name. Nee dat valt eigenlijk wel mee. Ik ben zelf niet echt een mega hater, maar ook niet echt een grote liefhebber van de feestdagen. En dan VOORAL niet van het cliché plaatje wat je in muziek en reclames voorgeschoteld krijgt, dus ik vind het fijn om het in deze aflevering ook over de mindere kanten van de feestdagen te hebben. Voor mij is het zo, mijn vader is dit jaar 6 jaar geleden vlak voor Kerstmis heel onverwachts overleden, dus dat geeft voor mij deze periode een beetje een dubbele lading. Ik kan me bijvoorbeeld herinneren dat we letterlijk een week na het versturen van de kerstkaarten de rouwenveloppen zaten te vullen. Dat is echt zo’n andere realiteit waar je ineens in wordt gesmeten.

Tamar: Ja dat lijkt me best wel heftig.

Eline: Dat was inderdaad, ook qua praktische zaken, maar ook als je inderdaad al die happy families op tv ziet, dan denk je: arrgghh. Maar aan de andere kant, die ervaring heeft me ook wel geleerd dat kleine rituelen, die je misschien zelf wel zelf bedenkt, ook wel troost kunnen geven. Bijvoorbeeld ik maak elk jaar het favoriete recept van mijn vader op zijn sterfdag. En ik heb geen kerstboom in huis, maar ik maak dan wel weer elk jaar zelf kerstkaarten voor de allerliefste mensen om me heen. Dus ja op die manier probeer ik een beetje mijn eigen draai er aan te geven. En ben jij zelf een beetje een kerst grinch Tamar?

Tamar: Haha. Ik heb best wel een aparte opvoeding gehad wat kerst betreft. Ik heb er volgens mij een beetje een andere relatie mee dan veel andere mensen. Dat komt eigenlijk doordat mijn moeder zelf als kind een hele nare bijsmaak heeft gekregen van kerst. Het is namelijk zo: haar vader, mijn opa, die had last van alcoholverslaving. En ik denk dat dat heel vaak dan zo is, dat juist de kerst best wel een moeilijke periode is. En dan specifiek het kerstdiner was bij hun altijd heel beladen. En dat kwam ook juist omdat er dan heel veel druk op stond dat dat een fijn en bijzonder moment moest zijn. Maar die viel dan dus vaak in het water, omdat mijn opa dan een flinke borrel op had en dat was dan gewoon helemaal niet prettig. Dus toen ik jong was wilde mijn moeder gewoon niet zo veel doen met het kerstdiner, die wilde heel erg die druk er af halen juist. We waren toen nog wel religieus, dus we gingen wel bijvoorbeeld naar de kerk, maar met kerst aten we dan gewoon boerenkool. Dus ik weet niet, als kind vond ik dat gewoon de normaalste zaak van de wereld.

Door de jaren heen ging denk ik die lading er voor haar steeds meer af, op een gegeven moment gingen we gourmetten. Het werd zeg maar steeds feestelijker. En op een gegeven moment is mijn moeder een kerstdiner gaan organiseren voor de hele familie, en dan ook echt met ooms, tantes, nichtjes en neefjes. En dat was echt super gezellig. En eigenlijk vanaf de eerste keer dat we dat gingen doen heeft mijn moeder zo heel erg tegen iedereen gezegd: Ja maar we hoeven helemaal niks, je mag hele gewone kleren aan doen.

Eline: Oh wat fijn!

Tamar: Dus het was gewoon een soort van extra. Het was gewoon heel leuk, maar we hoeven niks. We hoeven ons niet anders voor te doen dan we zijn. En het bleek eigenlijk heel gezellig te zijn.
Dus ik denk eigenlijk dat ik daardoor heel erg ben opgegroeid zonder heel veel druk te voelen rondom het idee van kerst. Met het gevoel van: niets moet, alles mag. Dus ik vind kerst eigenlijk best wel leuk, maar dan wel als het ook echt op die manier gaat. Gewoon dat je het zelf mag invullen hoe je het doet.

Eline: Dat klinkt echt heel erg fijn. Eigenlijk ook een soort eigen ritueel dat je dan maakt met elkaar. Volgens mij is dat wel een goede tip van ons: jij bent het belangrijkste, dus doe dan ook wat voor jou goed voelt tijdens de feestdagen. Maar eh… Het ging natuurlijk juist niet over ons in deze aflevering. Dus aten we maar gauw naar jullie gaan luisteren!

Inzendingen

Tamar: Precies. Ben je er klaar voor?

Eline: Ik wel! Wij hebben ons volgens mij goed op de bank geïnstalleerd met denkentjes en thee, dat mag jullie niet meer verbazen.

Tamar: Uiteraard!

Eline: We zijn trouwens wel heel benieuwd hoe jij deze aflevering luistert. Lig je op bed te rusten voor, tijdens of na een feestdagenbezoek? Ben je eindeloos aan het wachten op de Valys of op assistentie van de trein? Of verstop je onder een deken totdat de feestdagen voorbij zijn? Laat het ons weten via Twitter, Instagram of Facebook.

Tamar: Goed, daar gaan we dan!

Eline: Ok! De eerste aflevering die we gaan beluisteren is van Britt.

Britt: overprikkeling alom

Britt: Hoi Britt hier! Ik deel graag mijn feestdagenfustraties met jullie, want dat zijn er nog al wat. Ik heb een ontzettende gruwelijk hekel aan Oud en Nieuw, vanwege het vuurwerk, het niet naar buiten kunnen, de geur, waardoor ik overal last van krijg, en de herrie, in mijn enkelglas appartementje is dat verschrikkelijk. Dus ik heb dan altijd het gevoel dat ik moet vluchten, wat natuurlijk heel veel stress en overprikkeling en vermoeidheid geeft. En vooral wat ik ook vervelend vind is de druk van de feestdagen, alsof het dan allemaal moet gebeuren en alsof we het dan allemaal leuk met elkaar moeten hebben. Wat resulteert in gewoon super veel eten, en gewoon veel te veel van alles. Dus dat frustreert mij ook wel een beetje. Eenzaamheid van de feestdagen op het moment dat je dan niet met familie bent of niet de hele dag, dan kan het overdag heel stil zijn buiten.

Tamar: Nou toch best wel herkenbaar ook met die druk. En dat alles toch wel heel erg op dat moment moet gebeuren inderdaad.

Eline: En het vuurwerk is er eentje die we vaker terug hebben gehoord.

Tamar: Heel vaak. Dat zullen jullie nog wel horen.

Eline: Ja volgens mij moet er gewoon zo snel mogelijk een vuurwerkverbod komen en is dat beter voor iedereen. Daar komen we later nog wel op terug. Het tweede berichtje dat we gaan beluisteren komt van Barbara!

Tamar: Ja.

Barbara: valse hoop

Barbara: Hee leuke mensen! Wat een goede podcast maken jullie en wat een goed idee die feestdagenaflevering! Ik wil ook graag iets delen, want ik moest meteen aan iets denken. Mijn moeder stuurt mij altijd een hele goedbedoelde kerst- en nieuwjaarskaart en daarop schrijft ze eigenlijk altijd: een gelukkig en gezond 2020 en ik hoop dat je je dit jaar wat beter voelt. Terwijl ik chronisch vermoeid ben, en dat ben ik nu al 6 jaar, 7 jaar bijna, dus ja. Ik ga er niet vanuit dat er heel veel verandert. Dus ja, dat is mijn dingetje met de feestdagen. Afgezien van alle prikkels natuurlijk. Nou ja, jullie weten wat ik bedoel. Veel plezier nog met het maken van de podcast en ik luister altijd met heel veel plezier. Doei!

Tamar: Ook al weer heel herkenbaar, want eigenlijk is dat sowieso gewoon heel erg een thema. Dat als je chronisch ziek bent, dat dan op een of andere manier mensen toch je beterschap gaan wensen. En ik heb sowieso ook vaak dat familie dan vraagt of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn. En dat is dan heel lief, want het is hun manier om dan aandacht te besteden aan dat het is zoals het is. Dus het voelt ergens ook wel als erkenning dat ze zien dat dat speelt in jou leven, maar van de andere kant er zit bij mij heel weinig ontwikkeling in. De situatie is gewoon zoals hij is nu en misschien blijft dat voor mijn hele leven, of in elk geval waarschijnlijk nog tot heel lang. Dus dat is wel moeilijk dan als mensen toch laten doorschemeren dat ze nog steeds denken dat het tijdelijk is ofzo.

Eline: Heb jij ook, daar moet ik opeens aan denken, dat toen jij opeens een rolstoel ging gebruiken, dan heb je misschien je familie een tijdje niet gezien en dan zie je ze voor het eerst weer. En dan, hhhuuhh, de totale shock ofzo. Want kerst is natuurlijk ook zo’n moment dat familie die je minder vaak ziet, dat die dan ineens weer in je leven zijn. En dat je van alles uit moet leggen, en dat je mensen gerust moet stellen. Herken je dat?

Tamar: Ja dat herken ik heel erg. Niet echt van mijn naaste familie. Niet echt van de mensen waar ik kerst mee vier, maar wel een beetje van de mensen daarbuiten. Ik weet nog wel dat ik voor het eerst met mijn rolstoel naar de familiedag ging en de familiedag was op een rolstoelontoegankelijke locatie bovenaan een trap. Dus mijn rolstoel moest de hele tijd naar boven en naar beneden worden getild.

Eline: Oh geweldig.

Tamar: Dus ik had al echt zo’n hele heftige dramatische entree. En dan was het ook nog in een ruimte met allemaal lange tafels naast elkaar waar mijn rolstoel helemaal niet goed door heen kon zeg maar. En achteraf hadden we hem misschien beter beneden kunnen laten staan, maar ja dan kan ik weer niet met mijn benen omhoog. Maar ja..

Eline: Gedoe, gedoe, gedoe..

Tamar: Nou ja het was heel dramatisch, en ik moest zelf heel erg huilen. Ik moest huilen omdat ik bang was voor alle reacties. Maar mensen interpreteerden dat als Tamar moet huilen omdat ze zielig en gehandicapt is. Dus het was heel ingewikkeld, een hele rare situatie.

Eline: Dat is ongeveer zo slecht als het kan gaan.

Tamar: Ja eigenlijk wel. Dus ik hoop echt dat jullie niet komende kerst zulke dingen gaan meemaken

Eline: En zo wel, gewoon een berichtje sturen, dan steken we je een hart onder de riem.

Tamar: Ja precies! Doe dat!

Eline: Zullen we doorgaan naar de volgende inzending? Van wie is die?

Tamar: Ja dat is Astrid!

Eline: Jeej!

Astrid: vluchten voor kerst

Astrid: Ik houd niet van kerst. Ook toen de chronische ziekte er nog niet was vluchtte ik vaak. Ik ben een keertje gevlucht naar Zweden. Daar pakken ze uitgebreid uit op kerstavond 24 december, en ze vieren nog een beetje na op Eerste Kerstdag. Daarna is het over. Ik arriveerde bij mijn vriendin laat op kerstavond. Het echte werk was aan me voorbij gegaan. Pfoe. En mijn vriend en ik hebben met de kerst ook wel eens in Istanbul gezeten. Dat was heerlijk. Want in die stad doen ze niet aan kerst. Leve de Islam! We hebben welgeteld 1 kerstversiering gezien daar. Prima! Sinds ik chronisch ziek werd doen wij amper meer aan kerst. Volgens mij heeft de vrouw van mijn vader in 2014 nog uitgepakt. Daarna was het afgelopen met de grootse dingen met familie met kerst. Vind ik niet erg hoor, dat er met die dagen niets meer moet. De moeder van mijn vriend houdt ook niet van de kerstdagen. Met haar gaan we vaak even Chinees of patat eten. Dan kan ik lekker mijn eigen vega-gerechtjes kiezen. De moeder van mijn vriend wil nog wel eens zeggen dat ik er zo goed uit zie en zo, terwijl ik me vaak niet zo tof zit te voelen, maar ze bedoelt het goed. We gaan ook wel naar de bioscoop. Druk daar met die dagen zeg. En ik bezoek de laatste jaren ook een vriendin die de feestdagen uit zit te zitten. Maar alles lekker rustig allemaal. Met Oud en Nieuw kom ik amper buiten. Ik schrik me altijd rot van dat vuurwerk. Ik vind het gevaarlijk en het geeft zo’n troep. Daarnaast die smogbal die er door het vuurwerk om 12 uur hangt. Gelukkig heb ik niet snel last van mijn luchtwegen, maar wat een milieuramp is dat zeg. En wat een kapitaalvernietiging. Op oudejaarsdag heb ik een route naar het winkelcentrum met weinig tot geen vuurwerk. Dus die pak ik dan om even oliebollen te halen. ’s Avonds proost ik met Jip en Janneke champagne met mijn vriend op het nieuwe jaar, en dan duik ik voor 1 uur onder de wol. Zo, dat hebben we dan ook weer gehad. Mijn tip voor alle chronisch zieken die de feestdagen door moeten maken, is er voor proberen te zorgen dat je zo min mogelijk moet. Probeer dan die saaie dagen toch een beetje leuk te maken door een bioscoopbezoekje of een wandeling indien mogelijk. Of ga lekker weg. Iedereen heel veel sterkte!

Eline: Ja! Ik ben ook team Jip en Janneke champagne! Wat fijn om te horen! Ik vind het heel fijn wat Astrid verteld over dat ze juist mensen opzoekt die ook op haar manier stil willen staan bij de feestdagen of zo snel mogelijk er door heen eigenlijk. En dat klink echt heel fijn, dat je het niet hoeft uit te leggen, dat je echt met gelijkgestemden bent. Dus dat vond ik echt heel fijn klinken. Ook een goede tip voor mezelf.

Tamar: Ja. Herkenbaar ook dat je een route zoekt zonder vuurwerk. Ik vind het ook echt eng altijd om op straat te gaan met oudjaar. Maar ja je moet soms echt nog even een boodschapje doen, of je moet je hond uitlaten ofzo. Dus daar moet je wel echt goed mee opletten. Trouwens we wilden nog even 1 dingetje zeggen. ‘Leve de Islam!’ zegt Astrid. We hebben van meer mensen gehoord, van mensen die in Nederland wonen die in principe in een traditie zitten van kerst vieren maar er niet van houden, of dat het dan heel overprikkelend is, dat het dan prettig is om bijvoorbeeld naar de Turkse winkel te gaan, die komt later nog aan bod. Maar ja daar is de Islam natuurlijk niet voor, hoe moet ik dat zeggen..

Eline: ..om ons een prikkelarme omgeving te bieden.

Tamar: Om westerse niet Islamvierende mensen te helpen, daar is de Islam niet voor. En ik kan me voorstellen dat het juist ook best vervelend is als je zelf moslim bent, om dan in een land als Nederland te wonen, waar je zelf geen vakantie krijgt, waar je misschien niet eens vrij kan krijgen van je werk, waar je de hele tijd allemaal vragen moet beantwoorden over jouw feestdagen.

Eline: Ja herkenbaar.

Tamar: Dus die kanttekening wilden we toch eventjes maken.

Eline: Ja we beseffen ons heel goed dat het een soort christelijk kader heeft waar we het over hebben. We noemen het de feestdagenaflevering, maar het gaat vooral over kerst en Oud en Nieuw. En Oud en Nieuw is wel echt een seculier feest, maar kerst heeft gewoon christelijke wortels. En dat stukje religie is in Europa heel erg vervlochten geraak met cultuur, dus het is een soort culturele kalender die we volgen. Maar daar in is geen plek uitgebeiteld voor andere religies en andere levensopvattingen. En het is natuurlijk heel raar dat in mijn CAO is vastgelegd dat ik met Sinterklaas ’s middags vrij mag nemen, maar dat als je Lichtjesfeest of Chanoeka wil vieren, dat je maar op de goodwill van je baas moet rekenen. Dat is natuurlijk heel scheef. En dat zien we ook heel erg. Dus we vinden het wel belangrijk om dat ook in deze feestdagenaflevering te benoemen. En ook dat we er voor kiezen om toch bij deze feestdagen stil te staan, vooral vanuit die culturele kalender waarin het er in zit.

Tamar: Ja precies. Maar wie weet dat we ook nog een keertje gaan stil staan bij andere feestdagen.

Eline: Ik zou heel graag een Suikerfeest aflevering willen maken. Mocht je ideeën hebben, bring it!

Tamar: Ja!

Eline: Gaan we gauw door naar de inzending van Tim!

Tim: botbreuken door vuurwerk

Tim: Hallo Ziek. De Podcast! Hierbij nog even de feestdagenperikelen van mij, Tim. Ik moet meteen denken, als ik denk aan de feestdagen, aan vuurwerk, wat best heftig is in Arnhem. Dus ik zit nu op 19 december, maar al twee weken is het nu al best hevig aan de gang. En dan heb ik broze botten en kan ik daar heel erg van schrikken en zo iets breken. Het is gelukkig nog niet gebeurt dit jaar, maar het zorgt er wel voor dat ik eigenlijk altijd kerst en Oud en Nieuw vier bij familie niet in een grote stad, niet in mijn eigen huis. Wat best jammer is, want hier heb ik alle rust, waar ik ook heel veel waarde uit haal. En bij familie heb ik constant prikkels en niet goed een manier om een eigen plek goed te vinden zeg maar. Nou zit daar ook wel een stukje hoog sensitiviteit prikkelgevoeligheid in, die ik inmiddels steeds meer geaccepteerd heb en waar ik beter mee om kan gaan. En dat zorgt er ook wel weer voor dat ik er op dit moment veel beter mee kan dealen dan, zeg het maar, 3 jaar geleden ofzo. Toen was het echt heel erg. En daar ben ik blij mee, want vorig jaar heb ik toch met familie een hele fijne kerst gehad. En ik wens ook elke luisteraar van Ziek. De Podcast hele fijne feestdagen!

Tamar: Nou dankjewel Tim voor je wensen.

Eline: En wat heftig hé, dat je gewoon je eigen huis moet ontvluchten uit angst dat je je botten breekt door vuurwerk!

Tamar: Ja, het deed me er gewoon bij stil staan dat er zo veel verschillende manieren zijn waarop vuurwerk slecht is voor mensen en voor dieren. Want deze had ik gewoon nog niet op mijn netvlies.

Eline: Nee ik ook niet. Dit opende gewoon echt mijn ogen weer.

Tamar: Ja, en daarnaast, voor wie is vuurwerk verder slecht? Als je PTSS hebt of zo, of als je prikkelgevoelig bent sowieso al die knallen.

Eline: Ik reageer heel erg op die kruitgeur, daar raak ik direct van in paniek. Geur is mijn sterkste zintuig, waar ik direct van overprikkeld ben.

Tamar: Oh ja, dat kan ik me voorstellen.

Eline: En ook de knallen, en de onvoorspelbaarheid daar ook van.

Tamar: Ja het is echt heftig, en gevaarlijk ook. Sowieso, ik ben zelf bang voor vuurwerk, maar ik zie dat als een reële angst, want er gaat gewoon heel veel mis. Het is gewoon logisch om daar bang voor te zijn, want er komen gewoon heel veel mensen door… Ik denk er zijn natuurlijk ook heel veel mensen die gehandicapt worden door vuurwerk.

Eline: Dat is natuurlijk ook nog een heftig iets, als je een herbeleving hebt in deze periode.

Tamar: Ja inderdaad. Nou en dan dus de kruitdampen waardoor het dan weer slecht is voor mensen met astma of andere luchtwegproblemen.

Eline: En laten we nog maar niet beginnen over de milieu schade en dieren, andere beestjes.

Tamar: Ja wij moeten gewoon thuis blijven met Oud en Nieuw voor onze kat.

Eline: Aah! En moeten jullie ook medicatie geven?

Tamar: Nee, op zich, we zijn eigenlijk weer te laat. Je kan eigenlijk zo’n training doen met een cd, dat je je kat laat wennen aan het vuurwerk. Maar we blijven gewoon thuis, omdat het dan voor haar veiliger voelt.

Eline: Arm ding. Ja ik ben dus heel benieuwd, ik ben dit jaar niet thuis met Oud en Nieuw, maar we hebben dus sinds het voorjaar een nieuw katje uit het asiel, een katje met een handicap, Nessa, zo’n schatje het is echt de beste. Dus ik weet nog niet zo goed, over het algemeen is ze nog niet zo geluid gevoelig, dus ik hoop dat het goed gaat. Maar ik ga wel een klein knus hoekje voor haar maken waar ze zich in terug kan trekken als ze dat fijn vindt.

Tamar: Maar verbaas je er niet over als ze juist op een hele andere plek gaat liggen dan die jij voor haar in gedachte had. Onze kat die ligt volgens mij ook heel vaak de hele nacht onder ons bed.

Eline: Ach snuitje. Maar het vuurwerk en de prikkels zijn dus wel dingen die we vaker terug horen.

Tamar: Ja zeker.

Eline: Zullen we doorgaan naar de volgende inzending van Nina?

Nina: terugtrekken uit sociale situatie

Nina: Hoi! Ik stuur even een berichtje over mijn feestdagenfrustraties. Naast de constante overprikkeling en het feit dat familie verwacht dat je er gewoon maar bij bent en je energie verspreidt over 4 dagen waarin je gescheiden ouders en schoonfamilie en weet ik wat moet zien.. Het feit dat ik niet kan reizen, dus een combinatie van de ziekte van Crohn met overprikkeling en een soort van angststoornis is gewoon te hoog. En ik heb altijd vriendjes gehad waarvan de ouders ver weg woonden, dus ik kan er eigenlijk alleen maar voor kiezen om of te reizen, of te eten, of daar een hele dag te zijn. Maar vaak worden die drie dingen in een keer verwacht, en dan wordt je als ongezellig gezien, of als flauw, of als saai, en die vriendin van jou die is er nooit bij. En ik heb vorige..

Tamar: Er is een stukje weggevallen van haar bericht. Maar ze had nog iets er achteraan geplakt, dus daar gaan we nu nog even naar luisteren.

Nina: Oh even iets anders heel belangrijks dat ik vergeet denk ik. Voor mij is het gebrek aan mogelijkheid om me terug te trekken uit een sociale situatie ook altijd heel heftig, want je kan niet bij je schoonouders zomaar een half uur op de badkamer gaan zitten of zo. En ik zou daar heel erg behoefte aan hebben, dat er gewoon even een pauze is. Nou doe ik dat soms door te roken, maar dat is natuurlijk niet ideaal. Dus dat is misschien wel het allergrootste waar ik tegen aan loop. Dat ik niet weg kan, dat er geen pauze is in de dag.

Tamar: Ja heel herkenbaar weer.

Eline: Een feest van herkenning. Het is of dit, of dat, of dat, maar niet alles tegelijk. Heel herkenbaar.

Tamar: En ook dat het allemaal zo geconcentreerd is, 4 dagen inderdaad. Zeker omdat je vaak meerdere kerstfeesten, of kerstbijeenkomsten hebt. En als je chronisch ziek bent dan is het eigenlijk heel goed om alles zo veel mogelijk te spreiden en altijd meerdere rustdagen van tevoren en daarna te plannen.

Eline: En het liefst er tussen in ook nog.

Tamar: Ja inderdaad, maar hoe wij kerst plegen te vieren is daar gewoon totaal niet op ingericht. En we wilden eventjes hierna hierbij de bijdrage van Lisa laten horen, want die heeft nog een tip voor het je terugtrekken, op een sociaal geaccepteerde manier. Hier komt ze.

Lisa: een introvert plekje creëren

Lisa: Ik heb zeker wel wat toe te voegen, want als persoon met hevige vermoeidheidsklachten is het vaak al lastig om de dag door te komen, laat staan als je allerlei feestdagen achter elkaar hebt met allerlei verplichtingen, en met verplichtingen bedoel ik allerlei dingen waar ik bij wil zijn. Maar die zijn drie dagen achter elkaar, wat mijn lichaam niet zo leuk vindt. Waar ik dan zelf graag voor zorg, is dat ik iets mee neem waarmee ik me terug kan trekken. Dus waarmee ik een beetje mijn introverte plekje kan creëren, dus dat is een kleurboek voor volwassenen, of soms neem ik even mijn koptelefoon mee en ga ik even wat luisteren, of ik zorg dat ik een dutje kan doen ergens. En dat weten de mensen van tevoren ook al en dat helpt mij heel erg. Dat ik weet dat ik me gewoon even terug kan trekken. En zowel dat ik even niet in contact ben met de anderen, als wel dat ik gewoon even een dutje kan doen. Daar probeer ik altijd voor te zorgen.

Eline: Echt briljante tips, dankjewel Lisa!

Tamar: Ja echt heel goed. En ik vind het ook heel knap dat jij het gewoon durft om bij andere aan te geven dat jij dat nodig hebt. En ik denk dat dat inderdaad een hele goede tip is om dat van te voren ook te melden, van joh ik heb een chronische ziekte, ik ben chronisch vermoeid, en ik heb dit nodig. En ik moet eerlijk zeggen dat toen ik dit hoorde ik dacht: Oh, dat kun je natuurlijk doen, dat kun je natuurlijk gewoon zeggen.

Eline: Dat kan gewoon!

Tamar: Ja! Soms dan maken we het denk ik ook gewoon iets te moeilijk voor onszelf omdat je dan automatisch mee gaat in wat je denk dat andere mensen van je verwachten of hoe je denk dat anderen het doen. Terwijl je natuurlijk altijd gewoon kunt zeggen: Ik heb dit en dit nodig, dus dat ga ik doen. Het enige is, je moet dan natuurlijk een familie of een schoonfamilie hebben die dat ook begrijpt en die daar ook prettig op reageert. En dat kan natuurlijk best wel lastig zijn, want er zijn natuurlijk ook altijd veel familieleden, zeker als je bijvoorbeeld een ziekte hebt die niet helemaal maatschappelijk erkent wordt, die daar moeilijk over doen.

Eline: Ja mijn coping mechanismes om me even terug te trekken maar ook even iets te doen, toen ik het nog kon: met een hondje gaan lopen.

Tamar: Ja dan moet je wel kunnen lopen natuurlijk.

Eline: Niet te dicht tegen Oud en Nieuw inderdaad. Of even om het blok een frisse neus halen. En ik ben tegenwoordig meer van team ik trek me terug in de keuken en ik ga wel doen alsof ik de vaatwasser inruim, of gevulde eieren klaar zet ofzo. Maar dat ik ook even uit de ergste drukte ben en even met iets praktisch bezig ben. En even kan ademen.

Tamar: Ja wat ik dus heel lastig vind. Ik vond het altijd fijn om even een wandelingetje te gaan maken, maar dat is tegenwoordig dus wat lastiger. Nou zou ik natuurlijk wel met de rolstoel kunnen gaan, maar vorige kerst toen had ik nog geen rolstoel waarmee ik zelfstandig de deur uit kon. Nu gelukkig wel, dus ik zou dat nu wel kunnen doen.

Eline: Als het niet sneeuwt.

Tamar: Ja als het niet sneeuwt.

Eline: We hopen niet op een witte kerst dit jaar.

Tamar: Ja maar laten we eerlijk zijn. Hoe vaak hebben we nou in Nederland een witte kerst?

Eline: Hier moet ik even diep over nadenken. Laten we in de tussentijd alvast gaan luisteren naar een inzending van Menah. Dankjewel Menah!

Menah: Breakfast Mimosa’s

Menah: Ok, gaan we dan. Hai, ja. Ik slik Sertraline en Quetiapine voor angst, zware OCD. Ik mag daardoor niet drinken en iedere kerst gaan we naar mijn schoonfamilie in Engeland. Die beginnen ’s ochtends vroeg met drinken alle activiteiten zijn: Breakfast memosa’s, Pub lunch, kaas, bier, spelletjescocktails.. Ik ben de enige daar die niet drinkt, de enige. Zelfs mijn zwangere schoonzus mag drinken, want dat telt niet in Engeland. Het is wel heel gezellig, maar het is altijd heel erg aanpassen. En ze blijven het ook aanbieden, dat is ook heel raar. Terwijl ik wel altijd zeg dat ik niet drink, maar dat hoor je niet als je Engels bent denk ik.

Tamar: Oh my god.

Eline: We zitten zo hard allebei met ons hoofd te schudden van nee, nee, nee, nee. We voelen zo je pijn.

Tamar: Ja heel heftig. Maar herkenbaar, ik drink zelf ook niet. Ook deels vanwege mijn ziekte, maar eigenlijk daar voor ook al niet. Op een gegeven moment mee gestopt, omdat dat prettiger was. Maar ik ben zo blij, nou ja ik heb dus net het verhaal verteld over mijn familie. In mijn familie is het dus geheel geaccepteerd om niet te drinken, vanwege de geschiedenis die er in mijn familie daar omheen zit zeg maar. Maar het lijkt me echt heel lastig om heel vaak in een omgeving te zitten waarin dat niet wordt geaccepteerd en je de hele tijd steeds maar weer opnieuw nee moet zeggen.

Eline: Precies. Heel lastig lijkt me dat om ook de hele tijd voet bij stuk te houden. En je dan een soort kill joy te voelen in een situatie. Ja ik hoop wel dat je dan een beetje support hebt van bijvoorbeeld je vriend die dan mee is. Want ja dit is nou niet echt de ideale manier om kerst te vieren als jij als enige een beetje buiten de boot valt op die manier.

Tamar: Ja wat ook nog altijd lastig is met alcohol, als je pech hebt zit je ook nog in een clubje die ook het gevoel hebben dat jij een soort van kill joy bent, omdat ze zich dan gaan schamen voor hoe zij zich gedragen met alcohol op. En daardoor willen ze jou heel erg aan de alcohol krijgen. Eigenlijk een beetje hetzelfde als mensen die bijvoorbeeld veganistisch eten, die krijgen natuurlijk ook heel vaak heel veel shit over zich heen, omdat iedereen het gevoel heeft dat ze zich moeten verontschuldigen of dat ze dat ook moeten doen. En dan gaan ze dat overstemmen met, hoe zeg je dat, doen alsof het onzin is om veganistisch te eten zeg maar. Dat het gewoon heel moeilijk is om een andere keuze te maken zonder dat mensen het gevoel hebben dat dat dan iets over hen zegt. Maar het is gewoon jou individuele keuze en die moet je gewoon kunnen maken.

Eline: Ja precies. En ik hoop dat hier nog een oplossing voor komt. Maar, nee, het klinkt niet als mijn ideale invulling van kerstmis.

Tamar: Nee. Heel veel sterkte Menah! Heel veel sterkte!

Eline: Zullen we door gaan naar de inzending van Annika?

Annika: door mij vieren we het niet meer zoals vroeger

Annika: Wij hadden met mijn familie, mijn gezin, best wel een vast ritme. Op kerstavond deden we iets met mijn vader, op Eerste Kerstdag iets met mijn moeder en tweede kerstdag was dan voor schoonfamilie, mocht die er zijn. En sinds ik ziek ben kan dat eigenlijk niet meer. Ik ben gewoon simpelweg niet in staat om drie dagen achter elkaar iets te ondernemen, ook al is dat met familie en een vertrouwde omgeving, ook al zou dat bij mij thuis zijn. Het is gewoon niet meer mogelijk. Dus nu is het altijd aan mij om te bepalen wanneer we kerst vieren en hoe dat ingedeeld wordt. En mijn familie heeft daar nooit iets negatiefs over gezegd. Ze zijn heel ondersteunend en heel lief en heel begripvol. En alsnog voel ik die druk. Alsnog voel ik vanaf oktober, november zo’n gevoel van oh het kan niet zoals het vroeger kon. En ook niet zoals ik het zou willen hebben. Een deel daar van is mijn geïnternaliseerde validisme, dat ik niet wil toegeven dat ik het niet kan. Een deel daarvan is dat ik het moeilijk vindt dat ik zo veel invloed uitoefen op onze tradities. Nu doen we vaak kerstavond, of wat we dan vroeger op kerstavond deden, eerder in december of in januari en kerstdag of tweede kerstdag proberen we nog wel samen te komen en het te vieren. En meestal probeerden we dat nog wel bij mijn moeder te doen, maar vorig jaar was ook dat niet mogelijk en hebben we het bij mij gevierd. En mijn familie zou er nooit iets van zeggen of me een schuldgevoel aanpraten, en alsnog voel ik dat schuldgevoel en hoeveel invloed ik uitoefen ook op hun levens en ook op hun feestdagenviering. En dat is iets wat altijd moeilijk blijft. Kerst is echt mijn lievelingsseizoen van het jaar, maar er zit toch ook een druk en een teleurstelling aan vast die ik moeilijk vind om mee om te gaan en om te accepteren.

Eline: Ja wat een pijnlijke ervaring om te horen. Zeker als het je lievelingstijd van het jaar is en ook al heb je een supportive familie en ook al is er aan alle kanten ruimte om op een manier er bij stil te staan, doet het gewoon zeer om daar afscheid van te nemen. En ik denk dat het ook gewoon echt een stukje rouw is, wat ook bij een handicap of chronische ziekte kan komen kijken. Dus dankjewel voor het delen Annika, want het is wel een kant van feestdagen waar we liever niet over nadenken. Ook al is alles naar omstandigheden, zijn de omstandigheden zo gunstig mogelijk, de situatie is gewoon driedubbel dik vet shit.

Tamar: Ja, want ook goed om ook eens te horen, we horen nou de hele tijd buhbuhbuh de feestdagen zijn helemaal niet leuk en zo, maar het is natuurlijk helemaal niet zo dat het altijd niet leuk is. Het kan natuurlijk dat het je favoriete feest is en dat je het gewoon niet kan vieren zoals je wil. Dat is natuurlijk iets anders dan dat het niet leuk is daardoor. En misschien dat we soms ook de neiging hebben om dan maar meteen te doen alsof we er een hekel aan hebben, terwijl er gewoon iets anders aan de hand is.

Eline: Ja en ik vind het heel belangrijk dat je het zo deelt in deze inzending, want we kunnen er niks aan doen. Dit gaat boven onze macht en ik merk heel vaak dat de eerste neiging is van mensen om te zeggen: oh maar je hebt toch dit, en je kunt hier dankbaar voor zijn. Maar er moet ook gewoon ruimte zijn voor het balen en het verdriet en de pijn die je er over hebt. En er hoeft niet altijd meteen een pleister op geplakt te worden. En ik hoop ook heel erg dat er nu mensen zitten te luisteren die, ik hoop niet dat ze het herkennen natuurlijk, maar ik weet bijna zeker dat er mensen zijn die dit ook herkennen, en dat je dus weet wat we in het begin al zeiden: je bent niet alleen. En we kunnen het niet beter maken, maar we kunnen wel naar elkaar luisteren en er voor elkaar zijn. Ja ik denk dat dat het beste is wat we kunnen doen.

Tamar: Ja. Even kijken, wie is er nu aan de beurt?

Eline: Zullen we hem verder oppakken met de inzending van Xandra?

Tamar: Goed idee! Dat is de enige tekst inzending de we hadden. Ik ga hem er eventjes bij zoeken. Ja gevonden. En dat is wel grappig, want ik vroeg: hé Xandra, heb jij misschien nog iets voor onze feestdagenaflevering? En toen antwoordde ze met: Niet echt, sorry. En vervolgens kwam er een heel verhaal met allemaal ervaringen en tips en zo en toen heb ik gevraagd of ik die dan misschien mocht delen en dat mocht.

Eline: Dankjewel Xandra!

Xandra: in oktober het kerstdiner al afzeggen

Tamar: Ja even kijken hoor. Het enige is.. Zo begon het verhaal.

Tamar [inzending van Xandra]: Het enige is dat ik de verplichte familiedingen een paar keer al in oktober heb gecanceld, zodat ik de drukte niet hoefde te ervaren. Ik heb dit jaar wel weer de energie, maar ik heb dit jaar met mijn broer een handige oplossing bedacht, namelijk een brunch bij Van der Valk. Dat kost minder energie, want overdag, en we hoeven zelf niks te bereiden. Hoewel ik koken zelf super leuk vind en een brunch in een hotel best druk, maar nou en, energie is ook belangrijk. En we hebben het privilege dat we het ons kunnen veroorloven met elkaar. De jaren dat ik het heb afgezegd heb ik gewoon gezegd dat ik het niet redde met mijn energie.

Tamar: Dat was hem.

Eline: Ik vind het een super slimme oplossing eigenlijk. Waarom zou je het jezelf moeilijk maken als het ook makkelijk kan. En je kunt gewoon bij een hotel aanschuiven, je hoeft de afwas niet te doen, je hoeft niets ingewikkelds met inkopen te plannen. Ik vind het echt een briljante oplossing.

Tamar: Ja ik ook. En ik vind het ook wel een eye-opener dat je ook gewoon kan zeggen: Ik ga niet naar het kerstdiner dit jaar. Ik blijf gewoon thuis. Het enige is natuurlijk dat, het kan ook heel verdrietig zijn als je dat moet doen. Het ligt er natuurlijk ook een beetje aan wat je eigen gevoel is bij kerst en of je het heel graag niet wil missen of dat je het wel prima vind.

Eline: En hoe je familie er op reageert. Dat kun je van tevoren vaak wel een beetje inschatten.

Tamar: Ja ik bedoel als het nou echt de hele familieverhoudingen op scherp zet dan kan het best lastig zijn, maar in principe ga jij natuurlijk over jouw tijd en waar je heen gaat of niet.

Eline: Ik vind het heel mooi dat je dan zegt: Ik red het niet qua energie. Punt.

Tamar: Ja. Zo is het.

Eline: En dat zegt niets over die ander, maar dat zegt iets over de grenzen die je voor jezelf stelt en die zijn het allerbelangrijkste.

Tamar: Ja, en ik vind het ook heel slim om dat dan al ruim van te voren aan te geven. Dus dat ze het in oktober al had aangegeven.

Eline: Ja want dan zit je niet voor jezelf met een steen in je maag van: oh ze gaan het binnenkort vast vragen. En mensen weten gewoon waar ze aan toe zijn. En dan is misschien dat stukje emotionele spanning nog niet opgebouwd. Dus ik vind dit echt, hoe zeggen ze dat in de wiskunde, een hele elegante oplossing. Serieus zo heet dat in de wiskunde. Dat heb ik me laten vertellen hoor, ik heb geen enkel talent in de bèta hoek. Maar zo noemt dat dan.

Tamar: Ja. Dan gaan we nu luisteren naar Birgit.

Birgit: warmte bij pijn

Birgit: Ik heb nog wel een feestdagentip voor mensen die net als ik veel pijn hebben, maar misschien toch naar familie of andere mensen moeten met de feestdagen. Neem je sloffen of warme sokken mee en desnoods zelfs een kruik. Ik doe dit altijd en het helpt oprecht met net even iets meer ontspannen in een toch altijd opgewekte en hele actieve situatie, waardoor ik merk dat ik het altijd veel langer volhou.

Eline: Het is alsof deze tip speciaal voor mij is. Ik had vanochtend mijn tas ingepakt om naar Tamar te gaan om deze aflevering op te nemen en ik heb dus heerlijk mijn huisslofjes ingepakt. Dus ik zit nu met huisslofjes bij Tamar op de bank.

Tamar: Ja! Maar dat pas ook helemaal mooi bij onze dekentjes en het thema.

Eline: Ik vind dit echt een hele goeie. En sowieso iets meenemen of iets aantrekken waar je je comfortabel in voelt. Maar ook iets meenemen wat je rust geeft. Of dat nou een voorwerp is wat je graag aanraakt, of ik heb zelf altijd graag een pluizige warme shawl om, liefst met een lekker luchtje er in.

Tamar: Ahw!

Eline: En dan kan ik ook echt even zo er in weg kruipen. Dat vind ik heel fijn.

Tamar: Oh ja slim. Ik draag ook altijd sloffen met het kerstdiner. En ik heb nog wel eens geprobeerd om iets van een jurk aan te doen ofzo, maar dat doe ik echt niet meer. Haha. Dat zit echt zo niet lekker.

Eline: En dan moet je zo’n panty aan en die scheur je natuurlijk in drie stukken als je de eerste keer naar de wc gaat.

Tamar: Maar ook het zit gewoon niet lekker. Al die frutjes en zo. En dat je er dan meer in zweet. Of zo’n jurk is dan eigenlijk gewoon te koud. Nee echt niet. Ik doe gewoon mijn trui aan.

Eline: Ik vond het echt een hele goede tip.

Tamar: Nou dan volgt nu Marloes.

Marloes: diet talk

Marloes: Hoi! Ik ben Marloes. Ik heb boulimia. Toen ik daar nog veel last van had was mijn grootste frustratie dat alles altijd over eten ging. Dat heb ik nu niet meer, want ik ben nu dus anderhalf jaar in herstel. Jeej voor mij! Nu is mijn grote feestdagenfrustratie de periode direct daarna. Waarin het volkomen sociaal geaccepteerd is om op dieet te zijn en daar de hele tijd over te praten. Tegen iedereen over alles, calorieën.. En bijvoorbeeld wat eet jij wel en niet en hoe en waarom en in hoeveel stukjes snij je het en noem het allemaal maar op. Overal om je heen sportscholen die hun diensten in de uitverkoop gooien en voor, weet ik veel, dieetpillen van de Kruidvat die je op magische wijze gaan veranderen in de slanke den die je altijd al was van binnen. Want in Nederland is het nog altijd meer geaccepteerd om jezelf voedingsstoffen en rust te ontzeggen, dan je proberen te omarmen zoals je bent. Want hè, waarom zou je, alles is immers.. MAAKBAAR. En daar wordt ik ontzetten agressief van. Vooral als ik het de hele tijd in mijn gezicht gesmeten krijg op momenten dat ik daar niet op zit te wachten. Hoe ga ik daar mee om? Deels door me er van bewust te zijn, zodat ik er niet door overvallen wordt als ik weer de 188 miljardste Basic Fit advertentie voorbij zie komen, of weer een collega die bij de koffieautomaat staat te vertellen dat ze geen vet meer eet, of juist wel vet. Ik weet even niet meer wat de juiste dieettraditie is op dit moment. En verder door gewoon heel erg mindful met mijn eigen herstel bezig te zijn en de hele tijd mezelf te laten weten: dit gebeurt om je heen, maar je hoeft hier niet in mee te gaan.

Tamar: Ok, we zaten hier echt heel erg te juichen en te klappen.

Eline: Yes, ik wil even een applausje voor Marloes aanvragen, want..

Tamar: ..niet te hard vanwege de prikkels..

Eline: Dit is echt fantastisch gezegd. We hadden het echt niet beter kunnen zeggen.

Tamar: Nee. Echt fantastisch.

Eline: Super belangrijk onderwerp. En fantastisch verwoord. En wat iemand op zijn bord heeft liggen of niet, hoeveel of weinig iemand weegt is Non Of Your Business.

Tamar: Dus ook niet tijdens het kerstdiner. Gewoon niet mee bemoeien. Ook niet hoeveel oliebollen je eet, daar heeft Marloes ook heel veel over getwitterd vorig jaar. Toen was er een of ander vaag advies, of dat mensen deden alsof je met 1 oliebol 1 kilo aan kon komen. En toen heeft Marloes ons allemaal op Twitter uitgelegd dat het heel normaal is dat je door de dag heen een kilo meer of minder schommelt op de weegschaal. Dat je daar dus niet van in paniek moet raken. Sowieso moet je, dat is dan te individualistisch, ik wouw zeggen, je moet niet in paniek raken van wat er op de weegschaal staat, maar dat is voor mij natuurlijk wel heel makkelijk gezegd. Als iemand met dun privilege zeg maar. Maar dankjewel Marloes. Dankjewel, dankjewel. En ik vind het ook wel een goeie voor mij om in mijn achterhoofd te houden qua praten over hoe je eet. Ik ben daar heel erg op gaan letten. Ik heb nooit gediëet om af te vallen, omdat ik dus dun privilege heb. Dus niemand verwacht dat van mij. Maar ik eet op een bepaalde manier om mezelf beter te voelen qua gezondheid, die ook wordt aangeraden met mijn aandoening. En ik was me er niet altijd zo van bewust, dat als je daar heel uitgebreid over gaat praten, of uitgebreid gaat delen, dat dat best wel triggerend kan zijn. Zeker met eetstoornissen.

Eline: Ja belangrijk punt. Of die in herstel zijn daar van.

Tamar: Ja precies. Dus daar let ik nu ook wat meer op. Ook met wat ik op social media zeg en zo. En ook bijvoorbeeld mensen die chronisch ziek zijn, die krijgen natuurlijk ook de hele tijd goedbedoelde, maar ongevraagde adviezen naar hun hoofd gesmeten.

Eline: Heb je al boerenkool geprobeerd?

Tamar: Ja, try kale! En..

Eline: Kurkuma lattes?

Tamar: Ja en glutenvrij..

Eline: Rauw veganistisch!

Tamar: Ja precies.

Eline: Als het voor je werkt is het natuurlijk prima hè. Dan zullen wij de laatste zijn om te shamen, maar dwing het alsjeblieft nooit iemand anders af.

Tamar: Ja, dat is dus ook gewoon het ingewikkelde, want ik ken heel veel mensen die net zoals ik wel gewoon een dieet hebben waar ze ook echt iets aan hebben voor hun gezondheid, dat ze dat zelf zo voelen in hun lijf. Maar het is ook heel erg belangrijk om het niet aan andere mensen op te dringen en om daar altijd heel, heel terughoudend mee te zijn. En aan de andere kant is het ook heel belangrijk dat we elkaars dieetwensen respecteren, dus dat je bij het kerstdiner even vraagt aan je familie, dat heeft mijn familie trouwens heel netjes gedaan, van wat zijn jullie dieetwensen? Waar moeten we op letten?

Eline: En dat vind ik ook een soort verwelkoming. En dan hoef je er niks van te vinden, maar gewoon het feit dat je er aan..

Tamar: En je hoeft er ook verder niks over te zeggen tijdens het etentje.

Eline: Maar het feit dat er naar gevraagd wordt en dat dat wordt geaccepteerd vind ik echt een vorm van de deur open zetten naar elkaar en je welkom voelen ook daar in. Ik denk dat voor mij de conclusie is van Marloes haar inzending dat ik jullie allemaal een soort mini Marloesje zou willen geven voor de feestdagen en dan zo op je schouder te zetten. En dan elke keer als je nare gedachten over jezelf hebt dat Marloes dan een klein peptalk..

Tamar: En dan zegt Marloes: Je hoeft hier niet in mee te gaan!

Eline: Precies.

Tamar: Goed. Op naar de laatste en dat is een hele lange.

Eline: En een hele leuke!

Tamar: En een hele, hele, hele leuke! Ik heb echt heel erg er over moeten lachen, ondanks dat waar ze het over heeft niet persé grappig is, maar ze omschrijft het gewoon allemaal geweldig. Het is de inzending van Martine. Martine is autistisch en die geeft ons maar liefst zes tips om de feestdagen te overleven als je autistisch bent. En ze omschrijft in geuren en kleuren hoe het allemaal voor haar is. Nou ja ik hoef er verder niets meer over te zeggen, hier komt ze.

Eline: We hoeven er verder niks aan toe te voegen.

Tamar: Het is bijna tien minuten, dus dan weet je dat alvast. Nou hier is ze.

Martine: 6 tips om de feestdagen te overleven met autisme

Martine: Wat goed dat jullie een podcast, oh ik wou zeggen POTScast, gaan maken over het overleven van de feestdagen. Overleven is voor mij vaak wel het woord, want ja, die feestdagen die zijn voor mij en heel veel andere mensen met autisme toch niet echt een feestje, doordat er heel veel veranderingen zijn, heel veel prikkels en heel veel onduidelijkheden. En ik heb er even over nagedacht en ik wil je zes tips meegeven. Zes tips die ik altijd heb gebruikt voor mijzelf en mijn leerlingen om de feestdagen wat dragelijker te maken. En ik hoop dat andere mensen er ook iets aan hebben.

Tamar: Even een verduidelijking. Martine die werkt met autistische kinderen, dus naast dat ze zelf autistisch is, heeft ze ook heel veel ervaring over hoe je met autistische kinderen om kunt gaan. Ze geeft ze muziekles.

Martine: Tip nummer 1 is zorg voor een goede planning en goede voorbereiding. Bij de leerlingen was het in hun schriftjes. Dan schreef ik altijd op wanneer het precies Sinterklaas was, over hoeveel nachtjes, en over hoeveel nachtjes het kerst was. Wanneer we dan zouden beginnen met welke liedjes, zodat ze op tijd klaar zouden zijn. Nou al die dingen meer. Dat kun je natuurlijk voor jezelf ook regelen, dus pak je agenda of gewoon een groot stuk papier en schrijf er op wat je wilt en kunt voor de feestdagen. Om een voorbeeld te geven, ik geef veel concerten. Zowel in de Domkerk als in verzorgingstehuizen. En dan schrijf ik niet alleen in mijn agenda wanneer die concerten zijn, maar ook wanneer ik er voor moet repeteren, wanneer ik er voor moet studeren. Om dat allemaal in te plannen zodat ik niet in tijdnood kom. Daarnaast heb ik bedacht dat ik graag een toetje wil maken voor mijn moeder voor het kerstdiner en daar geld eigenlijk hetzelfde voor. Ik kijk wanneer de winkels open zijn, ik heb een recept, ik kijk welke dingen ik moet kopen en of ik die inderdaad bij die bepaalde winkel kan kopen en ik zorg ook voor een plan B. Stel je voor dat het toetje helemaal mislukt, dat ik een ander toetje kan maken, dat ik daar ook de ingrediënten voor in huis heb. Of dat ik zoveel ruimte heb dat ik nog een keer opnieuw naar de winkel kan om andere ingrediënten te kopen. Gun jezelf dat vangnet ook.

Tip 2 gaat over inkopen doen. Ik denk dat veel mensen het zullen herkennen als ik zeg dat er ongelofelijk veel prikkels zijn op dit moment, in winkelcentra, in de stad en ook bij de lokale buurtsuper. En soms is dat voor mij onverdraaglijk. Dan ben ik al moe en is er hele harde kerstmuziek, dan zijn er allerlei flitsende lichten en met een beetje pech komt er ook nog een man verkleed als de kerstman met een luid rinkelende bel op je af. Moet je echt de deur uit, denk dan aan oordopjes, een koptelefoon, een zonnebril en denk er ook aan dat je ook gewoon dingen online kunt bestellen. Soms is dat echt het fijnste. Een tip voor je boodschappen in de zin van ingrediënten en zo, is dat mensen uit andere culturen soms geen kerst vieren. Dus bijvoorbeeld soms op de Kanaalstraat vind je ineens  een Arabische winkel die wel heel erg rustig is. Dus ja, dat is een beetje uitzoeken hoe dat zit bij jou in de buurt, maar voor mij is het de moeite waard.

Tip 3 ligt eigenlijk in het verlengde daarvan en gaat over decoratie. Heb je een vriend, vriendin, familielid met autisme en wil je hem of haar graag betrekken bij je kerstfeest, dan overleg even wat hij of zij aan kan. Ik weet van mezelf dat ik een keer was uitgenodigd bij een leerling, en ik was heel blij dat ik in de kerstvakantie zou komen. Ik wilde dat graag, maar toen ik aan kwam fietsen zag ik al dat ze aan de buitenkant van hun huis allemaal flitsende kerstlichtjes hadden gemaakt die ontzettend pijn deden aan mijn ogen, of ja aan mijn hoofd eigenlijk. En toen was er in de tuin ook nog een soort rendier en dat zong. Ik weet niet wat je moet zeggen, dat speelde een mechanisch kerstliedje. En op het moment dat ik het pad op liep begon er ook nog een nep kerstman ho ho ho te roepen. Het liefste was ik gewoon weer omgedraaid en terug naar mijn veilige huis gevlucht, want het is zo naar voor ons. Dus heb je een vriend/vriendin/familielid met autisme en wil je diegene uitnodigen bij je thuis, overleg even wat fijn is qua decoraties. En ook qua inpakpapier trouwens. Als je cadeautjes doet, heel veel inpakpapier voelt ongelooflijk naar, klinkt ongelooflijk akelig. Overleg het even, want het is zo onnodig en het bespaart ons zoveel pijn.

En dat sluit weer mooi aan bij tip 4. En tip 4 gaat over het organiseren van je feestje. Wil jij inderdaad een feestje geven en iemand met autisme uitnodigen of ben je zelf iemand met autisme en wil je graag een feestje geven? Dan is er een aantal dingen die je kunt doen om dat makkelijker te maken. Voor mij is altijd het belangrijkste dat ik weet waar ik aan toe ben, dat mijn verwachtingen goed gemanaged worden zeg maar. Niet dat er ineens een hele grote hond is. Niet dat ik bang ben voor honden, maar ik wil het wel graag even weten als ie komt. Niet dat er ineens een dobbelspel is met cadeautjes. Wow! Had ik ook een cadeautje mee moeten nemen, en zo ja wat voor cadeautje, en hoe duur moet het zijn en moet ik dan inpakken of juist niet? En moet er ook een gedicht bij? Al die onzekerheden die kunnen zorgen voor heel veel stress en dat is jammer en niet nodig. Dus geef zoveel mogelijk details van tevoren: over het menu, de plaats, de mensen ook komen, al dat soort dingen. Wat je wil gaan doen is ook belangrijk. Niet van, misschien nog een spelletje, maar als je wilt kunnen we sjoelen. Dat is duidelijk, daar kunnen we wat mee. Verder heb ik persoonlijk echt een broertje dood aan harde muziek. Voor mij zou het heel fijn zijn als er geen harde muziek is. En wat ook heel belangrijk is, is dat je mensen respecteert als het te veel is. Dus als ze te veel hebben gegeten, als ze het eten niet prettig vinden om welke reden dan ook, of als ze gewoon naar huis willen, laat ze dan. Het is zo veel fijner als iemand gewoon een half uurtje op jouw feestje kan zijn en daarna weer met een glimlach kan vertrekken, dan als hij of zij daar urenlang opgesloten zit en zich steeds ellendiger voelt en misschien wel beleefd glimlacht, maar de rest van de week met hoofdpijn en huilbuien thuis zit. Ik bedoel, daar heeft helemaal niemand wat aan. Dat is denk ik het belangrijkste en verder wat ik zelf altijd doe als ik mensen uitnodig is dat ik zorg dat er een plek is, dat ik een plek regel waar mensen zich terug kunnen trekken. Dus dan heb ik een aparte kamer, of dan heb ik een gang of een keuken, en soms zorg ik dat daar een computer is met een paar leuke films bijvoorbeeld, dat als het even teveel wordt al die leuke mensen, dat iemand zich gewoon terug kan trekken, zich even op kan laden en dan eventueel weer terug kan komen, of vol energie weer naar huis kan gaan.

Tip 5 gaat over cadeautjes. Ik had het al even aangestipt. Inpakpapier kan ontzettend naar zijn. Ten eerste dus de verassing, dat je niet zo goed weet wat zich onder het inpakpapier bevindt en hoe je daar dan op moet reageren. En dan is er de tactiele ervaring van dat papier en de auditieve ervaring van het papier, maar er is ook nog een soort ongeschreven regel per context: mag je het inpakpapier er af scheuren? Moet je het strikje bewaren? Zit er toch nog ergens per ongeluk een briefje of kaartje wat je eerst had moeten lezen en ben je nu heel onbeleefd omdat je het eerst hebt open gemaakt. Al dat soort dingen. Dus inpakpapier is eigenlijk best wel stressvol voor mij en voor veel mensen met autisme die ik ken en die ik er over spreek. Dus ik zou er maar gewoon van afzien, dat is toch ook veel beter voor het milieu. Verder hebben veel mensen met autisme moeite met onzekerheid en vaagheid. Dus het geven van cadeautjes kan echt heel stressvol zijn. Ik zou gewoon vragen, wat wil je graag voor cadeautje? Het mag zo duur zijn. Wat wil je mij graag geven? Hier is mijn lijstje, kies er iets uit, ik vind alles leuk. Wees duidelijk, wees open, en zorg dat er geen rare verrassingen komen, want het is zo ontzettend ongemakkelijk voor mij als ik een cadeautje uit moet pakken en dan heb ik het al of dan vind ik het niet leuk, of ik denk dat het eigenlijk veel te duur is, of ik heb er niet op gerekend dus dan heb ik geen cadeautje voor jou.. Dat geeft allemaal ontzettend veel onrust en ook dat is niet nodig.

En dan zijn we alweer bij tip 6. En tip 6 is eigenlijk een samenvatting van alle tips dit ik heb gegeven. En dat is: laat mensen kiezen. Er zijn ongelooflijk veel tradities: verschillende religies, verschillende culturen, verschillende families vieren allemaal kerst en Oud en Nieuw op verschillende manieren. En sommige daar van kunnen misschien wel heel goed aansluiten bij jou/je vriend/vriendin/familielid met autisme en anderen helemaal niet. Voel je niet verplicht om een traditie in ere te houden als dat alleen maar voor onrust en spanning zorgt. Vraag gewoon aan de persoon met autisme of vraag aan jezelf als je zelf autisme hebt wat je fijn vindt om te doen. Wil je naar de kerk? Nou dan ga je lekker naar de kerk. Of je nou gelooft of niet, als je je daar prettig voelt dan ben je daar vast welkom. Wil je liever een kerstdiner doen? Ok! En wat voor kerstdiner dan? Wil je nieuwe vreemde smaken, eten dat raar voelt in je mond, eten waarvan je misschien niet zo goed weet hoe je het op moet eten? Sommige mensen vinden dat heel erg leuk, dan is het prima, andere mensen hebben liever een boterham met pindakaas. Waarom zou dat minder waard zijn? Dus vraag gewoon, overleg gewoon en kom samen tot een leuke oplossing om een kerstfeest te vieren dat voor iedereen gezellig is. En dat waren mijn 6 tips. Heel veel succes!

Patreon

Eline: Voordat we verdergaan met het tweede deel van de feestdagenaflevering willen Tamar en ik je graag om hulp vragen. We steken met z’n tweeën veel tijd, energie en ook geld in het maken van Ziek de podcast. Het zou super super fijn zijn als jij daar iets aan kan bijdragen.

Tamar: Via onze Patreon kun je ons al vanaf €1 per aflevering óf per maand steunen. We hebben op dit moment 10 patrons en daar zijn we ontzettend dankbaar voor! Dankzij jullie steun kunnen we onze reiskosten, het montageprogramma en onze apparatuur betalen.

Eline: Als patron krijg je bovendien wat extra’s. We hebben bijvoorbeeld de bonusvragen met Annika, Xandra en Mira al eerder beschikbaar gemaakt op Patreon. Wil je ons ook steunen? Kijk dan op www.patreon.com/ziekdepodcast. Alvast super bedankt!

Enquêtes

Tamar: Nou dan zijn we nu aangeland bij deel 2 van deze aflevering. We hebben er in het begin al iets over verteld, maar ons goede voornemen is om Ziek ook in het nieuwe jaar te blijven verbeteren. Eline en ik die zenden van alles naar jullie uit, maar vaak we weten vaak helemaal niet hoe onze boodschap bij jullie overkomt. Dus ik ben heel benieuwd, zitten jullie nu allemaal blij te knikken als jullie naar Ziek luisteren? Of zit je soms wel eens met kromme tenen of echt te cringen omdat iemand soms iets zegt dat je echt heel vervelend vindt? Of ben je echt alleen maar instemmend aan het knikken? We hebben geen idee, wat we kunnen jullie niet zien.

Eline: Om een beeld te krijgen van wat jullie graag wel en niet willen horen hebben we bedacht dat we drie enquêtes open zetten. Nu denk je misschien: holy guacamole, DRIE enquêtes!? De reden dat we voor drie enquêtes hebben gekozen is zodat jullie anoniem je ongezouten mening over Ziek. De Podcast kunnen geven. De eerste enquête gaat over de podcast zelf, de tweede enquête gaat over wie jij bent en in de derde enquête kun je aangeven of je achter de schermen zou willen helpen met Ziek. Als we al deze gegevens in één enquête verzamelen, dan zou het voor ons natuurlijk super makkelijk zijn om er achter te komen wie welke feedback geeft. Dus om jouw privacy te bewaken hebben we die vragen dus in drie kortere enquêtes opgesplitst.

Tamar: We gaan heel serieus met jullie feedback om. We gaan alles gewoon lezen en maken er een soort samenvattingsbestand van waarin we de belangrijkste punten opschrijven voor onszelf en voor jullie privacy hebben we besloten dat we een half jaar nadat de enquête afloopt, we moeten nog even kijken, ik denk dat we hem iets van een maand online laten staan dat jullie de tijd krijgen. Een half jaar daarna gaan we zeg maar de ruwe data verwijderen, wat jullie allemaal hebben ingevuld. Dus dan houden we dat samenvattingsbestand over. En in het voorjaar zullen we hier ook iets over delen in een aflevering van Ziek. Het kan dus eventjes duren, want we nemen de afleveringen een paar weken van tevoren op, maar je krijgt een terugkoppeling.

Eline: We kunnen helaas niet beloven dat we à la minute alle feedback kunnen verwerken in de podcast. Wij zijn natuurlijk ook beperkt in onze tijd en energie, als gehandicapte/chronisch zieke mensen. Dus sommige dingen zullen wat langer duren voor je er iets van gaat merken. Je kunt er wél natuurlijk vanuit gaan dat we jullie tips, adviezen en kritiek ter harte nemen, want ons doel is natuurlijk dat Ziek zo toegankelijk mogelijk is voor iedereen. Om die reden zorgen we bijvoorbeeld voor transcripties van de afleveringen en zijn we begonnen met het vermelden van trigger warnings. En ik verwacht dat jullie gewoon hele slimme, fijne en intelligente tips gaan geven waardoor het nog beter wordt.

Tamar: Ja precies. En wat we ook nog even belangrijk vinden om te zeggen is: Sommige van jullie hebben te maken met heel veel vermoeidheid en dan gaan we jullie huiswerk geven om zomaar even drie enquêtes in te vullen. Neem daarin ook je eigen grenzen in acht. Je kan de enquêtes ook zo uitgebreid of niet uitgebreid invullen als jij wil. Er staan namelijk ook veel open vragen in, je mag die ook gewoon overslaan als je wil. Volgens mij is geen enkele vraag verplicht. Dus je krijgt niet zo’n melding als je had eigenlijk die vraag in moeten vullen. Dus sla dat gewoon over, of je kan ook bijvoorbeeld gewoon 1 woord invullen. Dat is allemaal echt ok. Jij ben in control. En verder ook nog heel belangrijk… Wij kunnen echt wel tegen een stootje, dus we willen juist echt heel graag weten wat jullie vinden van de podcast, dus wees vooral gewoon eerlijk. En laat ons weten als je ergens niet zo blij mee bent. En ook als je ergens wel blij mee bent!

Eline: Horen we ook graag.

Tamar: O ja, nog een dingetje. Ik vaak als ik zo’n oproep hoor in een podcast om een enquête in te vullen dan denk ik, oh ja, dat is voor de echte luisteraars van deze podcast. Dat is een hele rare gedachtekronkel in mijn hoofd, dat ik heel vaak denk dat ik niet de echte luisteraar ben van een podcast. Dus ik wil eventjes tegen jou zeggen, jij bent de echte luisteraar.

Eline: Of dit nou de eerste aflevering is die je van ons hoort of de 20^ste. Hebben we er al 20 gemaakt? Dat weet ik niet eens. Of dat je al een luisteraar bent van het eerste uur, jij bent gewoon een echte volbloed luisteraar van Ziek. De Podcast.

Tamar: Ja en we horen heel graag wat jij er van vindt. Dus schroom niet om hem gewoon in te vullen, dat zouden we super fijn vinden.

Eline: Nou als samenvatting: Op onze website www.ziekdepodcast.nl vind je een blogpost met al deze informatie zodat je alles nog eens op je gemak kunt lezen. Je vindt de links naar de enquêtes ook op de website en we zullen ook zorgen dat ze op onze social media kanalen beschikbaar zijn. Alvast ontzettend bedankt voor je hulp, dankzij jou maken we Ziek steeds een klein beetje beter!

Outro

Tamar: Nou hij zit er weer op onze speciale feestdagenaflevering. Ik ben echt heel erg onder de indruk van alle inzendingen die we hebben gekregen en dat jullie zo openhartig zijn. Speciaal ook even een shoutout naar Martine met je volle tien minuten met super goede tips.

Eline: Fantastisch.

Tamar: Echt fantastisch! Maar ook de rest. Hele hele goede tips, hele goede omschrijvingen van waar we allemaal tegenaan lopen. Ik ben verder heel erg benieuwd naar wat voor feedback jullie ons allemaal gaan geven in de enquêtes.

Eline: Ja, ik ook. Het voelt alsof we echt een community geworden zijn in het afgelopen jaar, dus ik heb er super veel zin in om in 2020 verder te werken aan Ziek. de podcast op een manier die bij ons allemaal past.

Tamar: En ik hoop heel erg dat jullie net zo hebben genoten van deze speciale feestdagenaflevering als wij. Ik hoop dat jullie echt hebben meegekregen dat jij jouw eigen draai mag geven aan de feestdagen, dat je gewoon mag doen wat jij wil, maar ook dat als dat moeilijk is met jouw familie, of dat het gewoon door jou beperking of jouw ziekte niet kan zoals jij dat wil: je bent niet alleen. En soms is het gewoon naar en dat mag er ook zijn.

Eline: Daar zijn wij ook voor.

Tamar: Nou dag lieve luisteraars!

Eline: We zien jullie heel graag in het nieuwe jaar.

Tamar: Ja, doei!

Aftiteling

Eline: Duizendmaal dank aan JOU! Zonder jullie inzendingen en steun hadden we deze feestdagen aflevering nooit kunnen maken. Heel, heel erg bedankt dat je hebt geluisterd en ook alvast heel erg bedankt voor het invullen van de enquêtes.

Tamar: Zoals altijd ook dank aan de leden van ons typteam voor het uitschrijven van onze podcastafleveringen. Zoals altijd is de transcriptie te vinden op www.ziekdepodcast.nl, evenals de naam van degene die specifiek déze aflevering uittypte. En dat is echt trouwens heel fijn, want ze had heel weinig tijd, het is nu alweer 19 december, dus extra veel dank.

Eline: Applausje! Heb jij wat tijd over en wil je graag iets doen voor de podcast, dan ben je van harte welkom bij ons typteam. Dit fantastische team maakt transcripties van de afleveringen, waardoor de podcast toegankelijk is voor luisteraars die doof en slechthorend zijn, of die om welke andere reden liever lezen dan luisteren.

Tamar: En we zijn zoals altijd ook hard op zoek naar donateurs voor deze podcast. Heb je een paar euro per aflevering of per maand over voor ons, dan zijn we daar ongelooflijk blij mee! Kijk daarvoor op www.patreon.com/ziekdepodcast.

Eline: Een review achterlaten op iTunes helpt om Ziek beter vindbaar te maken. Je kunt het bij een aantal sterren houden, maar je kunt ook een toelichting geven als je dat wil. Op die manier krijgen mensen een beter idee van wat ze van Ziek kunnen verwachten en waarom ze het moeten gaan luisteren. Je helpt ons daar enorm mee!

Tamar: Volg ons ook op Twitter, Instagram en Facebook en deel vooral onze berichten met je eigen vrienden, want misschien hebben zij nog een zetje nodig om deze podcast te gaan luisteren.

Eline: Wil je meer over ons weten, check dan ook eens de website.

Tamar: Dankjewel voor het luisteren en tot volgend jaar!

Eline: Bye!

Tamar: Doeg!

Eline + Tamar zingen: Woo-hoo! *Feliz Navidad, Feliz Navidad, Feliz Navidad, Lalalalala lalalalaa*