Bonusaflevering bij afl. 3 – transcript

Met dank aan Richard van der Laak voor de transcriptie. Klik hier voor het audiobestand.

Introductie

Preview van aflevering

Chantelle: Juist ook een identiteit als een ziekte brengt heel veel. Dat brengt een werkgever heel veel.

Tamar: Welkom bij deze bonusaflevering van ‘Ziek! De Podcast’. Ik ben Tamar Doorduin en in de vorige aflevering, aflevering 3, sprak ik met Chantelle Rodgers over leven met sikkelcelziekte. In deze bonusaflevering vertelt Chantelle verder over haar stichting IXL en over haar ervaringen met werk. Ook hebben we het erover hoe zonde het eigenlijk is dat de werelden van zieke en gezonde mensen zo gescheiden van elkaar zijn. Veel luisterplezier!

Deel 1 – Werken in de maatschappij

T: En die stichting heet IXL van ‘ik excelleer’? Goede naam!

C: Ja. Dank je wel! Het is de combinatie van sikkelcel en excel.

T: Want ‘sikkelcel’, die X staat dan voor…?

C: IXL. Je kan het op zoveel manieren lezen. De titel ben ik nog steeds superblij mee. IXL staat voor ‘ik excelleer’. I Excel. To stand out beyond others. Maar je kan ook sikkelcel erin lezen. IXL komt in meerdere varianten. Je kan ook zeggen ‘Ik ben groot’, ‘I’m great’. Je kan dus van alles erin lezen. Maar in eerste instantie is IXL, ‘we hebben de overtuiging…’

T: I-X-L (in het Nederlands)

C: Ik heb er een vreselijke hekel aan als mensen het I-X-L noemen.

*gelach*

C: In eerste instantie gaat het erover dat we de overtuiging hebben dat het niet uitmaakt, dat je ook met sikkelcelziekte gewoon kan excelleren. Excelleren gaat echt niet over topsport, of dat je een PhD hebt of wat dan ook. Maar het gaat gewoon over dat je, binnen de mogelijkheden die er voor jou zijn, met deze ziekte kan excelleren.

T: Dus niet over status, maar over dat je ten volste kan zijn wie je bent en kunt doen wat je in je hebt?

C: En ik denk dat zelfs juist een identiteit als een ziekte brengt heel veel. Dat brengt een werkgever ook heel veel. Dat zou in ieder geval een werkgever ook heel veel moeten brengen. Dat je vanuit die andere bril je moet gaan inleven in iemand anders en hoe dat voor een ander is.

T: Want jij werkt ook, hoe gaat jouw werkgever daarmee om?

C: Goed!

T: Waar werk je en wat doe je?

C: Ik zit nu in de transitie, dus wanneer komt deze podcast uit?

T: Over een paar weken.

C: Oh, dan werk ik nog bij adviesbureau BMC, een mooi adviesbureau. Ik werk als adviseur bij gemeenten, ministeries, maatschappelijke organisaties en daar hou ik me bezig met onderwijs, jeugd en veiligheid.

T: Dus echt een organisatie adviseur eigenlijk?

C: Ja

T: En jouw werkgever gaat er goed mee om?

C: Mijn werkgever gaat er goed mee om. Maar mijn werkgever heeft er ook weinig last van. We zitten nu in december en ik denk niet dat ik dit jaar ook maar een keer ziek ben geweest. Dus in die zin is dat heel makkelijk.

T: Werk je fulltime of parttime?

C: Ik werk fulltime. Ik werk ook echt vier dagen bij klanten. Dus dan ben ik ook fysiek buiten de deur. Maar ik heb wel een baan waarbij ik ook de vrijheid heb om thuis te kunnen werken als het nodig is.

T: Oh dat scheelt wel.

C: Dat geldt zeker niet voor elke sikkelcel patiënt. Ik ben ook een periode heel ziek geweest, periodes gehad dat ik vijf keer in twee maanden werd opgenomen, periodes gehad dat ik bijna elke paar weken in het ziekenhuis lag, ook in mijn werkzame leven. Ik heb ooit bij de gemeente Utrecht gewerkt, daar heb ik vijf jaar gewerkt en aan het eind van die periode, de laatste twee jaar, werd ik heel ziek. Toen had ik een tumor, waarvan ik heel ziek werd. Dat moest opgevangen worden binnen de afdeling, de taken moesten worden overgenomen. Niet lang nadat ik weer beter was en het weer beter ging, ben ik naar BMC gegaan. In het exitgesprek heb ik tegen mijn werkgever gezegd ‘Je hebt dit gezien, zou jij nog iemand aannemen waarvan je weet dat hij of zij een ziekte heeft?’ En toen zei zij ‘Jazeker, ik zou dat zo weer doen.’

T: Dat vind ik echt heel fijn om te horen.

C: Ja ik ook! Maar ik heb heel vaak ook heel anders gehoord.

T: Ik snap dat ook wel, want ik zou dat als werkgever ook lastig vinden.

C: Lastig en het kost ook veel geld. Maar het heeft veel meer te maken met dat wij in een maatschappij leven waarin wij echt weinig geconfronteerd worden met mensen die een beperking of een ziekte hebben, waardoor we als maatschappij ook een soort handelingsverlegen zijn. Wij eisen heel veel, dus elke afwijking vertalen we in ‘oh diegene kan niet zoveel uur werken’, ‘diegene heeft een ander beeldscherm nodig’ of ‘allemaal ingewikkeld’. Dat hebben ze allemaal buiten de maatschappij georganiseerd, allemaal aparte voorzieningen (of mensen zitten thuis), terwijl het een enorme rijkdom voor je organisatie kan opleveren. Wat zich misschien niet vertaalt in geld, maar uiteindelijk wel omdat je wel een afspiegeling bent van de diversiteit die de maatschappij ook gewoon heeft. Dat begint al in het onderwijs.

: Dat valt mij ook op. Ik gebruik nu ook een rolstoel en ik realiseer me ineens dat mensen heel erg ongemakkelijk worden als ze dat zien. Sommige mensen gaan bijna meteen ‘sorry’ roepen als je zien omdat ze bang zijn dat ze iets verkeerd doen. Of andere mensen die meteen willen helpen of juist wegkijken. Ik weet dat ik het allemaal zelf ook vroeger deed. En ik denk ‘waarom is dat nou eigenlijk zo?’ Terwijl ik nu zelf een rolstoel gebruik en denk ‘het is helemaal niet zo ingewikkeld!’ Maar waarom hebben we die literacy niet? Waarom? En dan denk ik ‘die mensen zaten ook op andere scholen’.

C: Inderdaad. Die mensen zaten op andere scholen. Sinds 2015 hebben wij passend onderwijs. Daarvoor hadden we al rugzakjes daarvoor. Wat in theorie wel betekent dat je binnen het regulier onderwijs moet zorgen voor een passende plek voor een kind, behalve als er echt iets nodig is wat in het speciaal onderwijs opgevangen moet worden. Ik ben daarin geen tegenstander van speciaal onderwijs. Maar hierdoor word je van jongs af aan weinig geconfronteerd met kinderen die anders zijn. Het feit dat ik het al anders noem. Iedereen is anders.

T: Ja. Je leeft je leven gewoon letterlijk op verschillende plekken.

C: En dat vertaalt zich later weer in speciale werkplekken en aparte woonplekken. Waardoor je er als werkgever helemaal niet bezig bent met vragen als ‘is mijn afdeling geschikt voor mensen met een beperking?’ ‘Kunnen mensen mijn winkel binnen?’ Maar ook ‘we zijn hier bezig in het sociaal domein zorg te organiseren, hebben we ook mensen in onze eigen organisatie die zorg nodig hebben? Zien we mensen met die beperking ook terug in onze eigen organisatie?’

T: Ik zit nu zelf heel erg in het rolstoelvoorbeeld… Ik gebruik nu steeds vaker de regiotaxi omdat ik niet zo mobiel ben en het geeft mij zo’n raar gevoel, alsof er een rare ondergrondse wereld zich ineens voor mij heeft geopend. Want in die busjes zit ik met alleen maar andere mensen die ook ‘iets’ hebben, die ook gehandicapt of ziek zijn. En ineens zie ik die mensen elke keer als ik ergens heen ga. En vroeger zag ik die mensen nooit. Mensen die met een plateaulift in het busje worden getakeld of bijv. mensen die blind of doof zijn, of andere ziektes. Ik weet er zo weinig van af! Dat is zo zonde.

C: Het is niet vanzelfsprekend, apart dat die niet als vanzelfsprekend onderdeel zijn van onze samenleving op alle terreinen. Dat is raar.

T: Hoe waren we hier ook alweer gekomen? Oh ja, werk.

C: Hoe mijn werkgever ermee omgaat. Dus de werkgever die er wel mee te maken heeft gehad, die zei ‘ik zou het gewoon weer doen’.

T: Terwijl jij heel veel ziek bent geweest en niet kon werken?

C: Ik ben niet twee jaar constant ziek geweest. De laatste twee jaar ben ik goed ziek geweest, toen merkte je wel dat ik wat had, daarvoor merkte je het niet. En ik heb ook weleens gehad, bij mijn eerste bijbaantje, toen ik nog scholier of student was… Dat was in een callcenter, toen was ik ook in een periode best wel ziek en toen hebben ze mij laten tekenen voor mijn ontslag. En ik heb dat gedaan! CRAZY! Je bent ook jong. Ik kan het me nog zo herinneren, mijn teamleider en teammanager, die zeiden toen “je bent de laatste tijd best wel ziek. Misschien is het beter voor jezelf als je –

T: Ja, typisch

C: – even stopt, dan kan je altijd nog later terugkomen.” En ik heb het getekend. Ik had wel recht op allerlei uitkeringen daarna, maar dat was natuurlijk raar.

T: Ja, dat mag ook niet eens.

C: Nee dat mag ook niet eens. Maar je bent jong en voor je het weet heb je getekend. Ik was me nog helemaal nergens van bewust. Dus ik geloof wel zeker dat er nog steeds heel veel mensen zijn die zo ….

T: Ja en bij de gemeente Utrecht is natuurlijk een hele sociale gemeente en dat is dan ook een bijzondere werkomgeving. Niet de meest gemiddelde denk ik. Maar blijkbaar heb je dus wel echt iets goeds gedaan daar. Ze hadden wel zoiets van ‘ondanks dat je je vaak ziek moest melden, heb je wel een unieke bijdrage geleverd’.

C: Ik denk sowieso dat ik mijn werk goed doe. Nog steeds, en toen ook. Maar ik denk ook dat zij gewoon dacht ‘Iedereen kan iets hebben!’ Mijn toenmalige manager, Henna, dacht waarschijnlijk ‘nu ben ik gezond, morgen kan ik iets hebben.’

Deel 2

T: Nog even over IXL. Wat voor activiteiten ondernemen jullie nou concreet? Want jullie werken veel samen met ziekenhuizen, met behandelaars begreep ik.

C: Ja, met behandelaren en met andere organisaties voor sikkelcelziekte. Maar ook met artiesten. Wij doen projecten gericht op bewustwording. Aan de ene kant is dat heel basaal, goed informatiemateriaal, goede website, goede folders: sikkelcelziekte op vakantie, sikkelcelziekte op werk, sikkelcelziekte en school. Dus dat soort folders moet je aan denken. Gewoon heel praktisch: waar moet ik op letten, waar moet ik aan denken, welke afspraken moet ik maken met mijn omgeving? We doen ook campagnes. Aan de andere kant werken we aan empowerment van patiënten. Wij creëeren aanbod als trainingen. We zijn nu bezig met een initiatief om lotgenotenweekenden te organiseren op een niveau van ‘leiderschapsweekenden voor patiënten’.

T: Oh wow. Dat vind ik echt heel erg tof! Dat zou ik ook wel willen, zoiets.

C: Ik doe voor mijn werk vaak heel veel van dat soort leiderschapsdingen en trainingen. Dit stuk gaat ook over je eigen regie en de leider zijn in deze dingen. Dus het mag voor mij een business en spiritueel karakter hebben, als we dat in een zakelijke wereld ook heel vaak zien. Binnenkort gaan wij ook met een podcast beginnen. Dat komt tot stand omdat we constant met patiënten in gesprek blijven, ‘wat kunnen we voor jou doen? En wat wil je zelf doen?’ Die podcast ga ik niet zelf of alleen doen, maar een patiënt zegt “ik zou die podcast willen” en dan gaan wij het faciliteren. Dan gaan we met elkaar een tof seizoen bedenken, welke gasten willen we hebben, wat hebben we nog meer nodig? Hoe produceer je een podcast? Maar we laten wel die patiënt in de regie.

T: Echt wel heel gaaf. Goed bezig!

C: Thanks!

T: Want ik zag op social media ook iets langskomen. Jullie werken ook veel samen met kinderen toch? Dat vond ik echt zo leuk! Iets van een filmpje van een jongen die een filmpje ging maken in een ziekenhuis?

C: Mookie! Ja, hij is een van onze vaste vrijwilligers. Een van de belangrijke krachten binnen onze organisatie. Hij heeft een video voor ons gemaakt in het AMC.

T: Hoe oud is hij?

C: Mookie is veertien. Zij hebben ons gevraagd ‘wij gaan een onderzoek doen. Zouden jullie een mooie video willen maken? Zodat we het goed kunnen uitleggen.’ Dat is die video geworden. Wat ook bijzonder is, is dat Mooki de eerste kinderstaatssecretaris is.

T: Wacht even… ‘staatssecretaris’?

C: Ja. In het kader van jeugdparticipatie zijn er nu twee ministers, twee kinderministers en één kinderstaatssecretaris. (T roept ondertussen ‘Oh wow!’) En die lopen mee op het ministerie van SZW, Sociale Zaken, en Mookie is daar één van. Dus dat is voor ons als patiëntenorganisatie superhandig.

T: Allemaal contacten. Wat grappig dat je via een kind van veertien allemaal contacten kan leggen.

C: En ze vragen hem wat er nodig is.

Dank aan Chantelle voor dit interview en credits aan AppleShampooArt voor het logo. Dank ook aan Richard voor de transcriptie van deze bonusaflevering. Volg ons op Twitter en Facebook via @Ziekdepodcast of via de website www.ziekdepodcast.nl. Wanneer je ons vindt op iTunes kunnen anderen deze podcast gemakkelijker vinden. Dank je wel voor het luisteren en tot volgende keer!