Seizoen 2, aflevering 3: Het sociale model en het VN-verdrag handicap met Xandra Koster

Liever lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript

In deze aflevering spreken we met Xandra Koster, projectleider bij belangenorganisatie Ieder(in) en pleitbezorger voor mensen met een handicap. Xandra geeft ons een 101 in twee belangrijke begrippen rondom handicap: het VN-verdrag handicap en het sociale model. Ook vertelt ze hoe het was om zes jaar geleden ziek te worden en haar politieke ambities terug te moeten schroeven.

Verder bespreken we de actualiteit in Nieuws uit de Lappenmand. Aan bod komen Exctinction Rebellion, marriage equality, Help Save Hugo, de Week van de Toegankelijkheid en #RegelHet. In #DokterDrama en #GoedzoDokter bespreken we twee ervaringen van luisteraars met hun huisarts.

Genoemd in deze aflevering:

• Extinction Rebellion: artikel over politie in de UK die rolstoelen van demonstrerende mensen afpakken, artikel over de vraag hoe inclusief Extinction Rebellion is voor mensen van kleur
• Help Save Hugo
• De aflevering van Kassa over wat er mis gaat in de hulpmiddelenzorg (#RegelHet)
• Twitter activisten:
  • Imani Barbarin (@Imani_Barbarin): zie o.a. haar hashtags #AbledsAreWeird, #ThingsDisabledPeopleKnow, #DisTheOscars
  • Ace Tilton Ratcliff (@MortuaryReport)
  • Eugene Grant (@MrEugeneGrant)
  • Vilissa Thompson (@VilissaThompson)
  • Xandra had ook nog graag @CoffeeSpoonie willen noemen
• Het artikel over het verschil tussen person first (“person with a disability”) en identity first (“disabled person”) taalgebruik bleek niet van Imani Barbarin te zijn, maar Lisa Egan op de website Everyday Feminism: “I’m not a person with a disability”
• Het plaatje van de trap en de rolstoeler (sociale model van handicap)

Transcript

Deze aflevering werd getranscribeerd door Margot Gerritse en Eline Pollaert.

• Introductie
• Nieuws uit de lappenmand
• Patreon
• Interview met Xandra Koster: Voorstellen
• Interview met Xandra Koster: Begin van de ziekte
• Interview met Xandra Koster: Disability Activism
• Interview met Xandra Koster: Ieder(in) en het VN-Verdrag Handicap
• Interview met Xandra Koster:: Het medische en sociale model van handicap
• Nieuws uit de Lappenmand deel 2: #RegelHet actie
• #DokterDrama en #GoedzoDokter
• Outro
• Aftiteling

Introductie

Eline: Hallo Lieve luisteraars. Het is vandaag dinsdag 14 oktober 2019. Welkom bij Ziek. De podcast waar wij verslag uitbrengen vanuit de lappenmand.

Tamar: En vandaag hebben wij de eer om Xandra Koster te spreken voor deze podcast. Van harte welkom Xandra.

Eline: Jeej!

Tamar: We volgen Xandra al een tijdje online en ook offline en we zijn ontzettend blij dat je vandaag tijd voor ons wilde maken.

Eline: Yes, absoluut.

Xandra: Dat is wederzijds.

Tamar: Mooi zo!

*muziek*

Eline: We gaan je zo wat uitgebreider introduceren en je vragen naar je expertise op het VN verdrag handicap, je werkt bij Iederin, en de verschillende modellen van handicap.

Tamar: Maar eerst willen we nog even vertellen hoe we hier zitten en hoe we vandaag bijeen zijn gekomen. Zelf hoefde ik vandaag helemaal niet ver te reizen, ik ben gewoon al thuis, super relaxed. We zitten bij mij op de bank en dat is maar goed ook, want ik ben nog aan het herstellen van een medische ingreep en moet het rustig aan doen. Maar Xandra, hoe ben jij hier naar toe gekomen?

Xandra: Ik ben vanmorgen al naar Utrecht gegaan. Het is nu eind van de middag zo’n beetje. Dat kunnen mensen niet zien op de podcast, is wel zo.

Tamar: Nee dat is waar.

Xandra: Want ik werk in Utrecht. Dus ik heb eerst gewerkt de hele dag en toen ben ik met de auto hier naar toe gekomen. Dat is 20 minuten vanaf mijn werk. En onderweg dan luister ik altijd een podcast ofzo of een boek ofzo.

Tamar: Jeej!

Xandra: Maar deze keer, ik heb zangles, dus morgen moet ik weer naar zangles. Dus deze keer heb ik 20 minuten mijn liedje geoefend, op repeat.

Eline: En daar zijn natuurlijk geen geluidsopnames van toevallig?

Xandra: Klopt! Daar zijn geen geluidsopnames van, maar dat kunnen we regelen. Misschien als ik hem eenmaal onder de knie heb. Ja hoor.

Eline: Leuk! En is het een beetje te doen met autorijden en parkeren in en om Utrecht?

Xandra: Autorijden is vrij druk. Maar ik heb mijn werk zo ingericht dat ik na de spits vertrek zo’n beetje, en voor de spits ook weer naar huis rijdt. Ik werk maar 6 uur op een dag.

Eline: Slim.

Xandra: Maar dan nog ben ik wel 1,5 uur onderweg.

Tamar: Dat is wel lang.

Xandra: En parkeren dat gaat wel goed. Ik heb gewoon parkeerplek bij mijn werk.

Eline: En hier was het ook te doen voor de deur?

Xandra: Ja ik sta gewoon voor de deur.

Tamar: Ja en toen, ik had jou al van te voren via de app gewaarschuwd voor mijn incomplete drempelhulp. Want mijn leverancier is niet alleen slecht in het leveren van rolstoelen maar ook in het leggen van een hele goede drempelhulp. Dus er zit nog een soort, hoe moet je dat omschrijven?

Xandra: Ja je gaat eerst, hij is al schuin omhoog zegmaar..

Tamar: ..En dan komt er stiekem toch nog een drempel..

Xandra: Maar als je al een tijdje een rolstoel gebruikt en je raakt wat vaardiger dan is hij prima te doen. Ja echt nog wel.

Tamar: Ja dus Xandra die nam hem gewoon.

Eline: Die katapulteerde zich naar binnen. Bijna dwars over de kat heen.

Xandra: Echt niet!

Eline: Haha, nee hoor. No animals were harmed in the making of this episode.

Tamar: En jij Eline, hoe kwam jij hier?

Eline: Nou dat klinkt aardig vergelijkbaar met Xandra. Ik werk ook in Utrecht. Ik vertrek altijd voor de spits ’s ochtends, dus ik zit om half 7 in de trein.

Xandra: Oh wat erg!

Eline: Ik pak dus twee treinen en een bus.

Xandra: Dus als jij morgenochtend die kant op gaat dan lig ik gewoon nog in mijn bedje.

Eline: Ik werk niet op woensdag. Nee ik werk gelukkig niet op woensdag dus ik zal ook aan jullie denken vanuit mijn bed als ik in de ochtend wakker wordt. Maar ik heb er dus vandaag ook al een werkdag op zitten. Vanuit mijn werk is het dan nog 2 bussen naar Tamar thuis en dat gaat altijd wel soepeltjes. Dus voor mij vandaag geen problemen.

Tamar: Nou mooi!

Eline: En ik heb me hier ook lekker in de bank geïnstalleerd en al thee rondgebracht, dus we zitten al weer lekker goed geïnstalleerd.

Tamar: En Xandra die zit ook lekker onder een dekentje.

Xandra: Precies, ik ben een koukleum.

Tamar: En ik heb een dekentje ook al klaar.

Eline: Nou mooi, nu hebben jullie een beetje een beeld van hoe wij erbij zitten. Dus nu gaan we door naar onze vaste rubriek, nieuws uit de lappenmand.

Nieuws uit de lappenmand

Tamar: In de rubriek ‘Nieuws uit de Lappenmand’ delen we nieuws dat ons is opgevallen op het gebeid van chronische ziekte en handicap. En we hebben een heel lijstje met dingen die we willen bespreken. Even kijken. Waar zullen we beginnen? Zullen we eerst Extinction Rebellion doen?

Eline: Lijkt me goed. Die zijn natuurlijk de laatste weken veel in het nieuws geweest. Dat is een klimaatorganisatie die met ‘direct action’, zo heet dat, dus eigenlijk dwarsliggen, maar niks strafbaars doen aandacht willen vragen voor de klimaatproblematiek. En ook het urgenter op de agenda zetten. En er is een en ander ook over geschreven hoe inclusief deze beweging is.

Xandra: Het gebrek daaraan vooral, toch?

Eline: Precies, zowel op het gebied van ras/identiteit als beperking. Misschien willen jullie daar wat meer over vertellen?

Tamar: Qua beperking heb ik daar nog geen artikelen over gevonden. Ik heb wel gevonden dat in England, daar waar de organisatie vandaan komt, dat daar gehandicapte mensen, ja hoe zeg je dat, proberen het een beetje zich toe te eigenen?

Eline: Of gewoon zich aan te sluiten daarbij?

Tamar: ..zich aan te sluiten en daarbij ook echt aandacht te vragen voor de toegankelijkheid van deze acties. Want ik vroeg me dus heel erg af, ik zag het filmpje al dat ze volgens mij voor het eerst actie voerden in de Tweede Kamer en ik was wat meteen helemaal van: ‘Oh wat gaaf en ze zijn aan het zingen.’ Op de een of andere manier is dat iets wat mij heel erg aanspreekt. Ik val natuurlijk ook heel mooi in die linkse witte meisjes doelgroep van ze, denk ik zeg maar. En toen vroeg ik me wel meteen af, stel dat ik daar nou aan mee zou doen met mijn rolstoel, hoe werkt dat dan? En ik heb daar op Twitter ook een vraag over gesteld. Want hun acties richten zich heel erg op opgepakt worden. Ze willen laten zien dat mensen dus bereid zijn om zo ver te gaan dat ze zich laten arresteren voor dit doel. Dus dat arresteren is niet een soort bijzaak, maar dat is dus onderdeel van hun strategie. En ik vraag me gewoon af: Hoe veilig is het voor mij om gearresteerd te worden?

Xandra: En voor mensen van kleur ook.

Tamar: Ja precies.

Xandra: Dat is wat dat betreft totaal niet inclusief. Terwijl de mensen die het meest te lijden hebben als er klimaatcrisis is, dat zijn mensen met een beperking en mensen van kleur. Dus daar schuurt het voor mij wel wat moet ik zeggen.

Eline: Wat ook nog wel een belangrijke gebeurtenis was is dat de grote actie onder het rijksmuseum, onder de doorgaande weg, die was vorige week en die viel precies tegelijk met de opening van de week van de toegankelijkheid. En dat is echt weer een pareltje van een voorbeeld hoe het thema duurzaamheid en het thema toegankelijkheid mekaar niet hoeven bijten. Maar in de praktijk gebeurt dat echt onevenredig vaak is mijn gevoel.

Xandra: Ja dat vond ik zelf wel een interessante. Ik werk bij Iederin. Daar krijgen we het straks denk ik nog wel over.

Eline: Uitgebreid.

Xandra: Maar Iederin die organiseert de week van de toegankelijkheid, en ik vind dat wij als Iederin daar ook wel steken hebben laten liggen. En daar hebben we het intern ook wel over gehad met elkaar, want we wisten namelijk de week voor de opening van de week van de toegankelijkheid dat die weg afgesloten zou zijn en dat er een demonstratie zou zijn. Dus ik ben ook zelf niet scherp geweest. Het is niet mijn project, dus dat is dan mijn excuus ofzo. Ik hoef geen excuus, maar goed. Ik ben niet scherp geweest en niemand is scherp geweest bij ons en eigenlijk hadden we contact moeten opnemen met hen met van: Joh, wij mensen met een beperking, wij hebben hier de opening van de week van de toegankelijkheid en daar komen heel veel mensen met een beperking naar toe en wij zijn bij uitstek een doelgroep die te lijden heeft onder klimaatverandering. Hoe kunnen we elkaar versterken? En dat hebben we gewoon niet gedaan. En ik heb wel op de dag zelf een aantal keer erover getweet. En dat is ook wel door andere mensen, die hebben dan Extinction Rebellion er in getagd. En ik heb wel geprobeerd om daarover met ze in contact te komen, maar ik heb nooit iets daar over terug gehoord. Dus dat is wel een beetje jammer. Maar, dat moet ik ook eerlijk zeggen, uiteindelijk viel het allemaal reuze mee. Ik kon vlakbij parkeren, en er stond wel politie enzo, maar die hadden zoiets van: oh je zit in een rolstoel, nee jij mag wel door.

Eline: Dus je wordt niet verdacht van rebels zijn?

Xandra: Nee!

Eline: Ze moesten eens weten.

Tamar: Interessant. Maar door wie werd je doorgelaten? Door de politie of door Extinction Rebellion?

Xandra: Door de politie. Extinction Rebellion heb ik eigenlijk nog niet eens gezien.

Tamar: Maar dat is eigenlijk een interessante gedachtegang van de politie inderdaad.

Xandra: Want ik moet zeggen, ze hielden eerste een man op een fiets tegen en dan ging het: “Hé! Je mag er niet door en dat kan niet.. want het is hier afgezet.. dus je kunt er niet door..” En toen kwam ik: “Mag ik er wel door?” En toen was het: “Ja, jij mag er wel door.” Eindelijk ook eens voordeel van dat ik in een rolstoel zit.

Eline: Ik herinner me ook wel foto’s volgens mij uit Londen, dat er ook wel rolstoelers aanwezig waren bij die Extinction Rebellion protesten en dat rolstoelen op een grote hoop lagen, dat de protesteerders afgevoerd waren zonder rolstoel. Ik zal deze foto’s nog even terugzoeken.

Tamar: WTF! Wat heftig.

Xandra: Ja daar heb je dus wel antwoord op je vraag Tamar.

Eline: Dit is wel een Londense situatie hè.

Tamar: Ik denk dat het per situatie verschilt, want ik kreeg namelijk privé berichtjes van iemand die zelf fervent activist is en die heel vaak demonstreert en ook een rolstoel gebruikt. En dat hij juist wel positieve ervaringen heeft in de zin van dat hij dan gewoon moet rolstoel en al wordt opgepakt. En dat hij dan medicijnen krijgt enzo.

Xandra: Maar goed, dan heb je het wel over iemand met een zichtbare beperking. Als je een onzichtbare beperking hebt dan wordt er geen rekening mee gehouden. Dus het is ook wel privilege om op die manier te kunnen demonstreren. En mensen van kleur die worden niet graag opgepakt door de politie, en logisch. Dus ik vind het ingewikkeld.

Tamar: Ik ben vooral wel blij dat er wel actie is. Heel erg. En ik zou wel willen dat er binnen die organisatie gewoon een bewustwordingsproces op gang komt over hun eigen..

Xandra: En hun eigen privilege. Nou herinner ik het me weer. Ik heb wel reactie gehad op 1 tweet van Extinction Rebellion. Toen zeiden ze ook, nou we laten ons oppakken want dat is de manier. En toen zei ik iets van: “Joh, realiseer je wel dat dat een privilege is, want stel je bent iemand van kleur of iemand met een beperking dan is het toch een stuk gevaarlijker om je op te laten pakken.” En toen zeiden ze: “Ja we zijn ons bewust van ons privilege en daar moeten we eigenlijk ook meer mee gaan doen.”

Tamar: Oh ok, mooi. Dat is een ingang.

Eline: Dat moedigen wij aan als publiek.

Tamar: Volgens mij had ik jou weer een plaatje geappt ofzo, Eline.

Eline: Het zal eens niet, het is aan de lopende band.

Tamar: Wij appen echt heel veel. Ik had een plaatje geappt dat ik ergens weer iemand van Extinction Rebellion zag met iemand met een protestbord en daar stond iets met: “If you keep doing this you are mental” or something.

Eline: Ja of crazy. Het was goed mis.

Tamar: Ja iets met mental. Het was weer heel erg validistisch taalgebruik. En dan was het afgelopen week coming-out dag op 11 oktober en een onderwerp dat dan heel vaak ter sprake komt is marriage equality, maar..

Eline: En dat we er heel erg trots op zijn dat we dat hebben in Nederland.

Tamar: Ja precies, maar als je dan wat intersectioneler kijkt, dan weten heel veel mensen met een handicap dat wij eigenlijk geen echte marriage equality hebben. En jij kwam ook met het idee, Eline dus, wat waren jouw gedachten hier verder over?

Eline: De achterliggende gedacht is dat als je afhankelijk bent van een uitkering en je gaat trouwen of samenwonen met iemand, dat het dan zomaar kan dat die uitkering wordt stopgezet. Wat dus betekent dat mensen die heel graag zouden willen trouwen dat niet kunnen, zeker als je met twee mensen in een relatie bent die een uitkering hebben. Wat ook nog meespeelt als die uitkering wegvalt, dan wordt je dus ook financieel afhankelijk van je partner. En dat levert volgens mij alleen maar onwenselijke situaties op. Dus elke keer als iemand zich op de borst klopt van we hebben marriage equality in Nederland, dan moet ik toch altijd weer even mopperen hierover.

Tamar: Ja een hele goede. Ik ken ook persoonlijk mensen die in die situatie zitten en die er ook financieel ongelooflijk op achteruit zijn gegaan, bij ja samenwonen al. Dus het gaat niet eens over trouwen maar ook over samenwonen.

Eline: Precies. Ik heb ook als ik dan naar mezelf kijk, ik woon samen met mijn partner. En met z’n tweeën gaat het goed dat rondkomen, maar mocht dat onverhoopt wegvallen dan ben ik niet financieel zelfstandig. Ik kan maar drie dagen per week werken en dat wordt heel ingewikkeld om dat in mijn eentje rond te breien, dus dat, nou ik zal niet zeggen dat ik daar wakker van lig ’s nachts, maar als ik daar over na ga denken dan voel ik me daar toch niet helemaal prettig bij.

Tamar: En nog iets anders, de zorg waar je recht op hebt hangt ook heel erg af van met wie je samenwoont. Dus ik heb bijvoorbeeld geen recht op huishoudelijke hulp omdat mijn partner gezond is en geen handicap heeft. Maar mijn partner werkt meer dan fulltime, dus dat werkt in de praktijk gewoon niet zo dat zij dan ook heel het huishouden kan doen.

Eline: De weinige tijd die je dan samen hebt wil je misschien wel in elkaar investeren.

Xandra: Plus dat je daarin dan ook weer afhankelijk bent van je partner. Of dat ze zeggen: “Dan moet je maar bij je partner weg want dan kun je huishoudelijk hulp krijgen.” Ook niet heel..

Tamar: Nee precies.

Eline: Dat klinkt niet heel geëmancipeerd in ieder geval.

Tamar: Dus dat is wel een hele interessante gedachte.

Eline: En laatste puntje van nieuws uit de lappenmand en niet zo’n leuke.

Tamar: Nee, wij kregen een berichtje van een luisteraar en die wees ons op een crowdfunding campagne voor Hugo. Hugo, ik weet niet wat zijn achternaam is, die heeft een A-line en er is ontdekt dat hij een hersenstamcompressie heeft vanwege instabiele nekwervels.

Xandra: Oja dat heb ik gelezen. Echt heel heftig.

Eline: Ja dat is echt een heel schrijnend verhaal. En hij dreigt binnenkort op straat te belanden zonder passende hulp.

Xandra: En hij niet alleen, maar ook de vrouw die hem opvangt.

Eline: Precies. De vriendin die hem opvangt en voor hem zorgt 24/7.

Tamar: En die haar baan heeft opgezegd daarvoor.

Eline: Precies, dus om Hugo te helpen is er een GoFunding gestart, om Hugo te helpen aan passende woonruimte, 24-uurs zorg en medische benodigdheden. Wil je daarbij helpen of wil je het verzoek verder verspreiden dan kun je alle informatie vinden op de hele uitgebreide website https://www.gofundme.com/teamHugo. En deze informatie zetten we ook nog in de shownotes en delen we ook nog een keer op onze social media kanalen.

Tamar: Ja. Dat was het. Nou, dat was deze rubriek.

Xandra: Mag ik nog iets toevoegen? Of althans iets vragen.

Tamar: Ja.

Xandra: Hebben jullie nog iets meegekregen van die week van de toegankelijkheid? Want dat is natuurlijk een heel…

Tamar: Pfoe, zijn we gewoon de hele week van de toegankelijkheid vergeten.

Xandra: Ja precies, want we hebben het er net heel eventjes over gehad in het kader van.. Maar hebben jullie er nog iets van meegekregen, iets mee gedaan, iets bijgewoond, of?

Tamar: Nou, dat klinkt heel cynisch, maar ik wilde eigenlijk ergens naar toe gaan, naar de opening van een tentoonstelling van de gemeente Utrecht genaamd “Vrij rollen.” Het gaat over rolstoeltoegankelijkheid in de stad Utrecht. Ik kon daar niet heen omdat ik een telefonische afspraak had met het UWV en die durfde ik niet te verzetten, want ik had al “moeilijk gedaan” bij het UWV. En het UWV moet je toch een beetje te vriend houden.

Eline: Gaan we nou weer zitten mopperen over het UWV? Alweer?

Tamar: Ja, niet voor niks toch. Maar dat vond ik dus wel vervelend, maar goed, ik heb verder eigenlijk niks er mee gedaan. Ik heb wel dingen voorbij zien komen, maar voor mij voelt het eigenlijk een beetje vervreemdend dat het.. Ineens vinden andere mensen het ook belangrijk, maar voor mij is het het hele jaar belangrijk. Misschien een beetje flauw om te zeggen, maar zo voelde het voor mij een beetje. Dus ik was verder niet speciaal er heel erg mee bezig.

Xandra: En jij Eline?

Eline: Ik heb wel het een en ander er over voorbij zien komen. Maar een hele drukke week gehad met werk en allerlei dingen daar omheen. Dus eigenlijk, mijn dag was al een beetje op voordat ik daar goed en wel over na ging denken of ik daar wel iets mee ging doen. Dus ik heb hem helaas grotendeels aan me voorbij laten gaan dit jaar.

Tamar: Nou en jij hebt wel van alles gedaan toch?

Xandra: Nou valt mee hoor. Ik was bij de opening in het Rijks. Dat was wel heel erg cool om zo dicht bij De Nachtwacht te staan en dat er niet 7 rijen dik mensen voor stonden. Dat was wel heel erg tof.

Tamar: De Nachtwacht was heel toegankelijk.

Xandra: Ja ja, was heel toegankelijk. Maar hij wordt wel gerestaureerd op dit moment, een voorstudie voor gedaan. Maar wat wel cool was, we gingen daarna in groepjes uiteen en we kregen een rondleiding. En ik zat bij de dementie rondleiding en dan gingen ze ook doen wat ze doen met mensen met dementie die naar het museum gaan. En die gaan dan kijken naar het schilderij.. ik hoor iets..

Tamar: Ja dat is even de kat die binnenkomt.

Xandra: Oh ja daar wordt ik heel erg door afgeleid. En dan ga je daarnaar zitten kijken en dan ga je in gesprek daar over. En dat was heel erg gaaf. Het was De Vrede van Münster. Ik weet niet of jullie dat schilderij kennen, maar het was een beetje in de stijl van de Nachtwacht ook. Het zijn ook schutters die met elkaar aan tafel zitten en dan staat daar eten op tafel. Het waren eigenlijk allemaal witte manspreadende mannen daar aan tafel. Er waren twee vrouwen. Eentje die stond op een vaandel, dus dat was geen echte, dus die had blote borsten. En er was er eentje die was aan het bedienen natuurlijk.

Eline: Uiteraard

Xandra: Of we hebben blote borsten of we zijn aan het bedienen, zo zijn we.

Tamar: We zitten hier ook allemaal met blote borsten.

Eline: Het is jammer dat jullie geen beeld er bij hebben. Ik had jullie al verteld dat ik had bediend, maar daarna zijn de dingen uitgegaan.

Xandra: Maar, wat wou ik zeggen? O ja, maar ze hadden natuurlijk allemaal mooie kleren aan die mannen. En die mevrouw die dat aan ons uit ging leggen die had lapjes bij ons en die gaf ze dan aan ons. En die mochten we dan voelen. En dan vroeg ze: “Heb je zelf ook wel eens mooie kleren aan? En bij wat voor soort gelegenheid dan?” En dan ging ze een beetje laten zien hoe ze dat gesprek normaal voert met die mensen. En dat vond ik heel erg tof om mee te maken. En die andere twee rondleidingen waren voor mensen met een auditieve beperking en met een visuele beperking. Mensen met een visuele beperking gaan dan op een rondleiding naar, ik geloof, de nachtwacht kijken.

Tamar: Heel cool.

Eline: Oh geweldig. Ja ik geloof dat het Van Abben museum ook van dit soort rondleidingen aanbiedt.

Xandra: Ja het Van Abben doet dit ook echt super goed. Die zijn volgens mij ook nog niet ietsje verder zelfs, ja. Dus dat is wat ik heb gedaan en ik zou, ja daar heb ik het met jou nog over gehad deze week, of vorig week, ik zou nog een filmpje doen over een spel dat in allerlei gemeentes was gespeeld: Het Inclusiespel. En uiteindelijk heb ik dat niet gedaan omdat ik vond dat de manier waarop het spel was vormgegeven, of vooral waar mensen met een beperking steeds kwetsbare groepen werden genoemd. Ik vond dat zo slecht dat ik dacht: Ik ga aan dat filmpje niet mee doen. En verder heb ik gewoon gewerkt.

Patreon

Tamar + Eline: Katsjing!

Tamar: Het liefste zouden wij willen dat de wereld niet om geld draaide. Maar helaas, een podcast maken is niet gratis.

Eline: We investeren zelf niet alleen tijd en energie, maar ook geld in deze podcast.

Tamar: Wil jij ons daarbij een handje helpen? Ga dan naar http://patreon.com/ziekdepodcast. Wij zijn je eeuwig dankbaar.

Interview met Xandra Koster: Voorstellen

Tamar: Nou dan is het nu tijd om Xandra wat uitgebreider aan jullie voor te stellen. Klinkt bijna een beetje raar om dit zo zeggen nu we al gezellig aan het praten zijn, maar waarschijnlijk heb je al eens van Xandra gehoord. Ze gooit zich regelmatig op Twitter, is tot 3 keer toe aangeschoven bij een van onze lievelingspodcasts, namelijk Dipsaus.

Eline: Whoopwhoop!

Tamar: Ze schrijft voor OneWorld en ze werkt bij Iederin. Een netwerk voor mensen met een handicap of een chronische ziekte.

Eline: Bovendien Xandra, heb jij een indrukwekkende loopbaan al achter de rug. Je hebt gewerkt bij jeugdzorg, de psychiatrie en de gehandicaptenzorg, daarnaast ook als zelfstandig rouwbegeleider en ook als trainer zelfmoordpreventie bij 113. En ook heb je jaren als PvdA raadslid in de gemeenteraad ingezet.

Tamar: Dat is echt ongelooflijk veel. Dat klinkt echt alsof je 3 levens achter de rug hebt.

Xandra: En in mijn eentje 3 pubers opgevoed, of 3 kinderen want dat waren natuurlijk niet altijd pubers.

Eline: Dat hadden we als eerste moeten noemen. Daar verdien je een standbeeld voor. Zijn we nog iets belangrijks vergeten? Want dit is natuurlijk een beetje het formele voorstel, maar wat moeten we van je weten, lievelingskeuken..?

Xandra: Ik houd heel erg van koken. En daar kan ik me dan ook helemaal in laten gaan. Ik heb ook brownies meegenomen.

Tamar: Ja ze zijn echt super lekker.

Eline: Echt jullie weten niet wat jullie missen.

Xandra: En ik hou gewoon heel erg van leuke recepten koken. Ik ben niet zo heel erg van het haken en breien enzo, maar bij mij zit het meer in het koken.

Tamar: Leuk!

Eline: Eten is een hele legitieme hobby. Die delen wij.

Xandra: Ja eten is echt wel een hobby.

Eline: Nou volgens mij hebben we je zo wel een klein beetje leren kennen dus laten we het interview induiken.

Interview met Xandra Koster: Begin van de ziekte

Eline: Je doet ongelooflijk veel van dag tot dag, maar je vertelde laatst dat je alsnog wel een grote stap terug hebt moeten zetten in jouw ambities toen je ziek werd. Wil je ons daar wat meer over vertellen?

Xandra: Ja. Nou zo ongelooflijk veel doe ik niet hoor. Ik werk drie dagen in de week maar 6 uur per dag, dus.. Nee dat is niet waar! Ik werkte 18 uur per week, maar ik heb dat opgeplust. Ik werk nu 22 uur. Maar ik werk nu 22 uur per week. En daarvoor werkte ik inderdaad veel meer en zat ik ook in de gemeenteraad. Wat was je vraag?

Eline: Je vertelde dat je op een gegeven moment ziek werd en dat je dat terug moest zetten, hoe zit dat? Hoe zag het er bij jou uit?

Xandra: Oh ja. Ik werkte, dat was in die tijd dat mijn kinderen nog pubers waren. Inmiddels zijn ze alle drie volwassen, ze zijn af. Ik werkte, ik zat in de gemeenteraad, en dus kinderen. En ik was bezig ook met allerlei leergangen. De Partij van de Arbeid biedt leergangen aan voor mensen die wat meer willen zeg maar. En ik wilde heel graag in de Tweede Kamer, en ik ben héél blij dat dat nooit gebeurd is, nu achteraf, maar dat wilde ik graag. En toen werd ik inderdaad ziek. Ik had sowieso al altijd heel veel last van mijn lijf en tijdens een vergadering voelde ik mijn schouder uit de kom glijden en eigenlijk krijg je dan zeg maar een sneeuwbaleffect. Daarna werd het allemaal heel veel erger en kreeg ik ook veel meer dingen.

Eline: En rond welk jaar was dit ongeveer?

Xandra: 2013 dacht ik? Ja begin 2013.

Eline: Ruim 7 jaar geleden inmiddels? Of ruim 6 jaar dus.

Xandra: Ja 6. En toen moest ik eerst stoppen met de gemeenteraad. Toen moest ik ook stoppen met werken. Dat ging vrij geleidelijk. Uiteindelijk wist ik aan het einde van 2013 hield mijn contract op. En ik kon toen eigenlijk ook bijna niet meer werken. Ik zat toen in de ziektewet, ik werkte een paar uurtjes. En toen dacht ik ik moet iets anders gaan doen, en iets waar ik niet heel veel tijd in hoef te steken maar wat wel heel zinvol is. En toen ben ik met gaan omscholen tot rouwbegeleider. Maar dat klinkt nu alsof dat allemaal volgtijdelijk ging, van ik stopte met dit, ik stopte met dat en toen ging ik me omscholen tot rouwbegeleider. En in feite is dat natuurlijk ook wel zo als je naar mijn CV kijkt, maar emotioneel werkte dat wel heel anders. Ik was iemand die altijd heel erg mezelf definieerde door middel van wat ik presteer. En ik wist altijd wel, van daar moet ik ooit eens wat mee.

Eline: Ooit zit er een bovengrens aan.

Xandra: Ja en ik had ook wel door dat het niet helemaal, hoe moet ik dat zeggen, dat het niet helemaal realistisch was ofzo. Dat het niet een healthy way of life was.

Eline: Een onhoudbare situatie.

Xandra: Ik wist, enig moment moet ik hier iets mee. Want ik legde dan de lat en als ik dan de lat bereikt had dan had ik altijd in plaats van “Yes nu heb ik iets bereikt” de lat weer hoger gelegd. Dus dat was heel vermoeiend, vooral voor mezelf, maar ook wel voor mijn omgeving denk ik. En toen ineens kon ik helemaal niks meer, dus dat was wel even heel erg schakelen. Mijn bestaansrecht definieerde ik aan wat ik presteerde en toen moest ik ineens mijn bestaansrecht uit andere dingen gaan halen. Dat vond ik heel moeilijk en dat heeft ook zo zijn achtergrond met allerlei dingen uit het verleden natuurlijk, waarom ik zo in elkaar steek. Maar eigenlijk kwam dat wel goed uit omdat ik die rouwbegeleiding ging doen, daarin moest je ook een heel deel van jezelf onderzoeken, dus daar kon ik dat wel aardig in kwijt. En het gaat nu wel heel veel beter. Ik ben nog wel heel prestatiegericht, en ik vind het heel tof als ik dingen behaald heb, en ik wil ze ook nog wel eens een beetje vertellen aan mensen, van kijk eens, ik heb iets goeds gedaan.

Eline: En terecht.

Xandra: Ja, maar het is niet meer zo dat ik mijn bestaansrecht er aan ophang.

Tamar: Ik vind  het heel herkenbaar en ik denk ook dat heel veel mensen die met chronische ziekte of misschien ook andere beperkingen te maken hebben, dit herkennen. Onze maatschappij is gewoon zo ingericht op presteren en op je bent wat je doet. Dus als dat wegvalt, dan moet je daar iets mee. Je moet op een of andere manier de knop omzetten of maatschappijkritiek ontwikkelen om daar mee om te gaan.

Xandra: Ja ik heb ook wel een half jaar ofzo coaching gehad daarvoor. Om daar een beetje mijn weg in te kunnen vinden.

Eline: Eigenlijk zou dat echt standaard moeten zijn, als je zo heftig uitvalt en in de ziektewet terecht komt dat er wel iets van begeleiding nog is. Want dat is wel zo radicaal anders dan wat je gewend was. Echt heftig.

Interview met Xandra Koster: Disability Activism

Tamar: In je Twitter bio staat dat je er eigenlijk gewoon ingerold bent. Dus Eline was niet de enige die..

Eline: Ik dacht origineel te zijn maar helaas..

Xandra: Ja ik hoorde het inderdaad al dat je hem maakte en toen stond hij bij mij al..

Eline: Je houdt nog een goede pun van mij te goed hoor Xandra. Wees maar niet bang.

Tamar: Maar vertel eens, hoe ben jij terechtgekomen in het wereldje van disability activism en neem je dat mee in je huidige werk?

Xandra: Ja, hoe ben ik daar in terecht gekomen? Ja ik ben er letterlijke gewoon, het klopt ook wel, ik ben er letterlijk een beetje ingerold. Ik weet niet meer zo goed waar het begonnen is. Volgens mij toen ik ziek werd, nee toen ik al een tijdje ziek was in 2016 is het VN verdrag geratificeerd, dus dat volgde ik toen al wel. Maar toen was ik nog niet heel actief dat ik daar ook zelf een rol in had. Dus toen nadat dat geratificeerd was, toen hoorde ik dat Het College voor de Rechten van de Mens mensen zocht voor in de klankboord groep over het..

Eline: Oh daar heb ik ook nog op gereageerd op die vacature. Niet uitgenodigd, maar jij wel dus?

Xandra: Ja, dus daar ben ik toen in terecht gekomen in die klankboord groep. Toen ben ik me daar mee bezig gaan houden en me steeds meer in gaan verdiepen. En op Twitter, wat heel erg geholpen heeft is dat ik activisten vanuit het buitenland ben gaan volgen, vanuit de UK, vanuit Canada, Amerika. Want daar zijn ze eigenlijk wel heel erg op ons vooruit.

Eline: Qua denken en taal zeker.

Xandra: Ja zeker weten. En daar heb ik echt heel veel van geleerd.

Tamar: Kun je een paar namen noemen?

Xandra: Uhm even denken hoor, Crutches & Spice, Imani Barbarin, dat is een van mijn favorieten.

Tamar: Zij is de queen of the hashtags. Zij bedenkt allemaal hele leuke hashtags. Even kijken hoor welke heeft ze: ‘Hot person in a wheelchair’?

Xandra: Ja dat weet ik niet of zij die..

Eline: ‘Shit abled people say’ Of ‘Ables are weird’ Dat is ook volgens mij..

Tamar: Ik kan ze niet allemaal zo oplepelen. Maar ze heeft hele leuke hashtags.

Xandra: Maar ze schrijft ook leuke artikelen. Ik heb heel lang als vastgemaakte tweet had ik een artikel van haar over waarom disabled voor haar het beste woord is en over identity first, language en het woord disabled.

Tamar: Kan je dat kort vertellen wat ze daar in zei?

Xandra: Nou wat ze zei allereerst is dat het woord disabled niet het tegenovergestelde is van able of abled, maar van enabled. Dus enabelen is iemand in staat stellen tot. En disabelen is dus iemand weerhouden van.

Tamar: Ja heel mooi.

Xandra: En wat zij zegt, en dat zegt het VN verdrag ook, is dat mensen met een handicap hebben een ‘impairment’, een beperking, zo vertalen we dat dan want in het Nederlands zijn die termen allemaal niet zo geweldig.

Eline: Niet zorgvuldig.

Xandra: Nee, ja precies het klopt niet helemaal. Maar in het Engels is het heel goed te volgen. Dus zij zegt je hebt een impairment, dat is persoonlijk, dat is individueel, daar kun je ook vreselijk veel last van hebben, pijn van hebben, gedoe van hebben, maar dat is je persoonlijke ding. En je wordt door de maatschappij disabled, omdat de maatschappij allerlei drempels opwerpt op allerlei vlakken. En identity first, daarvan zegt ze: “ik ben niet een person met een disability, ik ben ook niet een person met vrouwelijke kenmerken ofzo, het maakt deel uit van mijn identiteit.” Ik denk dat dat ook te maken heeft met het ownen van die identiteit en ik vond dat echt heel erg eyeopening destijds. Maar die dus. Wat ik ook een hele leuke vrouw vindt is @mortuaryreport. Zij is Canadees en was een – mortician…?

Eline: Echt het hands-on beroep, met dode lichamen werken?

X: Ja. Zij heeft Ehlers-Danlos Syndroom en ze is ook queer.

E: Ze heeft net zo’n goed kapsel als jij.

X: Nog wel korter, ze heeft vaak echt stekeltjes. Soms draagt ze hele mooie lange pruiken, ik vind haar ook heel cool. Valessa Thompson is er nog één, een zwarte vrouw.

E: We zetten deze mensen trouwens ook in de shownotes, zodat jullie mee kunnen genieten van Xandra’s tips.

X: Wat ik ook een aanrader vind is een man met dwarfism (dwerggroei). Mister Grant heet hij, uit de UK. Hij is echt te gek, hij vertelt heel veel van zijn ervaringen van hem en zijn partner (ze zijn beiden klein) wat zij tegenkomen en wat mensen op straat tegen ze roepen en dat ze gefilmd worden. Dat was voor mij ook echt eye-opening hoe veel last zij hebben van de vooroordelen en daadwerkelijk uitschelden en naroepen. Dat is een ervaring die ik niet heb in mijn rolstoel, dat is nog heftiger.

E: Die beeldvorming is echt nog geen steek opgeschoten. Gisteren ben ik toevallig naar The Joker geweest die nu in de bioscoop draait. In die film zit ook een klein persoon en echt alle standaard vooroordelen en ‘trucjes’ die je verwacht zitten er anno 2019 dus gewoon nog steeds in.

X: Ja, terwijl ze het in Game of Thrones wel heel goed gedaan hebben vind ik.

E: Oh, die heb ik nog steeds niet gekeken! Ik vond het boek helemaal niks, dus ik ben de serie niet gaan kijken.

X: Daar zit dus ook een klein persoon in en die heeft wel echt een hele toffe rol. Hij wordt wel uitgescholden voor “imp”, bijvoorbeeld, maar dat is dan accuraat. Dat zou ook daadwerkelijk kunnen gebeuren, maar hij is een hele krachtige persoonlijkheid en dat wordt ook heel duidelijk neergezet.

T: Ik vind het soms beter als er in zo’n serie wel wordt getoond dat je wel met dat soort tegenslag te maken krijgt, met dat soort discriminatie. Anders wordt het zo’n sprookje.

X: Ja, dat is Game of Thrones wel heel erg. Ik vind dit wel aardig waarheidsgetrouw. Je hebt te maken met vooroordelen en mensen die lelijk doen en tegelijkertijd ben je een mens met allerlei kwaliteiten. Hij heeft zeker kwaliteiten en dat zie je ook. Hij is één van mijn favoriete karakters in de serie.

Interview met Xandra Koster: Ieder(in) en het VN-Verdrag Handicap

E: Goeie tips. Je vertelde het net al een beetje tussen de regels door, maar je werkt bij Ieder(in). Kun je onze luisteraars in het kort uitleggen wat voor organisatie dat is en wat jij zo’n beetje doet?

X: Ieder(in) is een overkoepelende patiëntenorganisatie. Veel patiëntenorganisaties zijn lid van Ieder(in), dat is zeg maar de vereniging die Ieder(in) is. Daarbij is Ieder(in) een lobby organisatie, dus medewerkers van Ieder(in) zitten veel in Den Haag om te praten met politici en ambtenaren. Ik minder, want ik ben geen medewerker op het vaste stuk van Ieder(in). Ik heb mijn eigen tijdelijke project en dat is het project ‘Implementatie VN-verdrag’.

E: Het VN-verdrag waar we het al een paar keer over hebben gehad, dus nu gaan we de oren spitsen.

X: In 2016 is het geratificeerd en toen hadden we nog staatssecretaris van Rijn die de implementatie vanuit de overheid moest coördineren.

T: Wat betekent geratificeerd en implementatie precies?

X: Geratificeerd betekent in Nederland eigenlijk dat de Tweede Kamer zegt: “Ja, we gaan aan de slag met het VN-verdrag.” Nederland heeft het verdrag in 2006 of 2010 al ondertekend, maar dat betekende eigenlijk nog niks. Het was meer een intentieverklaring. Vervolgens zijn we jaren bezig geweest met wachten tot we er daadwerkelijk mee aan de slag gingen. Vanaf het moment dat het geratificeerd was is het dus door de Tweede Kamer, die heeft het besproken en aangenomen. Er zijn ook allerlei aanvullingen en toevoegingen op gedaan door Kamerleden. Er is wetgeving veranderd en aangepast. Dat betekent niet dat de volgende dag de wereld echt anders is, je moet er wel nog voor zorgen dat de wereld daadwerkelijk anders wordt. Dat doe je door het te implementeren. De toenmalige staatssecretaris heeft indertijd een aantal lijnen bedacht waarmee de ministeries aan de slag moesten. De Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) waar alle gemeentes lid van zijn moest ook aan de slag. Het midden- en kleinbedrijf (MKB) moest aan de slag en ook de ervaringsdeskundigen zelf – dat laatste is eigenlijk mijn project.

T: Nog eventjes terug. Wij weten volgens mij wat het VN-verdrag is, maar kun je nog even vertellen wat de inhoud is van dat verdrag? Officieel heet het ‘Het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap’. Onderling hebben wij het eigenlijk altijd over de shorthand VN-verdrag, maar dat gaat dus over mensen met een handicap. Wat staat daarin?

X: Dat is ingewikkeld om uit te leggen, ik kan niet echt alle artikelen voordragen. Je moet het zo zien: we hebben al heel lang mensenrechten. Die mensenrechten gelden voor iedereen, ook voor mensen met een beperking, maar op een gegeven moment kwamen we erachter dat mensen met een beperking niet op dezelfde manier gebruik konden maken van de rechten die we hadden. Er werd dus gezegd dat we ons eigen mensenrechtenverdrag moesten hebben waarin nog eens benadrukt wordt welke rechten we hebben, vooral de rechten die we moeilijk kunnen verzilveren. Het is dus geen nieuw verdrag, maar het is specifiek voor mensen met een beperking omdat we er achter kwamen dat we die rechten wel hadden maar niet konden verzilveren.

X: Wat staat er nou precies in het VN-verdrag? Verschillende dingen, bijvoorbeeld dat we recht hebben op gezinsleven. Dat is interessant voor waar we het eerder over hadden, dat je eigenlijk niet kunt samenwonen omdat je financiële positie dan in gevaar komt en je financieel afhankelijk raakt van je partner als je een beperking hebt. Dat is natuurlijk niet wenselijk. Maar het gaat bijvoorbeeld ook over mensen met een verstandelijke beperking, want daarvan vinden we vaak dat zij geen gezin mogen stichten of een relatie mogen hebben omdat ze daar niet in staat toe zouden zijn. Dat vind ik persoonlijk niet, maar zo wordt dat vaak wel gezien.

T: Dit geldt overigens ook voor mensen met een fysieke beperking zoals ikzelf. In dat geval moet je je ook verdedigen als je zoals ik IVF gaat doen. Ik moest aan een psycholoog gaan vertellen waarom ik ondanks mijn handicap toch écht een goede ouder kon zijn. Ook dat is dus nog niet vanzelfsprekend.

X: Dat zou inderdaad wel vanzelfsprekend moeten zijn als je een arts had gehad die bekend was geweest met het VN-verdrag handicap. Er staat nog veel meer in het verdrag, bijvoorbeeld over huisvesting, toegankelijkheid, onderwijs… Het gaat ook specifiek over vrouwen en kinderen met een beperking omdat die meer nog dan mannen met een beperking te maken hebben met onderdrukking, armoede en geweld. Andere thema’s die worden genoemd zijn het recht op seksualiteit en het recht op ontspanning.

E: Eigenlijk alle facetten van het leven worden erin behandeld.

X: Letterlijk alle facetten van het leven, ja. Er is niets wat er niet in staat.

T: Nou heb ik twee afleveringen geleden beweerd dat het VN-verdrag nog niet geratificeerd is, maar dat is het dus wel. Wat ik toen eigenlijk bedoelde was dat er nóg een belangrijke stap is die gaat over het zogenaamde optionele protocol. Wat is dat precies?

X: Dat klopt inderdaad. Als er niet voldaan wordt aan de dingen die in het VN-verdrag staan, dan zou je daar bijvoorbeeld de staat aansprakelijk voor moeten kunnen stellen. Daarvoor is het nodig dat er een optioneel protocol wordt geratificeerd. Daarmee kun je individueel een klacht indienen bij de VN over dat we iets in Nederland niet goed hebben geregeld. Het optioneel protocol regelt dat, maar de Nederlandse overheid heeft dat nog steeds geratificeerd.

E: Zijn daar wel plannen voor?

X: Ik weet het niet. Vanuit Ieder(in) en andere organisaties die zich sterk maken voor het VN-verdrag wordt druk uitgeoefend, maar Nederland is gewoon supervoorzichtig. Dat zie je ook terug in de discussie over regelgeving rondom de bouw bijvoorbeeld, dat er eigenlijk strengere controles en handhaving moeten komen. Nederland is daar niet zo van, we gaan uit van het poldermodel. We komen daar later nog op terug als we het gaan hebben over het sociaal model.

E: Je maakt daar eigenlijk een heel mooi bruggetje, dus: waar heb je het in vredesnaam over als je het over het sociale model hebt?

Interview met Xandra Koster:: Het medische en sociale model van handicap

E: Even uitzoomen: waarom zijn er überhaupt verschillende modellen van handicap en waarom zijn die belangrijk?

X: Ik denk dat het belangrijk is om aan te geven hoe we nu in Nederland zitten, dan wordt het vanzelf duidelijk waarom het sociaal model belangrijk en nodig is. Op dit moment kijken we in Nederland naar mensen met een beperking eigenlijk vanuit drie hoofdmodellen: het medisch model, het liefdadigheidsmodel en het neoliberaal model.

X: Het medisch model zegt: “Als je een beperking hebt ben je stuk, je lijf is niet in orde. We gaan dus proberen om jou te fixen door medicatie en operaties. Daar waar we je niet kunnen fixen hebben we een speciale school voor je waar je met een speciale bus naartoe kunt vanuit je speciale woonvorm.” Dit is natuurlijk een beetje gechargeerd, maar dit is wel wat we in Nederland doen. We segregeren mensen op deze manier heel erg.

E: Je creëert een soort paralelle samenleving op die manier.

T: In het medisch model ligt het probleem bij het lichaam van het individu, dat lichaam is verkeerd.

X: Dat klopt, in het medisch model voldoe je niet aan de norm en proberen we je zo normaal mogelijk te maken zodat je met iedereen mee kunt doen. Het medisch model is een heel belangrijk model in Nederland. Een ander belangrijk model is het liefdadigheidsmodel. Ik chargeer het weer even, maar het liefdadigheidsmodel zegt: “Jullie arme mensjes hebben het heel zwaar want jullie zijn stuk, dus we gaan kijken of we de boel voor jullie kunnen regelen.” Wat doet de Nederlandse overheid nu? Die zegt dat de markt de inclusie van mensen met een handicap in de samenleving zelf moet regelen uit de goedheid van hun hart. In andere landen krijg je bijvoorbeeld een boete als je een restaurant hebt met een hoge drempel terwijl je dat zou kunnen oplossen, maar in Nederland gebeurt en dan helemaal niks. Dat is omdat onze overheid vindt dat we dit soort dingen in gesprek met elkaar en vanuit goodwill moeten regelen.

X: Dan komen we bij het derde model waar we op dit moment inzitten, dat is het neoliberaal model. Daarin worden ondernemers ook specifiek aangesproken: “Realiseer dat zo’n 15%-25% van de mensen een beperking heeft die potentiële clientèle is die nu niet bij je binnen kan omdat je geen toegankelijk bedrijf hebt. Zorg dus dat je bedrijf toegankelijk is, dan kun je meer geld verdienen.” Dat zijn dus drie modellen van waaruit we naar handicap kijken die maken dat de overheid niet zegt: “Verdorie, inclusie is een mensenrecht en als jij dat niet regelt krijg je een boete.”

X: Deze modellen zijn de oude modellen. Die zijn belangrijk omdat ze ons helpen duiden waar bepaald gedrag vandaan komt en waarom de situatie in Nederland is zoals die is. In Nederland zitten we behoorlijk diep in dat medisch en neoliberaal model omdat dat onze politiek is. Dat komt al vanuit mijn eigen partij [red: PVDA], waarvan ik trouwens geen lid meer ben vanwege de hele situatie rondom het boerkaverbod. Toen heb ik eindelijk afscheid genomen, dat had ik veel eerder moeten doen maar het was een soort liefdesrelatie die stuk ging omdat we uit elkaar waren gegroeid. Maar goed, mijn eigen partij heeft met Joop den Uyl een heel mooi stelsel bedacht: de verzorgingsstaat. Die is heel erg vanuit het medisch model en het liefdadigheidsmodel ontstaan. Uiteindelijk zijn de politiek en het verzorgingsstelsel veranderd richting het neoliberaal model.

E: En dat heet dan zo mooi ‘participatiesamenleving’.

X: Die modellen zijn in Nederland in zekere zin dieper verankerd dan in andere landen omdat die verzorgingsstaat zo ontzettend stevig is ingezet. Zorg, ziekte en handicap hebben we allemaal verzekerd. Dat zijn dus die oude modellen. Het VN-verdrag Handicap zegt dat we naar het sociaal model moeten. Het sociaal model haakt al een beetje aan bij die blog van @crutchesandspice waar ik net over vertelde. Het gaat er vanuit dat niet ik of jij met een beperking individueel het probleem zijn, maar dat het probleem bij de maatschappij ligt. Mensen komen immers in allerlei varianten en de gehandicapte variant is er daar één van. Dat is geen afwijking van de norm, want die bestaat niet als je ziet dat 15%-25% van de mensen een beperking heeft – wie valt er dan nog wel in de norm?

E: Het VN-verdrag stelt dus eigenlijk dat de modellen die er nu zijn hun beste tijd gehad hebben en dat we met z’n allen over moeten gaan op het sociaal model. Dat betekent dus dat je niet langer een parallelle samenleving hebt zoals in het medische en het neoliberale model, maar dat de samenleving zoals die er is inclusief moet worden voor alle mensen met een beperking. Vat ik het zo goed samen?

X: Ja!

T: Anaïs van Ertvelde hoorde ik hier laatst ook over vertellen. We gaan haar ook nog interviewen, trouwens. Zij legde uit dat het onderscheid tussen impairment en disabled ook onderdeel is van het sociale model en dat dat net zoiets is als het onderscheid is tussen sekse en gender (voor de mensen die Genderstudies kennen of veel van feminisme weten). Een klein verschil, bijvoorbeeld dat de ene persoon kan lopen en de ander niet, wordt maatschappelijk een groot verschil doordat we bijvoorbeeld hebben bedacht dat we een trap gebruiken als we naar boven willen in plaats van een lift. Ik heb ooit kennis gemaakt met het sociale model met dat voorbeeld. Als je iemand met een rolstoel onderaan een trap ziet staan, is dan die persoon in de rolstoel het probleem of is de trap het probleem?

X: Dat doet Anaïs ook in haar colleges. Ze laat die foto zien en vraagt dan wat in die situatie het probleem is. Sommige mensen antwoorden dan dat het probleem is dat die persoon niet kan lopen en daardoor de trap niet op kan, terwijl het antwoord natuurlijk is dat de trap het probleem is. Dat voorbeeld legt heel goed uit wat het sociaal model inhoudt.

T: Voor mij is dat voorbeeld echt een eye-opener geweest en ik heb er zo veel aan gehad toen ik zelf gehandicapt werd. Het stimuleerde mij om mijn omgeving creatief aan te passen en minder schuldgevoel te hebben.

E: Precies ja, aan dat schuldgevoel zat ik ook al te denken.

X: Leg eens uit?

T: Als ik ergens ben en iets niet kan omdat het verkeerd is ingericht, dat ik dan dus niet denk: “Ik ben nu heel lastig,” maar dat ik kan denken: “Ze hebben niet aan mij gedacht, ze zijn niet inclusief.”

E: Het sociale model vind ik good tot hink with, om het in het Engels te zeggen. Het is een heel handig middel om naar de wereld om je heen te kijken. Het is een vrij simpele shift van perspectief, maar ik vind het heel betekenisvol en het opent de weg naar een ander soort samenleving.

X: Voor mijn werk ga ik ook wel naar Europese overleggen bij zogezegd de Ieder(in) van Europa, daar zijn wij als Ieder(in) lid van. Daar wordt steeds benadrukt dat overheden moeten gaan kijken naar het sociaal model. Hier in Nederland zijn we daar nog helemaal niet mee bezig geweest, mensen kennen het nog niet omdat we tot over onze oren in die andere modellen zitten. Wat je dan krijgt is dat de overheid wel dingen aanpast, maar vanuit het verkeerde model. Dan krijg je nooit écht een inclusieve samenleving. In ons project zijn we nu dus bezig om te benadrukken dat het sociaal model echt leidend is. We zijn een beetje de verkondigers van het evangelie van het sociaal model, ik mag op allerlei bijeenkomsten van gemeentes workshops geven. Ik zie dan overal de kwartjes vallen bij mensen en dat vind ik heel erg tof. Mensen zien ineens dat verschil tussen handicap en beperking in. Ik houd niet heel erg van deze termen trouwens, maar dit zijn de woorden die we in Nederland hebben en die ook gebruikt zijn in de Nederlandse vertaling van het VN-verdrag. Toevallig was er na de afloop van de opening van de Week van de Toegankelijkheid nog een zogenaamd bestuurlijk overleg met de partners die het VN-verdrag moeten gaan uitvoeren (VNG, MKB en het Ministerie van Volksgezondheid). Minister Hugo de Jonge was daar ook bij. Ik hield daar een pitch over het sociaal model waarbij ik benadrukte dat handicap een veranderlijk begrip is. Wie nu gehandicapt is hoeft dat in principe volgende week of volgend jaar niet meer te zijn; niet omdat ze dan beter zijn geworden of gefixed zijn, maar omdat de maatschappij dan toegankelijk is. Je zag bij de minister dat hij er nog nooit zo naar gekeken had. Hij zei grappend dat hij in het regeerakkoord had willen zetten dat we naar de helft minder gehandicapten gaan.

T: Oeh, dat vind ik heel eng klinken! [Alle drie lachen hardop]

E: Die uitspraak is voor meerdere uitleggen vatbaar, haha.

X: Gelukkig snapte hij zelf ook wel dat hij dat als minister niet kon zeggen, maar bij Ieder(in) spelen we nu wel met het idee om daar een soort van campagne van te maken in het project. Het idee is heel verhelderend en dat zie ik ook om me heen bij andere mensen.

Nieuws uit de Lappenmand deel 2: #RegelHet actie

T: We hebben het over Hugo de Jonge en ik bedenk me ineens dat we nóg iets heel belangrijks vergeten zijn te melden in de rubriek Nieuws uit de Lappenmand, namelijk de actie #RegelHet en de bijbehorende uitzending van het TV-programma Kassa! Afgelopen zaterdag was er een hele belangrijke uitzending van Kassa over de problemen met hulpmiddelen in Nederland. Het ging over de verstrekking en reparatie van hulpmiddelen, de levering van kleine onderdelen waarbij het mis gaat. Met de term ‘hulpmiddelen’ wordt een heel breed spectrum aan producten bedoeld, bijvoorbeeld rolstoelen, scootmobielen, harnassen, douchematten, matrassen en bedden – echt van alles. Jullie weten dat ik bijvoorbeeld 16 maanden op mijn rolstoel heb moeten wachten dus ik weet er alles van, maar er waren zó ongelooflijk veel mensen bij wie het mis ging. Op social media is er nu dus de hashtag #RegelHet, toen ik die las schrok ik me te pletter van wat er nog verder voorbij kwam.

X: Er is ook een heel zwartboek gemaakt van 800 of 900 casussen die onder andere aan minister Hugo de Jonge en de branchevereniging van de hulpmiddelen leveranciers overhandigd is.

E: Als je de kans hebt om de aflevering terug te kijken, doe dat dan vooral. Ilja Soffer, de directeur van Ieder(in), heeft echt vuur gespuwd door het scherm. Mocht je de kans hebben, kijk het zeker even terug!

#DokterDrama en #GoedzoDokter

E: Dan is het nu tijd voor #DokterDrama!

T: We hebben vandaag per ongeluk een thema voor deze rubriek. Allebei onze inzendingen gaan namelijk over huisartsen! We beginnen met de inzending van Yasmijn Jagtenberg voor #DokterDrama, die Eline zal voorlezen.

E: “Mijn toenmalige huisarts wilde mij niet doorverwijzen naar een specialist voor diagnostisering. Eerst wilde hij weten wat een diagnose voor waarde toe zou voegen aan mijn leven. Daarna kwam de aap uit de mouw dat hij het niet zo zinvol vond om mij door te verwijzen, omdat het toch allemaal stressgerelateerd was. Ik kon wel een verwijzing krijgen voor de psycholoog. De kers op de taart was zijn reactie toen ik in huilen uitbarste: “Ach, meisje toch, doe nou niet zo hysterisch.” Ik was toen 25. De dag daarna ben ik op zoek gegaan naar een andere huisarts.”

T: Echt heel goed dat je een andere huisarts hebt gezocht, dit kan gewoon echt niet. Het is zo lastig, in Nederland zijn huisartsen de gatekeepers voor alle andere zorg. In andere landen kun je soms zelf nog wel terecht bij een specialist, maar in Nederland kan dat gewoon niet. Als je een huisarts hebt die jou niet serieus neemt dan ben je gewoon nergens. Dit was weer een typisch voorbeeld van medisch seksisme, hij zij letterlijk “hysterisch”.

E: En dat “meisje toch” is ook zo paternalistisch… Gelukkig zijn er ook huisartsen die het wél goed doen. Lisa heeft een prachtige inzending voor #GoedzoDokter gestuurd.

Lisa: “Ik ben nu al 14 jaar chronisch ziek en het begon allemaal op mijn zesde toen ik last kreeg van grieperige symptomen die maandenlang en uiteindelijk jarenlang bleven. Ondanks dat ik al deze symptomen had konden er geen diagnoses worden gevonden. Het werd met de jaren erger, zo kreeg ik ook last van aangezichtsverlamming, een schildklieraandoening en kon ik op mijn zeventiende amper nog lopen, sliep ik 20 uur per dag en moest ik stoppen met school. Omdat er geen diagnoses konden worden gevonden gingen de artsen er vanuit dat er ook geen diagnoses waren, dus dat ik het vast allemaal voor de aandacht deed. Zo probeerden ze me steeds op een leugen te betrappen en namen ze me niet meer serieus als ik langs kwam. Het doet natuurlijk ontzettend veel met je eigenwaarde als je niet meer serieus wordt genomen, waardoor ik ook aan mezelf ging twijfelen. Was dit allemaal wel echt? Misschien verzon ik het inderdaad wel. Uiteindelijk kreeg ik op mijn zeventiende een nieuwe huisarts. Op dat moment was ik al sinds mijn zesde bezig met het krijgen van een diagnose. Mijn nieuwe huisarts verzekerde me ervan dat ze me wél serieus nam en dat ze er alles aan zou doen om een diagnose voor mij te krijgen. Ruim een half jaar later was het zo ver, ik kreeg de diagnose chronische Lyme en kon ik hiervoor worden behandeld. Ik ben er zo ontzettend dankbaar voor dat iemand me eindelijk serieus nam, dat is zo belangrijk.”

E: Wauw, 11 jaar nodig voor een diagnose…

T: Eigenlijk is dit een gecombineerde #DokterDrama en #GoedzoDokter, in het begin van Lisa’s verhaal was er flink wat drama. Ik ben heel erg blij voor haar dat ze uiteindelijk een goede huisarts heeft gevonden.

E: Je zegt toch niet tegen een jongvolwassene van 17 met aangezichtsverlamming dat het tussen je oren zit?

X: Waarschijnlijk heeft ze al sinds haar zesde gehoord dat ze dit voor aandacht doet. My God, ik hoop ook echt dat ze excuses heeft gehad van al die artsen. Dat zal wel niet, maar dat hoop ik dan.

E: Dankjewel voor het delen van je verhaal Lisa, dit is een prachtige illustratie van hoe het niet moet maar vooral van hoe het dus absoluut wél moet.

T: Inderdaad, hulde voor je nieuwe huisarts. Eigenlijk zou het normaal moeten zijn dat een huisarts zegt dat ze gaan uitzoeken wat er met je aan de hand is.

X: Ja, dat is hun werk!

E: Goed, dat waren dus de #DokterDrama en #GoedzoDokter van deze aflevering. Heb jij ook een inzending voor een van de twee of zelfs allebei de categorieën, laat dan van je horen. Je kunt ons via de social mediakanalen bereiken of als je een bericht wil inspreken kun je dat ook sturen naar ons emailadres ziekdepodcast@gmail.com.

Outro

E: Dat was het weer voor deze aflevering van Ziek! Xandra, hoe vond jij het om met ons de diepte in te gaan over deze theoretische onderwerpen?

X: Ik vond het superleuk, ik heb het graag over die modellen en daar word ik heel enthousiast van. Ik vind het dus juist ook heel tof om het daar op een ander niveau over te kunnen hebben. Vaak vertel ik het namelijk aan mensen die er nog niks van weten, maar jullie weten er wel van. Daardoor konden we het bijvoorbeeld ook hebben over de kritiek op de modellen, dat vind ik cool.

T: Heel erg bedankt dat je ons uitleg hebt gegeven over deze onderwerpen! We gaan het in dit seizoen nog wel wat vaker hebben over het sociale en medische model van handicap, ook het VN-verdrag zal ongetwijfeld ook nog een paar keer langs komen dus het is heel fijn dat je ons en de luisteraars daar al het één en ander over hebt uitgelegd.

X: We hebben vanuit ons Ieder(in) project binnenkort ook een webinar over het sociaal model. Ik weet nog niet precies wanneer, maar het is met twee mensen die universitair bezig zijn met disability onderwerpen. Zij gaan het sociaal model tijdens de webinar ook uitleggen. Als je onze website www.nietsoveronszonderons.nl in de gaten houdt krijg je meer informatie, je kunt je daar ook aanmelden voor de nieuwsbrief waarin de webinar ook wordt aangekondigd. Ik denk dat de webinar begin of half november zal zijn.

E: We zullen jullie ook op de hoogte houden via de social mediakanalen van Ziek de podcast. Nogmaals bedankt, Xandra. Ik bewonder niet alleen je werk, wat een beetje lijkt op mijn werk, maar ook op persoonlijk vlak ben je een ontzettend hartelijk, betrokken en fijn mens. Je hebt zelfs brownies meegenomen naar deze opname! Je bent met recht een rolmodel voor mij [alle drie lachen].

Aftiteling

Ontzettend veel dank aan Xandra Koster voor dit interview. Je kunt haar volgen via Twitter en Instagram onder @XandraKoster.

Dank aan de leden van ons typteam voor het uittypen van onze podcastafleveringen. Zoals altijd is de transcriptie te vinden op www.ziekdepodcast.nl, evenals de naam van degene die specifiek déze aflevering uittypte.

Heb jij wat tijd over en wil je graag iets doen voor de podcast, dan ben je van harte welkom bij ons typteam. Ons typteam typt de afleveringen uit en maakt de podcast daarmee toegankelijk voor luisteraars die doof en slechthorend zijn, of die welkereden dan ook liever lezen dan luisteren.

We zijn zoals altijd ook hard op zoek naar donateurs voor deze podcast. Heb je een paar euro per aflevering of per maand over voor ons, dan zijn we daar superblij mee! Kijk daarvoor op www.patreon.com/ziekdepodcast.

Een review achterlaten op iTunes helpt ook om Ziek beter vindbaar te maken. We zijn superblij met iedereen die dat al heeft gedaan!

Volg ons ook op Twitter, Instagramen Facebook en deel vooral onze berichten met je eigen vrienden, want misschien hebben zij nog een zetje nodig om deze podcast te gaan luisteren.

Wil je meer over ons weten, check dan ook eens de website.

Dankjewel voor het luisteren en tot volgende keer!