Met dank aan Nick Bootsman voor de transcriptie. Klik hier voor het audiobestand.
Intro
Nieuwtje: ik word bikkel!
#dankjedokter en #dokterdrama
Hoe Chantelle ontdekte dat ze sikkelcelziekte heeft
Leven met sikkelcelziekte
Ziekte discrimineert niet?
49 ziekenhuisopnames
Afsluiting
Intro
Chantelle, introcitaat: “Ik denk dat als je een ziekte hebt dat je gewoon een stuk assertiever wordt, dat denk ik echt. Maar naar jezelf vooral. Dus het gaat vooral om de normen en waarden die vanuit de maatschappij worden opgedrongen, en dat je voor jezelf accepteert, ik doe daar niet aan mee.”
Tamar: Welkom bij ziek. Ik ben Tamar Doorduin, en in deze podcast doe ik verslag vanuit de Lappenmand. En dit is seizoen één: De Dokter.
Nieuwtje: ik word bikkel!
T: Maar voor dat ik begin, ik heb een nieuwtje voor jullie! Als je me op Social Media volgt, heb je het al voorbij zien komen. Ik ben dit jaar 1 van de Bikkels van de Bart de Graaff foundation. Dit houdt in dat ik een jaar lang ondersteuning krijg om deze podcast nog beter te maken. Je gaat er ongetwijfeld nog wat van merken. Wil je meer weten over dit traject van de Bart de Graaff Foundation? Check dan de website www.ziekdepodcast.nl Daar heb ik een blog geschreven hoe dit allemaal tot stand is gekomen, en wat het met me doet dat ik deze kans heb gekregen.
In deze aflevering ga ik praten met Chantelle Rogers. Maar voor ik met dat interview begin heb ik nog iets anders. Ik heb namelijk bedacht dat ik een soort rubriek ga inlassen waarin ik jullie fijne en minder fijne ervaringen met dokters ga voorlezen. Of wat nog leuker is is als jullie zeg maar echt een geluidsfragment opsturen waarin je dus iets vertelt over een fijne, of minder fijne ervaring met een arts. Ik had dit op social media al gedeeld dus ik heb voor deze eerste aflevering al wat inzendingen. Ik zit nog een beetje te dubben over de naam, Ik wilde namelijk aansluiten bij hashtags die op Twitter hiervoor al vaak worden gebruikt. Voor de positieve ervaringen natuurlijk #dankjedokter voor negatieve ervaringen is op twitter al de #doctorsaredickheads in omloop, maar ik vind dat net een beetje te aanvallende manier om dat te zeggen. Dus ik had al een poll gedaan op twitter, daar kwam uit dat jullie #jammerdokter wel een goede # hiervoor vonden. Maar iemand kwam ook met allemaal andere opties. Ik zal het er even bijpakken. Johanna, van de podcast Zout, wat trouwens echt een gave podcast is over feminisme, die kwam met ideeën: Damn it dokter! Doei dokter! Of dokterdrama. Of gewoon dickhead dokter, een variatie op doctors are dickheads. Waarin we dus generalisering vermijden want #notalldoctors. Dat vond ik allemaal hele goeie ideeën dus nu kom ik er eigenlijk niet uit. Ik denk dat ik een nieuwe poll op twitter ga zetten. Maar ondanks dat ik er geen goede naam voor heb ga ik nu toch de eerste ervaringen voorlezen.
(NB ondertussen heeft de twitterpoll uitgewezen dat de naam van de rubriek #dokterdrama gaat worden!)
Jeanette heeft de diagnoses POTS en ME/CVS, en ze mailde mij het volgende:
“Ik heb al maanden last van uitvalsverschijnselen. Zo zie ik mijn voet wel tijdens het moeizame traplopen maar voel ik hem dan niet goed. Ook heb ik regelmatig wekenlang aangezichtspijn en het gevoel dat er een tandartsverdoving in mijn wang zit. Mijn vingers tintelen continu, en ik voel mijn BH bandje zitten terwijl ik geen BH aan heb. Omdat ik ontzettend zenuwachtig ben als ik tegenover een arts zit, durfde ik hiermee lange tijd niet maar mijn huisarts. Uiteindelijk ben ik toch gegaan omdat ik niet meer op mijn benen kon staan. En ik toch voor mijn kind moet zorgen. Mijn huisarts stuurde mij door naar een revalidatiearts ,na de bij behorende 7 weken wachttijd werd ik door diezelfde revalidatiearts ,vervolgens doorgestuurd naar een neuroloog met weer 6 weken wachttijd. De neuroloog gaf aan dat hij zeker wilde weten dat ik geen MS had. En stuurde me daarom door voor een MRI scan. Zelf durfde ik er niet aan te denken dat ik MS zou willen hebben maar ik was toch erg zenuwachtig voor de uitslag. Vanmorgen was het zover. De uitslag van de MRI bleek goed te zijn . Een Enorme opluchting! Maar ik zit nog steeds na te trillen van wat de Neuroloog daarna tegen mij zei. Hij verklaarde me fysiek gezond en verwees me door naar een medisch psycholoog, want zei hij: ME/CVS en POTS zijn diagnoses zonder echte medische onderbouwing en is zoiets als “ als je hoort dat iemand luizen heeft dan krijg jij ook jeuk” Verder zei hij: “er zijn ook mensen die eerst hier komen, en vervolgens naar de longarts gaan om iets uit te sluiten, en vervolgens naar een reumatoloog om iets uit te sluiten. Dat zijn van die hoppers.” Jullie zullen ongetwijfeld begrijpen hoe ik me nu even voel.”
T: ja nou dat begrijp ik inderdaad. Ik heb zelf ook wel dit soort ervaringen gehad, en het is ontzettend onterecht. De meeste artsen weten niks van POTS af, en kunnen dus ook niet beoordelen of daar een medische onderbouwing voor is. Nu is POTS helaas een ziekte waar pas de laatste jaren wat meer over bekend is. Daarom is er een inhaalslag te halen qua wetenschappelijk onderzoek. Maar er liggen genoeg aanwijzingen voor een arts om iets mee te doen. Voor ME/CVS ja daar weet ik minder van maar als je de docu unrest hebt gezien en je hebt het debat daar over gevolgd dan weet je dat daar zoveel stigma en vooroordelen meespelen dat daar te weinig onderzoek naar is gedaan om te weten of daar een medische onderbouwing voor is. Er gaat namelijk nauwelijks geld naar onderzoe.k En zelfs ondanks dat heb ik begrepen dat er echt wel een aantal bio markers zijn ook al zijn er nog veel vraagtekens. Heeft de gezondheidsraad gezegd dat we ME/CVS moeten beschouwen als een complexe multisysteemziekte en dat patiënten serieus moeten worden genomen. Wat duidelijk dus niet gebeurt. Het verbaast me niet, en dat is het allerergste, Dat je vreemde en ingrijpende klachten hebt en dat je niet verbaast bent dat een arts er op zo’n manier op reageert.
T: gelukkig hebben we ook nog de andere kant van de medaille. Dankje dokter. Ik heb een inzending gekregen van Isadora, dat is een schuilnaam, want ik vind het belangrijk dat de artsen anoniem blijven. In dit geval gaat het over haar ex vriendje dat is anders te makkelijk te achterhalen. Hier komt isodora:
Isodora: “Dit is een bedankje voor alle artsen. Ik heb een tijdje een hele leuke dokter gedate. In eerste instantie wist ik niet dat hij arts was en hij wist niet dat ik chronisch ziek was maar, we ontmoetten elkaar via tinder en ik werd zijn vriendin. Ik was niet zijn patient, en hierdoor ging ik de mens achter de arts zien. En was ik getuige van een enorm zwaar, en absurd werkrooster van dagdiensten, nachtdiensten, weekendiensten. En luisterde ik naar zijn verhalen over zijn werk en heb ik hem in alle staten gezien. Boos, verdrietig uitgeput en enthousiast, Ik besefte mezelf hierdoor dat alhoewel mijn weg naar een diagnose heel erg lang en moeilijk is geweest omdat ik een zeldzame ziekte heb, het niet betekent dat artsen hun hart niet op de juiste plek hebben en dat ze niet hun best doen, Dat komt misschien niet altijd naar voren, maar ik ben me echt overtuigd dat artsen echt hun best doen, daarvoor dit bedankje.”
T: Nou en dit is dus ook de reden dat ik deze rubriek heb toegevoegd, en dat ik echt allebei de kanten wil laten zien. Ik denk dat ik misschien het gevaar loop met deze podcast alleen negatieve ervaringen te laten horen, overigens met dit interview met Chantelle is dit ook niet aan de orde. Ik denk eigenlijk ook dat heel veel problemen waar we als patiënten tegen aan lopen dat het echt systeemfouten zijn en dat het niet te maken heeft met de mens achter de arts. Wat zij leren, en hoe de organisatie is ingericht.
Dan nu het interview met Chantelle Rogers
Hoe Chantelle ontdekte dat ze sikkelcelziekte heeft
T: Kun je ons meenemen, in hoe je erachter kwam dat je sikkelcelziekte hebt?
C: ja ja, al was ik daar niet zo bewust bij, in die zin dat de sikkelcelziekte bij mij al geconstateerd was voor dat ik 1 jaar oud was. Dus, ik was een paar maanden oud, hield geen eten meer binnen, at een paar dagen niet, huilde heel veel. Op een gegeven moment werd ik met spoed naar het ziekenhuis in Amsterdam gebracht, daar werden een aantal testen gedaan. In de auto werden mijn ouders gebeld dat ik terug moest komen. En dat ze hadden geconstateerd dat ik sikkelcel ziekte heb.
T: Oh dus je moest gelijk weer terug?
C: ja, het ging niet zo goed met me , toen.
T Dus oh ze moesten meteen ingrijpen
C: ja gelijk behandeling starten toen
T: Kwam het onverwachts, voor je ouders?
C: ja zeker, want sikkelcelziekte is een erfelijke bloedaandoening, en hij erft homosygoot over, dus dat wil zeggen dat je het van vader en moeder erft. Mijn ouders zijn allebei drager. Als drager draag je allebei het gen met je mee, maar heb je niet de klachten die daarbij horen.
T: Echt totaal niet?
C: Nee, of alleen in heel extreme omstandigheden, dat kan. Als je gaat bergbeklimmen of iets dergelijks. Maar niet, zo. In principe heb je als drager geen klachten. Dus zij wisten dit beiden niet. En je hebt dus bij elke zwangerschap als je drager bent van zo’n erfelijke ziekte, heb je bij elke zwangerschap heb je 25% kans op een kind met die ziekte en dit is dus bij mij gebeurd.
T: oh ja, dat is bij genetica, dan heb je zo’n grote a en een kleine A en dat is de kans
C: klopt helemaal. Je hebt 25% kans op een kind met de ziekte, 25% kans op een gezond kind, en 50% kans op een kind dat drager is van de ziekte.
T: heb je broers of zussen?
C; ik heb drie broertjes, waarvan er eentje drager is.
T: Oh ja, en de rest niet, die hebben dus ook de ziekte niet?
C: nee
Leven met sikkelcelziekte
T: dus je hebt echt pech gehad. Shit. Dus eigenlijk voor zolang je jezelf kan herinneren heb je dit?
C: ja.
T: dit is zo totaal anders als bij mijn situatie. Zo totaal anders.
C: dus ik weet ook niet he, hoe het is om wel die volle tank te hebben, als het over vermoeidheid gaat, hoe het is om wel die volle tank te hebben.
T: Nu was het bij mij ook niet acuut hoor, meer geleidelijk, maar het is toch anders. Goh, dat lijkt me echt gek. Voelde je je zelf dan ook altijd anders, als kind, dan de mensen om jou heen, zeg maar?
C: Ik heb wel een normale jeugd gehad. Ik ben bijvoorbeeld ook naar het regulier onderwijs gegaan. Alleen is het wel zo dat je minder kan. Dus dat openbaart zich wel, ook als je je vergelijkt met andere leeftijdsgenoten. Ik lag vaker in het ziekenhuis, ik moest meer opletten, Altijd warme kleding aan..
T: oh ja want kou heeft invloed?
C: Capuchon op, ja ecact, t is een infectieziekte dus kou kan vanalles uitlokken, dus ik had altijd wel een warme jas aan, moest veel drinken, er waren dingen waarin ik anders was.
T: Kon je ook minder, had je ook minder energie?
C: Ja zeker.
T: Dus dat je minder kon spelen, minder kon afspreken met vriendjes? Hoe uitte zich dat?
C: ja ik denk dat zeker waar het gaat om echt de fysieke inspanning, ik speelde wel gewoon buiten, net als anderen, maar ik was nooit degene die het hardst kon rennen. Of het langst kon rennen, of zwemmen was ook echt problematisch, met deze ziekte. Het is heel koud, dus ik kreeg heel vaak pijnaanvallen na de zwemles, Dus het is wel anders ja.
T: Dan zou je eigenlijk in een warm zwembad af moeten zwemmen.
C: ja nu is dat ons advies ook, vanuit de stichting, als een kind met deze ziekte een zwemdiploma gaat halen. Kijk of er mogelijkheden zijn voor een verwarmd bad, ja.
T: Ja, grappig, hier in de buurt zit een 31 graden bad.
C: Fantastisch: als ik het daar mijn diploma had gehaald, had ik misschien nog wel meer diploma’s gehaald. Nu dacht ik na mijn A, en mijn moeder dacht dat ook, nou we stoppen er maar mee. Want dit was zo dramatisch, maar ze kan in ieder geval zwemmen.
T: ja dat is het belangrijkste. Ga je zelf wel eens voor de lol zwemmen of doe je dat eigenlijk ook gewoon niet?
C: In het buitenland zeker wel. Maar ook daar maak ik altijd de afweging, nooit een hele middag, Maar gewoon erin en eruit, zorgen dat je op temperatuur blijft.
T: maar wat is nou voor jou hetgeen wat het zwaarst weegt, of waar je het meeste last van hebt? Zijn dat die ziekenhuisopnames? Of is dat het dagelijkse? Of kan je daar niet echt tussen kiezen?
C: Euuhm. Ziekenhuisopnames. Heb ik nu al 5 jaar niet gehad. Dat is wonderlijk.
T: dus dat is bijzonder, 5 jaar geen ziekenhuisopname?
C: ja. En als het gaat om vermoeidheid, ja merk ik wel dat ik aan het eind van de dag, ik ben best energiek. Mensen die mij kennen die horen dat ik de helft minder energie heb die denken wat!? Het had genoeg erger gekund! Dus ik denk aan het eind van de dag, ik voel dat wel. Ik denk wel dat ik doorgaans meer moe ben dan een ander. Daarin zou ik zeggen dat ik daar wel meer last van heb. Maar orgaanschade vind ik ook heel onprettig.
T: maar misschien moeten we ook even, voor de luisteraars die er nog nooit van hebben gehoord, ik had er tot voor kort ook nog nooit van gehoord, ja ik had er in een biologieles ooit over gehoord, toen we het over rode bloedcellen hadden ofzo, maar dat is dus echt alles. Dus wat is het eigenlijk?
C: Daarom zijn we er ook, en daarom roepen we hard!
T: Dus ja daarom. Wat ik heel opvallend vond toen ik erover las was de sikkelcelcrisis. Of nouja, crisis, die je kunt krijgen. Kun je daar wat over vertellen?
C: Jazeker.
T: of uberhaupt, wat is het? Wat is een sikkelcel? Misschien even zo vanaf de basis.
C: Ja ja, Sikkelcelziekte is een aandoening aan de rode bloedcel, waarbij de rode bloedcel van vorm verandert wanneer hij in een zuurstofarme omgeving komt. Hij krijgt dan de vorm van een sikkel. Een sikkel is dus zo’n soort maan, zo’n stuk gereedschap. Op het moment dat de cel die vorm heeft, kan hij moeilijk door de bloedbaan stromen. Want een normale rode bloedcel is rond. Dat veroorzaakt complicaties, in eerste instantie veroorzaakt het opstoppingen in de bloedbaan.
T: ja, dus je aderen zitten vol?
C: ja, ja een soort klontering, krijg je dan, een soort ophoping van de sikkelvormige rode bloedcellen.
T: en kan dat bloed dan niet goed doorstromen?
C: Precies, precies, die cellen dus niet. En wat je dan krijgt, is dan ontstaat er weefselsterfte, en de botten krijgen te weinig zuurstof. En dat leidt dan weer tot heel veel pijn. Als je een tekort hebt aan zuurstof in je botten, en in je weefsel, dan gaat dat enorm steken en dat voelt alsof iemand met een hamer op je gewrichten slaat, alsof ze kapot moeten bijna.
T: ik kan me er niks bij voorstellen dat je je botten kunt voelen überhaupt
C: Ja he, het is echt een binnenpijn, ik kan hem heel moeilijk uitleggen hoe het dan voelt, behalve dus dat gevoel. Van echt constante messteken of hamerslagen echt in een tempo
T: In een tempo? Ik maak nu een handbeweging maar dat zien jullie thuis niet.
C: Ja dat soort van steady ding en dat kan soms een paar uur duren maar dat kan ook dagen duren. Een andere complicatie van sikkelcelziekte is eigenlijk omdat je dus echt een afwijking hebt in de rode bloedcel, veroorzaakt het in de loop der jaren ook orgaanschade.
T: ja wat je net al benoemde.
C: Ja die orgaanschade dat omvat onder andere de milt, bij veel sikkelcel patiënten zie je dat die of heel klein is geworden, verschrompeld is, dat je hem bijna niet meer kan zien, of dat die vergroot is.
T: wat is de milt ook alweer, wat doet die eigenlijk?
C: De milt beschermt je tegen infecties. Dus je kunt er ook zonder leven, omdat we tegenwoordig vaccinaties, gevoelig woord in deze tijden, maar we hebben vaccinaties, die de miltfunctie kunnen overnemen. De andere orgaanschade die veel gezien wordt bij sikkelcelziekte is dat je op jonge leeftijd een vorm van galstenen gaat ontwikkelen. Dit leidt dan weer tot complicaties waarbij vaak de galblaas verwijderd moet worden.
T: en dat is ook weer heel pijnlijk
C: Ja op dat moment is het heel pijnlijk. Bij mij was het op dat moment heel pijnlijk omdat ik er veel te lang mee had rondgelopen. En verder kan er orgaanschade ontstaan in de longen, in het hart. En dat komt allemaal door die afwijking in het bloed, eigenlijk.
T: dus het is echt een systeemziekte eigenlijk die alles kan beïnvloeden?
C: ja, precies. En een derde complicatie is, omdat er ook sprake is van een versnelde afbraak van die rode bloedcellen, dus hij heeft een afwijkende vorm maar daarnaast leeft hij korter,
T: ja iets van 20 ten opzichte van 150 ofzo he?
C: dat weet ik zo even niet
T: ja dat stond op jullie website.
C: oh wat goed dat je onze website zo goed kent! Ja ik dacht ik ga nu even geen numbers noemen, want dadelijk heb ik het even niet goed. Maar de cel leeft dus fors korter. En dat is dus wat we in de praktijk een bloedarmoede noemen. Dus als je kijkt naar een gezond mens, die heeft een HB van tussen de 8 en de 12, en ik heb een HB van 4.9.
T: oh jeetje! En is die ooit hoger geweest?
C: ja hij was vroeger altijd 5.7, steady, 5.5, 5.7 en de laatste 7 jaar is hij dus 4.9. En dat is dus heel laag. Ik heb dus echt een forse bloedarmoede.
T: ja. En normaal als je bloedarmoede hebt dan slik je ijzer, maar dat heeft dus bij jou geen zin?
C: nee Nee.
T: want het is een ander soort bloedarmoede.
C: ja precies.
T: maar wel met dezelfde symptomen, gewoon altijd moe enzo?
C: Ja. Nouja altijd moe, nouja je bent wel snel moe ja. Veel sneller moe dan een ander, zeker.
T: beetje wazig gevoel, of anders, of ja je hebt het altijd gehad natuurlijk.
C: Ik zou wel weten als ik wazig was, Nee gewoon moe, gewoon moe! Ik kan enorm snel in slaap vallen, echt heerlijk is dat! Ik zie ook mensen die echt 2 uur lang naar het plafond aan het staren zijn, dat is bij mij echt totaal niet aan de orde. Maar ook echt wel dat ik voel aan het einde van de dag: Oke, dit was echt wel genoeg. Dus ik zoek ook altijd die balans. Ik lijk altijd een heel druk leven te hebben maar ik heb ook zat momenten van echte rust. Dus dat is sikkelcelziekte in a nutshell.
T: ja dat is wel heel compleet denk ik. Ik las dus ook dat zo’n crisis door meerdere dingen kan worden getriggerd? En je zei dus net al zuurstofarme omgeving, te weinig zuurstof?
C: Ja dat gebeurt intern. Een sikkelcelcrisis wordt onder andere uitgelokt door bijvoorbeeld een infectieziekte. Kan bijvoorbeeld een longontsteking zijn, iets in ieder geval waar een infectie achter zit. Dat kan zijn dat je een periode van stress hebt, of hebt gehad. Overmatige kou, Dit kan ook zijn omdat je bent gevallen. Dus eigenlijk in het Engels zeggen ze ook, ik weet het Nederlandse woord even niet maar any upheavel can cause a sikkelcel crisis. Dus ik denk dat dat wel een mooie omschrijving is. Maar dat zijn ze over het algemeen he. Over het algemeen is het echt wel overmatige kou, stress, vochtverlies, bijvoorbeeld als je diarree hebt of je hebt veel overgegeven. En je drinkt dus niet bij. Heel veel dingen daarin kun je controleren he. Je kunt het namelijk ook warm hebben. Je kunt je zo kleden dat je niet aan overmatige kou wordt blootgesteld. En je kunt proberen infecties te voorkomen daar waar dat kan. Maar goed, ik ben ook een periode heel erg ziek geweest. Ik had in 2013 een tumor. Een goedaardige tumor, maar wel eentje die stresshormonen aanmaakte, Ze bestaan, ze bestaan, super zeldzaam maar heb je helemaal niks aan met sikkelcelziekte.
T: waar zat ie dan, in je hersenen?
C: nee alsjeblieft niet! In mijn buik, in mijn buik gewoon. In mijn buikholte.
T: waarom maakte hij dan stresshormonen aan?
C: ja dat is zo’n super zeldzame vaattumor. Maar dat is dan gewoon weer even iets anders he. Op dat moment kan je wat zeggen over die stress. Dat kost op dat moment sikkelcel aanvallen. Achter elkaar was dat toen.
T: dus dan heb je dubbel zoveel problemen, zeg maar?
C: Hij is er nu uit hoor, al geruime tijd.
T: Oh gelukkig, ja dat lijkt me ook echt heel heftig. Ja ik ben zelf iemand emotioneel van ups and downs, dus als ik sikkelcelziekte zou hebben dan zou ik daar heel erg op moeten letten.
C: ja zeker als het gaat over stress, en hoe je je voelt.
T: ja bijvoorbeeld gisteren had ik die presentatie voor dat bikkelfonds.
C: oh ja daar mogen we nu wel over praten!
T: ja daar mogen we nu wel gewoon over praten inderdaad! Ja ik was echt vreselijk zenuwachtig, en als ik dan sikkelcelziekte had gehad, dan had ik dan misschien wel in het ziekenhuis beland. Dus zo moet ik het zien?
C: ja zeker Ik heb ook, zeker als kind, veel aanvallen had, of crisissen, zo heet het eigenlijk. Als ik nerveus was, of gespannen was. Als mijn vriendinnetjes jarig waren, en die gaven een feestje, dan kon ik makkelijk de dag ervoor of de dag zelf opgenomen worden. Of met mijn eigen verjaardag. Gewoon die gezonde spanning, die je wel eens ziet. Dat leidde bij mij tot aanvallen En ziekenhuisopnames, dus ook echt.
T: Oh dat lijkt me zo mega frustrerend!
C: Ja je moet daarmee leren omgaan, met dat soort spanning, op een gezonde manier, voor je lijf. Dat is een uitdaging, maar dat is dus een van de dingen waarbij we mensen met deze ziekte ondersteunen.
T: ja ja daar gaan we het ook nog verder over hebben.
Behandelopties
T: is er een behandeling voor sikkelcelziekte?
C: ja die is er wel, maar die brengt ook weer grote risico’s met zich mee. Een beenmergtransplantatie bijvoorbeeld, dat is een behandeling, waarna je weer gezond bent.
T: oh echt!? Dus dat kan het helemaal genezen?
C: Ja dan ben je genezen van van sikkelcelziekte. Alleen moet je natuurlijk wel een geschikte match hebben. Vaak van een broer of zus. Er zijn ook andere onderzoeken en therapieën waarbij er niet perse een broer/zus match hoeft te zijn, maar dat is wel weer iets wat ook risico’s met zich meebrengt, dus andere complicaties, Dus dat is wel een afweging, die je samen met je artsen, als je een geschikte match hebt, het is natuurlijk altijd je eigen afweging, maar die moet je wel maken als de situatie zo ernstig is, als je dus veel pijnaanvallen hebt, veel schade, als andere therapieën niet hebben geholpen, je hebt ook medicatie die goed kan werken voor sikkelcelziekte. Die de klachten onderdrukken en de orgaanschade beperken. Of transfusies, je hebt ook patiënten die maandelijks transfusies hebben. Als blijkt dat dat soort dingen niet werken, en je hebt er dermate last van, dan is dat wel een gesprek wat je kunt voeren, en iets wat je kunt overwegen.
T: wat voor complicaties zijn dat dan?
C: complicaties, tja onder andere, tja er is altijd een risico op overlijden. Er is ook een risico op blindheid, reumatische klachten, Het is gewoon een proces wat je zeer zorgvuldig in moet gaan en waarbij je moet denken: voor mij heb ik het er nu voor over.
T: heb jij dat wel eens overwogen?
C: nee. Sowieso omdat ik al weet dat ik geen geschikte match heb. In ieder geval niet binnen mijn gezinssituatie. Maar even los daarvan, heb ik nu op dit moment, zeker de afgelopen 5 jaar, zo weinig klachten, dat ik zelf dat risico niet zou nemen. En wil ik die ontwikkeling gewoon afwachten. Het is ook nu pas dat we ook transplantaties uitvoeren bij volwassen patiënten. Ik ben dan 39, maar de afgelopen decennia is het vooral gebeurd bij kinderen. Nu hebben we dus ook therapieën die geschikt zijn voor volwassenen. Maar dan nog hangt dat echt samen met hoe de ziekte zich bij jou uit.
T: En de andere behandelingen zijn dus transfusies, medicijnen?
C: ja
T: en heel erg opletten dat je geen crisis uitlokt.
C: ja dus heel preventief. Ik zelf heb echt wel veel baat gehad bij dingen die ik preventief doe. Maar ik heb ook geluk, omdat ik relatief weinig orgaanschade heb, En geen orgaanschade aan vitale organen, dus ik denk aan de ene kant ja, bepaalde dingen kun je zelf in de hand houden kun je zelf managen en heel veel aan de preventie kant doen, Maar het moet vanbinnen ook goed gaan, en dat verschilt gewoon per persoon.
T: ja dat is met POTS ook, de ene heeft er gewoon veel meer last van dan de ander, en het lijkt ook bij iedereen zich net weer anders te uiten.
Ziekte discrimineert niet?
T: nou ik ben je op het spoor gekomen, omdat ik op twitter een oproep deed, specifiek voor mensen van kleur die ook chronisch ziek zijn, en daar kreeg ik nog wel een backlash van, nouja als je iets over racisme zegt…
C dat ligt super gevoelig in Nederland.
T: Ja eigenlijk nog heel erg taboe nog steeds.. Een interessante reactie die ik toen heel veel kreeg was ziekte discrimineert niet! En dan vonden ze dus dat ik wel discrimineerde, omdat ik niet alleen maar witte mensen wilde interviewen. Slaat natuurlijk nergens op, maar goed, ziekte discrimineert dus eigenlijk wel. Want sikkelcelziekte komt dus vooral, niet uitsluitend, voor onder mensen van kleur. Kan je daar wat meer over vertellen? Hoe komt dat?
C: Ja dat komt omdat sikkelcelziekte hangt samen met malaria. Super interessant, sikkelcelziekte bestaat al heel lang. Al honderden jaren. Wat wel wil zeggen is dat sikkelcelziekte beschermt dragers van malaria. Dus toen er in bepaalde malaria gebieden ontzettend veel mensen overleden aan malaria, overleefden de dragers van sikkelcelziekte.
T: specifiek de dragers?
C: ja specifiek de dragers. Mensen zoals mijn ouders, inderdaad. Die mensen, vonden elkaar weer, want die mensen hadden het overleefd. En die kregen kinderen, en die kinderen hadden dus die ziekte. Dat is dus de link. Dus als je zegt sikkelcelziekte is een primarily black disease, maar het treft ook andere gebieden van mensen van kleur. Dus denk Turkije, India, er zijn genoeg gebieden rondom de evenaar, in die malaria gebieden, of voormalig malaria gebieden, want soms komt malaria daar niet eens meer voor, of hebben ze dat allang onder controle. Maar dan zie je nog wel dat daar de patiënten met sikkelcelziekte ook vandaan komen. En verder, als je kijkt naar de populatie in Nederland dan zijn het vaak mensen die hun roots hebben in Afrika, of 1 van de voormalige kolonien van Nederland, Suriname, Curacao, Maar je ziet hier ook patiënten uit Congo, in Amsterdam heb je een grote Ghanese populatie, dus daar zie je dat een groot deel van de sikkelcelpatienten uit Ghana komt, of Kaapverdie. ALs je naar Rotterdam kijkt
T: en wat ik heb begrepen is dat dat helaas ook consequenties heeft voor hoeveel onderzoek er naar wordt gedaan
C: ja. Zeker, zeker. Onderzoek heeft inmiddels aangetoond dat, als je kijkt Als je het vergelijkt met “witte” ziekten, bijvoorbeeld taaislijmziekte, een ziekte die veelal witte mensen treft, daar gaat volgens mij 7 tot 10x meer onderzoeksgeld naartoe per patient.
T: per patient gewoon!?
C: per patient. En dat is een ziekte die volgens mij in aantallen even veel voorkomt als sikkelcelziekte. Dus dat wordt eigenlijk altijd aangehaald. En ja dat zien we aan alles, dat zien we aan de aandacht, dat zie je aan de hoeveelheid geld die erin wordt gestoken, nu is het sowieso natuurlijk zo dat zeldzame ziekten, dat is al heel moeilijk he, Het is natuurlijk anders als je het probleem van sikkelcelziekte oplost, in vergelijking met dat je diabetes oplost. Dan heb je natuurlijk een veel grotere groep genezen. Dus dat speelt mee, maar dan heb je ook nog die populatie, Een grote groep woont in Afrika, dus ja dat speelt ook mee.
T: en ja, zou je dat dan, net zoals ik het in de vorige aflevering over medisch seksisme had, is dit dan een vorm van medisch racisme?
C: Ja zeker wel! En daar zijn ook al echt boeken over geschreven, onderzoek naar gedaan, ja hoor.
T: ja jij had me daar ook een artikel over gestuurd, die zal ik even in de shownotes zetten.
C: ja ik zal ook nog een boek in de shownotes zetten.
T: Oh goed!
T Ja want wat ik in dat artikel ook las , dat ging over een arts die zelf ook sikkelcelziekte had en daar zelf ook onderzoek naar deed of het behandelde, in elk geval echt een expert, en dat hij gewoon niet serieus werd genomen toen hij een crisis op voelde komen en snel naar het ziekenhuis ging,
C: oh ja dat is ook nog iets dat meespeelt. We hebben het nu vooral over ondrezoeksgeld. He maar het is ook zo dat er anders gereageerd wordt op de pijn, van sikkelcelpatienten. Het is voornamelijk een zwarte populatie. Dus die op de ER komt, daar wordt echt wel anders naar gekeken, anders op gehandeld. Nu moet ik zeggen dat het in NL best goed gaat, bij de expertisecentra.
T: heb je hier zelf ervaring mee? Soms kan je dat natuurlijk niet weten, omdat je niet zou weten hoe het was als je wit was, maar heb je het idee dat je zelf wel eens zoiets hebt meegemaakt? Dat je pijn minder serieus werd genomen.
C: Nee. Ik weet wel dat het speelt, ik krijg wel zulke verhalen van andere patiënten te horen. Ik heb altijd heel veel geweten over mijn ziekte. Al ruim voor de stichting, ik wist altijd al wat werkte bij mij, Ik hield altijd in de gaten als ik op de SEH kwam , en ik kreeg morfine of betadine, dan vroeg ik hoeveel ze me gaven, en als het werkte onthield ik het gewoon, en als ik volgende keer er weer was zei ik dan, ik ben bekend met de homozygote sikkelcel ziekte, en bij mij werkt het als je me zoveel gram morfine geeft, elke zoveel… Dat heb ik eigenlijk altijd wel gehad. En dat maakt dat je er al anders binnenkomt , als je zelf de regie houdt, en je weet veel, en je weet beter wat jij nodig hebt dan dat de ander het weet. Natuurlijk heeft de ander ervoor doorgeleerd,
T: maar jij weet hoe het bij jou werkt\
C: ik weet hoe het bij mij werkt, Ik vaar wel op medici, maar blijf daarbij zelf ook scherp. Dan is de benadering al anders.
T: ja jij bent ook, zo te zien hoe jij je gedraagt, jij bent wel iemand die regie neemt, zeg maar.
C: ja. En daar helpen we ook andere patiënten mee. Maar ik denk zeker dat er patiënten zijn, die bijvoorbeeld de Nederlandse taal niet goed machtig zijn, of jong zijn, of niet helemaal precies weten hoe ze er mee om moeten gaan. En die gewoon zeggen ik heb pijn, en ik wil wat. Punt. De pijn bij sikkelcelziekte is niet te omschrijven. Er is geen pijn in mijn leven die ik heb gehad, allerlei andere pijnen meegerekend, tumoren, operaties, maar er is niks dat een sikkelcelcrisis overtreft. Dus de pijn die je hebt, je wilt niet eens rustig zijn en het goed uitleggen. Dus sikkelcel patiënten zijn meer dan eens omschreven als aggressief, In de jaren tachtig was er ook nog wel een stigma, niet alleen in NL maar ook in andere landen, dat ze drugsverslaafd zouden zijn. Opiaten is het enige dat helpt, tegen die pijn, dus dat is ook waar je om vraagt. Waar je herhaaldelijk om terugkomt als je pijn blijft houden.
T: Dat is niet omdat je verslaafd bent!
C: precies. En daar hing toen heel veel taboe omheen. Daar is toen ook nog een Nederlands boek uitgekomen een vreemde ziekte. Dat ging over Sikkelcelziekte en talacomie, En daarin doen patiënten hun verhaal. En daarin komen dat soort stigma’s en ervaringen van patiënten in Nederland aan het licht.
C: ik heb inmiddels het boek gevonden, waar we het net over hadden.
T: oh ja ja ja!
C: ja dat is wel.. het boek heet dying in the city of blues, sickel cell anemia and the politics of race and health.
T: ah dat klinkt echt super interessant.
C: Het is bij Keith Wayloo, En omdat het zo lang duurde dat ik de titel wist, ik wist wel dat het dying in the city of blues heette, maar ik dacht, er was ook nog een ondertitel. Dus mensen die daar verder in geïnteresseerd zijn, dit boek wordt bij sikkelcelziekte als casusstudie gebruikt, hoe dat nou werkt, met race politics.
T: Nou, klinkt heel interessant. Ik ga hem op mijn verlanglijstje zetten
T: over die pijn, en agressie had je het net. Dat is natuurlijk ook weer zo’n typisch stereotype van zulke mensen zijn agressief
C: ja je moet altijd opletten dat je niet bozig overkomt, En ja, dus ja die verhalen, echt als het gaat om ik wordt als agressief gezien, die krijgen we de laatste jaren minder. En ik denk ook omdat dat komt omdat de expertisecentra, we hebben een aantal expertisecentra in NL, die sikkelcelziekte behandelen, die hebben ook hele duidelijke protocollen, ook voor waar zij zelf niet bij zijn.
T: oh ja dat is goed
C: dus als je op de SEH komt, we willen je in dit pad pijn vrij hebben, dus als we merken dat je niet pijnvrij bent, of we je niet pijnvrij krijgen, dan wordt je opgenomen, zijn vrij heldere protocollen wat je moet doen als je met sikkelcelziekte.. Vroeger was het voor iedereen een beetje zoeken. Waarmee ik niet wil zeggen dat er in NL geen patiënten zijn die zichzelf niet begrepen voelen door een arts. En waarbij ik ook niet zeg dat dat ook niet te maken heeft met dat je uit verschillende culturen komt. Dat systeem speelt nog steeds wel mee. Alleen hebben we stappen gemaakt. Dat is een gesprek wat je met elkaar denk ik aan moet blijven gaan. Ik denk dat wij als organisatie daar een grote rol in spelen, of moeten gaan spelen in ieder geval, om juist dat soort verhalen aan het voetlicht te blijven brengen, en dat gesprek aan te durven gaan, We hebben het hier in NL veel over wel een intercultureel zorgaanbod, dus hoe sluit je aan, hoe zorg je er voor dat verzorgingshuizen ook halal maaltijden hebben, Maar het gaat ook over dat hogere niveau dat je moet pakken, hoe zorg je ervoor dat euuh
T: Ja en dan gaat het er ook over cultuur. En dan gaat het over zij zijn anders, en dan gaat het niet over oh wij hebben vooroordelen.
C: ja precies. Dus kijk ik anders door mn witte bril, beïnvloedt dat mijn benadering? En wat zou ik in ieder geval in mijn rugtas moeten hebben als ik een populatie bedien, die 100% van kleur is. Wat betekent dat dan voor mijn werk in de dagelijkse praktijk? Dus dat is iets wat je niet met elkaar uit de weg moet gaan.
49 ziekenhuisopnames
T: eerder in dit gesprek vertelde je al dat je extreem vaak in het ziekenhuis hebt gelegen, hoe vaak was dat ook alweer?
C: 49 keer.
T: 49 keer. Ik kan me daEn ar echt niks bij voorstellen. Ik heb gewoon nog nooit een nacht in het ziekenhuis doorgebracht.
C: Oh heerlijk. E
T: hahah ja
C: nee heerlijk dat je dat nog nooit hebt gehoord he.
T: ja ja.
C: ja je kunt hem ook anders interpreteren
T: oh heerlijk, lekker in het ziekenhuis liggen, lekker verzorgd worden,
C: totaal niet. Ik ben ook overal viezig van dus ik vind het echt vreselijk.
T: oh van die vieze lakens. Dat wordt op de beddencentrale geregeld dus. Dus kan me er wel iets bij voorstellen.
C: ik vond de lakens, ik vond gewoon alles helemaal delen met mensen, niet alleen op een kamer, daarna had ik ook altijd een longontsteking of iets.
T: oh je liep dus ook daar juist iets op?
C: Ik was altijd niet lekker, liep daar ook altijd iets op. Nee maar, ja, ik heb zeker heel vaak in het ziekenhuis gelegen.
T: ja.. en mijn volgende vraag was hoe is het om daar zo vaak te zijn.
C: dat is echt niks! Dat is geen pretje, en zeker als je jong bent, en je bent nog schoolgaand, je wilt gewoon doen wat je vriendinnen doen! En je wilt ook gewoon bij tentamens aanwezig zijn, elke dag, in de klas, als je dan steeds uitvalt, en je moet er steeds weer inkomen… En mensen gaan steeds vragen: Wat had je, wat had je, nee dat is niet leuk. En ook als volwassen patient is dat niet leuk Je kunt zeggen dat het grootste deel van de patiënten, als ze een sikkelcel aanval hebben het eerst thuis probeert op te lossen. Meeste mensen hebben ook opiaten thuis. Dus je probeert eerst te kijken of het thuis gaat. En pas als het echt echt echt niet gaat, dan ga je naar het ziekenhuis. Maar dan probeer je eerst nog te kijken op de dagbehandeling, om te kijken bij de SEH om te vragen joh, kunnen we me even oplappen? Maar als je echt een opname hebt dat vindt geen van de patiënten leuk.
T: nee dat valt me ook op dat mensen die vaak in het ziekenhuis moeten liggen die zijn zeg maar veel afhoudender als ze een nacht in het ziekenhuis moeten doorbrengen. Een vriendin van mij ook, die doet echt alles om dat te voorkomen. Kan ik me zo weinig bij voorstellen. Ik denk juist ja dan krijg je toch goede zorg, En dan ben je er snel weer bovenop maar dat is dus niet zo?
C: Je krijgt wel goede zorg. En je bent er sneller vaak bovenop, zeker met een sikkelcelaanval, helpt het soms echt wel als je gewoon het ziekenhuis ingaat. En niet te lang thuis blijft kwakkelen. Maar je wilt gewoon thuis in je eigen bed liggen, ja je wilt dat gewoon.
T: dus dat went gewoon nooit.
C: nee dat went nooit.
T: maar dat is dus 5 jaar geleden voor het laatst geweest, dat je in het ziekenhuis lag? En je vertelde ook in ons voorgesprek dat je je toen had voorgenomen van dit is de laatste keer en dat dat ook is gelukt.
C: Ja dat is nog steeds bijzonder. Ik lag toen met kerst in het ziekenhuis, en toen dacht ik ja. Ik wist toen wel dat ik de volgende dag naar huis mocht, het was toen 2de kerstdag volgens mij. Dan zou ik naar huis mogen. Dus ik lag daar weer, kreeg zon kerststolletje, bij het ontbijt, Allemaal goed bedoelt hoor, want ook in het ziekenhuis proberen ze echt hun best te doen. En ik weet nog dat 2 vrienden van me langs waren geweest, die hadden pinda soep gemaakt, En toen dacht ik, dit kan toch niet het leven zijn? En toen zei ik. Dit is echt, de aller laatste keer dat ik in het ziekenhuis heb gelegen, als gevolg van een sikkelcelcrisis. En dat gebeurde toen ook zo. En nog steeds vind ik dat heel wonderlijk. Het is niet dat ik me er heel erg tegen zou verzetten als ik ineens wel een pijnaanval zou krijgen die thuis niet te handelen is, Het is belangrijk dat ik gewoon gezond ben. Maar het is gewoon niet meer gebeurd. Ik heb wel life changes gedaan, dus heb ook wel dingen aangepast in mijn leven. En voor een deel is het ook, heeft het ook te maken met je bent meer met het ziektebeeld bezig, 3 jaar geleden heb ik ook een stichting opgezet en daardoor ben ik er nog actiever mee bezig. Daardoor leer je die ziekte ook nog beter kennen. Je leest onderzoeken, boeken, je verdiept je er nog beter in. Dus je herkent ook dingen. Een aantal dingen die ik Anders ben gaan doen. Ik eet veel plantaardig, Ik ben niet vegan, maar ik eet wel voor een groot deel plantaardig. Ik kan nog steeds wel af en toe een stukje Vlees eten, of vis,
T: want is dat algemeen bekend, of dat helpt bij sikkelcelziekte?
C: nee er zijn wel boeken over, holistic healing of sickelcell, of natural healing of sickel cell is een boek, En je ziet patiënten die daar wel goed op gaan. Maar qua wetenschappelijk, zijn daar onderzoeken naar gedaan? Nee. Er zijn gewoon patiënten die het proberen, ik weet wel dat er meer patiënten zijn die die keuze hebben gemaakt, en die daar baat bij hebben. En het gaat eigenlijk ook om andere chemische dingen. Dus ik behandel mijn haar ook niet meer chemisch, en zo let ik op dat ik dicht bij de natuur blijf met dingen die ik inneem of gebruik. En als je momenten van zondigen gewoon uitkiest, laat ik maar zeggen.
T: ja ja ja
C: Je hoeft natuurlijk niet alles te laten, maar eet gewoon gezond, en wij zeggen altijd gezond vinden we goed fruit, noten, zaden, bonen, groenten, ja. Dus dat zijn de dingen die ik anders ben gaan doen. En ik weet natuurlijk nu ook meer, en ik moet ook zeggen dat dat meespeelt, ik zeg altijd tegen patiënten je moet weten wat bij jou werkt. Wanneer krijg jij nou een sikkelcelaanval? En wat speelt daar in mee? Als je dat snapt, Dan ben je al een eind op weg, als je weet bij mij komt het altijd als ik dit of dat doe. Of als ik ongesteld ben bijvoorbeeld. Of als ik een heel weekend uit ben geweest, of als ik alcohol drink, bijvoorbeeld. Als je dat soort dingen al elimineert, dat scheelt enorm. Maar alsnog hangt het natuurlijk ook samen met hoe de ziekte zich vanbinnen bij jou manifesteert. Dus als je orgaanschade hebt aan vitale organen, dan is dat een stuk moeilijker en ingewikkelder dan als je dat niet hebt.
T: oh het is niet zo dat…..
C: als we allemaal plantaardig gaan eten, als we allemaal op tijd naar bed gaan, als we niet zwemmen, onszelf onthouden van alcohol, komt het allemaal goed. Nee.
T: ja
C: maar ik zeg wel, dat dat soort dingen mij helpen.
T: ja precies, het heeft wel invloed. Je kan er geen controle op uitoefenen, maar wel invloed.
C: ja precies. Ik heb 5 jaar geen ziekenhuisopname gehad, Maar de ziekte heeft zich wel op andere momenten gemanifesteerd. Dus ik heb nog wel eens een crisis, maar minder vaak. En niet meer zo heftig dat ik naar het ziekenhuis moet. Ik heb ook oogschade gehad, de afgelopen jaren 2x een oogbloeding gehad, Het is er dus nog wel, het is niet dat ik denk het is weg ofzo. Ik heb alleen niet in het ziekenhuis gelegen, maar mijn lichaam laat me regelmatig weten: I am still here!
T: maar het is gewoon, er valt beter mee te leven, op zo’n manier.
C: Ja. En het is wonderlijk als je zelf gewoon zegt en nu is het klaar, dat heeft in ieder geval een effect gehad.
T: Ja. Ik denk ook wel qua motivatie om al die dingen ook te doen die helpen.
C: In je interne rust, is ook belangrijk bij mij. Dus ik mediteer veel, beweeg veel. Dus ik sport veel. En ik zorg echt wel voor goede balans tussen inspanning en ontspanning.
T: Ja dat is echt super belangrijk. Maar ook zoooo lastig.
C: maar ook nee leren zeggen!
T: ja dat is zo moeilijk. Dat moet je echt leren. Heb jij dat moeten leren?
C: ja ik heb nee zeggen zeker moeten leren. En vooral nee zeggen tegen mezelf. Ik was altijd wel assertief naar anderen, ik denk dat je dat wel leert als je een ziekte hebt dat je een stuk assertiever wordt, dat denk ik echt.
T: ja je moet wel
C: maar naar jezelf vooral. Dus het gaat vooral om de normen en waarden die vanuit de maatschappij worden opgedrongen, en voor jezelf accepteren dat je denkt ik doe daar niet aan mee. Alcohol bijvoorbeeld, wist ik al heel snel, oh ik voel me niet zo lekker als ik dat gedronken heb, dus dat betekent dat ik dat niet ga doen. Zwemmen, merk ik ook. Dus ook nee durven zeggen ook al doet een ander iets wel. Niet steeds die grens opzoeken want mijn grenzen liggen gewoon ergens anders.
T: Ja, en daarvoor moet je echt durven jezelf als uitgangspunt te nemen.
C: ja. zeker, en ook niet bang zijn wat de anderen dan denken. Daar ben ik nog lang niet hoor, daar ben ik nog lang niet. Maar gewoon het, bijvoorbeeld ook het spreken over je ziekte uberhaupt. Want je hoort al heel snel: oh ja jij hebt toch sikkelcel ziekte? Dat je vaak dat gevraagd wordt op random evenementen en plekken waar ik kom. En aan de ene kant ja, dat is waarom ik 3 jaar geleden begon met praten erover, en een stichting, en activiteiten. Maar aan de andere kant is het ook iets… kijk wij hebben de luxe allebei dat je eigenlijk niet ziet dat we iets hebben Dus dat is echt wel een privilege binnen het hele ziek zijn. En soms wil je dat lekker zo houden.
T: Ja klopt!
C: en ben je helemaal niet in de stemming als je met iemand praat om ja ik heb dit over je gelezen, of dat.
T: ja nee, klopt, en dat begint bij mij nu een beetje te komen. In het begin wilde ik het er juist heel veel over hebben. Omdat ik het allemaal aan het verwerken was. Maarja, Jij bent natuurlijk je hele leven al ziek.
C: ja ik heb het al mijn hele leven. Getting really old.
T: Boring!
C: Maar aan de andere kant het is echt het is nog steeds een ziekte waar nog steeds meer mensen niet van gehoord hebben dan wel. Lijkt een beetje op POTS daarin. Dus het is hartstikke hard nodig.
T: ben jij anders tegen het leven aan gaan kijken, of ja je was altijd al ziek, ik wou vragen sinds je ziek bent, maar ja.
C: ik geniet meer, denk ik. Ik denk dat ik echt meer geniet, en meer relativeer dan anderen. Anders reageer op ziekte gewoon. Ik merk dat als, ja je hebt wel eens mensen die iets hebben, of iets krijgen, dus het niet hebben van een chronische ziekte, maar gewoon eens ziek zijn, ja daar trek ik echt mijn neus niet voor op.
T: of oh ja ik ben al een week thuis gebleven met griep!
C: Oh ja dat. Ik ben ook niet zo vaak ziek. Een griep bij mij wil echt niet zeggen dat ik een week thuis ben of 2 weken. Je kijkt echt anders naar ziekte.
T: ja wat ik ook vind is dat sinds ik ziek ben, dat ik de wereld wat meer zie zoals ie echt is. Namelijk dat niks zeker is. Je kan wel plannen, maar niks is zeker.
C: ja ik denk dat, en het durven vertrouwen op, ja voor mij is dat God, maar anderen definiëren dat misschien anders. Maar het durven vertrouwen op dat het leven gaat zoals het gaat. Ik ben natuurlijk helemaal niet iemand die heel erg hangt, want over sikkelcelziekte zeggen ze patiënten worden gemiddeld 45-50 jaar. Dan is het wel klaar. Daar staar ik niet naar. In januari wordt ik 40, ik zie mezelf makkelijk 80-90 worden. Met gemak! Dus ik denk ook dat dat ook wel meespeelt dat je echt anders kijkt naar het leven.
T: ja dat je wat meer openstaat voor uhh hoe zeg je dat. Kan moeilijk woorden vinden maar volgens mij snap ik precies wat je bedoelt.
C: een soort van openstaat voor wat er gebeurt gewoon. Voor mezelf heb ik een stukje eigen regie, maar ook gewoon een stukje loslaten in vertrouwen.
T: ja. Dat. Want het is gewoon zoals het is. Nou ik vind dit een mooi einde van het interview, Of is er nog iets wat jij graag wilt vertellen? Wat nog niet zo aan bod is gekomen? Of iets, misschien nog een boodschap geven aan de luisteraars?
C: Nee. Behalve dat ik tegen de luisteraars die zelf ook een chronische ziekte hebben, wil zeggen om elke dag gewoon te genieten en te excelleren op je eigen manier.
T: ja precies.
Dankjulliewel voor het luisteren. Nog even een oproep, vind je het leuk om iets bij te dragen aan deze podcast? Ik ben namelijk nog opzoek naar mensen die af en toe een deel van de podcast willen uittypen, zodat doven en slechthorende mensen de podcast kunnen lezen in plaats van luisteren. Je kunt me benaderen via social media, of via de website. Alvast bedankt!
Dank aan Chantelle voor dit interview, en credits to Apple Shampoo Art voor het logo. Ook dank aan Nick Bootsman voor de transcriptie. Volg ons op twitter en facebook via @ziekdepodcast of via de website www.ziekdepodcast.nl Wanneer je ons rate op iTunes kunnen anderen deze podcast makkelijker vinden. Dankjewel voor het luisteren, en tot volgende keer!
Ziek. De podcast 