Eline, Mira en Tamar voor een grote kamerplant. Eline en Tamar leunen op de armleuningen van Mira's rolstoel en Mira houdt een hand onder haar kin.
Seizoen 2

Seizoen 2, aflevering 4: Mira Thompson is not your inspiration

Liever lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript

Trigger warnings: extreem validisme en het belachelijk maken van handicaps (13:20-21:05), overlijden van kinderen (25:33-25:57), ongevraagd gefotografeerd worden (38:40-39:30), medische gaslighting (56:02-59:25), beschrijving van symptomen (56:02-59:25).

In deze aflevering spreken we met jazz zangeres en activist Mira Thompson. We zijn bij haar thuis te gast in haar fantastische toegankelijke woning in Amsterdam.

In de vaste rubiek ‘Nieuws uit de Lappenmand’ bespreken we de veranderingen in de Wajong en de framing van handicap in de media.

Het interview met Mira is een intiem gesprek waarin we het hebben over opgroeien met een handicap, muziek, de “abled gaze”, inspiratieporno en privileges. We laten een stukje horen van Mira’s weergaloze nummer Tiny Shoes, een aanklacht tegen de manier waarop de samenleving haar behandelt. Ook hebben we het over emotional kabouters – luisteren dus!

Foto van Mira tijdens een optreden. Ze draagt iets zwarts zonder mouwen, heeft rode lippenstift op en houdt een microfoon vast.

Genoemd in deze aflevering: 

Meer Mira:

Eline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daar een handje bij helpen? Check dan Patreon.com/ZiekdePodcast.

Transcript

Deze aflevering werd getranscribeerd door Suzanne Salari en Eline Pollaert.

Introductie

Tamar: Hallo lieve luisteraars. Welkom bij Ziek, de podcast waarin wij verslag uitbrengen vanuit de lappenmand. Mijn naam is Tamar en samen met cohost Eline vertel ik verhalen die samenkomen op het kruispunt van validisme, seksisme, racisme en andere vormen van onderdrukking.

Eline: We nemen deze aflevering op op dinsdag 29 oktober 2019. Vandaag zijn we te gast bij niemand minder dan Mira Thompson. Welkom Mira!

Mira: Dankje.

T: Mira is echt al heel erg lang vriend van deze podcast en een van de mensen die heel veel voor mij hebben betekend toen ik erachter kwam dat ik gehandicapt ben. Ze staat al heel erg lang op ons lijstje van mensen die we graag in de podcast willen en vandaag is het eindelijk zo ver.

E: We hebben al heel veel voorpret gehad tijdens de voorbereidingen voor deze opname. Ik wil graag even mijn persoonlijke favorieten met jullie delen voor we echt beginnen. Op een gegeven moment waren we met een WhatsApp gesprek bezig en toen Mira probeerde om het woord ‘emotional labour’ te typen, maakte autocorrect daar ‘emotional kabouter’ van.

M: Ja, dat soort dingen gebeuren. Emotional kabouter.

T: En toen gingen we foto’s van onszelf in kabouters transformeren

M: Precies

E: Dus dat jullie het alvast weten, dit wordt het niveau voor vandaag. Mooi. We gaan Mira zo uitgebreid introduceren, maar eerst willen we jullie nog even vertellen hoe we hier zitten en hoe we vandaag in Amsterdam zijn terecht gekomen. We zitten namelijk met z’n drieeën bij Mira thuis en ik vind dat best bijzonder. Mira, kun jij wat meer vertellen over jouw woonsituatie?

Mira’s toegankelijke huis

M: Ja, want dat is best bijzonder. Ik woon hier namelijk al vanaf dat ik twee ben. Ik woonde hier eerst met mijn ouders. Toen ik geboren werd woonde mijn ouders op tweehoog, ook in Amsterdam, maar die wisten al gauw dat ik een rolstoel nodig zou hebben. Dus toen moesten ze verhuizen en dit huis kregen ze toen toegewezen. Toen ik op mezelf ging wonen…

T: Dit huis?!

M: … ja, dit huis. Ja, zo lang woon ik er al. Bijzonder hè. Ik hecht een enorme emotionele waarde aan dit huis. Toen wilde ik op een gegeven moment op mezelf wonen, ik was toen nog student, toen is het een studentenhuis geworden. Sindsdien heb ik altijd met huisgenoten gewoond en nu heb ik meer een groep-achtig idee. Het was eerst wel heel vreemd om het te delen moet ik zeggen, omdat ik zo’n andere band met het huis had dan andere mensen. Ik vond het heel moeilijk dat andere heel ‘careless’ deden over, bijvoorbeeld, een kopje ergens laten staan. Ik dacht dat: “Waarom laat je het staan op de antieke tafel van mijn oma?!”. Gelukkig is dat voorbij.

E: Ziet het er nog hetzelfde uit als toen jij hier opgroeide?

M: Ik heb het wel anders ingericht, ook omdat ik wilde dat als ik bij mijn ouders ben ik dan die emotie krijg dat ik naar m’n ouders toeging. Dat is natuurlijk wel vreemd, de meeste mensen die een goede relatie hebben met hun ouders, laat dat duidelijk zijn, als die op bezoek gaan bij hun ouders heb je daar een bepaald gevoel bij en dat had ik niet. Dus ik wilde dat niet hier thuis behouden, als je begrijpt wat ik bedoel.

T: Ja, dat snap ik.

E: En qua toegankelijkheid is het huis echt een droom

T: Jaaa! Normaal gesproken thuis gebruik ik mijn rolstoel niet binnenshuis, ik heb dat eigenlijk ook niet nodig, maar ik heb hier in het begin wel lekker rond gesjeesd met m’n rolstoel. Dat kon zo makkelijk!

M: Ik vind het ook altijd heel leuk als hier andere mensen in een rolstoel zijn, die dan rond soeven.

E: Super brede deuropeningen. Geen enkele drempel ‘in sight’. Het enige waarvoor je moet oppassen is de kat, dat je niet over Joni heen rijdt.

T: Maar het makkelijke is, is dat ‘ie gewoon bij mij op schoot in de rolstoel ging zitten. Toen ging ik gewoon weer verder rijden en bleef de kat gewoon lekker op schoot zitten, echt heel schattig.

E: En dan in contrast met *uhum* hoe geweldig dit huis is qua toegankelijkheid, hoe was onze reis hierheen, Tamar?

Eline en Tamar op avontuur in het Nederlandse OV

T: Op zich ging het wel goed, toch? Oja! Volgens mij hint je nu naar ons appgesprekje? Want Eline die kwam vanuit haar werk en we hadden afgesproken welke trein ze zouden nemen en ik moest daar natuurlijk assistentie voor boeken. Dat moet dan een uur van tevoren en dan moet je een kwartier van tevoren aanwezig zijn. Bij mij werd het dan 25 minuten van tevoren want anders kwam het niet uit met de bus. Ik zat al heel erg vroeg bij het perron.

E: Ik was keurig op tijd vertrokken vanaf mijn werk, maar ja, toen kwam het Utrechtse verkeer en toen deed de bus ook niets meer. Ik denk niet dat ik ook zo hard snel gewandeld hebt door hal van Utrecht Centraal, met letterlijk 20 seconden op de klok ben ik de trein in gevlogen. Precies ook in het stuk waar Tamar zat, gelukkig.

T: Ja, want het hele punt is dat als jij ‘m niet had gehaald. En jij appte: “Jij moet ‘m anders maar gewoon nemen” en toen appte ik terug: “Ja, maar dat moet ook gewoon”. Want anders zit ik een uur later pas in die trein. Of ik moet omstanders gaan vragen of ze mijn rolstoel erin willen tillen, maar daar ben ik niet zo’n fan van. Heel soms doe ik dat weleens.

E: En toen we op Amsterdam Centraal aankwamen, toen was er een hele leuke plank met een hoekje die ik zelf nog nooit in actie heb gezien. Dat was heel leuk [sarcastisch]. Omdat het smalle perrons zijn.

M: .. Minder stijl.

T: Ik vind het ook wel prettig

E: En het ging eigenlijk best goed, ik ben drie keer voorbij de lift gelopen want zoveel spiegelingen en mensen en geluiden dat ik ‘m compleet gemist heb. In de bus was het nog wel even een dingetje.

T: Ohh ja! Wat was het ook alweer? Gelukkig ben ik het alweer bijna vergeten. Oja, de chauffeur. Het was wel zo’n fantastische, automatische uitschuifplank in de bus en de chauffeur liet ‘m ook naar buiten. Toen ging ik de bus in en toen reed ‘ie heel snel daarna weg, terwijl ik nog helemaal niet geparkeerd was en nog helemaal niet m’n riem om had en alles. Dat was best wel gevaarlijk. Er was ook een vrouw met een kinderwagen, dus ik moest met haar communiceren van, als jij daar heen gaat, dan kan ik hier draaien. Daar hadden we geen tijd voor, dus ik heb mij toen maar vastgehouden aan een paal.

E: Holding on for dear life!

T: En die vrouw met de kinderwagen zei: “Nja, ik sta achter je”.

E: Ik weet nu niet of dat een waarschuwing was of een “Pas alsjeblieft op voor mij!”.

T: Nee, het was gewoon omdat ik zei dat het niet echt veilig was toen zei zij: “Ik sta achter je, hoor”. Ik had gezegd dat ik achterover kon kukelen.

E: En uit de bus was het ook nog wel even spannend want de plank ging heel keurig naar beneden alleen was er geen ruimte om de plank af te gaan want dan reed je recht in de reclamezuil.

T: Ik moest de hoek om en dan plof je van die plank af.

E: Een beetje free-wheelen, offroad. Gelukkig heb je goede vering. Dus, na die avonturen was het dus echt een warm bad waar we in kwamen bij Mira thuis. Nu hebben jullie een beetje beeld hoe wij erbij zitten. We zitten nu in een soort triangeltje, we hebben een love triangle hier. Eigenlijk een kwartet, want Joni (de poes) ligt dus op de benen van Tamar. Tamar zit op de bank, ik zit semi-normaal op een stoel voor mijn doen en Mira ligt lekker in een rolstoel. Met z’n vieren zijn we heel cosy. Volgens mij zijn wij klaar om te beginnen met de volgende rubriek, nieuws uit de lappenmand.

Nieuws uit de lappenmand – Wajong, NOS en ‘Met 1 been in de finale’

E: In de rubriek ‘Nieuws uit de Lappenmand’ delen we nieuws dat ons is opgevallen op het gebied van chronische ziekte en handicap. We hebben drie onderwerpen vandaag en volgens mij wilde jij een kick-off doen met een heel urgent, nu actief onderwerp.

Wajong

T: Het was zo urgent dat het eigenlijk op het moment dat deze podcast online komt eigenlijk al te laat is, maar ik vind het toch heel belangrijk om dit niet geruisloos voorbij te laten gaan. De dag nadat we deze podcast opnemen is er een stemming in de Tweede Kamer over een wijziging in de Wajong, die een flinke inkomensdaling gaat betekenen voor veel Wajongers. De Wajong is, even voor wie het niet weet, is een uitkering voor mensen die vanwege ziekte of handicap van jongs af aan arbeidsongeschikt zijn. Het is zo’n ingewikkelde wet dat je er eigenlijk van alles over moet weten om er kritiek op te kunnen hebben. Dat is ook wel het lastige als de politiek dan ineens zo’n wijziging wil doorvoeren, het is heel moeilijk om dan protest op gang te laten komen, omdat mensen eerst willen snappen waarom ze er kritiek op moeten hebben en dat is zo ingewikkeld. Ik heb geprobeerd om mij erin te verdiepen en ik snap het nog steeds niet echt. Volgens mij heb je een PhD nodig om de Wajong te kunnen snappen.

M: Maar het verandert ook steeds, dat is het hele punt hieraan. Ze maken het zo ingewikkeld dat de meeste mensen het niet meer snappen en zich er dus maar bij neerleggen.

T: Er zijn drie verschillende soorten Wajong van verschillende instroomjaren.

E: En het concept natuurlijk van die hele wijziging is om het weer in één Wajong samen te brengen. Dus op papier klinkt dat heel goed, maar in de praktijk heeft dat heel wat haken en ogen.

T: Wat ze in de praktijk doen is, volgens mij, de slechtste regeling van die drie soorten invoeren voor alle Wajong. Wat er ook nog vervelend aan is, is dat ze het er heel snel doorheen willen jassen. Ze willen nu, eind oktober, erover stemmen terwijl het nieuws dat ze erover gaan stemmen is nog maar net bekend.

E: Nog maar een paar dagen, volgens mij.

T: Volgens mij wel, als ik het goed begrijp. Dan gaat het in januari al in en een beleidsorganisatie wilde het laten checken door het College voor de Rechten van de Mens of het wel klopte met het VN-verdrag. Waar we het de vorige aflevering over hebben gehad, dan weten jullie meteen waarom het zo belangrijk is.

E: Luister die ook even als je denkt, huh, welk VN-verdrag.

T: Het mensenrechtenverdrag over mensen met een handicap. Maar daar was dus geen tijd voor om het daarop te checken, dus het is niet zo belangrijk om het op mensenrechten te checken, ofzo. Waar zijn ze mee bezig.

E: Ik denk dat op het moment van uitkomen van deze aflevering dat een en ander meer duidelijk zal worden. Op dit moment is het dus eigenlijk paniekvoetbal onder ons en onze kringen, want wat hier mee moet gebeuren en de manier waarop het gaat is, gaan we het niet meer over hebben.

T: We gaan het er nog wel over hebben, maar je hoort nog van ons.

NOS artikel

E: Waar ik het ook over wil hebben is een artikel van de NOS wat ik anderhalve week geleden las. Wat echt een perfect voorbeeld van hoe handicap in de media geframed kan worden en wat voor effecten dat kan hebben. Op een weekenddag lag ik lekker in bed door m’n NOS app te scrollen en ik las de titel ‘Doven en slechthorenden zijn door hun beperking minder gezond’. Toen dacht ik, oh, huh, wat is hier de relatie tussen? Is hier een soort correlatie aan te treffen. Dus ik klikte het open en wat bleek nu, het ging helemaal niet om die beperking, maar het bleek zo te zijn, verrassing verrassing [sarcastisch], dat de Nederlandse gezondheidszorg dus zo slecht op hen is ingesteld dat ze dus heel veel adviezen en andere informatie dus missen. Zoals ik ben als ik gevoelens heb over dingen, dan tuig ik naar het internet. Dus ik heb een hele mooie stories, een enkele story heb ik hieraan gewijd op het Ziek, de podcast account.

T: Op Instagram

E: En low and behold, ik ging ‘m eigenlijk vandaag opzoeken om hierover klagen en toen zag ik dus dat datzelfde artikel een nieuwe naam heeft gekregen.

T: Oh, fantastisch!

M: Oh, wauw!

E: Het heet nu: ‘Doven en slechthorenden minder gezond door gebrekkige medische communicatie’. En dat is natuurlijk het echte probleem, helemaal niet mensen met de beperking. Dus ik wil heel graag geloven in een wereld waar, nadat ik een keer heb gemopperd op Instagram, het wordt opgelost. Ik weet niet of het zo is gegaan, maar ik ben blij dat het aangepast is.

T: Je had ze wel getagged, volgens mij.

E: Precies, ik hoop dat ze het hebben gezien en dat dat de reden is van aanpassen, maar ik ben in ieder geval blij dat de titel is aangepast. Die eerdere titel was gewoon niet accuraat en het levert ook een paar hele rare dingen op. Chapeau aan de NOS en hopelijk gebeurt het niet meer opnieuw.

T: Als je daar meer over wil weten, hoe het verkeerd gaat in die medische communicatie, luister dan nog even naar onze aflevering met Darice [SS1] (13:08, goed verstaan?). Zij vertelt over de ontoegankelijkheid van de zorg als je doof bent, ze geeft als voorbeeld dat men haar gaat bellen. Heel simpel.

E: Tot slot hebben we een onderwerp waar we het eigenlijk niet over willen hebben. We moeten er toch iets over zeggen.

Met 1 been in de finale

T: Ik ga echt al helemaal cringen. Er is een tv-programma, op het moment dat wij dit opnemen gisteravond, in de lucht gekomen. De titel is al heel erg en luidt ‘Met 1 been in de finale’.

M: Omdat er iemand met één been meedoet?

T: Ja, omdat ze het grappig vonden? Ik snap niet echt wat er nu zo grappig aan is. Ik weet ook niet wat die finale is.

M: Overwinnen, het heeft vast met dat soort vreselijke …

T: Gisteravond was het op tv en heb ik het geboycot, maar toen dacht ik vanochtend, ik had al van iemand anders gehoord die het wel gister had gezien en live-verslag had gedaan. Ik zat daar al heel erg bij te cringen, maar ik bedacht mij vanochtend dat ik het wel moet kijken want dan kunnen we het hier bespreken. Dus ik heb mij opgeofferd, ik heb vanochtend geprobeerd om het helemaal te kijken. Dat is niet gelukt, ik heb ‘m halverwege uitgezet. Ik heb er, en dat zeg ik netjes, gemengde gevoelens over. Het is dus een programma waarin mensen met een handicap ‘pranks’, zo heet het dan, uithalen met mensen op straat. Het is van de omroep PowNed, dat zegt al genoeg over de insteek denk ik, het gaat heel erg uit van het idee dat je overal grappen over moet kunnen maken, dus ook over gehandicapte mensen.

M: Juist over gehandicapte mensen.

E: Er is nog maar één ding beter dan grappen maken óver mensen met een handicap en dat is als ze grappen over zichzelf maken.

T: Even een paar voorbeelden, een man met een elektrische rolstoel vraagt aan een vrouw of hij haar telefoon mag gebruiken om zijn begeleider te bellen. Hij vraagt ook of zij de telefoon tegen zijn oor wil houden. Vervolgens gaat hij met haar over koetjes en kalfjes praten.

E: Met de begeleider?

T: Met de begeleider. Dus een heel lang telefoongesprek. Nog een voorbeeld, iemand geeft aan dat hij in een attractie is geweest en een beetje misselijk is geworden en dan vraagt hij of de voorbijganger even een kommetje wil maken met zijn handen.

M: Wat?!

E: Ja… Van, mag ik even in jouw handen kotsen.

M: Wat is het idee daarvan, welk vooroordeel zou je hier dan mee…

T: Het begon van, ik ben net in die attractie geweest en ik ben nu een beetje misselijk, weet je waar de wc’s zijn of wil je anders je handen in een kommetje doen. Volgens mij is het idee achter de grap dat mensen altijd denken dat gehandicapte mensen zielig zijn dus ze willen ook alles doen om te helpen, dus zelfs dit soort bizarre dingen. Daarom zijn mijn gevoelens nog wel een beetje gemengd.

E: In theorie zou het nog best een ingang te zijn om daarna een gesprek aan te gaan.

T: Ja, want op een bepaalde manier leggen dit soort grappen onbewust validisme bloot van men zonder handicap want veel van die ‘pranks’ maken eigenlijk misbruik van het idee dat gehandicapte mensen allemaal hulpeloos en zielig zijn en liefdadigheid nodig hebben. In het begin vertelde de gehandicapte mensen zelf die meededen waarom ze meededen en toen zeiden ze ook wat dingen in die richting, dat ze willen laten zien dat die vooroordelen niet altijd kloppen dat gehandicapte mensen niet altijd zielig zijn en niet altijd hulp nodig hebben. Maar, nja, dat was mijn ene grammetje aan de ene kant van de weegschaal. Nu de andere kant van de weegschaal, daar zit veel meer. Ik heb de indruk, allereerst, dat ze zó hard willen laten zien dat wij niet hulpeloos zijn, dat ze eigenlijk het tegenovergestelde beeld creëren, namelijk dat wij constant misbruik maken van onze rechten en een speciale behandeling willen. Het ging zelfs zover dat ze, bijvoorbeeld, in een pretpark aan iemand gingen vragen: “Mag ik een likje van je ijsje want ik ben gehandicapt?”. Ik heb heel vaak het idee dat als ik iets nodig heb en ik vraag daar om, dat mensen dan ook denken dat ik er misbruik van maak. Bijvoorbeeld, ik zit in mijn rolstoel met mijn benen omhoog en als ik in de bus zit, als ik de bus in ga doe ik mijn benen laag en daarna omhoog. Dat is heel vervelend als iemand met een kinderwagen daar staat. Ik voel mij dan altijd heel asociaal en ik heb dan altijd het idee dat mensen denken: heeft ze dat nu echt nodig, want net had ze haar benen ook omlaag. Ik ben dus erg bang als ik zo’n programma zie dat mensen dat allemaal denken, dat wij eigenlijk …

E: Entitled, selfish beings zijn

T: Ja, precies! Er zitten ook ontzettend self-deprecating grappen in.

M: Natuurlijk, die zitten er altijd in.

E: Dat mensen zichzelf belachelijk maken.

T: Bijvoorbeeld van een man dat hij de nieuwste attractie van Walibi is en dat ze druiven in zijn mond mogen gooien en ze gaan dat vervolgens ook echt doen. En dat beeld vond ik zo ongelooflijk heftig.

M: Ik heb het niet gezien, maar ik word er een beetje misselijk van.

T: Ik ook. En daarna, het werd steeds erger en erger. Daarna gingen ze in een soort winkelcentrum ‘Ranking the Handicap’ doen. Dan gingen ze vier mensen met vier verschillende handicaps naast elkaar zetten en dan gingen ze aan ‘abled’ voorbijgangers vragen welke handicap zij het liefsten zouden hebben.

M: Wat?! Dit meen je niet?!

E: Gesproken over de ‘abled gaze’ daar gaan we het straks nog uitgebreid over hebben, maar nee! Dus, conclusie, wat is er mis mee behalve alles.

T: Alles! Ik was nog niet klaar. Je krijgt ook heel erg het idee dat wij, gehandicapten mensen, het ontzettend leuk vinden als iedereen grapjes met hen over ons maakt.

M: Lekker comfortabel

T: Ik zit daar totaal niet op te wachten, ik ben geen publieksbezit. Zo’n programma versterkt dat.

M: Ook het idee dat je iedereen maar op hun gemak moet stellen, door zo’n grapje is dat dan oké.

T: Bij die ‘Ranking the Handicap’ zeiden ze ook dat de abled deelnemers alles eerlijk mochten zeggen. En ik dacht, nee, dat mag je dus niet!

M: Lucille Werner heeft een betoog gegeven op de radio dat als je een persoon met een beperking ziet ergens op straat dat je dan naar diegene moet toestappen en vragen wat er aan de hand is, dat neemt dan het ongemak weg. Daar doet dit mij heel erg aan denken. Alsof wij daarop zitten te wachten.

E: Ga jij lekker met je eigen ongemak in een hoekje zitten.

T: Ik kan er niet echt een overkoepelend iets van maken, behalve dat het verschrikkelijk is.

E: Ga je tijd er niet insteken. En als je het hebt gedaan en je gevoelens kwijt wil, kom even bij ons uitspuien.

T: Doe dat!

Patreon

T: Voordat we met het interview gaan beginnen willen Eline en ik je graag om hulp vragen. We steken er samen veel tijd, energie en ook geld in het maken van Ziek, de podcast en het zou ontzettend fijn zijn als jij daar iets aan wil bijdragen.

E: Via onze Patreon kun je ons al vanaf 3 euro per aflevering of per maand steunen. We hebben inmiddels al 9 Patreons verzameld en daar zijn wij ontzettend trots op en heel erg dankbaar voor. Want dankzij jullie kunnen wij onze reiskosten, het montageprogramma en onze podcast apparatuur betalen.

T: Wil jij ons ook steunen? Kijk dan eens op patreon.com/ziekdepodcast en we willen je alvast ontzettend bedanken.

E: Thank you!

Interview Mira, deel 1 – Voorstellen

E: Dan is het nu tijd om Mira wat uitgebreider aan jullie voor te stellen. Ze is bekend als jazzzangeres en van de LP ‘Festina Lente’ die ze dit jaar uitbracht. Hierop staat onder meer het weergaloze nummer ‘Tiny Shoes’, wat in mijn optiek een aanklacht is tegen de manier waarop de samenleving jou behandeld. We willen daar dan ook een stukje van laten horen!

Fragment uit Tiny Shoes:

In het nummer Tiny Shoes hoor je op de achtergrond Mira akkoorden neuriën, ondersteund door een ritme gemonteerd uit rolstoelgeluiden: het rijden van de rolstoel, de claxon, enz. Op de voorgrond hoor je Mira uitspraken doen die ze al veel te vaak heeft gehoord. Tekst uit het fragment dat in deze aflevering te horen is:

“Were you born this way?
What happened to you?
You are SO brave.
You’re SO couragious.
You are SUCH an inspiration.
If I have a bad day, I just think of how horrible your life must be.
Have you tried ginger tea?
Did you tried yoga?
You are SO tiny!
Look at those teeny tiny shoes!”

E: Ik kan zó genieten van jouw stem, Mira. De eerste keer dat ik het nummer hoorde voelde ik een rilling over m’n ruggengraat lopen. Ik vind het onwijs tof dat je de rolstoel als muziekinstrument gebruikt

T: Echt heel erg tof. Ik geloof dat ik in m’n eentje de wave zat te maken toen ik dit liedje voor het eerst zag. Het is zo’n belangrijke boodschap en je brengt ‘m zo scherp en zo grappig.

M: Dank

E: Echt de definitie van on point. Naast de muziek laat je je stem ook geregeld horen als disability activist en je spreek je je zowel online als offline uit tegen validisme.

T: Mist er nu nog iets aan deze bio? Kun je iets noemen wat luisteraars nog niet van jou weten?

M: Sjongejonge, nou, we zitten hier met een hele lieve kat en de naam van de kat past wel bij deze hele introductie. Want de kat heet Joni, van Joni Mitchell. Dat is het eerste waar ik op kom. Want we zitten hier zo gezellig. Ik ben een kattenvrouw.

T: Een crazy catlady. Dat is eigenlijk validistisch, crazy catlady.

E: Dat kunnen we nog wel een keer uitpakken deze term.

M: We houden het gewoon op catlady.

T: Ze ligt echt helemaal over m’n benen gedrapeerd.

E: Een soort deep pressure therapy. Volgens mij weten we genoeg om echt te beginnen met het interview.

T: Ik denk het ook.

Interview Mira: opgroeien met een lichamelijke beperking

T: Je bent een van de eerste podcastgasten die al vanaf de geboorte een lichamelijke beperking heeft en ik denk dat dat wel een hele andere ervaring geeft dan als je pas op latere leeftijd gehandicapt wordt. Dus ik vroeg mij af, hoe was het voor jou om als klein kind op te groeien in een gezin waar jij de enige was die een handicap had. Wanneer merkte jij voor het eerst dat je anders was en dat je anders werd behandeld?

M: Misschien is het dan wel goed om te vertellen, ik ben begonnen op een speciale school. Daar heb ik tot mijn achtste opgezeten. Dat kwam niet omdat mijn ouders dat wilde, maar omdat er niets toegankelijks was. Dat was in 1997, toen was ik 4. Dat heeft natuurlijk, behalve dat het mij heel erg beïnvloed heeft, emotioneel en gewoon omdat je daar allerlei ellende ziet. Dat heeft mij heel erg gevormd, ik vind het zo’n cliché om het zo te zeggen. Het heeft mij wel erg beïnvloed. Jullie zouden een hele aflevering kunnen maken over speciaal onderwijs en dan heb ik een hoop te zeggen.

T: Wat voor ellende, kun je een klein voorbeeld geven?

M: Er waren heel veel zieke kinderen en gingen vriendjes van mij dood. Dat is wel iets waar ik nog steeds verdriet van heb.

E: Dat tekent je ook echt als klein kind, denk ik.

M: Absoluut. Ik ben ook best een serieus iemand daardoor geworden terwijl ik dat niet zo zeer heb gewild. In die zin was ik wel de enige in het gezin met een beperking, maar niet daarbuiten. Ik was niet de enige in mijn omgeving die een beperking had. Dat scheelde wel voor m’n beeld van de wereld, denk ik. Mijn ouders hadden daar geen ervaring mee, die hebben zelf geen beperking. Wat wil ik daarover zeggen? Mijn ouders hebben zich ontzettend hard voor mij gemaakt zodat ik daarna naar het regulier onderwijs kon. Om tussen de gezonde kinderen zijn en beter onderwijs te genieten. Dat onderwijs is echt ver onder de maat. Dat is misschien wel een antwoord op de vraag. Hoe het mij ook heeft beïnvloed is denk ik, je hebt natuurlijk altijd een enorme afhankelijkheidsrelatie met je ouders, maar helemaal als je een fysieke beperking hebt. Dus het afhankelijkheidsverhaal is nog steeds iets waar ik over moet nadenken en heel veel aan moet werken om daar een weg in te vinden, laat ik het zo zeggen. Omdat, mijn ouders zijn fantastische mensen, maar ik wil niet mijn ouders om mij heen hebben omdat zij mij helpen, maar omdat ze mijn ouders zijn en ik leuke dingen met ze wil doen. Dat is iets wat ik er over kan zeggen.

E: Heb je nog broers of zussen waar je je aan kon spiegelen.

M: Nee, helemaal niet. Ik ben enig kind. Ik kreeg wel veel aandacht. Ik zeg dit, en het klinkt allemaal heel zwaar, maar ik heb ontzettend geluk in het gezin waarin ik geboren ben, waar ook middelen waren om tijd vrij te maken bijvoorbeeld en brieven te schrijven. Mijn moeder is ook activist geweest toen ze jong was.

T: Je bedoelt brieven schrijven naar instanties?

M: Precies, maar ook naar scholen en gesprekken te hebben met scholen.

E: Dus je bent erfelijk belast met het activisme.

M: Ik ben erfelijk belast, maar het is noodzakelijk. Ik zei net dat ik het van mijn moeder heb meegekregen, maar dat is niet per se het geval. Ik denk dat ik het van allebei mijn ouders heb meegekregen om voor jezelf op te komen. Wat je net zei, het is noodzakelijk als je anders bent en helemaal als je bepaalde privileges niet hebt om daar toch zelf iets aan te doen en je daarover uit te spreken.

T: Je hebt tegen mij weleens verteld dat het voor jou heel erg wennen was. Als kind deden je ouders dat, maar op een gegeven moment moet je het zelf gaan doen.

M: Mijn ouders konden heel veel bij mij weg houden. Toen ik jong was merkte ik eigenlijk bijna niet, ook al ging ik naar een reguliere school, dat ik een beperking had omdat zij alles voor mij oploste zodat ik zo min mogelijk daar last van had en een zo zorgeloos mogelijke tijd heb gehad. Daar ben ik ook heel dankbaar voor, alleen komt het daarna best rauw op je dak als je toch merkt dat er heel wat dingen niet kloppen aan deze samenleving.

E: We willen een stukje laten horen van een van je nummers, daar gaan we zo nog even over doorpraten. Ik was eigenlijk benieuwd hoe muziek een rol speelt in jouw leven?

Interview Mira: de rol van muziek

M: Het speelt een heel grote rol en ik vind het heel bijzonder omdat iedereen wel een bepaalde connectie met muziek heeft. Ook als je niets van muziek weet luister je waarschijnlijk naar muziek. Het is mijn vak, ik denk er heel veel over na en ik dacht ook dat het belangrijk is om dit hier te zeggen dat ik niet hetzelfde kan invullen als mijn collega’s. Ik heb minder energie, maar ik bedenk wel andere manieren om er altijd mee bezig te zijn. Als ik een dag heb waarop ik moe ben dan luister ik naar muziek of dan ga ik liggend proberen te zingen, dat is ook een goede oefening. Dat kan ik iedereen aanraden!

E: Horizontaal dansen is iets anders, voor de luisteraars thuis. Dat zijn twee verschillende dingen.

T: Nu bedenk ik eens, ik heb in een koor gezongen. Dat was toen ik nog geen POTS had, dus toen kon ik nog staan. Hoewel ik daar toen ook al moeite mee had. Toen heb ik dus heel erg geleerd dat je zingen echt staand moet doen. Maar dat hoeft dus niet.

M: Het hoeft helemaal niet, het is wel makkelijker als je staat omdat je dan weet waar je de kracht vandaan moet halen. Ik heb een hele goede leraar gehad op het conservatorium die mij meteen dacht vanuit een zittend persoon. Die kon alle oefeningen en training ombouwen tot iets anders waarvoor je niet hoefde te staan. Dat heeft mij ook heel veel hoop gegeven omdat de meeste mensen dat niet zo gemakkelijk doen. Dus dat was fijn. Harjo, bedankt!

E: Shout out naar Harjo! We lieten net een stukje van Tiny Shoes horen. We hadden het al gezegd, maar dat nummer gaat de ervaringen waarmee jij geconfronteerd wordt als je naar buiten gaat. Als mensen jou zien worden ze vaak een beetje ongemakkelijk, waardoor ze allerlei dingen tegen je zeggen die ze anders niet zeggen. Deze benadering kan heel dehumaniserend en zelfs vijandig voelen. In het Engels is hier een term voor, dat heet dan de “abled gaze”, de niet gehandicapte blik. Er is niet echt een goed woord voor in het Nederlands. Wil je hier iets over vertellen, hoe dat voor jou is?

M:         Ik weet eerlijk gezegd niet zo goed waar ik moet beginnen. Het is voor mij een dagelijkse realiteit. Ik zeg altijd: zodra ik de drempel van mijn huis over ben maak ik mezelf klaar voor de buitenwereld. Dat betekent voor mij dat ik een soort van vogelvrij ben voor alle opmerkingen en blikken van de ander. Dat is niet altijd even prettig. Dat is wat ik er over kan zeggen, plus dat het natuurlijk iets is waarvan ik denk dat we er met z’n allen over moeten gaan praten.

Tamar: Hoe voelt dat voor jou als je dan buiten bent?

M:         Het voelt heel onveilig, ik denk dat dat het goede woord is. Je kunt nooit verdwijnen, snap je?

E:           Je bent een soort van hyperzichtbaar en onzichtbaar tegelijkertijd.

M:         Voor mij is het natuurlijk zo dat ik dit al mijn hele leven heb en dat ik me er steeds bewuster van werd. Toen ik jong was ben je natuurlijk kind en vindt iedereen je schattig enzo.

T:           Ik denk dat er misschien ook minder verschil was met andere kinderen toen jij kind was qua hoe groot je was.

M:         Ook dat, inderdaad. Mensen zien mij nu niet, maar ik ben vrij kort. 1.10m om precies te zijn, ik denk niet dat iemand me dat nadoet hier in deze kamer.

E:           Alleen Joni misschien.

T:           Naarmate je opgroeit wordt het verschil misschien ook steeds groter.

M:         Ja, waar we het net over hadden komt ook hier in terug natuurlijk. Toen ik me bewust werd van mijn anders-zijn… Dat begint natuurlijk wel al heel jong, veel jonger dan ik me bewust werd van de systemen daar omheen. Ik ben even mijn zin kwijt.

E:           Ik ben nog steeds een beetje aan het nadenken over wat je net zei over dat je een soort van pantser aantrekt voor je de deur uitgaat. Dat je eigenlijk al bezig bent met buiten zijn voordat je buiten bent. Voor veel mensen is dat zo’n vanzelfsprekendheid. Ik herken het ook heel erg. Ik ga bijvoorbeeld naar mijn werk met een stok en op dagen dat ik emotioneel wat minder goed ben merk ik dat ik dat zo’n drempel vind. Als ik voor de kapstok sta maak ik ook echt de afweging: “Oké, ik trek nu mijn jas aan. Neem ik die stok nu wel mee, of neem ik die stok niet mee? Voor mijn lijf is het prettiger om ‘m wel mee te nemen, maar heb ik daar vandaag eigenlijk wel emotioneel puf voor?” Dat zijn eigenlijk geen afwegingen die je zou moeten maken en ik heb dan zelfs nog de keuze om die stok af en toe thuis te laten als het me emotioneel echt niet lukt.

M:         Dat is voor jou natuurlijk weer heel vervelend, om die stok niet te hebben. Dat lijkt me vermoeiender.

E:           Ja, maar ik heb soort van nog de luxe te blenden in de massa.

M:         Ik snap wat je bedoelt. Het is inderdaad heel vervelend dat je die afweging überhaupt moet maken.

E:           Dat pantser wat je aan moet trekken, ik vind het echt heel belangrijk dat je dat benoemt.

T:           Sinds ik mijn rolstoel gebruik merk ik een enorm verschil. In het begin raakte ik helemaal overprikkeld van die blikken, dat iedereen naar je kijkt. Ik voel heel erg dat iedereen ongemakkelijk wordt van mij zien. En dan zie ik er nog meer ‘binnen de norm’ uit. Nu merk ik dat mijn hersenen zich hebben aangepast ofzo, ik weet het niet. Als ik bijvoorbeeld met mijn vrouw Sophie ergens naartoe ga ziet zij dat mensen staren, maar ik zie het niet meer.

M:         Ik heb dat ook vaak. Als ik met iemand ben die me niet goed ken zijn die mensen altijd heel verbaasd over alle blikken die ik dan moet innen, maar ik zie het soms ook niet. Het is vreemd, maar je went er toch aan.

E:           En tegelijkertijd blijf je denk ik ook wel alert.

M:         Je bent je er inderdaad nog wel van bewust, maar het is niet zo dat je er steeds mee bezig bent. Wat je net vertelde over dat je je jas aantrekt en dat klaarmaken om naar buiten te gaan… Ik vind het soms heel verdrietig dat als ik me inderdaad niet goed voel ik mensen niet meer aankijk.

E:           Oh, dat heb ik sowieso al afgeleerd op straat.

M:         Ik vind het dus juist vaak fijn om mensen wél aan te kijken. Dat zit ook heel erg in mijn persoonlijkheid, een soort contact maken met vreemden. Maar dat doe ik dan niet meer, dat vind ik dan zo jammer. Dat is gewoon zelfbescherming.

T:           Als je mensen aankijkt voelen ze dat misschien ook als een uitnodiging om iets te zeggen. Dat doen ze bij abled mensen natuurlijk niet, maar bij jou dan wel. Ik ben een paar keer met jou op demonstraties geweest – vind je het goed als ik daar over vertel? Er worden dan heel vaak foto’s van jou gemaakt, dat is heel erg opvallend. Sinds ik een rolstoel gebruik gebeurt dat ook meer met mij. Het is dan net alsof de organisatoren heel graag willen aangeven hoe divers het allemaal was.

E:           Je hoort bijna de fotograaf denken: “Yessssss!”

M:         Het zegt natuurlijk ook iets over hoe zogenaamd bijzonder het is dat wij daar aanwezig zijn, terwijl er trouwens allemaal redenen zijn waarom we er niet zijn.

E:           En wat het kost om er wél te zijn.

T:           Ik weet wel dat jij die foto’s echt heel erg vervelend vindt.

M:         Ik vind het vooral vervelend als met het niet vraagt, omdat ik het ook gewoon op straat mee maak en niet alleen tijdens demonstraties.

T:           Wow, serieus?

M:         Ja, een soort circus ben ik af en toe. Mensen gaan letterlijk voor mijn neus staan en maken een foto. Dat is natuurlijk absurd, maar ik ben soms niet assertief genoeg op dat moment om er iets van te zeggen. Als dat een ander zou gebeuren zou ik dat wel zijn, maar ik ben dan zo verbaasd. Eén keer was ik met mijn moeder toen dat gebeurde en zij heeft die man helemaal de huid vol gescholden. Het was natuurlijk fijn dat er toen iemand bij me was, maar dit gebeurt gewoon ja.

Interview Mira: Inspiration porn

T:           Een ander fenomeen waar mensen met een handicap of chronische ziekte vaak mee geconfronteerd worden is “inspiration porn”. Volgens mij heb ik die uitdrukking trouwens van jou geleerd. Zou jij de luisteraars willen uitleggen wat inspiratie porno is en wat jouw eigen ervaring daarmee is. Eigenlijk zaten we er al een beetje tegenaan.

M:         Inspiratie porno, zou je kunnen zeggen in het Nederlands. Dat is het idee of narratief waarin mensen met een beperking ondanks die beperking dagelijkse bezigheden uitvoeren of überhaupt bestaan. Als anderen dat dan zien vinden ze je een inspiratie. Volgens mij geldt dat ook andersom. Als er bijvoorbeeld een vriend van mij op straat is met mij, dan wordt hij ook als bijzonder gezien.

E:           [Sarcastisch] “Wat een held is dat, dat jij tijd wil vrijmaken voor zo iemand.”

M:         De term inspiration porn is bedacht door Stella Young, zij was activiste en comédienne met een beperking. Zij heeft een TED Talk gehouden getiteld “I am not your inspiration, thank you very much” die ik jullie allemaal kan aanraden om te bekijken. Daarin vertelt ze haar eigen ervaringen met inspiratie porno. Het is trouwens belangrijk om te zeggen dat ik het nu heel feitelijk uitleg, maar dat het natuurlijk heel objectiverend en niet oké is.

E:           Inspiratie porno heeft ook veel verschillende verschijningsvormen. Het wordt vaak met een positief sausje overgoten en dan denk je in eerste instantie: “Oh!” en dan kijk je er nog eens naar en dan denk je: “Ehw!”

M:         Het is ook alsof ons leven niks waard is zonder de blik van de ander.

E:           Dan krijg je uitspraken als: “Wat is jouw excuus?” of “Wat ben ik blij dat ik jouw leven niet heb.” Nou, en bedankt.

M:         Wat ik ook heel vaak hoor is: “Als ik jou was zou ik dat niet kunnen.” Ik hoor ook vaak: “Je bent zo … (iets positiefs) voor iemand met een beperking.” Mensen zeggen dan bijvoorbeeld dat ik dan zo intelligent ben voor iemand met een beperking. Dat is op zo veel vlakken problematisch. Wat betreft mijn eigen ervaringen met inspiratie porno: het is een dagelijkse ervaring voor mij. Ik kan er wel één uitlichten. Laatst was ik in het zwembad, daar ben ik vaak. Toen kwam er een vrouw op mij afzwemmen en die begon te huilen toen ze mij zag. Ze zei: “Dat ik jou hier zie, ik vind het zó fijn dat ik jou hier zie!” Dat is fijn I guess, dat ze daar positiviteit uit haalt, maar ik heb natuurlijk ook even mijn stem laten horen. Ik heb ook gezegd tegen haar: “Oh, ik vind het ook fijn dat ik u hier zie hoor.”

E:           Ik vind het heel knap dat je direct een reactie paraat hebt, ik klap dan gewoon dicht en bedenk dan pas in de middag wat ik had willen zeggen.

M:         Het hangt er ook wel van mijn bui af hoor. Het is vooral vervelend dat je de gevoelens van de ander moet oplossen in zo’n situatie. Dat is denk ik wat ik het meest lastig vind aan dit geheel. Dat je zelf eigenlijk beledigd bent, maar bezig bent met de ander op hun gemak te stellen.

E:           Dat is dus die emotional kabouter, eh… [Mira, Tamar en Eline lachen] emotional labour waar we het over hadden in dat gesprek. Je bent steeds bezig met het ongemak van de ander en je komt niet aan jezelf toe, je wordt letterlijk afgeleid van waar je mee bezig bent.

T:           Ja, en ook dat je de hele tijd met een blik van buitenaf naar jezelf aan het kijken bent in plaats van dat je vanuit jezelf aan het leven bent.

M:         We hadden het net over dat mensen dan staren, bijvoorbeeld. Omdat je je daar steeds bewust van bent, ontwikkel je een soort karakter. Hoe kun je dat het beste zeggen… Ik heb toch dat ik een soort toneelstuk opvoer als ik in het publieke domein ben. Niet dat ik me anders voordoe, maar ik houd veel delen van mezelf achter. In het openbaar ben ik bijvoorbeeld stiller dan ik thuis ben. Ik weet niet precies wat dat is, daar zou ik een hele analyse op moeten loslaten. Dat is best ingewikkeld.

E:           Zo veel energie gaat daarmee verloren.

Interview Mira: The Undateables

E:           Over inspiratie porno gesproken: een jaar of twee geleden kreeg je een uitnodiging voor het BNN-programma The Undateables, sinds jij flink los bent gegaan heet het The Dateables. Het punt van het programma is dat het een datingshow is waarbij mensen met een handicap aan elkaar gekoppeld worden in de hoop dat ze liefde vinden. Toen je die uitnodiging kreeg heb je als reactie een brief geschreven, die is in het Parool gepubliceerd en je mocht ook op de lokale omroep jouw kritiek op het programma uiten. Kun jij voor de luisteraars samenvatten wat jouw voornaamste bezwaar was tegen het programma en de framing ervan? En wat is er uiteindelijk mee gebeurd? Ik heb al een tipje van de sluier opgelicht, sorry.

M:         Het is het zoveelste entertainmentprogramma over mensen met een beperking waarin alleen de beperking wordt belicht. Het gaat over daten, maar centraal staat dat deze mensen een beperking hebben. Hierbij is het ook nog eens zo dat alle clichés uit de kast worden getrokken, bijvoorbeeld: “Persoon X heeft haar handicap overwonnen.” Dat is dus inspiratieporno, het laat totaal onze complexe persoonlijkheden en gevoelens buiten beschouwing. Ik vind dat heel lastig om te zien omdat het zo objectiverend is. Onze dagelijkse realiteit wordt eigenlijk versimpeld tot één slogan zoals: “Persoon X heeft haar handicap overwonnen.”

E:           Alsof dat het enige interessante is aan jou. Dat is eigenlijk het minst interessante aan jou.

T:           Hoe kun je überhaupt je handicap overwinnen en waarom moet je je handicap overwinnen?

M:         Precies, ik ben ook absoluut tegen dat jargon van ‘overwinnen’ en ‘vechten’ en ‘strijden’. Het is allemaal oorlogsterminologie die ik vreselijk vind.

E:           Even tussen haakjes: als jij je daar als luisteraar wél mee identificeert is dit dus geen veroordeling. Het is een heel persoonlijk iets, ik denk dat het ook per aandoening misschien wel anders is hoe je er naar kijkt. Ik denk dat het heel belangrijk is dat we die verschillende opvattingen over hoe je naar je aandoening kijkt naast elkaar kunnen laten bestaan. Het hoeft elkaar niet te bijten en het is goed om daar een open gesprek over te hebben met z’n allen.

M:         Het is sowieso ook niet een aanval op de mensen die dat over zichzelf zeggen. Ik vind het wel lastig als iemand van buitenaf dat zegt.

E:           Goed gezegd, dat is een belangrijk onderscheid.

M:         Als jij zelf strijdt tegen je handicap, wie ben ik dan om daar iets van te vinden? Over de vraag waarom ik die brief aan het Parool heb geschreven… Het is misschien belangrijk om te vertellen hoe ik benaderd werd door BNN, daar begon het al mee. Ik werd benaderd via Facebook, via een chatbericht. Ik vond dat sowieso al heel amateuristisch, het was iemand van de redactie dus ik vroeg me eerst af of het überhaupt echt was. Ik was in eerste instantie heel even vereerd, daar schrok ik van. Ik had al lang een mening over dat programma voordat ik benaderd werd en toch was ik even vereerd, want je krijgt toch even aandacht. Na één seconde was dat alweer weg, toen was ik vooral kwaad. Er was trouwens op dat moment nog iemand van wie een brief of interview in het Parool was geplaatst over dit programma waarvoor zij benaderd was en waar ze boos over was. Ik greep dat aan als een moment om er meer aandacht aan te besteden, dus ik heb toen een brief geschreven. Die kwam er in één keer uit trouwens, daar hoefde ik geen moeite voor te doen. Ik zou het nu anders doen, als ik hem nu terug lees denk ik dat ik sommige dingen anders had moeten formuleren.

E:           Voortschrijdend inzicht. Het zou toch wat zijn als je je hele leven hetzelfde blijft denken.

M:         Dat is zeker zo. Nou goed, ik heb die brief dus opgestuurd. Ik was op dat moment op vakantie, maar ik kreeg direct antwoord dat mijn brief de dag erna geplaatst zou worden. Zo is dat gegaan. Toen is de titel van het tv-programma dus veranderd, in plaats van The Undateables heet het nu The Dateables. Ik moest vooral heel erg lachen toen dat gebeurde, omdat ze mijn kritiek absoluut niet begrepen hadden.

T:           Het begint er dus al mee dat ze je benaderen via Facebook. Ze komen in jouw privésfeer een beetje rondneuzen.

M:         Dat is er natuurlijk heel problematisch aan, ze spreken zichzelf tegen. Toen ik een beetje ging peilen in mijn omgeving bleek dat iedereen met een beperking die ik sprak benaderd te zijn door BNN. Ze hebben dus niet eens gekeken of mensen al aan het daten waren of een relatie hadden, ze gingen er vanuit dat dat niet het geval zou zijn. Bovendien was het allemaal heel heteronormatief.

T:           Ze gingen er eigenlijk van uit dat je single bent als je gehandicapt bent.

M:         Ja, precies. Het is op allerlei vlakken een vervelend programma. Overigens heeft BNN wel meer van dat soort programma’s, zoals Je Zal Het Maar Hebben. Ik klink nu heel cynisch, maar ik ben hier ook vrij cynisch over.

Interview Mira: Intersectionaliteit en privilege

E:           Bij Ziek vinden we dat verschillende vormen van onderdrukking alleen in hun samenhang bekeken kunnen worden omdat verschillende vormen van discriminatie elkaar versterken. Dit wordt ook wel de intersectionele benadering genoemd. Dat is een term die in de jaren ’80 is geïntroduceerd door Kimberlé Crenshaw, een Amerikaanse juriste. Mocht je ooit de kans hebben om haar live te zien spreken: doe het! Je zult jezelf eeuwig dankbaar zijn. Mira, jij vindt deze benadering net zo belangrijk als wij. Een van de dingen die jij net als wij veel doet is reflecteren op je eigen positie als het gaat om de obstakels die jij tegenkomt en de privileges die je daarbinnen hebt. Wat zou je hierover kwijt willen aan de luisteraars?

M:         Ik heb me toch wel veel verantwoordelijk gevoeld om daar over uit te spreken, omdat ik me er sinds vrij jong bewust van ben dat ik een beperking heb en dat dat voor veel problemen in mijn leven zorgt, maar dat ik ook allerlei andere voordelen heb die ik geniet omdat ik bijvoorbeeld wit ben, uit een middenklasse gezin kom en strijdbare ouders heb. Noem maar op.

T:           Je schreef ook dat het tegelijkertijd ook lijkt dat ondanks al die privileges die jij hebt het enige wat écht helpt geld is.

M:         Ja, dat heeft dan met name met mijn beperking te maken. Dat heeft niks met andere identiteiten te maken. Ik merk gewoon heel erg dat hoewel ik al die privileges heb, dat je dat bijvoorbeeld niet aan hulpmiddelen helpt. Ja, ik heb mijn woordje klaar. Ja, ik heb tijd en energie om te bellen en dat doe ik dan ook. Maar toch brengen die dingen je niet ver. Het vergt zo veel energie en wanhopige dagen dat eigenlijk alleen geld de oplossing biedt. In die zin heb ik het dan niet zo goed getroffen.

E:           Is één van de take-aways dan dat toegankelijkheid voor een groot deel samenhangt met geld en de keuzes die je maakt over geld? Dat toegankelijkheid en geld een heel sterke relatie hebben op het niveau van de samenleving, dat we als samenleving kiezen waar we in investeren? Bijvoorbeeld qua toegankelijkheid van gebouwen en ondersteuning.

M:         Ik lees nu toevallig een boek met de prachtige titel Capitalism and Disability. Het is Amerikaans en best gedateerd, maar het gaat erover dat de samenleving heel erg erop is ingericht dat wij als mensen met een beperking minder geld verdienen, dat er geen banen voor ons zijn en dat oorzaak en gevolg zo bedacht zijn.

E:           Het systeem werkt zoals het bedoeld is.

T:           Als jij bijvoorbeeld morgen een hele berg geld zou krijgen, wat zou dat dan concreet verbeteren in jouw leven?

M:         Oh, ik zou duizend dingen kunnen bedenken. Om het heel praktisch uit te leggen: ik zou een zwembad in mijn huis bouwen omdat zwemmen heel belangrijk is voor mijn gezondheid, maar het kost veel geld en moeite om elke dag naar het zwembad te gaan. Ik zou één persoon inhuren die me iedere ochtend zou komen helpen, in plaats van dat er twintig mensen aan mijn bed komen. Noem maar op. Dit soort dingen hebben allemaal met zorg en hulpmiddelen te maken die dan voor mij en vele anderen veel toegankelijker zouden zijn.

T:           Hoe het nu gaat is dat je telkens moet bewijzen dat je recht hebt op al die dingen.

M:         In mijn geval zie je het, maar hoe is het voor mensen waarbij je het niet ziet? Voor hen is het nog veel moeilijker.

E:           Food for thought, allemaal.

#DokterDrama en #GoedzoDokter

E:           Dan is het nu tijd voor de rubriek #DokterDrama en #GoedzoDokter.

T:           Deze keer hebben we een gecombineerde inzending ontvangen van Nikki. Ontzettend bedankt daarvoor! Eline zal Nikki’s ervaring voorlezen:

“In 2008 (ik was toen 21) ben ik door mijn huisarts verwezen naar de reumatoloog vanwege aanhoudende pijnklachten in mijn lichaam. Toen ik bij de reumatoloog aan kwam, had ik direct een beetje een naar gevoel bij haar en voelde ik me niet serieus genomen. Ik moest toen in mijn ondergoed gaan staan, ze keek me aan en zei: “Ja, je bent hypermobiel, hebt secundaire fibromyalgie en je hebt ontstekingen in allebei je ellebogen”. Ik kreeg een ontstekingsremmer mee naar huis en dat was dat.

Enkele jaren later (in 2015) waren mijn klachten zodanig verergerd dat ikbijna niet meer kon lopen. Ik ging weer terug naar de reumatoloog. Ik hoopte op een ander, maar ik kreeg weer dezelfde dokter. Ik kom binnen lopen, ze kijkt me weer even vluchtig aan en zegt “Ik had je toch al verteld dat je gewoon hypermobiel bent” En ik kon weer gaan. Ik ben nog geen 5 minuten binnen geweest.De reden dat ik extra boos ben is dat ik psoriasis heb. Ik had op dat moment dus ook een vergrootte kans op de bijbehorende gewrichtsontstekingen. Maar daar keek ze niet eens naar, waardoor ik nu dus waarschijnlijk permanente schade aan bepaalde gewrichten heb opgelopen.

Gelukkig kon ik vorig jaar (2018) bij een andere reumatoloog terecht. Hij zag meteen dat ik inderdaad hypermobiel ben en fibromyalgie heb. Maar ook dat ik dus psoriatische artritisheb. Waar ik dus veel te lang mee rond heb gelopen. Mijn nieuwe reumatoloog heeft gelijk de behandeling gestart en heeft me daarnaast doorverwezen naar de pijnrevalidatie, want –zo zei hij: “Daar had ik 10 jaar geleden ook al recht op”. Voor mijn gevoel heb ik nu 10 jaar van mijn leven vergooid, doordat 1 dokter niet goed naar mij wilde kijken, niet naar mij luisterde en mij zelfs een beetje “reumatoloog-angst” gaf doordat ik mij niet serieus genomen voelde.”

E:           Dit is heel heftig. Ik vind het heel knap dat Nikki benoemt dat het echt één dokter is die tussen jou en een behandeling in staat. Dat je dus toen jaar moet wachten vanwege een enkele persoon en dat dat dus zelfs blijvende schade heeft veroorzaakt. Dat is echt onvergeeflijk.

T:           Ik snap ook niet wat er dan in het hoofd van zo’n arts omgaat om dat zo te doen.

E:           Die machtsverhouding is zo ongelijk. Je staat daar in je ondergoed als jong persoon, terwijl iemand je letterlijk met een klinische blik staat te bekijken.

M:         Dat is inderdaad de hele ontmenselijking van de medische wereld, dat komt zo goed naar voren in Nikki’s verhaal.

E:           Het is ook zo’n kwetsbaar moment als je daar zit of staat.

T:           En dan ook dat die eerste reumatoloog zei dat ze “gewoon” hypermobiel is. Dat is zo’n enorme bagatellisering. Hypermobiliteitssyndroom is namelijk typisch zo’n aandoening die niet serieus genoeg wordt genomen, terwijl het chronische pijn kan opleveren en ervoor kan zorgen dat je een handicap hebt. Het is niet zo dat je leuk een beetje extra flexibel bent, het is echt een aandoening. Daar moeten ze wat mee, ze kunnen niet zo maar zeggen dat je gewoon een beetje hypermobiel bent.

E:           Mijn dokter grapte vroeger altijd toen ik jonger was: “Oh, dan heb je een goede carrière als slangenmens in het circus voor je.” Ha, ha, ha. Plus, hypermobiliteitssyndroom is een aandoening die vaker bij vrouwen voorkomt, dus ik vermoed dat hier ook medisch seksisme meespeelt. Die eerste reumatoloog uit het verhaal van Nikki was een vrouwelijke arts, maar die kunnen net zo goed een seksistische bias hebben.

T:           Zeker, misschien zelfs wel meer om zich te bewijzen.

E:           Aan de andere kant is Nikki’s verhaal ook weer een #GoedzoDokter, want de nieuwe reumatoloog heeft haar gelijk serieus genomen en heeft de behandeling gestart. Die pijnrevalidatie heb ik ook meegemaakt, dat is heel moeilijk en je leven wordt echt op z’n kop gezet, maar je hoeft het niet alleen te doen. Dat is denk ik een hele goede zet geweest van die nieuwe reumatoloog, maar eigenlijk had dit al gelijk in het begin moeten gebeuren.

T:           Dankjewel Nikki.

E:           Ja, inderdaad. Het is een heftig verhaal en ik ben blij dat je het wil delen met ons en de luisteraars. Wil je zelf nu ook een #DokterDrama of een #GoedzoDokter delen? Ze hoeven niet perse gecombineerd te zijn. Geef ons je beste en je slechtste verhalen, degene waar je de meeste gevoelens nog over hebt…

M:         Ik heb er nog wel een paar hoor.

E:           We kunnen nog wel een lijstje aanleggen hè? Als je wilt kun je je verhaal inspreken en bijvoorbeeld via Instagram of Twitter sturen, of ons mailen via ziekdepodcast@gmail.com.

Outro

T:           Hiermee zijn we alweer aan het einde gekomen van deze aflevering van Ziek. Mira, hoe vond je het om met ons in gesprek te gaan?

M:         Ik vond het eigenlijk heel knus. Jullie zitten hier in mijn huis en dit komt straks online, maar dat gevoel heb ik helemaal niet. Ik heb het gevoel dat we gewoon een gesprek hebben gehad en dat vond ik heel prettig. Ik vond het ook fijn dat jullie je ervaringen delen, dank dank dank. Ik zie het ook aan Joni, die vindt het allemaal heerlijk.

T:           Ahw, jij ook echt super bedankt! Joni is nu verhuisd en ligt naast mij.

E:           Mira, dankjewel dat je ons en de luisteraars zo’n intiem en openhartig inkijkje in je leven hebt willen geven. Het is niet vanzelfsprekend dat die veiligheid er is en ik vind het superfijn om te horen dat jij dat zo ervaren hebt. Ik ken weinig mensen die zich zo goed bewust zijn van hun eigen positie en daar radicaal open over durven reflecteren. Voor mij ben je daarin echt een voorbeeld.

M:         Wat lief, ik word er een beetje verlegen van.

T:           Ik wou nog zeggen dat ik het helemaal met Eline eens ben en dat ik het ontzettend fijn vind om naar je muziek te luisteren. Ik ben nog steeds heel erg fan van Tiny Shoes en ik vroeg me af: waar kunnen onze luisteraars jouw nummers vinden en waar kunnen we je live komen bewonderen?

M:         Toevallig kan dat deze week twee keer, maar dat horen de luisteraars natuurlijk niet meer op tijd. Verder ben ik te vinden op YouTube en Spotify, mijn EP is daar helemaal beschikbaar. Dat is eigenlijk de helft van een CD. Bedankt, lieve mensen!

Aftiteling

E:           We zijn Mira Thompson ontzettend dankbaar voor dit interview. Je kunt haar volgen via de volgende kanalen: Instagram, haar website, YouTube en Spotify.

T:          Dank aan de leden van ons typteam voor het uitschrijven van onze podcastafleveringen. Zoals altijd is de transcriptie te vinden op http://www.ziekdepodcast.nl, evenals de naam van degene die specifiek déze aflevering uittypte. Dankjewel!

E:          Heb jij wat tijd over en wil je graag iets doen voor de podcast, dan ben je van harte welkom bij ons typteam. Dit geweldige team maakt transcripties van de afleveringen, waardoor de podcast toegankelijk is voor luisteraars die doof en slechthorend zijn, of die om welke reden dan ook liever lezen dan luisteren.

T:          We zijn zoals altijd ook hard op zoek naar donateurs voor deze podcast. Heb je een paar euro per aflevering of per maand over voor ons, dan zijn we daar ongelooflijk blij mee! Kijk daarvoor op http://www.patreon.com/ziekdepodcast.

E: Een review achterlaten op iTunes helpt om Ziek beter vindbaar te maken. Velen gingen je al voor, dus schroom niet en laat ook jouw recensie achter!

T:          Volg ons ook op Twitter, Instagram en Facebook en deel vooral onze berichten met je eigen vrienden, want misschien hebben zij nog een zetje nodig om deze podcast te gaan luisteren.

E:          Wil je meer over ons weten, check dan ook eens de website.

T:          Dankjewel voor het luisteren en tot volgende keer!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s