De gasten van deze aflevering: Mira, Robin, Nazima, Jacqueline en Annika (van links naar rechts)
Seizoen 2

Een hart onder de riem in tijden van Corona

Deze aflevering liever lezen dan luisteren? Klik hier voor het transcript

Trigger warnings: Covid-19 symptomen (25:10-26:30), coronatest afname (26:53-28:33), overlijden (35:25-36:08, 1:00:15-1:00:25)

In de huidige coronacrisis worden veel mensen met een handicap, chronische ziekten en psychische klachten vergeten. Het was dus de hoogste tijd om in actie te komen met Ziek. De podcast! In deze aflevering komen 5 bekende én nieuwe gasten aan het woord. Ze vertellen hoe ze de coronacrisis beleven, waar ze mee worstelen en wat hen hoop geeft.

We nemen je mee in verschillende online initiatieven, hebben het over brievenbuspraatjes en de Netflix film Crip Camp. Ook vertellen we waarom het de laatste tijd wat stiller was rondom Ziek. De podcast (hint: het heeft onder andere te maken met geweldig nieuws van Tamar).

Ontzettend veel dank aan onze gasten Nazima, Robin, Jacqueline, Annika en Mira voor hun bijdrage. We hopen dat jullie veel herkenning en steun vinden in deze aflevering!

Let op: deze aflevering is een aantal weken geleden opgenomen en daardoor niet 100% actueel. Wil je op de hoogte blijven van actueler nieuws over de impact van de coronacrisis op chronisch zieke mensen, gehandicapte mensen en mensen met psychische klachten, houd dan onze socials in de gaten én volg vooral ook belangenorganisatie Ieder(in).

——

Eline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daarbij een handje helpen? Check dan http://www.Patreon.com/ZiekDePodcast.

Ook helpen met het uittypen van de afleveringen, of een deel daarvan? Meld je dan aan bij ZiekDePodcast@gmail.com.

Genoemd in de aflevering:

Ook interessant:

Transcript

Deze transcriptie is gemaakt door Irene van der Sluis-Klukhuhn en Eline Pollaert. Wil jij ook af en toe een aflevering of een deel daarvan uittypen? Meld je aan voor het typteam!

Introductie

Eline: Hallo lieve luisteraars, welkom bij een speciale aflevering van Ziek. De podcast. Deze opname is gemaakt op maandag 13 april 2020. Mijn naam is Eline Pollaert en samen met Tamar Doorduin bring ik in deze podcast verslag uit vanuit de lappenmand. We brengen jullie verhalen vanuit de ervaring van mensen die chronisch ziek en gehandicapt zijn, psychische klachten hebben en neurodivers zijn. En wij doen dit altijd op het kruispunt van validisme, seksisme, racisme en andere vormen van onderdrukking.

Eline: De wereld verkeert momenteel in crisis door de uitbraak van het coronavirus of, om het correcter te zeggen: Covid-19. Omdat deze crisis juist heftig ingrijpt op de levens van chronisch zieken, gehandicapten en mensen met psychische klachten, willen we jullie graag een hart onder de riem steken met een bijzondere aflevering. Veel van ons lopen bijvoorbeeld extra risico om geïnfecteerd te worden met corona of op een ernstiger ziekteverloop als we eenmaal besmet zijn. Op dit moment zitten dan ook veel mensen in een heftigere vorm van thuisisolatie dan onze gezonde medemens. En heb je last van psychische klachten dan kan het best een behoorlijke uitdaging zijn om je mentaal staande te houden en om te dealen met bijvoorbeeld angst en eenzaamheid. Ook op andere vlakken roept de coronacrisis allerlei gevoelens op in onze community. Voor mensen die huis- bank- of bedgebonden zijn, is het bijvoorbeeld behoorlijk confronterend dat sommige gezonde mensen al aan het klagen zijn dat ze niet meer naar het museum kunnen. En ‘waarom zijn er eigenlijk nu ineens allerlei technische oplossingen mogelijk om op afstand te kunnen werken en studeren, terijl menige gehandicapte student zijn studie heeft af moeten breken omdat het ‘niet mogelijk zou zijn. Voor deze aflevering hebben wij een aantal oude bekenden en nieuwe gezichten van de podcast gevraagd om ons te vertellen hoe het met hen gaat, hoe ze omgaan met de crisis en wat zij vinden van de manier waarop wij er als samenleving mee omgaan. Maar voordat we naar onze gasten gaan willen we jullie eerst nog wat vertellen.

Nieuws vanuit Ziek. De podcast

Eline: Misschien heb je het al gemerkt: Ziek. De podcast is de laatste tijd minder actief dan je gewend bent. Dat heeft met verschillende dingen te maken en misschien heb je jezelf al afgevraagd: ‘hmm, Eline is nu wel erg veel aan het woord’. Dat klopt, want ik ga namelijk deze aflevering alleen opnemen en dat heeft een hele goede reden. Daarvoor laat ik Tamar even aan het woord.

Tamar: Hoi lieve luisteraars, Tamar hier. Ik heb zojuist aan Eline gevraagd of ze deze podcast in haar eentje zou willen doen, wat heel wat is om te vragen. Gelukkig zei ze ja. Het zit zo: ik ben zwanger! J wat echt super super geweldig is. Degene van jullie die naar ‘Mensje in de maak’ mijn andere podcast luisteren, weten dat er veel gedoe aan vooraf is gegaan. Een traject van anderhalf jaar met vruchtbaarheidstrajecten, vooraf gegaan door heel veel jaren waarin we ook al een kinderwens hadden, maar die we steeds weer uitstelden, omdat ik steeds maar zo moe was en psychisch niet stabiel, dus we willen dit al heel lang en nu is het eindelijk gelukt. Het enige jammere is dat als je zwanger bent dan heb je last van wat mensen zwangerschapskwaaltjes noemen. Waar ik echt een issue mee heb, want dat is echt geen kwaaltje meer: ik heb heel veel last van misselijkheid. Op het moment dat ik dit opneem, lig ik in bed in de slaapkamer. We hebben alle gordijnen en rolgordijnen dicht en het is hier bijna helemaal donker, maar ik heb toch nog een zonnebril op, want om een of andere reden heb ik heel veel last van het licht. En ik heb een emmer naast me en elke anderhalf uur komt Sophie mij een wat te eten brengen, iets kleins. Als alleen al het woord eten uitspreek, word ik al misselijk. Ik heb ook wel goede momenten, gelukkig. Ik heb gisteren overdag lekker de hele dag in de tuin kunnen liggen. Maar het gaat dus niet zo best en dat is ook onder andere de reden dat jullie een tijdje niets van Ziek. De podcast hebben gehoord, want het is gewoon heel moeilijk om dingen te doen en gedaan te krijgen in deze toestand. Maar ik ga er vanuit dat het tijdelijk is. Dat hoop ik heel erg, want ik mis het ontzettend.

Eline: Oef! Nou, het hoge woord is eruit. Ik was zo ontzettend blij toen ik het hoorde. Ik heb Tamar en Sophie eigenlijk behoorlijk intiem leren kennen het afgelopen jaar. Het is gewoon zo’n heftig en intensief proces en ik kan echt geen twee mensen bedenken die betere ouders zouden zijn dan zij. Ik ben echt super super blij dat het eindelijk gelukt is met het IVF en ICSI traject. Ik vind het heel rot dat Tamar zich zo ziek voelt en ik hoop echt dat het heel snel weer bijtrekt.

Eline: Wat verder goed is om te zeggen is dat er niet alleen bij Tamar wat speelt, maar ook bij mij. Dat heeft er ook aan bijgedragen dat Ziek op een lager pitje heeft moeten staan de afgelopen tijd. Ik heb namelijk sinds kort niet één maar twee nieuwe banen. Ik werk nu drie dagen per week voor een universiteit wat dichter bij huis en ik doe daarnaast één dag in de week historisch onderzoek. Leuk feitje daarvan: het onderzoek gaat over gehandicapte kinderen in Nederland tussen 1950 en nu, dus eigenlijk ook wel een beetje relevant voor de podcast. Het heeft wat tijd gekost om een balans te vinden tussen al die nieuwe dingen en de reistijd is een stuk minder dan dat ik eerst had naar mijn baan. Vier dagen is dan ook best veel om te werken, maar zo langzamerhand begin ik die balans wel te vinden. Wat ik heel jammer vind aan het feit dat ik niet meer in Utrecht werk, is dat ik Tamar veel minder vaak zie. *maakt sad trombone geluid* Daar passen we wel een mouw aan en ik weet zeker dat na de crisis als ze de maatregelen weer versoepelen we het weer oppakken zoals we gewend zijn.

Eline: Goed, we doen wat rustiger aan met Ziek en we zijn wat minder actief dan je van ons gewend was en we hebben ook een aantal afspraken met al ingeplande gasten helaas moeten afzeggen. Het is super jammer, maar we zijn hen en jullie luisteraars enorm dankbaar voor jullie begrip en geduld. We zijn dus niet weg en we denken elke dag aan jullie. Hopelijk kan deze aflevering een klein beetje iets goed maken.

Tamar en Eline over de coronacrisis

Eline: Zojuist vertelde ik al een beetje hoe deze aflevering in elkaar zit: we hebben een aantal oude en nieuwe bekenden van de podcast gevraagd om te vertellen hoe het met ze gaat en hoe zij de crisis ervaren. Maar ik wil eerst graag Tamar aan het woord laten om te vertellen over hoe haar leven er nu uitziet door de coronacrisis: wat het doet met haar ervaring van haar zwangerschap en hoe ze zich staande weet te houden in deze rare tijden. Daar komt ze.

Tamar: Door de misselijkheid tijdens mijn zwangerschap ben ik nog veel geïsoleerder en beperkter dan door de coronamaatregelen. En omdat Sophie thuis moet werken, heb ik eigenlijk een mantelzorger erbij die mijn eten kan maken en mij een beetje emotionele steun kan geven tussen het werken door; wat dan wel weer zwaar is voor haar. En ik zou echt niet weten hoe ik het had moeten doen als zij gewoon naar kantoor had moeten gaan. Dat is voor mij eigenlijk een win. Tegelijkertijd nemen we deze podcast natuurlijk op, omdat er heel veel mensen zijn die in veel moeilijkere situaties zitten en daar maak ik mij ook best wel zorgen over. Ik wil laten weten dat ik aan jullie denk. In het begin was ik natuurlijk best wel bang, ook voor mezelf. Het was een tijd onduidelijk of POTS (mijn chronische ziekte) of die ook extra risico zou brengen voor corona of voor een ernstiger ziekteverloop zou zorgen door Covid-19. Dat blijkt niet zo te zijn, gelukkig, op grond van wat we nu weten, want er is nog zoveel onbekend, maar er zijn nog geen redenen om dat aan te nemen, maar dat was voor mij persoonlijk een grote opluchting. Waarbij ik er dus wel bij moet zeggen: dit is dus wel het lastigste als je een ziekte hebt die zo onbekend is. Dat geldt ook voor aandoeningen die niet of maar half geaccepteerd zijn in onze geneeskunde. Dit was dus een dingetje wat bij mij speelde. Gelukkig lijkt zwangerschap ook niet of nauwelijks extra risico te brengen en het is ook niet overdraagbaar naar het embryo of de foetus. Verder lijkt het erop dat Sophie en ik allebei mogelijk al Covid-19 hebben gehad en heel weinig last ervan hebben gehad, maar dat is moeilijk te zeggen. We hebben een tijdje gehoest allebei en wat verhoging gehad. Dat was nadat Sophie in de gemeenteraad contact had gehad met mensen die nu Covid-19 blijken te hebben. Dat is onze persoonlijke situatie. Ik wens jullie veel plezier met het luisteren van de rest van de podcast. Ik denk aan jullie vanuit mijn donkere kamer en hopelijk tot gauw.

Eline: Het lijkt me zo lastig om met al die onzekerheid te moeten dealen: dat je niet weet waar je aan toe bent, dan je niet weet of je in een extra risico groep zit of juist niet. Gelukkig blijkt het van niet, maar als je daar aan denkt, slaat de schrik je om het hart. Wat me echt zo lastig lijkt, is dat je zulk blij nieuws krijgt na alle jaren dat je ermee bezig bent geweest, terwijl je in zo’n angstige en verdrietige periode zit. Dat vraagt, denk ik, echt wel wat van je om om te schakelen.

Eline: Ik heb het enorme voorrecht dat mijn werk doorgaat en dat ik ook word ondersteund om thuis te werken en dat geldt natuurlijk lang niet voor iedereen. Daar ben ik mij heel erg van bewust. Voor mij persoonlijk is de grootste verandering dat ik aanzienlijk meer pijn heb in deze periode. Dat komt doordat ik verschillende dingen moet missen, namelijk mijn aangepaste werkplek met een speciale bureaustoel, maar ook de nieuwe routine waar mijn lichaam juist aan was gewend van mijn nieuwe banen. Wat ook erg meespeelt is dat mijn medische zorg zoals fysiotherapie en osteopathie ook stil zijn komen te liggen. Die stapeling van dingen zorgt ervoor dat ik qua pijn en vermoeidheid echt een heel aantal stappen terug heb moeten zetten, dus ik voorzie wel, dat als de maatregelen weer wat soepeler worden, en ik kan inderdaad weer naar die medische zorg dat ik dan wel een tijd moet investeren om weer op het niveau te komen van voordat die crisis losbarstte. Wat super fijn is dat ik vorige week eindelijk (yes, yes, yes!) mijn aangepaste bureaustoel heb kunnen ophalen op kantoor. Ik heb soort mini kantoortje ingericht in huis en ik hoop dat ik snel met wat minder pijn mijn werk kan doen, want dat is toch wel erg belemmerend. Tamar en ik hebben het er verder ook over gehad: over de crisis en hoe we dat ervaren en zien en wat we meemaken en wat we horen.

Eline: Waar wij het de afgelopen weken moeilijk mee hebben gehad is het gemak waarmee mensen discussiëren over de vraag of gehandicapte mensen nou wel of niet opgenomen moeten worden op de IC. Dat dat blijkbaar schaamteloos kan tegenwoordig ? Ook over de onzorgvuldigheid van journalisten die over dit onderwerp schrijven. Een concreet voorbeeld is de NOS. Die schreef namelijk zomaar dat mensen die continu afhankelijk zijn van zorg niet op de IC zouden worden opgenomen. Dat is iets waar onze gehandicapte vrienden die daar mee te maken hebben zich te pletter van schrikken als ze zoiets zouden horen. Wat echt een aanrader is om te lezen is het opiniestuk van Hayat Afkyr. Ze publiceerde dit op OneWorld en dat zetten we ook in de shownotes. Gelukkig, GELUKKIG bleek dit bericht niet te kloppen achteraf en werd het weerlegd. En er is nu inmiddels verklaard dat mensen met een beperking wél een IC bed mogen, ook in die zogenaamde fase drie, als er een tekort is aan IC bedden.

Eline: Dus ja, onzorgvuldig taalgebruik en onduidelijkheid is gewoon slopend en enorm mentaal belastend. Voor ons en veel andere mensen is het ook nog niet helemaal duidelijk hoe het nou precies zit. Daar is weinig echt duidelijke informatie over. Het is super belangrijk dat artsen echt begrijpen dat gehandicapte mensen het waard zijn om het leven ven te redden. Net zoals dat van alle andere mensen, ongeacht of we volgens kapitalistische normen iets bijdragen aan de samenleving en ongeacht hoe productief we zijn. Dat is natuurlijk vanuit een kapitalistisch kader: wat gaat er voor productiviteit. En ook buiten dat kader zijn wij de moeite waard. Ik vind het ook belangrijk dat er zonder vooroordelen naar onze kwaliteit van leven gekeken. Mensen die zelf geen handicap hebben, denken namelijk al heel gauw dat onze kwaliteit van leven heel laag is, omdat ons leven er anders uitziet. Maar zelf ervaren we dat anders. Een hele goede leestip daarover is het artikel dat Anaïs van Ertvelde in De Morgen schreef, een Belgische krant. Die zetten we ook in de show notes voor jullie, want het is echt de moeite waard, net als Hayat’s stuk. Waar we verder boos en verdrietig van werden, is dat we zien dat er ineens van alles online mogelijk is en dat heel veel nondisabled mensen ineens een gevoel hebben van solidariteit en voor elkaar zorgen en applaudisseren. Het klinkt allemaal prachtig, maar mensen zoals jij en ik, met een gezondheid te wensen overlaat, hebben dat al jaren moeten missen. Dat is heel pijnlijk en daarom schreef ik laatst wat voor Lilith Magazine over de talenten en vaardigheden die wij zieke en gehandicapte mensen allang ontwikkeld hebben. In het Engels worden die ook wel crip skills genoemd. Dat stuk op Lilith Magazine brengt daar een ode aan. Ook het recente OneWorld opinie stuk van Xandra Koster kan ik enorm aanraden en daarin zet ze vijf lessen op een rij die wij als samenleving kunnen en moeten leren van de crisis en we ook daarna beter moeten omkijken naar mensen die door ziekte of een handicap gedwongen thuis zitten.

Coronacrisis: Onze gasten

Eline: Nou, dan is het nu tijd om naar onze gasten te gaan luisteren. Toen de crisis net losbarstte kreeg Tamar het idee om een speciale thema aflevering van Ziek. De podcast te maken om te laten horen hoe chronisch zieke en gehandicapte mensen deze tijd ervaren. We hebben dus verschillende mensen dus gevraagd om te vertellen hoe het coronavirus hen treft. Verschillende gasten kennen jullie al uit eerdere afleveringen, zoals Annika en Mira. Er is ook een aantal mensen die jullie niet kennen en hopelijk kunnen wij in de toekomst meer van hen laten horen. We hebben onze gasten eerst gevraagd om zich kort voor te stellen aan jullie: ze vertellen wie ze zijn, of ze extra risico lopen vanwege hun ziekte of handicap en wat voor maatregelen ze treffen om zichzelf te beschermen tegen het virus. Let’s go!

Mira: Mijn naam is Mira Thompson. Ik ben zangeres en activiste en enthousiast luisteraar van jullie podcast. Ik loop niet per se meer risico op corona, maar de gevolgen ervan zouden potentieel wel veel gevaarlijker kunnen zijn voor mij dan voor een ander. Daarbij komt ook dat ik heel veel verminderde longcapaciteit heb en door mijn kleine postuur veel moeite heb met hoesten. Vanaf het begin af aan heb ik maatregelen getroffen: iedereen die mijn huis betreedt moet aan strenge hygiëneregels voldoen en blijft op afstand. Die regels worden steeds weer aangescherpt naarmate het nieuws weer verandert, naarmate er nieuwe berichten zijn over overdraagbaarheid van het virus bijvoorbeeld. Zo heeft mijn huisgenoot, in overleg met mij uiteraard, besloten tijdelijk uit huis te gaan, omdat zij de laatste weken nog veel mensen heeft gezien en we weten natuurlijk nog niet precies hoe het zit met overdraagbaarheid. Een complicerende factor in het geheel is dat ik veel zorg nodig heb en ook veel lichamelijke zorg. Ik heb eerst met de thuiszorg gesproken om te overleggen of mijn zorgteam verkleind kon worden en nu komen er in plaats van negen mensen nog maar drie. Waar mogelijk houd ik deze mensen op afstand, maar ik moet natuurlijk ook uit bed komen en gedoucht worden. Dat zijn momenten waarin je de fysieke afstand toch niet kan bewaren en dat mensen toch heel dicht bij je moeten komen. Nu heb ik het geluk dat mijn ouders heel dicht bij me wonen en ook bereid zijn mij op alle mogelijke manieren te ondersteunen. Mocht er een keer een moment aanbreken dat het niet meer veilig voor mij zou zijn dat er thuiszorg komt, dan kunnen mijn ouders inspringen.

Nazima: Mijn naam is Nazima Bakhari Shaikh. Ik ben een vrouw van 46 jaar, heb twee dochters en woon in Nijmegen. Ik ben chronisch ziek. Helaas behoor ik tot de groep die een groot risico heeft of kwetsbaarder is, of wat Rutte gisteren zei: “Een zwakke gezondheid hebben…” Sorry, sarcasme. Dat vind ik lastig. Ik ben al in quarantaine en ik heb een neusverkoudheid en hoest, maar ik heb geen koorts. Dat vind ik zelf wel heel fijn. Ik hoop niet dat ik een heftiger ziekteverloop zal hebben. Ik weet wel dat ik kwetsbaarder ben.

Annika: Hey, ik ben Annika. Je kunt mij kennen van een eerdere aflevering van Ziek. De podcast. Loop ik extra risico ? Ja, helaas loop ik extra risico als ik het heb. Ik heb astma en dat maakt mij al een risico geval. Ik heb gisteren een arts gesproken die het had over mijn ME en die aangaf: we weten er nog zo weinig van dat we nog niet kunnen zeggen of ME een extra risico geeft of niet. Dus het kan zijn dat ik dubbel risico loop, maar alleen de astma is eigenlijk al genoeg om mij een risico te maken. De maatregelen vind ik een beetje lastig. Ik doe eigenlijk hetzelfde als in elk ander griepseizoen, tenminste ik deed vooral hetzelfde als in elk ander griepseizoen: goed mijn handen wassen, afstand houden van mensen met symptomen, etc. En nu ben ik ziek geworden, met vermoeden van Covid-19 nog eens, dus nu ben ik in volledige isolatie. Mijn douchehulp komt ook niet meer, ik krijg mijn B12 injecties niet meer, mijn huishoudelijke hulp komt niet meer. Mijn zus heeft gisteren wat geholpen in huis, maar dan bleef ik op bed met de slaapkamer deur dicht en zij in de keuken. Dus ja, dat is wel heftig nu door de extra isolatie, zeg maar. Het is wel nodig, want als ik wel Covid-19 heb, dan wil ik niet andere mensen daar ook weer mee besmetten.

Robin: Hoi, ik ben Robin. Ik ben 26 jaar, ik ben student Algemene Cultuurwetenschappen aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en ik host zelf ook een podcast, namelijk Zout, die je misschien kent omdat we onder andere Tamar te gast hebben gehad. Ik heb zelf een persoonlijkheidsstoornis niet anders omschreven en dat hangt samen met onder andere gegeneraliseerde angststoornis, paniekstoornis en depressieve stoornis. Daarnaast ben ik ook een paar weken geleden gediagnostiseerd ADHD van het gecombineerde type. Ik heb een gezond paar longen en een gezond immuunsysteem, dus loop ik geen verhoogd risico op infectie of een heftiger ziekteverloop, voor zover ik weet. Qua maatregelen ben ik eigenlijk meteen redelijk all-in gegaan. Ik heb sinds donderdag 12 maart mijn huis niet meer verlaten. Ik ben eigenlijk alleen maar naar buiten gegaan om een klein stukje in het park te wandelen, waar ik ook afstand hield van iedereen die ik onderweg tegen kwam. Voor die tijd hoefde ik niet zoveel aan mijn gedrag te veranderen, omdat ik zeer waarschijnlijk ook OCD heb, of in ieder geval veel kenmerken van het ziektebeeld van OCD vertoon, want ik ben al een obsessieve handen wasser en hoestte en nieste ik al het grootste deel van de tijd in mijn ellebogen. Maar sinds die donderdag blijf ik ook echt thuis. Deels is dat omdat ik hooikoorts heb en ik dus altijd zodra ik buiten kom verkoudheidsklachten heb en verder voel ik me door mijn angst steeds koortsachtig en is het dus lastig om in te schatten of ik nu klachten heb of niet. Daarnaast durf ik eigenlijk gewoon mijn huis nu niet uit, dus ik heb donderdagmiddag boodschappen besteld, wat ik normaal gesproken niet zou kunnen veroorloven, omdat je pas kan bestellen vanaf 50 euro. Gelukkig heb ik een hele lieve zus die me daarin wat heeft gesteund. Ik heb niet gehamsterd, maar ik heb dingen in huis gehaald, zodat ik niet naar buiten hoefde. En verder blijf ik gewoon thuis.

Jacqueline: Hoi, ik ben Jacqueline. Sommigen kennen mij als Slaapkameractivist op Twitter. Doordat ik chronisch longpatiënt ben, heb ik niet meer risico op een infectie, maar meer op een heftiger ziekteverloop, omdat mijn longen al wat zwakker zijn. Doordat ik dus al meer risico loop, zijn we zover mogelijk in quarantaine gegaan. De enige persoon waarmee ik contact heb is mijn partner, die wel gewoon nog moet werken. Voor de rest doet hij alles en regelt hij alles en doet hij de boodschappen, omdat online boodschappen doen moeilijk is op dit moment, want iedereen is dat aan het doen. Ondanks dat heb ik helaas toch corona.

Eline: Dat zijn ze dus; onze gasten voor vandaag. Om nog even op te noemen, ze zijn: Mira, Nazima, Annika, Robin en Jacqueline die zich net hebben voorgesteld. Zijn gaan verderop in de aflevering meer vertellen over hoe zij deze crisis ervaren. Het is goed om te zeggen dat deze fragmenten inmiddels een paar weken oud zijn en dat er in de tussentijd zeker wat veranderd is. We hebben een update over Annika en Jacqueline, omdat zij natuurlijk echt klachten hadden en het vermoeden hadden dat ze het coronavirus opgelopen hadden.

Eline: Ik zal beginnen met Annika. Zij heeft een aantal dagen nadat zij dit fragment had opgenomen een coronatest gedaan en wat blijkt ? Zij is inderdaad besmet geraakt met het virus, zij heeft dus Covid-19. Nu, vier weken na het eerste fragment, heeft ze nog steeds klachten. Er kan nog steeds geen thuiszorg komen en de douche hulp kan ook nog steeds niet komen. Ze voelt zich gelukkig de laatste dagen wel wat beter, maar het is dus echt een heftig en slopend proces wat je niet in de koude kleren gaat zitten.

Eline: We hebben ook een update van Jacqueline gekregen. Wat in haar geval meespeelt, is dat onduidelijk wordt wat nou precies welke klacht is. Is het ene nou wel of niet een corona gerelateerde klant, is het nou een oud iets of een bekend symptoom wat opspeelt, is het misschien een combinatie van beiden en dat is nog onduidelijk. Wat zij ook zegt, is dat haar partner ziek is geworden. Zij en haar partner hebben geen test gehad, dus ze weten het niet zeker, maar ze hebben wel het vermoeden dat het Covid-19 is en haar gezonde partner is ook heel ziek geweest. Dus het idee dat het virus voornamelijk mensen met onderliggende gezondheidsklachten treft, is dus niet waar. Ook gezonde mensen kunnen heel erg ziek worden van een Covid-19 besmetting. Wat er ook mee samenhangt, is dat ze zegt dat er veel te weinig aandacht is voor mantelzorgers. Die moeten veel meer ondersteuning krijgen in de zorg die ze verlenen aan hun naasten en hun geliefden, want dat zijn heel veel mensen en daar is momenteel veel te weinig aandacht voor. In het volgende fragment vertelt ze dus kort over de klachten en hoe zij ze ervaart. Het is dus niet duidelijk of het Covid-19 is, maar ze vermoedt zelf dus wel. Hier komt Jacqueline.

Jacqueline: Ondanks dat de grootste problemen van corona in de longen zitten, dus elke keer dat ik praat, hoest ik me rot eigenlijk, is het eigenlijk ook wel een beetje een ziekte die overal zit. Want ik heb ook hoofdpijn en het heeft ook heel erg effect op het brein. Ik heb heel erg moeite om na te denken over alles. Het is een beetje zoals een brain fog, maar dan in overdrive. Gisteren kon ik uren lang zelfs niet goed praten en communiceren, maar je hebt ook bijvoorbeeld spierpijn en dat soort dingen. Ik denk dat de focus nu zo op het longen gedeelte zit dat ze vergeten dat er nog heel veel andere symptomen zijn. Ik maak me er dan een beetje zorgen over dat ik het heb. Ik denk dat ik nu wel begrijp dat ik hier wel bovenop kom. Dat weet ik eigenlijk wel zeker, maar de symptomen hebben is eng en zeker moeite hebben om lucht te krijgen, terwijl je al chronische longproblemen hebt, is gewoon ontzettend eng.

Eline: Annika heeft dus laatst een coronatest ondergaan en voor degenen die het interessant vinden, zich afvragen hoe het in zijn werk gaat of misschien zelf eentje binnenkort moeten doen, heeft ze voor ons ingesproken hoe dat in zijn werk ging. Het is niet een heel prettig verhaal, dus als je niet houdt van medische handelingen, sla even de komende twee minuten over en dan zit je weer goed.

Annika: Maar ik heb dus al een aantal dagen klachten en die werden steeds erger, dus toen heb ik de huisartsenpost gebeld. En omdat ik astma heb, wilde die arts me toch eventjes zien. Mijn ademhaling en alles klinkt goed, het zuurstofgehalte in mijn bloed is goed, maar door mijn astma en ME wilde hij toch een Covid-19 test bij me afnemen. Dat is dan ook gedaan. Het is eigenlijk een simpele test. Hij heeft één speciaal soort wattenstaafje. Hij heeft eerst slijm achterin mijn keel weggehaald en dat moet echt zo diep dat je een beetje kokhals neigingen krijgt, dus dat is niet heel prettig. Daarna moest hij met hetzelfde wattenstaafje in mijn neus en ook vrij diep waardoor het ook wel ongemakkelijk is, maar het duurde wel heel kort. Daarna deed hij dat wattenstaafje in een speciaal doosje en dat doosje weer in een envelopje en dat weer in een tasje. Dat is nu naar het laboratorium. Na 48 uur krijg ik dan de uitslag. Maar het was dus eigenlijk een simpele test die niet prettig was, maar hij was wel snel voorbij. Als er iemand is die de test moet gaan krijgen, dan weten ze een beetje hoe het in zijn werk gaat. Nu is het dan voor mij afwachten wat de uitslag gaat zijn. Dat hoop ik morgen te horen.

Coronacrisis: Welke gevoelens roept de crisis bij je op?

Eline: Deze crisisperiode is natuurlijk enorm heftig, zowel voor mensen zonder een handicap als mensen met een handicap en chronische ziekte. En we vroegen daarom aan onze gasten hoe het mentaal met ze gaat: welke gevoelens roepen de situatie bij hen op, hoe gaan ze daar mee om? We gaan nu luisteren naar wat ze daar over te zeggen hebben.

Mira: Ik voel me erg paniekerig vaak en angstig en ik wissel steeds tussen deze twee emoties / gevoelens en de angst overheerst nogal vaak. Soms verdwijnt ‘ie even naar de achtergrond, maar het volgende moment is ‘ie weer allesoverheersend.

Jacqueline: Ik maakte me al vrij veel zorgen over wat er gebeurde met corona. Het is niet alsof ik in paniek was, maar je weet als je al chronisch ziek bent hoe er omgegaan wordt met risicogroepen. Ik wist niet wat er zou gebeuren en natuurlijk maak je je dan zorgen.

Nazima: Ik ben zo boos op alle mensen die dit zo hebben onderschat. Ik denk, en dat hoor ik ook van vrienden en bekenden die ook chronisch ziek zijn en/of een handicap hebben. Omdat je immuunsysteem verzwakt is let je al beter op dingen. Het zoemde al een beetje rond zo in december/januari. Toen dacht ik: ja, d’r zal wel weer iets zijn. Toen hoorden we het al en toen dacht ik: okay, ik noteer het in mijn hoofd. Dan is het zaadje geplant.

Robin: Mentaal gaat het op dit moment niet zo goed met me, wat erg frustrerend is, want ik had de laatste maanden, het laatste jaar mijn depressie en angststoornis aardig onder controle. Deels komt dat door de medicatie die ik neem en deels door de therapie die ik al jarenlang krijg. De laatste weken is dat echter voor een groot deel weer ingestort.

Annika: Het ging eigenlijk best wel goed, ik was eigenlijk te nuchter te van ‘het is maar een griepje’. Daar denk ik nu wel anders over. En nu ik het ook heb misschien, doe ik mijn best om niet te somber te zijn, maar het is wel spannend om te moeten wachten op de uitslag nu.

Mira: Als ik echt ga nadenken over wat voor gevolgen die zou kunnen hebben voor mij en de mensen om mij heen, dan word ik heel zenuwachtig. Ik heb namelijk nogal veel mensen in mijn omgeving die in de risicogroep vallen, zoals mijn ouders. Die zijn al wat ouder namelijk.

Nazima: Toen het wat heftiger werd, eind februari, volgens mij hoorde ik op mijn verjaardag op 7 februari van het eerste geval in Brabant of Limburg. Zo is het begonnen en eigenlijk dacht ik toen: okay, ik heb nu al mijn mensen gezien, mijn vrienden, bekenden, familie en mijn kinderen. We waren gezellig uit eten en toen ben ik dingen al gaan beseffen. Ik ben bewust niet naar de Women’s March geweest. Dat deed me hartstikke pijn en ik voelde het gewoon toen ik alle foto’s zag, maar ik dacht: inzake mijn gezondheid moet ik niet gaan.

Robin: De eerste paar dagen dat ik in quarantaine zat, wist ik ook totaal niet wat ik met mezelf aan moest en heb ik echt helemaal niks kunnen doen. Ik ben van de ene in de andere paniekaanval gevallen en daar tussenin heb ik catatonisch op de bank gelegen. Het enige wat eigenlijk een beetje hielp was afleiding, dus Neflix kijken, dat soort dingen. Puur om mijn gedachten van het virus af te houden.

Nazima: Afgelopen zondag had een mental breakdown. Toen dacht ik: ja, ik zit in quarantaine, ik ben alleen (dat is allemaal niet zo erg, want ik kan me goed vermaken). Het feit dat ik niet meer de vrijheid heb om even naar buiten te gaan en lekker in het zonnetje te zijn, een wandelingetje te maken om in een parkje op de bank te gaan zitten, dat vind ik heel lastig en onverteerbaar, eigenlijk.

Robin: Door mijn OCD klachten is de angst voor besmettingsgevaar altijd al een trigger voor mij geweest en op dit moment is dat veel erger dan normaal. Het is niet dat ik per se bang ben om het virus te krijgen, omdat ik rationeel weet dat als ik het zal krijgen ik het zonder complicaties zal overleven. Wel ben ik heel erg bang om iemand van een kwetsbaardere groep aan te steken. Maar verder is het vooral ook een irrationele angst, nou ja, het is niet helemaal irrationeel op dit moment, het idee van een onzichtbaar, ontastbaar, ongrijpbaar virus dat rondwaart door de wereld, waar je niets tegen kan doen, behalve jezelf compleet isoleren thuis. Dat idee heb ik altijd al doodeng gevonden, bijvoorbeeld ook als films over quarantaine of epidemieën gaan. Dat heb ik altijd heel eng gevonden en heb ik ook nooit goed naar kunnen kijken. Ik heb daar ook daadwerkelijk nachtmerries over gehad. Nu is één van mijn grote nachtmerries realiteit geworden en dat is een hele bizarre situatie.

Anika: Het is niet makkelijk om in isolatie te leven als je zo ziek bent en alleen woont. Dat vind ik, denk ik, het moeilijkste. Als ik visite kon krijgen dan was het makkelijker geweest, maar nu moet ik het echt alleen doen allemaal en dat is niet zo makkelijk.

Nazima: Ik bereid me mentaal voor, ik heb het ook op Facebook geschreven, dat we minstens twee jaar nodig hebben voor een vaccin: ontwikkeling, productie, hoe het verdeeld wordt over de wereld. Ik hoop, Insjallah, met God’s wil, dat wij chronisch zieken en mensen met een handicap als eerste die vaccinatie gaan krijgen. Ik heb een reactie gehad en die zei: dat is de griepprik. Nou, de griepprik was dit jaar ook drie weken te laat, maar goed. Ik heb me erop voorbereid dat ik familie, vrienden em bekenden ga verliezen. Ik hoop niet mijn kinderen, dat klinkt misschien nu heel egoïstisch als moeder, maar ik hoop dat zij dit coronavirus gaan overleven en dat ze er sterker uit gaan komen, Insjallah. Ik hoop dat ik hier niet aan bezwijk of dat iemand mij komt besmetten. Dan maar maanden langer in zelf-isolatie en quarantaine, want ik ben nog niet klaar op deze wereld. Sorry, ik word emotioneel. Dus nee, ik ga er doorheen. Die hashtag op Twitter #QLife2020… Wat is 2020 toch een naar jaar. Echt waar, ik kan er niks anders van maken. Mentally, I’ve got this.

Robin: En wat het ook heel erg moeilijk maakt, is dat alle coping strategieën die ik heb aangeleerd om met mijn angststoornis om te gaan op dit moment gewoon niet werken, want geruststelling zoeken bij andere mensen dat werkt op dit moment niet, omdat iedereen in paniek is. Normaal gesproken als ik irrationele angsten heb kan ik mezelf soms redelijk geruststellen door soort van voor mezelf te evalueren hoe reëel mijn angsten zijn, hoe groot de kans is dat hetgeen waar ik bang voor ben daadwerkelijk gebeurt. Wanneer de dreiging zo reëel is als die op dit moment is, dan heb je niet zoveel aan dat soort coping strategieën, dus dat is best wel lastig.

Jacqueline: Nu ik in isolatie zit, merk ik wel dat er een verschil is tussen niet naar buiten kunnen en niet naar buiten mogen. Dat heeft enigszins effect op mij gehad mentaal maar anderzijds heb ik met Feminist Against Ableist in een online disability march zijn we met van alles bezig, dus ik heb enigszins afleiding. Doordat ik dingen blijf doen en boeken blijf lezen, houd ik me eigenlijk wel taai.

Robin: Daarnaast heb ik dus ADHD en vind ik het ontzettend moeilijk om voor mezelf structuur te creëren in mijn dag. Normaal gesproken als ik aan een scriptie moet werken of aan andere essays moet werken, dan ga ik naar de universiteit of naar de bibliotheek om daar te studeren, omdat ik van mezelf weet dat ik gewoon niks doe als ik thuis zit. Naar de universiteit gaan is op dit moment geen optie, dus moet ik proberen om thuis zoveel mogelijk te doen, wat gewoon ontzettend moeilijk is en ook ontzettend langzaam gaat. Dat en het feit dat ik eigenlijk al achterloop met mijn scriptie zorgt dan nog weer eens voor een extra lading stress en angst.

Eline: Als ik zo naar onze vier gasten luister, dan hoor ik tegelijkertijd veel verschillende reacties, maar ook veel overeenkomst daar tussen. Het verschilt tussen een nuchtere, misschien wel een te nuchtere respons in eerste instantie tot echt enorme paniek die toeslaat en al die reacties zijn heel normaal en valide, want we hebben nog nooit zoiets meegemaakt. Iets wat zo enorm van schaal is, iets wat zo heftig ingrijpt in je dagelijks leven, dus ik denk dat al deze reacties en nog meer reacties waar we nog niet van gehoord hebben, dat die heel logisch zijn. En put er ook vertrouwen uit dat hoe jij ook gereageerd hebt, dat dat okay is. Dat het is zoals het is en dat je daar dus niet alleen in bent. Ik herken de zorgen die werden geuit om anderen. Ik ken natuurlijk ook veel familie, veel vrienden die met hun gezondheid zitten en voor wie het Covid-19 virus extra bedreigend is en ik moet zeggen dat ik daar ook echt wakker van heb gelegen en nog steeds wel van wakker lig: wat zou het betekenen als het bij deze mensen toeslaat? Of bij mensen die alleen wonen voor wie zorg nu niet meer beschikbaar is waar ze wel op rekenen. En mensen die moeten doorwerken, terwijl ze zichzelf ook maar staande moeten zien te houden en misschien mensen in hun eigen omgeving hebben waar ze zorgen om maken. En ik merk dat ik de angst herken om mensen in mijn omgeving te besmetten. Zelf loop ik niet direct meer risico om een besmetting met Covid-19 op te lopen, maar als ik het zou oplopen, heb ik wel een minde goede conditie en heb ik ook een minder goede uitgangspositie dan een gezond persoon. Ik denk dat ik er, dat is natuurlijk speculeren, redelijk vanaf zou komen, maar ik ben vooral heel bang om mensen om me heen aan te steken. Dus ik probeer mezelf ook zoveel mogelijk thuis te isoleren. Dat als ik naar buiten ga ik met een grote boog om mensen heen loop. Het went maar het went ook niet. Zelf merk ik dat het qua emoties per dag wisselt. Sommige dagen voel ik me totaal overweldigd, verstijf ik als het ware en krijg ik niks uit mijn vingers. Ik ben ook heel moe over het algemeen, veel meer moe dan normaal. Andere dagen zijn juist wat beter. Nou ja, dus probeer ik het maar van dag tot dag te nemen. Wat ik recent ben gaan doen wat enorm helpt, in ieder geval voor mij, is dat ik één nieuws moment per dag te nemen en niet constant het live blog van de NOS te refreshen, niet constant op het nieuws te zitten of op buitenlandse nieuwssites. Gewoon één nieuwsmoment per dag en het daarbij te laten en verder niet te streng te zijn voor mezelf. Zeker wat betreft het thuiswerken zullen veel van jullie extra moeite hebben om sowieso structuur aan te brengen, motivatie op te brengen en soms komt er ook niks uit je handen. Wat ik daar laatst over las wat mij enorm aansprak: we zijn niet aan het thuiswerken in deze periode, maar wij zijn thuis in deze periode tijdens een wereldwijde pandemie en we proberen te werken. Dat is toch wel een groot verschil. Ik denk dat we vooral mild voor onszelf moeten zijn goed voor onszelf moeten zorgen.

Coronacrisis: Wat vind je van de manier waarop de samenleving omgaat met de crisis?

Eline: onze samenleving moet reageren op het coronavirus, bijvoorbeeld door maatregelen te nemen. In Nederland is het de zogenaamde ‘intelligente lockdown’ geworden en in landen om ons heen wordt dat op andere manieren ingevuld. Wij hebben onze gasten gevraagd wat zij van de reactie van de samenleving vinden hoe we daar mee omgaan.

Annika: Ik vind sommige mensen heel goed reageren, heel realistisch en heel prettig en sommige mensen reageren weer te overdreven met het bekende voorbeeld van al het wc-papier inslaan. Dat is natuurlijk overdreven, dan blijft er niks over voor anderen. We moeten hier samen als maatschappij doorheen komen en het helpt dan niet als iedereen voor zichzelf gaat, maar ik heb het gevoel dat het gros van de mensen er zo in staat. Je hoort natuurlijk ook vooral de extreme gevallen.

Nazima: Ik vind het super laks en ik zit in de lijn van Italië en Spanje. Er waren natuurlijk al langer signalen en ik ga het maar zeggen zoals ik het voel. De witte arrogantie van onze regering dat ‘wij dit allemaal wel onder controle hebben’ en ‘het raakt ons niet’. Ik weet niet waar die arrogantie vandaan komt en ik snap die houding echt niet. ‘Dat wij een nuchter volkje zijn’ en ‘het komt allemaal wel goed’: nou, nee dus.

Robin: Over de manier waarop de samenleving op deze crisis reageert heb ik hele gemengde gevoelens. Aan de ene kant vind ik het ontzettend mooi om hashtags als #CoronaHulp te zien ontstaan en voel ik wel een soort van ‘comradery’ (kameraadschap) ontstaan. In ieder geval op mijn goed ge-curate (samengestelde) social media feeds zie ik wel een gevoel van ‘we’re all in this together’ (we zitten allemaal in hetzelfde schuitje). Tegelijkertijd begrijp ik absoluut de bittere bijsmaak die er is bij mensen die altijd al aan hun huis of aan hun bed gebonden zijn. Dat er nu ineens allerlei maatregelen worden getroffen om het leven van de mensen die in quarantaine zitten makkelijker te maken. Maatregelen die eerder niet getroffen konden worden voor alle mensen die eerder al aan hun huis gebonden waren. Het wrange daarvan daar heb ik ontzettend veel begrip voor.

Mira: Ik ben me meer dan ooit bewust dat er heel veel mensen altijd gedwongen thuis zitten. Die groep wordt eigenlijk nooit gehoord, naar hun stem wordt nooit geluisterd. Hoe die mensen zich dagelijks voelen. Ik realiseer me wel dat we in de toekomst na al deze ellende, als dit allemaal voorbij is, dat we echt meer moeten kijken naar de ander, dat deze groep veel meer aandacht verdient in het publieke debat en op intermenselijk niveau.

Jacqueline: Ik ben het er echt niet mee eens hoe de samenleving reageert op deze crisis. Er zijn heel veel mensen die er goed mee omgaan, maar er zijn nog veel meer mensen die er op hele validistische manieren op reageren. Alle handgel opkopen die bijvoorbeeld gebruikt wordt door mantelzorgers die zorg leveren aan mensen met kanker. Hetzelfde met mondkapjes. Dan zijn er ook nog mensen die online lopen te verkondigen dat het virus niet zo erg is omdat het alleen maar ouderen en mensen met gezondheidsproblemen treft. Ik word daar een beetje zuur van.

Nazima: Waarom gaan mensen nog de straat en het terras op? Waarom gaan ze uit alsof er niks aan de hand is? Dat probeer ik te begrijpen.

Robin: Daarnaast erger ik me kapot aan de mensen die de supermarkten leegroven en gezichtsmaskers en medicijnen hamsteren, waardoor de mensen die ze het hardste nodig hebben er geen toegang meer toe hebben. Verder merk ik dat het ontzettend moeilijk is geworden om onderscheid te maken tussen wie er paniek aan het zaaien is, wie er te laconiek is en wie er de ‘goede’ hoeveelheid in paniek is. Ik ben zelf continue in paniek en kan mijn eigen gevoelens ook niet meer ijken aan de rest van de wereld, omdat die ook in paniek is. Wanneer mensen op mijn angst reageren door te zeggen dat het allemaal wel meevalt en dat iedereen overdrijft, dan stelt dat me niet gerust omdat ik daarmee weet dat die mensen dus waarschijnlijk zich niet aan de maatregelen en richtlijnen van dit moment houden. Daardoor brengen ze mij en anderen in gevaar. Dat maakt het eigenlijk alleen maar enger.

Mira: Tegelijkertijd is het ook nog heel verdrietig en woestmakend dat er vele veiligheidsmaatregelen getroffen worden als er een dreiging bestaat die iedereen aangaat en dat dat veel minder het geval is voor die mensen die al jarenlang hun stem laten horen. Zoals ik net zei, er zijn altijd mensen die in een soortgelijke situatie verkeren en die worden eigenlijk nooit gehoord. Om een voorbeeld te noemen zijn er al jarenlang mensen die actie voeren tegen de ban op plastic rietjes. Dit zijn mensen uit de disability community. Er bestaan heel veel mensen die niet kunnen bestaan zonder deze rietjes, omdat ze zonder dit soort hulpmiddelen niet kunnen drinken of niet veilig kunnen drinken. Nu iedereen zich zorgen maakt om hun gezondheid is goedkeuring voor speciale regelingen ineens geen punt meer. Eline Pollaert van de podcast heeft hier trouwens een prachtig artikel over geschreven in OneWorld, voor alle luisteraars een aanrader.

Nazima: Ik ben eigenlijk gewoon super boos op mensen die gewoon nog doorleven tot afgelopen weekend, die nog lekker zijn uitgegaan. Ik probeer me in hen te verplaatsen, echt waar, het is niet dat ik denk van ‘hoezo gaan mensen dit doen? Waarom vinden mensen hun gezondheid niet belangrijk?’ Houd 2 meter afstand: ik verbaas me dat ik gisteren het NOS journaal keek en dat er items worden gedraaid waarbij mensen niet op 2 meter afstand zitten. Of het nou de leraren zijn of iemand anders, dit snap ik niet. Wel trouwens chapeau voor de zorgmedewerkers dat jullie doordraaien – shout-out naar jullie! Er was bijvoorbeeld een item gedraaid in Nijmegen waarbij mensen naar de viskraam. De markt stond er gewoon, hoezo beseffen mensen niet dat het normale leven niet door kan gaan? Ik vind het eigenlijk een dikke middelvinger naar 2 miljoen chronisch zieke en/of mensen met een handicap in ons land. Zo voelt het voor mij.

Robin: Eigenlijk probeer ik me zo veel mogelijk aan de reactie van de samenleving te onttrekken, in ieder geval de mensen die ik niet ken. Dat is zo overweldigend, het kost zo ontzettend veel energie om voortdurend mijn eigen gevoelens te moeten ijken aan de uiteenlopende reacties die je om je heen ziet.

Mira: Verder kan ik zeggen dat ik te weinig kennis heb over virale overdraagbaarheid om echt een mening te vormen over de maatregelen die de overheid neemt. Behalve dat ik zou kunnen zeggen dat ik erg blij ben dat nu de ernst wordt ingezien van de hele situatie. Maar ik weet niet zo goed wat dit voor mensen zoals ik betekent en hoe lang ik bijvoorbeeld in isolatie moet zitten. Dat jaagt me wel angst aan, in hoeverre dat dit van tijdelijke aard is of dat het lang gaat duren.

Annika: Als ik in mijn eigen omgeving kijk reageren mensen heel lief en begripvol. Ik heb bijvoorbeeld van een Instagram volger die ik niet eens ken geld gekregen om thuis eten te laten bezorgen. Dat soort dingen zijn er ook. Je ziet mensen op Instagram Live tekencursussen geven of samen knutselen of een hoofdstuk van een boek voorlezen, allemaal mooie dingen ontstaan om samen door de isolatie en quarantainetijd te komen. Dat doet me wel echt goed, dat je ziet hoe het mooie van de maatschappij in mensen omhoog komt.

E: Volgens mij benoemen onze gasten een aantal hele belangrijke dingen in hun fragmenten. Robin vertelde bijvoorbeeld over het wrange gevoel, dat er nu ineens van alles mogelijk is wat betreft digitaal onderwijs, online solidariteit, hulpgroepen die worden opgezet, aandacht voor de effecten van al dan niet gedwongen zelfisolatie. Ik vind het heel pijnlijk om te zien dat nondisabled mensen aan het klagen zijn nu ze “onze” levensstijl hebben ervaren en dat het toch wel erg moeilijk en lastig is. Dat is heel dubbel: in de eerste plek hebben wij die aandacht nooit gekregen, terwijl we wel vroegen om voorzieningen maar dat allemaal niet mogelijk was. Nu zie je ineens dat het onderwijs – soms letterlijk van de ene op de andere dag – ineens wél digitaal kan en dat werken vanuit huis kan. Ik ken zo veel mensen die hun studie hebben moeten afbreken of carrièrepaden in rook hebben zien opgaan omdat het niet mogelijk was. Voor mij geldt dat zelf ook: ik ben toegelaten voor een promotieplek waarvoor ik voor een deel in Duitsland aangesteld moest worden. Ik heb daar ondersteuning bij nodig, maar dat was veel te moeilijk. Het is gewoon enorm frustrerend om te zien dat er nu ineens wel van alles mogelijk is, terwijl dat eerst niet mogelijk was. Ik vind dat Nazima heel terecht benoemde dat de communicatie over deze coronacrisis enorm wit is, ook heel mannelijk trouwens, die positie van onaantastbaarheid waar vanuit die communicatie plaatsvindt. Daar mogen we echt wel meer oog voor hebben, voor de ‘framing’ en hoe we daar in zitten. Als we er over nadenken slaat deze crisis wereldwijd toe, maar heeft niet op iedereen hetzelfde effect. Er is zeker aan het begin van de crisis wel eens gezegd in het Engels dat het coronavirus “the great equalizer” is, nu zijn we allemaal gelijk, maar we zijn niet gelijk in deze crisis. In de Verenigde Staten worden bijvoorbeeld Afro-Amerikaanse gemeenschappen buitenproportioneel hard getroffen door dit virus. Dat zie je ook terug in de dodencijfers. Hun startpositie is al ongunstiger dan die van bijvoorbeeld witte Amerikanen, omdat ze vaak in laagbetaalde beroepen zitten, vaak verder moeten reizen voor hun werk, vaak minder toegang hebben tot goede zorg en goede voeding. Daardoor staan ze als het ware al 3-0 achter op het moment dat dit toeslaat. Deze crisis maakt in die zin geen onderscheid in gezondheid, maar dat betekent niet dat we gelijk zijn in deze crisis.

E: Wat ik verder hoorde was terechte complimenten voor alle zorgverleners. Dat zijn inderdaad de echte helden van dit moment. Deze crisis is een uitputtingsslag voor hen, om zich staande te houden en te anticiperen op het ongelooflijk heftige ziekteverloop waarmee zij moeten dealen. Tegelijkertijd vraag ik me af hoe zij de waardering zien die we bijvoorbeeld uiten als we op het balkon staan te applaudisseren. Hoe gaan zij die waardering uiteindelijk terug zien, in bijvoorbeeld hun salaris en voldoende toegang tot voldoende beschermingsmaterialen en tests, misschien zelfs wel vaker dan één keer? Ik denk dat dit misschien wel het moment kan zijn om als samenleving échte verandering te maken met elkaar. Als we het goed doen – áls we het goed doen, dan gaan we na deze crisis niet meer terug naar onze normaal. Maar, ik moet ook wel heel eerlijk zeggen: eerst zien en dan geloven.

Coronacrisis: Omgaan met de coronacrisis

E: Deze crisisperiode is super overweldigend en beangstigend, je wordt er heel onzeker van. Ik kan me voorstellen dat jij als luisteraar dat ook zo ervaart. We hebben daarom onze gasten gevraagd om tips te geven om om te gaan met de coronacrisis als je chronisch ziek of gehandicapt bent. Daar komen ze.

Mira: Om te beginnen lijkt het me belangrijk om even te onderstrepen dat ik vanuit een vrij geprivilegieerde positie praat. Ik heb zoals ik al eerder zei een heel zorgteam om me heen en ook uit mijn eigen netwerk veel mensen die hulp hebben aangeboden. Ik spreek dus vanuit deze positie en kan dus alleen maar vanuit deze positie tips geven. Mijn tips zijn dan ook vooral praktische tips. Zo kan ik als tip meegeven dat ik je aanraad om je bij een online initiatief aan te sluiten. Ik zie nu overal creatieve projecten verschijnen, zelf ben ik nu bijvoorbeeld lid van twee leesclubs: één feministische leesclub en één opgezet door de online disability march. Iedereen kan zich aansluiten via de Instagram pagina van de online disability march (staat in shownotes).

Nazima: Jij kent je lichaam het beste, dus let vooral goed op je lijf en je mentale gestel. Die twee hebben natuurlijk ook met elkaar te maken. Trek je echt niks aan van gezonde mensen, echt waar. Of het nou familie is of vrienden die jou niet begrijpen of je overdreven vinden, die zeggen dat je angst en paniek veroorzaakt. Echt waar, ik ben echt niet van het schelden, maar ik denk bij die mensen echt: “Fuck jullie allemaal”, ik moet hier doorheen en alle andere mensen ook. Laat ons, want je begrijpt ons niet. Het feit dat jij nu je leven on hold moet zetten, waar wij al maanden en soms jaren mee bezig zijn, welkom in onze wereld. Kom mij en ons niet vertellen wat goed voor ons is, bla bla bla. Zo fel zit ik er echt in.

Robin: Eén van de beste tips die ik waarschijnlijk kan geven is om Twitter te verwijderen. Het is ook een van de eerste dingen die ik zelf deed. Dat heeft me ontzettend geholpen, omdat ik de eerste dagen van de quarantaine merkte dat ik niet meer uit bed kon komen. Deels kwam omdat ik vanwege mijn ADHD totaal niet kon dealen met het feit dat alle structuur in mijn leven ineens wegviel, maar daarnaast merkte ik ook dat ik zo angstig was dat ik niet aan de dag durfde te beginnen. Mijn depressie die altijd wel soort van op de loer ligt werd ineens ook een stuk meer aanwezig, ik voelde die dreiging daarvan heel erg. Wat ik dus die dagen heel veel heb gedaan is tot diep in de middag in bed liggen en op mijn telefoon over Twitter scrollen. Ik heb ook veel andere mensen gezien die het hebben over die zogenaamde “anxious scroll” (angstig scrollen), of: hoe lang moet ik nog scrollen voor ik me beter voel? Het antwoord is: niet, want het werkt niet. Voor sommige mensen helpt het om te scrollen door een hashtag als #CoronaHulp of door memes die de situatie wat luchtiger maken, maar voor mij werkte het vooral goed om de hoeveelheid tijd die ik op Twitter zit drastisch te verminderen omdat ik merkte dat ik er eigenlijk alleen maar angstiger van werd.

Jacqueline: Mijn tip is eigenlijk om disability Twitter, Instagram, Facebook et cetera op te zoeken. Wij weten wat wat is, dat is de afleiding die je nodig hebt. Met de online disability march zijn we bezig met een leesclub en een hobbyclub. We helpen ook mensen met andere dingen. Daar kun je echt van op aan. Mensen: ga in zelfisolatie, houd je aan social distancing, dit is gewoon ontzettend belangrijk. Ik weet dat het vervelend is, maar doe het gewoon.

Anika: Mijn tip is vooral dat zodra je symptomen krijgt het serieus te nemen. Ik heb meteen mijn hulp gebeld en in overleg met hen en mijn huisarts alle hulp afgezegd. Denk niet: het is alleen een verkoudheid. Je weet nu gewoon niet wat het is en als jij het serieus neemt en daardoor extra besmettingen kan voorkomen kan dat gewoon letterlijk doden schelen. Mensen zoals ik. Ik heb het misschien en het is raar om te zeggen, maar ik zou hier aan dood kunnen gaan. Dat is natuurlijk ook heel raar om je te beseffen. Ik ben er ook niet dagelijks mee bezig, dan houd je het niet vol denk ik. Maar houd mensen zoals ons in je achterhoofd en probeer het aantal besmettingen gewoon zo min mogelijk te houden in Nederland. Dat kan door het serieus te nemen, door afstand te houden van mensen als je buiten komt, door jezelf zodra je symptomen hebt jezelf te isoleren, kortom het serieus te nemen. Ik denk dat dat mijn voornaamste tip is.

Mira: Op algemeen vlak zou ik kunnen zeggen blijf waar kan in contact met anderen. Zorg daarbij dat je je eigen veiligheid bewaart. Daarmee bedoel ik dat het voor mij niet verstandig zou zijn om mensen hier thuis uit te nodigen, maar ik Skype wel veel met mensen. Een vriendin stelde gisteren voor om op bezoek te komen en dan niet binnen te komen, maar voor mijn huis te gaan staan. Dan doe ik het gordijn open en dan bellen we elkaar terwijl we elkaar zien.

Nazima: Als filmtip kan ik Contagion (2011) aanraden met Matt Damon en Gwyneth Paltrow. Die ben ik bewust gaan kijken, want als ik weet waar ik aan toe ben helpt dat om mijn stresslevels naar beneden te halen. Ik heb die film inmiddels twee keer en hij is verdomde goed gemaakt, daar niet van, maar dan heb je een idee. Misschien zijn er ook nog andere films die dat doen, maar deze sprak mij het meeste aan. Het is natuurlijk maar een film, maar deze film uit 2011 wordt bewaarheid in 2020. Het helpt mij heel erg om een beeld te krijgen van het scenario dat ik ongeveer kan verwachten. Alle controle is weg uit mijn leven en de maatschappij, om mijn energie te bewaken heb ik een soort van rust nodig door geestelijk voorbereid te zijn. Doordat die film een beeld heeft geschetst kan ik me beter in de situatie berusten, omdat het zo zou kunnen zijn.

Robin: Wat je op dit moment veel ziet op onder andere Twitter, maar ook op andere social media en andere plekken, is een drang om ontzettend productief te zijn. Ik zie de hele tijd tweets van mensen die zeggen dat Shakespeare King Lear heeft geschreven toen hij in quarantaine zat voor de pest. “Dit is het moment om dat boek te schrijven of om dat project te doen, of om die ontdekking te doen of om kanker te genezen”, of weet ik het allemaal. Dat vind ik ontzettend problematisch, want dit is een wereldwijde crisis, niemand heeft dit ooit meegemaakt. De hele wereld is ontregeld en iedereen is bang en in paniek en verdrietig en mist z’n vrienden. Om dan ineens van mensen te verwachten dat ze dan ineens op hun meest productief zijn helpt niemand. Het is ook weer “peak capitalism” (het toppunt van kapitalisme), wat volgens mij nooit een goed idee is. Een andere tip die ik zou hebben voor mensen in deze situatie is: doe rustig aan, wees lief voor jezelf, geef jezelf tijd om rust te nemen. Een van de dingen die mijn therapeut tegen me zei in de sessie die ik nog in persoon met haar kon hebben was: op een moment zoals dit waarin je, net zoals ik, erg angstig wordt kost het je brein veel meer tijd om uit te rusten en energie te verzamelen dan normaal gesproken. We zijn constant angstig en zijn continue bezig om nieuwe informatie te verwerken die elke dag binnenkomt en dat kost ontzettend veel energie. Het is normaal als je nu langer moet slapen en langer moet rusten, als je nu minder productief bent. Wat ik zelf probeer te doen is om het aantal productieve uren dat ik van mezelf verwacht verminderen en mezelf meer tijd geven om tot rust te komen en afleiding te hebben, om in overlevingsmodus te zijn.

Eline: De online initiatieven die in de fragmenten worden genoemd zetten we ook in de shownotes, zodat je ze op je gemak nog eens na kunt lezen. De dingen die ik hoor in deze fragmenten komen eigenlijk neer op een soort basisregel: pas goed op jezelf, zorg goed voor jezelf en zoek contact met mensen en communities waarin je herkenning vindt. Als je je in cirkels begeeft of met mensen contact hebt waardoor je je niet gezien, gehoord of gesteund voelt, laat ze dan ook gewoon lekker links liggen in deze tijd. Het kost al genoeg energie om je draai te vinden in deze nieuwe normaal, ga die energie dan ook vooral niet steken in plekken waar je je niet thuis voelt of waar geen plek voor jou is. Zelfzorg kan er per persoon enorm verschillend uitzien. Het kan zelfzorg zijn om Twitter te de-installeren, of juist wél op Twitter te gaan. Slaap veel, of zorg juist dat je elke ochtend een wekker zet en op tijd opstaat om je structuur te behouden. Zelfzorg kan ook zijn dat je op tijd je medicatie bestelt omdat er een vertraging op de levering zit, je kunt een oude hobby oppakken of juist in je cocon kruipen. De kern is denk ik dat je moet doen wat voor jou goed is. Wat voor mij op dit moment een goede vorm van zelfzorg is, is dat ik bijvoorbeeld regelmatig bel met mijn fysiotherapeut. Dan kan ik vertellen hoe het gaat, waar ik meer pijn heb, wat voor soort pijn dat is, wat ik er zelf aan kan doen door bijvoorbeeld oefeningen of een bepaalde massagetechniek die ik kan toepassen bij mezelf om hopelijk de schade beperkt te houden. Ook dat is een vorm van zelfzorg. Ik denk dat het een goede tip is om creatief te zijn en om hulp te vragen aan mensen om je heen die je vertrouwt als je het even niet meer weet. Wat Mira bijvoorbeeld noemde, bezoek door het raam of de brievenbus. Dat kan gewoon, dus doe dat ook gewoon lekker. Het allerbelangrijkste is om je aan de maatregelen en de social distancing te blijven houden. Het werd al gezegd, maar jouw keuze om thuis te blijven kan letterlijk levens redden.

Coronacrisis: Bondgenootschap

Eline: Gesproken over dingen die jij kunt doen; we hebben onze gasten ook gevraagd om tips om een goede bondgenoot te zijn. Vul die tips ook zeker aan! We zitten op Twitter, Instagram en Facebook. Als jij concrete tips hebt, laat ze aan ons weten. Onze gasten hebben een aantal dingen op een rijtje gezet die jij kunt doen om een goede bondgenoot te zijn voor chronisch zieke en gehandicapte mensen in deze tijd.

Mira: Zoals ik eerder ook al zei realiseer ik me meer dan ooit dat er veel mensen zijn die altijd gedwongen binnen zitten. Ik vind echt dat dit meer aandacht moet krijgen. Ik denk ook dat alle initiatieven die nu ontstaan zijn door zouden moeten lopen als deze crisis voorbij is. Ik zou dus willen meegeven aan bondgenoten: zoek deze mensen op. Online, via de telefoon of fysiek – al kom je alleen maar even vragen hoe het gaat. Ik denk dat dat een silver lining is, als er ook maar zoiets als dat bestaat aan deze situatie. Dat we meer empathie voor elkaar zouden kunnen hebben is nogal een cliché, maar ik denk wel dat er iets in zit. Ik hoop ook dat er door deze problematiek veel aandacht zal komen voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ik denk dat we toch op een wat andere, meer existentiële manier dan andere mensen getroffen worden door deze situatie. Ik hoop erg dat als dit allemaal voorbij is dat er mensen zijn die zich daar om bekommeren.

Annika: Houd afstand. Als je iemand kent die symptomen heeft, probeer die dan op afstand ook wel te helpen. Een vriendin heeft eten voor mij gekookt en dat voor mijn deur gezet, zodat ik het kon pakken toen zij weer weg was. Ik heb dus door iemand eten kunnen bestellen en ik heb van een vrienden geld gehad om mijn SIMS 4 extension te kopen. Dat soort dingen doen heel veel als je alleen zit met die klachten, een goede bondgenoot kan die tijd wat minder zwaar maken. Het hoeft ook geen financiële hulp te zijn, dat is het in mijn geval nu een paar keer geweest, maar een berichtje of voicemessage sturen of eventjes FaceTimen als iemand daar de energie voor heeft, dat soort dingen doen gewoon heel veel. Kleine initiatieven kunnen heel veel verschil maken voor mensen.

Jacqueline: Een goede bondgenoot gaat social distancing doen en gaat in zelfisolatie waar ze dat kunnen. Ik begrijp natuurlijk dat niet iedereen dat kan en dat niet iedereen die mogelijkheid heeft. Koop niet alle handgel en toiletpapier op, ga niet lopen hamsteren. Behandel dit niet als iets om over te panieken en ook niet iets om laconiek over te zijn, want beiden helpen niet. Wees zorgzaam, dat is echt het belangrijkste.

Robin: Een van de belangrijkste dingen die andere mensen voor mij kunnen doen is mensen zich laten voelen zoals ze zich voelen. Probeer niet aan iemand anders te vertellen hoe diegene zich onder deze situatie moet voelen. Wat ik zelf vaak merk is dat als ik vertel hoe angstig ik ben, dat mensen de neiging hebben om laconiek en nonchalant te zijn en te zeggen: “Ach joh, er wordt paniek gezaaid en het valt allemaal wel mee, het stelt allemaal niet zo veel voor. Als jij het virus krijgt ga je toch niet dood.” Dat soort dingen helpen niet, want juist die laconieke houding van een deel van de mensen is een van de dingen die me zo angstig maakt. Daarnaast wanneer ik angstig ben en mensen daarop reageren met die nonchalance geeft me dat het gevoel dat mijn angst er niet mag zijn, dat ik me aanstel en dat de ander mijn angst niet accepteert. Dat is nooit fijn, als je angstig bent. Wat mij meer helpt is als mensen die angst die ik heb accepteren en erkennen en ook erkennen dat die er tot op zekere hoogte mag zijn. Ik denk dat de beste tip die ik iedereen kan geven om een bondgenoot te zijn is om te vragen wat mensen nodig hebben. Vraag wat iemand nodig heeft als diegene zich slecht voelt, dat weet die vaak zelf het beste. Als dat niet zo is vind ik een mooi alternatief de hulp die mensen nu op Twitter aanbieden om boodschappen te doen voor mensen. Ik heb een hele lieve vriendin die deze week nog een paar dingen die ik was vergeten te bestellen voor me heeft opgehaald bij de supermarkt, omdat ik daar zelf niet meer heen durfde. Dat soort dingen zijn bijvoorbeeld erg fijn. Verder: houd contact. Het is een hele eenzame tijd voor veel mensen. Ik merk zelf ook dat ik al heel erg snel het contact met mijn vrienden mis, dat ik me heel erg snel eenzaam ga voelen. Wat dan heel fijn is voor mij is als mensen af en toe aan me vragen hoe het met me gaat. Gisteravond heb ik met een aantal vrienden een Google Hangout gehad en Weerwolven van Wakkerdam gespeeld omdat ik eigenlijk een spelletjesavond had gepland die dus niet door kon gaan vanwege het virus. Dat soort dingen zijn perfect, want ze zorgen voor afleiding, connectie met andere mensen zonder ze in gevaar te brengen en het is leuk. Ik merk dat ik me vandaag een stuk beter voel dan gisteren, deels doordat ik toch een leuke avond heb gehad waarin ik me omringd heb gevoeld door mensen ook al zat ik in mijn eentje achter mijn laptop. Ik heb even een paar uur niet aan het virus hoeven denken.

Nazima: Ik merk zelf in de disabled community dat er ook haat en nijd zit. Dat vind ik heel pijnlijk en verdrietig, laat staan als je een goede bondgenoot wil zijn. Ik geloof daar dus niet meer zo in. Ik geloof wel in goede vriendschappen en dat je daar op kunt bouwen. Klop aan, doe een briefje in de bus bij mensen zoals ons, vraag wat ze nodig hebben. Het kan ook een kaartje zijn, een bloemetje, een survivalpakket met een boek erin of een fles wijn voor mijn part. Ik houd ook erg van humor, ik zeg over mezelf “I’m killing the corona with humor” (ik maak korte metten met corona door humor). Wees zelf creatief en probeer je te verplaatsen in de mensen die in bewust in zelfisolatie of quarantaine zitten vanwege hun gezondheid – wat kan ik voor ze betekenen? Gisteren appte een vriendinnetje en die zei: “Ik heb mijn man en kinderen hier en ik kan alles delen, maar jij zit daar nu al zo lang alleen in je eentje en zonder je kinderen.” Probeer begripvol te zijn. Ik hoop dat we goed met elkaar kunnen omgaan als er zo veel mensen besmet raken en we zo veel mensen gaan verliezen. Hopelijk kunnen we daar een soort bondgenootschap creëren, dat we daar een soort solidair en massaal rouwverwerkingsproces op gang kunnen brengen.

Eline: Wat een hoop mooie en concrete tips zitten hiertussen om een betere bondgenoot te zijn. Ook wel stof tot nadenken: wat Nazima zei over dat er in de disability community al zo veel onbegrip is, hoe moeten mensen die niet de ervaring van ziek of gehandicapt zijn begrijpen? Maar ook heel concreet: digitaal met je vrienden afspreken, of boodschapjes voor elkaar doen, ook al is het een buurman of buurvrouw die je niet zo goed kent. De belangrijkste dingen die ik heb gehoord om samen te vatten zijn houd contact met mensen die thuis zitten, zowel nu als ook na de crisis. Check in hoe het met ze gaat en deel ook hoe het met jou gaat, want dat willen mensen ook horen en dat kan de deur open zetten om een gesprek te voeren. Wees zorgzaam en bedenk dat dat ook veel verschillende vormen kan aannemen. Je kunt een extra pan soep maken, je kunt een extra pan soep maken of een kaartje als dat je ding is. Knutseleen kaartje, schrijf een kaartje, schrijf een liefdese-mail. Zorgzaamheid kan in grote en kleine gebaren zitten en al die gebaren zijn waardevol. Het allerbelangrijkste dat ik heb gehoord is: laat mensen in hun waarde. Zowel nu, tijdens de crisis omdat mensen bang zijn, maar ook daarna, als we terug moeten naar het gewone leven. Er zal dan nog steeds een enorme groep mensen zijn die thuis moeten blijven zitten. Laten we ook vooral nadenken over manieren om de samenleving toegankelijker te maken, want we hebben gezien dat het kan. We doen het nu met z’n allen, dus hoe gaan we er voor zorgen dat dat ook beklijft? Erken de gevoelens van andere mensen, ook al herken je jezelf er niet in, of vind je het overdreven of maak je je er zorgen om. Hecht waarde aan onze perspectieven, want wij zien en weten dingen die andere mensen niet weten. Die kennis is waardevol en moet gezien worden. Dat geldt natuurlijk voor mensen met een handicap, maar ook net zo goed voor mensen met een chronische ziekte en met psychische klachten. Wij zijn even waardevol als wie dan ook en we verdienen een plek aan de tafel. Hopelijk, hopelijk, hopelijk is deze crisis een keerpunt voor ons om een plekje aan die tafel op te eisen. Of, nog beter: en eigen tafel te bouwen en daar anderen bij uit te nodigen.

Coronacrisis: Een hart onder de riem

Eline: Er is al een hoop besproken en een hoop gezegd. Soms moeilijke dingen, soms inspirerende dingen. Om deze aflevering op een positieve manier af te sluiten hebben we tot slot aan onze gasten gevraagd wat hen op dit moment blij maakt. We kunnen op dit moment allemaal wel een hart onder de riem gebruiken en hopelijk hebben jullie dat ook na het luisteren van deze laatste fragmenten van onze gasten.

Jacqueline: Als eerste word ik heel erg blij van mijn partner, want die is er gewoon voor me. Het is vervelend dat doordat hij zorg moet verlenen hij niet de gewenste afstand kan houden, maar hij doet gewoon zo zijn best om me te helpen en me af te leiden. Het is gewoon zo belangrijk om een goede partner in deze situatie te hebben, als je die hebt. Ik weet dat dat voor iedereen niet altijd mogelijk is en sommigen van ons niet in goede relaties zitten, maar in mijn geval heb ik het privilege om een goede partner te hebben. Daarnaast heb ik gewoon heel veel aan de disability groepen op social media, maar ook achter de schermen bij Feminists Against Ableism. Het is belangrijk voor mij om dat soort contact te hebben. Hetgeen waar ik toch echt wel superblij van werd: door de corona maak ik meer kosten en op Twitter hebben ze rondom me heen gerallied en heb ik voldoende geld bij elkaar gekregen om in ieder geval de komende weken met de extra kosten om te gaan. Dat was echt super hartverwarmend.

Mira: Sowieso word ik erg blij van alle online initiatieven die zijn ontstaan. Zoals ik zei heb ik me aangesloten bij twee leesclubs, maar ik heb echt allerlei dingen gezien zoals briefwisselingen, mensen die brood voor een ander wilden bakken. Echt ontzettend veel ideeën kwamen er langs. Zelf heb ik iets erg leuks meegemaakt. Een vriend van mij die kunstenaar is heeft mij een pakketje door de brievenbus gegeven omdat ik niemand thuis uitnodig. Dat was natuurlijk al heel erg leuk en lief, maar we hebben toen nog een hele conversatie gehad door de brievenbus heen. Dat was wel iets wat ik anders nooit zou hebben meegemaakt.

Nazima: De liefde en zorg van mijn ex en zijn vrouw, ik vind het echt geweldig dat ze met me bellen. Ik heb een prima ouderschapsrelatie met hem. Dat hij zich oprecht zorgen maakt om mij en me opbelt om te vragen hoe het met me gaat vind ik echt super lief. Dat had ik niet zien aankomen en dat had ik niet verwacht, ik word er enorm blij van. Met zijn vrouw heb ik nog lopen lachen en grapjes lopen maken over hoe we ons door het coronavirus heen slaan. Dat is op persoonlijk vlak iets waar ik blij van word. Ik word ook blij van WordFeud spelen met mijn bestie om even te ontspannen en alles los te laten. Maar het mooiste cadeau is toch eigenlijk wel ontstaan door Cher, een Nijmeegse dame en een toffe zangeres. Met haar stem raakt ze je tot op het bot, tot in je hart en in je vezels. Zij is het initiatief Coronahulp Nijmegen gestart, ik ben daarbij gekomen en nu runnen we het samen. Alle organisaties in Nijmegen willen met ons samenwerken, terwijl allerlei zorgprofessionals het geld hebben en wij dit puur uit ons hart doen als een burgerinitiatief. Ik vind dat het allermooiste cadeau wat ik heb gekregen, in Nijmegen, van Nijmegenaren die er massaal voor staan om elkaar te helpen. Dat vind ik het mooie, ik hoop ook dat de aandacht zo blijft. Niet alleen als we coronavirusvrij zijn, maar dat we de zorg voor elkaar en met elkaar weer gaan voelen. Dat die connectie, ontmoeting en verbinding die uit alle hoeken van de samenleving komt, dat die ook na de corona blijft bestaan.

Eline: Jullie horen het, er is zo veel moois op gang gekomen door deze omstandigheden. De situatie is natuurlijk verschrikkelijk en deze omstandigheden zouden natuurlijk absoluut niet nodig moeten zijn geweest, maar ik ben het ermee eens dat er nu ook hele mooie kanten van de mensheid naar boven komen. Ik herken bij mezelf dat er een aantal contacten zijn in mijn leven die echt, echt een verdieping hebben gemaakt in deze periode, zowel bij mensen binnen de disability community als daarbuiten. Daarmee is het contact echt verdiept, wat enorm waardevol is voor mij. Een hoogtepunt van de laatste weken was dat we een paar avonden geleden met een groep disability activisten de film Crip Camp hebben gekeken op Netflix. We hebben ‘m simultaan gekeken met twee pauzes erin, zodat het voor de meeste mensen wat meer behapbaar werd. Tussendoor hebben we in een WhatsAppgroep contact gehouden en onze allereerste emoties gedeeld. Het was zo bijzonder om in een tijd waarin we thuis zitten, ons onzeker voelen, angst hebben juist vanwege die ziekte en handicap, om dan op die manier digitaal bij elkaar te komen, zo’n empowering en ontroerend document ook te zien. Het is gewoon een stuk geschiedschrijving van een stuk disability history. Dat is er zo weinig en deze film is op zo’n mooie manier geproduceerd. Ik kan het iedereen aanraden om te kijken. Die ervaring van de film met z’n allen zien – ik moet de film nog een keer opnieuw zien omdat ik zo hard zat te WhatsAppen dat ik de helft gemist heb. Maar het gevoel dat je samen met mensen kijkt die het voelen zoals jij het voelt, die net zo’n behoefte hebben aan die community en dat je die samen ter plekke en live kunt delen met elkaar, ook al ben je niet in dezelfde ruimte, dat was echt… Ik heb kippenvel nu ik het zit te vertellen, dat was zo ontzettend waardevol. Ik raad jullie dus allemaal aan om Crip Camp te kijken, in je eentje of samen met ander. Er is zo veel om te zien en te bespreken aan de film. Ik ben blij dat we op zo’n mooie noot deze aflevering kunnen afsluiten.

Outro

Eline: Dat was het dan, we zijn alweer aan het einde gekomen van deze speciale Ziek aflevering over de coronacrisis. We hopen dat jullie herkenning en ook bemoedigende dingen hebben gehoord. Zoals Tamar als ik willen Nazima, Robin, Jacqueline, Mira en Annika enorm bedanken. Het is zo ontzettend fijn dat jullie de tijd hebben genomen om te delen hoe jullie deze tijd ervaren en om mee te denken over manieren om het jezelf zo comfortabel mogelijk te maken in een hele verwarrende tijd. Echt super bedankt voor jullie openhartigheid. Het zijn moeilijke tijden, maar ook jij, lieve luisteraar, staat er niet alleen voor. Het allerbelangrijkste is dat je goed voor jezelf zorgt. Tamar en ik denken aan jullie en we sturen jullie allemaal heel veel liefs en sterkte. Hopelijk tot gauw!

Aftiteling

Deze aflevering van Ziek. De podcast werd gemonteerd door Freek Broeren. Ontzettend bedankt voor je tijd en energie, Freek! Ook bedankt aan de leden van ons typteam voor het uitschrijven van onze podcastafleveringen. Zoals altijd is het transcript te vinden op de website, http://www.ziekdepodcast.nl. even als de naam van degene die deze specifieke aflevering heeft uitgetypt.

Heb jij nou wat tijd over en wil je graag iets doen voor de podcast? Dan ben je van harte welkom bij ons typteam. Deze fantastische groep mensen maakt transcripties van de afgelopen afleveringen waardoor de podcast toegankelijk is voor luisteraars die doof of slechthorend zijn of die om een andere reden liever lezen dan luisteren.

We zijn zoals altijd ook hard op zoek naar donateurs voor deze podcast. Heb jij een paar euro per aflevering of per maand voor ons over? Daar zijn we er super blij mee. Kijk daarvoor op http://www.patreon.com/ziekdepodcast.

Een review achterlaten op iTunes of een andere podcast app helpt ons om Ziek. De podcast beter vindbaar te maken. Je kunt het bij een aantal sterren houden, maar je kunt ook een toelichting geven. Op die manier krijgen mensen een beter idee wat ze van Ziek. De podcast kunnen verwachten en waarom ze moeten gaan luisteren. Je helpt ons daar enorm mee, dus het is heel fijn als je daar een kijkje voor kunt nemen.

Volg ons ook op Twitter, Instagram en Facebook en deel vooral onze eigen berichten met je vrienden, want ziekte en handicap vanuit een intersectioneel perspectief wordt nog veel te weinig besproken en iedereen kan wel wat meer Ziek. De podcast in hun leven gebruiken.

Wil je meer van ons weten? Check dan ook eens onze website. http://www.ziekdepodcast.nl.

Dankjewel voor het luisteren en heel, heel graag tot de volgende keer. Doei!

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s