Seizoen 2, aflevering 2. “Moet je niet gewoon wat meer sporten?” Annika Mell over haar leven met ME

Liever lezen in plaats van luisteren? Klik hier voor het transcript.

In deze aflevering praten we met Annika Mell vanuit haar knusse appartement in Amsterdam, omwikkeld door dekentjes en omringd door Annika’s katten en hamster. Annika is o.a. bekend van haar weergaloze speech tijdens de Women’s March én is de illustrator van het logo van Ziek. De podcast. Ze is voornamelijk huisgebonden door de onbegrepen ziektes ME en fibromyalgie.

Annika vertelt hoe het is als artsen afdwalen als je over je symptomen vertelt en hoe de muren in haar huis af en toe op haar afkomen. Hoe het is om een deel van je zelfstandigheid op te geven. Hoe ze in de GGZ wordt weggezet als “SOLK-meisje”. En hoe ze het niet meer trekt om de actualiteit rondom ME te volgen, want als je ziekte onderwerp is van politiek debat, kom je al snel in een achtbaan van hoop en teleurstelling terecht. Maar we hebben het ook over activisme, podcasts en over Annika’s fluffy huisgenoten.

Achteraf merkten we dat we flink wat voorkennis over ME veronderstellen van de luisteraars: wat is het verschil tussen ME en CVS? Waarom wordt ME niet als fysieke aandoening erkend, en waarom is dat onterecht? We besloten aan deze onderwerpen een blogpost te wijden: M.E. 101. Houd daarvoor deze website in de gaten!

Genoemd in deze aflevering:

• Herdenken Herdacht: de boekpresentatie van Simon(e) van Saarloos waar wij op 3 september iets mochten vertellen over deze podcast. Filmpjes en foto’s zie je in de Instagram story-highlight “Herdenken herdacht”.
• Houd Lilith Magazine in de gaten, want wij mochten iets schrijven over het boek Kleinzeer van Nadia de Vries.
• Artikel in Volkskrant over medisch racisme door Hasna El Maroudi
• Het boek Superior van Angela Saini, met een uitgebreid hoofdstuk over medisch racisme
• Meer over de moties rondom ME lees je hier en hier
• Annika’s podcast tips: Adventure Zone, Dice Funk, My Dad Wrote a Porno, My Brother, My Brother and Me, Rebelliously Tiny, Damn Honey, Sawbones
• De film Unrest over ME, door Jennifer Brea

Transcript

Deze aflevering werd getranscribeerd door Margot Gerritse.

• Patreon
• Introductie
• Nieuws uit de Lappenmand
• Interview met Annika Mell: Huisdieren
• Interview met Annika Mell: ME en Fybromyalgie
• Interview met Annika Mell: UWV
• Interview met Annika Mell: Huisgebonden zijn
• Interview met Annika Mell: Activisme
• Interview met Annika Mell: Geestelijke Gezondheidszorg met een fysieke beperking
• #Dokter Drama
• Afsluiting

Patreon

Tamar + Eline: Katsjing!

Tamar: Het liefste zouden wij willen dat de wereld niet om geld draaide. Maar helaas, een podcast maken is niet gratis.

Eline: We investeren zelf niet alleen tijd en energie, maar ook geld in deze podcast.

Tamar: Wil jij ons daarbij een handje helpen? Ga dan naar http://patreon.com/ziekdepodcast. Wij zijn je eeuwig dankbaar.

Introductie

Tamar: Hoi lieve luisteraars! Het is vandaag 3 oktober 2019. Welkom bij Ziek. De podcast waarin wij verslag uitbrengen vanuit de lappenmand.

Eline: En welkom ook bij de eerste aflevering waarin Tamar en ik samen ook een podcast gast zullen interviewen.

Tamar: En die podcastgast is niemand minder dan Annika!

Annika: Hallo!

Eline: Het voelt hier heel vertrouwd bij Annika thuis. Alsof ik hier al honderd jaar over de vloer kom.

Tamar: Ja precies, dat heb ik ook. Dat komt natuurlijk door alle Instagram stories.

Eline: We gaan het straks uitgebreid hebben met Annika over haar activisme en haar aan huis gebonden zijn en een onbegrepen ziekte hebben. Maar eerst willen we jullie nog even vertellen hoe we hier zitten en hoe we naar Amsterdam zijn gekomen.

Tamar: Ja want dat was nog best wel eventjes een klus.

Eline: Zeg dat.

Tamar: Ja precies. Want Annika jij bent grotendeels aan huis gebonden. Dus wij kwamen natuurlijk naar jou toe.

Annika: Precies, heel fijn. Dankjulliewel.

Tamar: Heel graag gedaan. Het is echt super leuk om hier te zijn. Maar ik gebruik natuurlijk normaal een rolstoel buitenshuis. Maar die kan ik hier beneden niet stallen, dus ben ik met de Valysgekomen. De Valys dat is een soort taxi waar je in aanmerking voor kan komen als je een handicap of een chronische ziekte hebt, of andere beperkingen. En dan heb je een half uur speling en dan worden er vaak nog andere mensen opgehaald of weggebracht.

Eline: Ride share.

Tamar: Ja precies. En dat ging op zich goed. Maar normaal met mijn rolstoel dan word ik met zo’n busje opgehaald en dan kan ik gewoon lekker in mijn rolstoel zitten. Maar nu kon ik niet zo POTS-vriendelijk zitten, omdat ik mijn rolstoel niet bij me had was ik met de gewone auto-taxi. Dus ik moest wel echt eventjes bijkomen toen ik hier was.

Eline: En hoe was het dan voor jou om de trap op te gaan Tamar?

Tamar: Nou dat viel wel mee. Want ik ga thuis ook gewoon mijn trap op.

Eline: Dat heb je getraind?

Tamar: Ja precies. En dat is wel het moment dat ik het meest last heb van mijn symptomen, maar het gaat wel. Dus het schijnt goed te zijn om dat af en toe te blijven doen. Dat is altijd de afweging.

Eline: Ik had vandaag de enorme luxe, nou ja luxe. Ik moest vandaag voor een grote conferentie voor mijn werk al in Amsterdam zijn, dus ik heb het nuttige en het aangename gecombineerd vandaag. De plus-side voor mij is dus dat ik minder ver met het OV hoefde, maar de downside was dat mijn batterij dus al bijna leeg was toen ik hier binnenkwam. Dus ik heb ook nog even in Annika’s gang plat gelegen. Sjon kwam even om me heen cirkelen als een aasgier, om te kijken, wat ligt hier nou weer?

Tamar: Sjon is een kat.

Eline: Sjon is natuurlijk een van de twee katten van Annika. En we hebben ook een soort van gezellige pyjama party hier. Het is jammer dat jullie niet mee kunnen kijken.

Tamar: Ik voel me echt zo thuis.

Annika: Lekker allemaal onder een dekentje.

Eline: Als ik even een situatieschets doe: Annika ligt lekker in één hoekje van de bank gefrommeld en die heeft zo’n beetje de statief in haar gezicht. En Tamar die zit zo’n beetje op het andere stuk van de bank, op de hoe heet dat?

Tamar: Chaise Longue

Eline: Lekker omhoog met een kussentje in haar nek. En ik zit er vlakbij in een stoel. En we zitten alle drie onder een dekentje en het is heel knus en herfstig.

Tamar: Ja, en er staan zoute chipjes klaar. Die we nu eigenlijk niet kunnen eten, want dan kraken we in de microfoon.

Eline: Ja, dus het is een uur lang afzien voor ons totdat we klaar zijn.

Annika: Of juist wel, ASMR toch? Als we de chipjes wel eten.

Tamar: Oh dat is waar ja. ASMR. Google maar als je het even niet wist. Het is heel leuk.

Eline: En we zitten helemaal geïnstalleerd voor de microfoons. Het was een beetje een gepuzzel maar het is allemaal gelukt. En over microfoons gesproken, als jullie de vorige aflevering hebben geluisterd dan is het jullie waarschijnlijk opgevallen dat de geluidskwaliteit van mijn microfoon niet al te best was. Dat was jammer, maar inmiddels hebben we nieuwe microfoons. Die krijgen nu een vuurdoop. Dus we zijn nu alle drie haarscherp te beluisteren, full HD.

Tamar: Ja ik hoop het heel erg. Het was een hele investering. Maar hopelijk werpt het zijn vruchten af. We zullen het zien.

Nieuws uit de Lappenmand

Tamar: En dan is het nu tijd voor de rubriek: nieuws uit de lappenmand.

Eline: Een nieuwe rubriek. Hierin delen we nieuws dat ons is opgevallen op het gebied van chronische ziekte en handicap.

Tamar: Er zijn verschillende dingen die we willen bespreken. Allereerst: ik denk dat we eerst even terug moeten blikken naar Herdenken Herdacht.

Eline: Goed idee.

Tamar: Wij waren uitgenodigd, een enorme enorme eer, door Simon(e) van Saarloos alweer een tijdje terug.

Eline: Allemaal hartjes voor Simon(e).

Tamar: Ja, als je ons op Instagram en Twitter volgt dan heb je waarschijnlijk al filmpjes en foto’s gezien, maar we wilden het toch nog even hier in de aflevering benoemen want het is zo leuk.

Eline: Echt een hele bijzondere avond.

Tamar: Ja, we hebben op die boekpresentatie iets verteld over een onderwerp waar we het eigenlijk vanavond ook over zullen gaan hebben. Eigenlijk over ME, maar ook over validisme en wie er wordt vergeten. Hoe chronisch zieke mensen chronische worden vergeten.

Eline: Dat is een hele mooie zinsnede. Verder is het heel leuk om te vertellen dat we iets aan het brouwen zijn over het boek Kleinzeer van Nadia de Vries. En we zijn gevraagd door Lilith magazine met onder andere Clarice Gargard en Hasna El Maroudi om een recensie te schrijven. We gaan nog geen tipje van de sluier oplichten, maar het wordt ontzettend leuk om te lezen. En koop alvast het boek, want het is ontzettend goed en enorm belangrijk.

Tamar: Het onderwerp is eigenlijk het chronisch vergeten worden van psychische klachten en het stigma daarop en hoe het je leven kan beïnvloeden.

Eline: Precies, heel goed samengevat.

Tamar: En dan lazen wij een super goed artikel van Hasna El Maroudi in volgens mij de Volkskrant.

Eline: Ja ik denk het wel.

Tamar: 21 september was dat. Dat gaat over een onderwerp dat wij in onze podcast ook wel eerder hebben benoemd als medisch racisme. Zij gebruikt dat woord niet, maar het gaat er wel over. Dat er in de geneeskunde minder onderzoeksgeld bijvoorbeeld gaat naar ziektes die vooral mensen van kleur treffen en dat er überhaupt gewoon onder artsen veel minder bekendheid is over deze ziektes. Maar het gaat ook over het ethische dilemma van zou het dan beter zijn om, en dat noemt Hasna etnisch te profileren in de geneeskunde, of levert dat ook weer ethische problemen op? Want we moeten ook niet de indruk gaan krijgen dat ‘ras’ tussen aanhalingstekens dat dat iets echts is. Ras is natuurlijk een sociaal construct.

Eline: Als je hier meer over wil weten lees dan vooral het boek Inferior van Angela Saini. Dat is ontzettend goed en heel toegankelijk. Wij zetten hier trouwens ook dingen over in de shownotes. Dus als jullie al hysterisch op zoek zijn naar een post-it en een pen om dingen neer te krabbelen, dat hoeft niet we doen alles in de show notes.

Tamar: Ja precies. En lees vooral het artikel. Want daarin wordt het gewoon allemaal heel goed uitgelegd. En het heeft mij echt aan het denken gezet, dus echt een aanrader.

Eline: En tot slot voor deze rubriek. Er is nieuws over ME.

Tamar: Ja. Want er zijn verschillende moties ingediend door verschillende politieke partijen. Op 11 september was dat al, en dat gaat over verschillende onderwerpen die allemaal super belangrijk zijn. Één motie ging over het officieel erkennen van ME/CVS, trouwens als jullie niet weten wat het is, we gaan het er straks uitgebreid over hebben..

Eline: Stay tuned.

Tamar: ..over het officieel erkennen hiervan als ziekte. Er was een motie over het toetsen van de beoordeling door het UWV van patiënten met ME/CVS, want heel vaak dan krijgen mensen met ME/CVS allemaal problemen met het UWV en één motie ging dus over het toetsen of dat allemaal wel goed gaat, of ze niet verkeerd beoordelen. En nog een motie over een expertise- en voorlichtingscentrum, dat dat er moet komen en dat er geld voor moet zijn. En er is op 24 september over één van die drie, of zelfs vier, moties is er gestemd. Dat is die dat er een expertisecentrum moet komen en die heeft het gehaald. Over de andere drie moties, ik ga er van uit dat er nog over gestemd moet worden, maar ik kon dat eigenlijk nergens vinden. Zelfs op de website van de tweede kamer niet. Trouwens er komt hier een kat binnen.

Eline: Ik hou even de microfoon zo. Sjonnie wil jij nog iets zeggen?

Tamar: Eline en Annika die zijn een beetje afgeleid.

Eline: Nee, Sjonnie heeft niets te zeggen tegen de mensen thuis. Maar er gaat waarschijnlijk nog gestemd worden over die andere moties.

Tamar: Ja, precies.

Eline: En als ik dat dan even naar jou terugkoppel Annika, want dit gaat natuurlijk direct over jou en jouw leven, wat doet dit met jou? Volg jij dit nieuws op de voet of juist niet?

Annika: Nee, ik volg het op het moment eigenlijk niet op de voet, ik heb het een tijdje wel gedaan. Maar er komt wel vaker dit soort wat hoopvol nieuws lijkt uit, wat dan uiteindelijk altijd wel met een sisser afloopt. En ik kan het op dit moment even totaal niet hebben om zo gejojood te worden zal ik maar zeggen..

Eline: ..echt een rollercoaster..

Annika: .. ja dat nu onze tweede kamer ME/CVS als een officiële ziekte erkent is natuurlijk heel fijn, maar het is al sinds, wat is het, 1963 of 1969 bij de World Health Organization bekend. Het is ook een beetje too little too late. En verder met al die moties, zo’n expertisecentrum klinkt heel goed, maar er is bijvoorbeeld in Nijmegen ook al een vermoeidheidscentrum, daar worden we alsnog niet serieus genomen. Dus aan de ene kant denk ik: er gebeurd iets en dat is al meer dan er in jaren is gebeurd en dat is heel prettig. Maar ik wil nog afwachten of er nog echt iets positiefs uit voort gaat komen. Want dat ze ook CVS er bij pakken vinden heel veel patiënten ook vervelend, omdat binnen deze community wordt dat weer als aparte ziekte gezien. En ME patiënten zijn dan weer bang dat zij niet serieus genomen worden, maar alleen chronisch vermoeidheid wel. Dus hoopvol maar ook..

Eline: ..getemperde verwachtingen misschien even. Of bescherming..

Annika: ..ja precies. Zelfbescherming is het juiste woord inderdaad daarvoor. Eerst zien dan geloven.

Eline: Precies.

Tamar: Dat kan ik me heel goed voorstellen.

Interview met Annika Mell: Huisdieren

Tamar: Nou jullie kennen haar natuurlijk al lang. Annika Mell is namelijk de vrouw die ons befaamde logo tekende en in onze aftiteling kwam ze dan ook elke aflevering al voorbij als @appleshampooart.

Eline: Annika Mell is disability activist en illustrator. Ze heeft ME en fybromyalgie. Twee aandoeningen die onbegrepen zijn en niet of nauwelijks worden erkend door de meeste artsen en instanties.

Tamar: Via haar Instagram kanaal en haar tekening neemt ze ons mee in haar leven en laat ze zien hoe het is om zo beperkt te worden door een maatschappij die haar ziekte niet serieus neemt. Bovendien stond ze afgelopen jaar op het podium van de Women’s March. Om de weergaloze speech te geven die we in aflevering 4 integraal hebben opgenomen.

Eline: Bovendien, en ze zitten hier bij ons, heeft Annika twee geweldige katten: Sjon en Bep, een hamster, die is volgens mij nog niet helemaal.. oh jawel, hallo Catootje, goedemorgen! En twee badeendjes, waar we via Instagram uitgebreid kennis mee kunnen maken.

Tamar: Ja dus misschien kunnen we daar wel mee beginnen. Vertel eens iets over je huisgenoten en hoe die bij jou in je leven zijn gekomen.

Annika: Dan zal ik beginnen met de oudste, dat zijn de katten. Ik heb eigenlijk altijd katten gehad, mijn hele leven, bij mijn ouders thuis, en na de scheiding: mijn moeder had altijd katten, mijn vader had later ook katten in zijn eigen huis. En zodra ik een vaste woning had wilde ik eigenlijk katten. En toen had ik deze woning, mijn eerste vaste woning, en toen ik denk twee maanden nadat ik deze woning had ging ik éven kijken bij een nestje van de buren van mijn moeder.

Eline: Dit is levensgevaarlijk, je weet altijd hoe dit afloopt.

Annika: Even kijken ja, nu heb ik twee katten. Dat is hoe zij in mijn leven zijn gekomen.

Eline: En hoe lang is dat geleden?

Annika: Ze zijn nu 8, dus dat is alweer 8 jaar geleden. Ja ze worden oud..

Eline: Helemaal niet, ze worden nog veel ouder.

Annika: Ja precies, dus ze zijn er nog lang. En Catootje is een nieuwe aanwinst in onze kleine familie hier in huis. Die heb ik sinds, ergens in juli denk ik dat ik haar heb opgehaald.

Eline: De tijd gaat snel.

Annika: Ja, ze wordt ook al groot en ze is al heel stoer.

Eline: Ze is ook al een keer uitgebroken natuurlijk.

Annika: Ja ze is al een keer ontsnapt uit haar kooi.

Tamar: Oh dat was zo spannend.

Annika: Ook voor de mensen die mij niet kennen of volgen. Ik was een dagje weg, dat doe ik niet zo vaak, dus dat was heel leuk. Een fijne dag in Artis met mijn vader. En ik kwam thuis, en ik hoorde een raar geluid onder mijn oven. Dus toen trok ik zo de la open onder mijn even en daar zat toen mijn hamster die in haar kooi hoorde te zitten.

Eline: Surprise!

Annika: Die ook niet graag weer terug wilde natuurlijk, want die had vrijheid geproefd. Maar ja, ik heb dus ook twee katten, dus ik had liever niet dat ze ook vrij rond liep. Dus ik heb de katten snel opgesloten en Catootje gevangen. En nu is haar kooi verstevigd.

Eline: En de badeendjes? Er is er één leuk en één is iets minder..

Tamar: Ja hoe heet hij ook alweer?

Annika: Perpetually Angry Rubber Ducky

Tamar: Oh ja!

Eline: Ja die is ook echt heel boos.

Annika: Ja die is heel boos. Ik heb allebei mijn badeendjes van mijn moeder gehad toen ik mijn bad kreeg. En eentje is heel vies en oud, dus die mag niet in bad. En Perpetually Angry Rubber Ducky die mag wel in bad, maar die kijkt altijd heel boos. Dus die is nooit zo blij als hij bij mij in bad ligt.

Eline: Die is altijd de held van de insta-bathbomb-stories.

Tamar: Echt geweldig.

Interview met Annika Mell: ME en Fibromyalgie

Eline: Dan door naar een wat serieuzer onderwerp. Je hebt verschillende chronische ziektes, waaronder dus ME en fybromyalgie. Wanneer merkte je voor het eerst dat er iets niet klopte, dat je ziek werd. En hoe liep het proces naar het krijgen van deze diagnoses.

Annika: Nou dat was een heel lang proces. Dat ik voor het eerst ziek werd was eigenlijk op mijn 16^e/17^e. Toen kreeg ik ook de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom van mijn huisarts, wat officieel niet mocht achteraf, maar dat is toen wel zo gegaan. Toentertijd is er wel van alles onderzocht: mijn hart, mijn longen, mijn hersenen, alles. Maar daar kwam toen niks uit, dus was het maar Chronisch Vermoeidheidssyndroom. En toen van mijn 17^e tot mijn 21^ste, of tot mijn 20^ste eigenlijk, 3 jaar ben ik ziek geweest. En daarna ging het eigenlijk weer beter. Ik kon niet 100% zoals een gezond persoon, maar ik heb de pabo af kunnen maken, ik heb een aantal jaar voor de klas gestaan als leerkracht en nu, hoe lang is dat geleden, 7 jaar geleden werd ik opeens weer ziek. Echt  uit het niks werd het veel erger, erger ook dan het op mijn 17^e was. Dus toen kwam ik weer opnieuw in het proces van wat is het. En toen was het eigenlijk weer opnieuw mijn huisarts die zei: ‘dan zal het wel weer Chronisch Vermoeidheidssyndroom zijn. Ok, dat mag dus nu helemaal niet meer dat je huisarts die diagnose stelt, maar alweer ging dat zo bij mij. En eigenlijk pas sinds afgelopen januari heb ik officieel de diagnose ME en fybromyalgie gekregen.

Eline: Zo kort nog maar?

Annika: Ja, ik ben al 17 jaar ziek en ik heb pas sinds januari mijn echte diagnose.

Eline: En was het dan een soort opluchting? Of een teleurstelling omdat het zo lang heeft geduurt?

Annika: Ja allebei. Ik was wel blij dat nu een echte arts, huisartsen zijn natuurlijk echte artsen maar die mogen de diagnose niet stellen..

Eline: ..het zijn geen specialisten.

Annika: Nee precies. Dus dat nu een specialist het bevestigde deed me wel goed. Maar ik heb nu dus ook pas sinds januari een arts die me echt serieus neemt en weet waar hij het over heeft als het om mijn ziekten en mijn beperkingen gaat. En dat is heel frustrerend, dat het zo lang heeft moeten duren voordat ik een arts voor mijn neus had die ik niet moest uitleggen wat ik had, maar dat hij mij kon uitleggen wat ik had. Zoals je denkt dat het hoort eigenlijk.

Tamar: Ja dat is zo bizar. En wat waren nu eigenlijk de eerste dingen die je merkte toen je ziek werd. Waaraan merkte je dat er iets niet klopte?

Annika: Op mijn 17^e had ik de klassieke ME/CVS, dat ik een griep had waar ik in bleef hangen. Dat hoor je heel vaak bij mensen met deze ziekte. En 7 jaar geleden, toen met mijn tweede terugslag om het zo maar te zeggen, toen begon het met mijn astma. Toen kreeg ik heel heftige astma aanvallen en toen wist ik ook nog niet dat ik astma had. En toen na een paar maanden bijna continu astma aanvallen bleek dus dat ik astma had. En dat leek toen even de oplossing, van oh zou dat de vermoeidheid verklaren? En was er even hoop, maar eigenlijk ben ik toen blijven hangen. Mijn longen deden het weer, maar de rest van mijn lichaam bleef hangen in de pijn, in de vermoeidheid, in de… en dat werd alleen maar erger en erger, dat ik dus niet meer voor de klas kon staan en dat ik nu hier op de bank lig.

Eline: Vrij letterlijk.

Tamar: Aan mensen die nou nog nooit van deze ziektes hebben gehoord. Hoe zou je omschrijven wat het betekent ME en fybromyalgie?

Annika: Wat het voor mij betekent? Of hoe het voelt bedoel je?

Tamar: Ja misschien is het wel goed om daar over te vertellen.

Annika: Ja, de fybromyalgie is pijn. Dat is eigenlijk heel makkelijk samen te vatten dat is gewoon pijn. Vooral in de gewrichten heel veel pijn. Ook nu het koude, natte weer terugkomt dan voel ik gewoon: ‘ok daar gaan we weer’. En de ME is.. ik omschrijf het vaak naar mensen als: ‘stel je voor dat je je ergste kater ooit hebt, keer 10, en dan krijg je griep, en buikgriep en migraine, en zo word ik elke ochtend wakker.’

Tamar: Oh my god.

Annika: Dat is altijd de meest tastbare omschrijving. Ja dat is dus gewoon elke dag.

Eline: En dat beïnvloedt dus ook alles in je leven.

Annika: Ja, alles. Ja zelfs mijn  huisgenoten, mijn katten en alles, zelfs hoe ik voor hen zorg of daar hulp bij nodig heb, zelfs dat. Alles is beïnvloed door ME vooral.

Tamar: En wat het ook nog eens erg moeilijk maakt is dat zowel ME als fybromyalgie nu eigenlijk niet echt als ziekten worden erkend en het heeft allerlei directe gevolgen voor jouw leven.

Annika: Ja.

Tamar: Dus kun je daar wat over vertellen?

Annika: Nou ja, ik heb bijvoorbeeld een goede longarts, maar hij heeft me ook op een gegeven moment doorgestuurd naar een KNO arts omdat mijn neus ook niet helemaal ok was. En dan zien ze gewoon in je dossier staan: ME/CVS, en dan denken ze: oh..

Eline: Echt?

Annika: Ja. En dan zie je ze gewoon afdwalen en niet meer luisteren naar wat je zegt, want alles wat je zegt is aanstelleritus. Voor hen staat dat gewoon gelijk aan aanstelleritus. En ook binnen de geestelijke gezondheidszorg, waar ik ook in behandeling ben, daar wordt het ook gewoon gezien als: ‘oh ok, zo’n SOLK meisje, die we gewoon een beetje zelfvertrouwen moeten geven en dan gaat het wel weer.’

Tamar: Oh my god.

Annika: Ik heb gewoon letterlijk artsen gehad die zeiden: ‘je moet gewoon een beetje meer sporten.’

Eline: En yoga doen, en veel boerenkool eten..

Annika: Precies. Terwijl, ik deed yoga en toen werd ik ziek, dus hallo..

Tamar: Oh ja, want dat is misschien ook nog wel even goed om te benoemen, een symptoom van ME is ook post-exertional malaise.

Annika: Klopt. Dat is dus als ik dan dus iets doe, denk aan lopen naar de wc of koken of iets kleins, dan krijg ik daar een terugslag van, dan wordt de pijn en de vermoeidheid erger. En als ik dan te ver door ga kan ik dan ook helemaal bedgebonden raken en niet meer tegen licht kunnen, niet meer tegen geluid kunnen, niet meer tegen aanraking kunnen. Maar als ik redelijk binnen mijn grenzen blijf dan is dat minder. Die symptomen heb ik altijd wel een beetje, maar…

Eline: Dit is er nog één. Perfect voorbeeld.

Annika: Nouja een van de symptomen is geheugenverlies en concentratieverlies. En nu weet ik dus niet meer waar we het over hadden.

Tamar: Ik ook niet.

Eline: We hadden het over de post-exertional malaise.

Tamar + Annika: Oh ja!

Eline: En volgens mij vroeg jij dit Tamar, want dit herken jij ook wel een beetje in jouw eigen leven?

Tamar: Ja, maar dat is een heel ingewikkeld verhaal. Want er is wel een zekere overlap tussen POTS en ME, maar er is maar heel weinig over bekend. Voor mijn gevoel zit POTS een beetje tussen erkend en niet erkend in. Dus ik kies er vaak voor om strategisch gewoon te focussen op mijn POTS. Ik vraag me ook wel eens af of ik niet ook, wel een veel lichtere vorm dan Annika, maar alsnog een veel lichtere vorm van ME heb.

Annika: Maar dat komt ook omdat er veel overlap is waarschijnlijk. Ik herken ook veel symptomen van POTS. Ik heb ook last van orthostatische intollerantie, wat ook weer een onderdeel is van POTS dat heb ik ook weer.

Tamar: Ja daarom liggen wij hier allebei.

Annika: Ja.

Eline: En wat ik net juist herkende, toen je zo even out-blankte, die brainfog die heb ik ook. Zeker als ik even teveel over mijn grenzen heen ga en te vermoeid ben. Ik heb het met namen met woordvindingsproblemen.

Tamar+Annika: Ja ik ook.

Eline: Dan wordt het een soort 30-seconds en dan ga ik dingen lopen te beschrijven op de meest bizarre manieren. En dan weet ik nog met welke letter het begint. En dan moet de ander maar aanvullen en hopen dat ik het goed genoeg omschrijf.

Annika: Ja of in een andere taal. Ik weet het in het Engels wel, maar in het Nederlands.. of andersom, ik weet het in het Nederlands maar niet meer in het Engels.

Eline: Ja herkenbaar.

Interview met Annika Mell: UWV

Tamar: Wat zijn nog de andere gevolgen? Want jij hebt volgens mij ook gedoe gehad met je uitkering?

Annika: *zucht*

Eline: Ja moeten we het hier nu echt over hebben Tamar. Ik dacht dat we het leuk gingen houden?

Annika: Ja, nee, ik heb het geluk dat ik een uitkering heb. Dat moet ik zeggen, dat is een privilege dat veel mensen met ME niet gegeven is. Dus aan de ene kant heb ik geluk, aan de andere kant vindt het UWV dat ik 20-25 uur kan werken.

Tamar: Wat? Dat is bizar.

Annika: Dat ik kan traplopen, dat ik kan fietsen, dat ik kan staan. Dat staat allemaal in mijn officiële dossier. Nou dat kan ik dus niet, voor als je het nog niet door had. Was het maar waar denk ik dan altijd. En vorig jaar moest ik geherkeurd worden. Mijn voormalig werkgever is nog verantwoordelijk voor mijn uitkering en die vonden dat ik weer opnieuw gekeurd moest worden. Dus toen moest ik weer opnieuw de UWV kermis in.

Eline: Een nachtmerrie.

Annika: Ja vreselijk. Gelukkig ging mijn moeder mee met alles en die helpt me ook heel erg met mijn documenten op orde houden, want dat lukt mij ook niet. Ik kan me niet eens herinneren waar alles ligt, laat staan wat er allemaal in staat.

Eline: Mama Mell je bent de beste. Even shout out. Papa Mell trouwens ook.

Annika: Mama Van Aart dan.

Eline: Oh sorry, natuurlijk.

Annika: Ja dat sowieso. Maar toen moest ik dus terug naar  het UWV. En toen heb ik ook echt mijn verhaal gedaan en dat het gewoon niet gaat. En toen vonden ze dat ik nog steeds 20 tot 25 uur per week kon werken. Dus toen zijn we in bezwaar gegaan.

Eline: Nog meer stress.

Annika: Ik wil zeggen, dat kan ik niemand aanraden. Maar helaas moet je gewoon wel bij het UWV. En dat was een heel lang traject en toen moesten we heel veel documenten aandragen en ook van mijn nieuwe specialist en van mijn huisarts. Ik weet niet eens allemaal meer wat er in zit, maar we hadden een heel pakket wat opgestuurd moest worden. Mijn moeder heeft dat dus grotendeels voor mij gedaan omdat ik dat dus zelfstandig gewoon niet meer kan. Ter vergelijking, 8 jaar geleden draaide ik een klas met 32 kleuters en nu kan ik mijn eigen administratie niet bijhouden.

Tamar: Ah zo bizar.

Annika: En mijn moeder heeft dat toen allemaal voor mij in orde gemaakt en opgestuurd. En elke keer schoof het UWV dan die datum voor zich uit, want dan mogen ze weer 12 weken en dan weer 6 weken en dan weer 16 weken, ik weet het allemaal niet meer. Uiteindelijk kreeg ik pas ergens in de zomer een brief dat ik, ik geloof dat ik nu dan volgens dat 10 uur kan werken, dus toen was het alsnog dat ik dacht: ’hier heb ik alsnog niks aan.’

Eline: Daar heb je dan al die moeite voor gedaan.

Annika: Dus nu zijn we ook gestopt, omdat het zo veel moeite kost en ze luisteren toch niet naar me. Zolang ME niet erkend is als ziekte, en dat is het dus eigenlijk wel wereldwijd, maar in de praktijk niet.

Tamar: En in Nederland ook officieel dus nog niet.

Annika: Ja. Maar dus ook die moties van minister Bruins hadden wij ook in ons dossier gedaan van het UWV, zo van kijk zelfs de minister zegt nu dat het gewoon een ziekte is en dat je me moet geloven. Maar alsnog houden zij zich vast aan hun eigen UWV standpunt dat het niet bestaat en dat dat juist is wat ik doe, dat ik mezelf ziek praat, en, hoe heet dat, deconditionering.

Eline: Dus je hebt het opgegeven?

Annika: Ja dus nu zijn we gestopt, want ze geloven me toch niet. En het kost zo veel van mijn kostbare energie zelfs met hulp van mijn ouders en mijn zus heb ik er gewoon geen energie voor. Een beetje het gevoel van: ‘laat maar, het heeft toch geen zin’.

Tamar: En wat heeft dat nu voor consequenties? Bemoeien ze zich nog met je?

Annika: Ja dat is het geluk dat het UWV nu overvol zit zeg maar. Het werk daar ben ik nu waarschijnlijk de volgende 5 jaar vanaf en hopelijk is nu over 5 jaar ook vastgelegd in de wet hoe ze met ME patiënten om moeten gaan. Dus het zou fijn zijn als het dan.. Weet je, ik wil niet 100% afgekeurd worden, maar dat is wel de realiteit van mijn leven op het moment. En mijn officiële dossier sluit nu niet aan bij mijn dagelijkse realiteit. Hopelijk over 5 jaar als ik dan eens terug moet dat het dan weer beter gaat.

Eline: Dat is zo machteloos denk ik? Je kunt hoog en laag springen, je kunt hemel en aarde bewegen, maar ze trekken toch hun eigen plan.

Annika: Ja precies. Als ik daar heen ga dan moet ik ook geen make-up op bijvoorbeeld, want ik moet er wel ziek uit zien.

Eline: Oh ja dat herken ik.

Annika: Maar je moet ook niet in je pyjama komen, omdat ander is het onverzorgd en dan is het tussen haakjes ‘gewoon’ depressie, alsof dat niet heel heftig is.

Eline: Een hele fijne lijn waar je op moet balanceren, terwijl je al zoveel aan emotionele labour moet doen.

Annika: Ja precies. En zo’n arts luistert dan naar je hele verhaal en doet alsof hij empathie heeft, maar in zijn dossier schrijft hij dan iets compleet anders en heeft hij gewoon niks genoteerd van wat wij gezegd hebben. En dan wordt je gewoon boos. Dan voel je je inderdaad alleen maar machteloos. Alleen maar machteloos.

Tamar: En je hebt ook niet de energie om hier een hele strijd over aan te gaan

Annika: Nee, absoluut niet. Als ik mijn moeder niet had die mij kon helpen met dit soort dingen dan had ik ook geen bezwaar kunnen maken überhaupt. Dan had er nog steeds in mijn dossier gestaan dat ik 20/25 uur kon werken. Ik kan dat niet.

Tamar: En ik denk ook altijd, het is ook wel heel makkelijk om zo’n kwetsbare groep mensen zo te behandelen.

Eline: Als één instantie beter moet weten, dan is het wel het UWV.

Tamar: Maar ik bedoel, mensen met ME gaan natuurlijk niet massaal de straat op om hier tegen te demonstreren want dat kunnen ze gewoon niet.

Annika: Nee dat is inderdaad zo. Ze komen er mee weg, want wij kunnen er letterlijk niet tegenin vechten. Ik bedoel, ik kan mezelf niet douchen, hoe ga ik tegen een instantie als het UWV vechten. Dat moeten gezonde mensen voor mij doen.

Tamar: Ja en dan wordt er soms ook een beetje gedaan van: ‘daar heb je van die ME activisten die zo moeilijk gaan doen.’ En dan denk ik: ‘je hebt het over een groep mensen die vanaf thuis vanaf de bank of uit bed iets Tweeten en daar ben je dan bang voor? Kom op zeg!’

Annika: Doorgeslagen fanatieke activisten worden wij dan genoemd. Ja hallo, ik wil gewoon dat je luistert naar wat ik zeg en mij gelooft. Meer is het niet.

Eline: Heel radicaal hoor.

Interview met Annika Mell: Huisgebonden zijn

Eline: Het is al een beetje tussen de regels door gezegd, je bent huisgebonden. Hoe ga je daar mee om? Dat heel ernstig ziek zijn en huisgebonden zijn, hoe heb jij daar een weg in gevonden?

Annika: Uhm, niet? Nee, dat verschilt heel erg per moment. Per dag, per uur, per seconde kan dat anders zijn. Ik ben nu vorige week op vakantie geweest, met mijn moeder ook. Nog een shout out naar mijn moeder.

Eline: En de plaatjes zijn echt prachtig.

Annika: Ja, en dan lig ik daar ook grotendeels op bed, maar dan heb ik wel uitzicht op de Middellandse Zee, dus..

Eline: En dan wordt je op een gegeven moment door een life guard het water in gerold, door de strandwacht in de rolstoel.

Annika: Dus nu ben ik wel weer ok met thuis zijn, omdat ik een tijdje weg was. Dus nu is het weer: ik ben thuis en ik waardeer het weer. En zo in de zomer kan ik ook op mijn balkon liggen. Ik heb een groot zitzak kussen waar ik op lig op mijn balkon. Dan heb je toch het gevoel dat je buiten bent, dan voel je je minder opgesloten, maar nu komt de herfst er aan, de winter er aan, en over het algemeen ga ik dan.. Ik ben ook depressief, dat is ook een van mijn diagnoses, en over het algemeen wordt dat dan ook erger, omdat ik dus nergens heen kan. Ik probeer een keer per week de deur uit te gaan voor een korte tijd, maar dat lukt eigenlijk ook niet. En tegenwoordig als ik de deur uit ga is dat voor therapie, dus ook niet echt voor leuke dingen. Het is nodig, maar het is niet leuk. Dus dan.. Oh nou ben ik weer de draad kwijt.

Tamar: Over huisgebonden zijn.

Annika: Ja, dus ik weet nu dat die tijd er aan komt dat ik het weer moeilijker er mee ga hebben, dus ik probeer me daar nu alvast mentaal op voor te bereiden, het een beetje leuk maken in huis, dekentjes, kussentjes, huisdieren, visite: vrienden komen wel over de vloer en familie, mijn zus komt vaak eten, elke week wel. Dus dat houdt het een beetje leuk. Mijn huis is niet alleen alleen iets waarin ik ziek ben, maar ook iets waarin ik visite krijg en dat maakt het wel wat makkelijker. Maar alsnog, ik heb heel mooi behang, maar alsnog wil ik het soms van de muren aftrekken. Ja absoluut.

Eline: En samen met je fluffy family woon je natuurlijk alleen nu. Hoe doe je dat met huishouden? Heel praktisch?

Annika: Ik heb huishoudelijke hulp. Twee keer per week anderhalf uur komt Neyma, shout out Neyma. Die komt mijn huishouden voor mij doen. Anders dan zou ik niks kunnen. De dingen waar Neyma geen tijd voor heeft of niet aan toekomt, die neemt mijn familie ook voor me op. Mijn vader, mijn moeder, mijn zus en mijn mantelzorgers ook. En zij helpen ook met de dingen waar zij niet aan toe komt in haar officiële uren.

Tamar: Ja want als het over toegankelijkheid gaat dan denken mensen heel vaak aan hoe je met je rolstoel ergens kunt komen, of hoe je als je doof of blind bent toch de juiste informatie mee kunt krijgen, maar er wordt eigenlijk heel weinig gesproken over hoe we de samenleving toegankelijk kunnen maken voor mensen zoals jij die door ernstige vermoeidheid en pijn thuis moeten blijven. Heb je daar ideeën voor, wat we eigenlijk voor jou als samenleving meer zouden kunnen doen?

Annika: Ten eerste beseffen dat we bestaan is denk ik stap 1.

Eline: Een goede eerste stap.

Annika: Mensen zoals ik zijn er, ook dus zo jong als ik ben. Vanaf 60 is het denk ik geaccepteerd dat je thuis blijft door ziekte, maar daar voor wordt het toch als raar gezien. Stap 1 is denk ik beseffen dat we er zijn, erkenning van de situatie, met hoe veel mensen we wel niet zijn. En verder zou ik het ook niet zo goed weten. Je hebt wel stichting Zonnebloem, maar ik heb daar niet zo veel mee. Ik denk omdat mijn vrienden en familie mij wel heel erg steunen. Daar heb je wel het meeste aan, mensen die dichtbij je staan en gewoon vragen kan ik je helpen met iets? Of ik heb bijvoorbeeld een vriendin en die heeft een aantal keer met tassen vol boodschappen voor mijn deur gestaan. Zo van hier boodschappen voor je. Mijn hele koelkast vol, mijn hele vriezer vol, mijn hele voorraadkast vol. Zulke dingen, dat maakt het verschil. Maar als maatschappij is het denk ik vooral bewustzijn creëren, van die mensen zijn er en zitten alleen thuis. En wees er voor ze.

Eline: En dat kan met hele kleine praktische dingen dus al.

Annika: Ja precies, met hele kleine dingen. Als visite hier is, mijn beste vrienden komen hier regelmatig dan bestellen ze eten voor me, of zetten zij de pot thee, want ze weten de weg inmiddels gewoon goed.

Eline: Halen misschien je postvakje even leeg.

Annika: Precies, mijn afwas even doen, zodat Neyma ook weer tijd heeft voor iets anders. In heel veel praktische dingen zit heel veel liefde en heel veel hulp.

Eline: Heel mooi gezegd.

Tamar: En bijvoorbeeld zoiets als life streaming van events, zodat je op je eigen laptop gewoon ergens bij kan zijn.

Eline: Ja dat soort dingen zijn heel waardevol. Ik heb al meerdere events door life stream mee kunnen krijgen. Of wanneer ik het op het moment zelf niet kon volgen, zoals jullie bij de boekpresentatie, dan heb ik het later terug kunnen kijken. En dat is heel waardevol want dan heb ik toch.. niet het gevoel dat je er bij was, dat gevoel geeft het niet, maar wel het gevoel dat je er niet van uitgesloten bent. Dat is heel waardevol.

Eline: Dat je toch een beetje verbinding kunt maken met andere mensen.

Annika: Ja absoluut. En het kan gewoon iets simpels zijn zoals een Instagram life story, of echt een heel professioneel opgezette stream van iets, dat helpt gewoon heel erg. Ik kan er gewoon niet fysiek bij zijn, maar dan heb ik toch gezien hoe het was, en toch meegekregen hoe zo’n event in elkaar zit, hoe de sfeer een beetje was. En dan kost het me niet al mijn energie.

Eline: Weet je wat ik echt een fantastisch nieuwetijdsding vindt? Nu klink ik echt 80 als ik dit zeg. Dat je boodschappen thuis kunt laten bezorgen. Wat een fucking life safer. Oh sorry! Oh dat vind ik echt fantastisch. Ik heb natuurlijk het geluk dat ik 3 dagen per week nog kan werken, maar in mijn weekend is het echt op adem komen en dan scheelt het echt dat ik niet door zo’n supermarkt en niet met zo’n boodschappen kar hoef te sjouwen en dat ze gewoon aan de deur kunnen komen.

Annika: Hebben jullie ook Picnic? Even reclame maken.

Eline: Ja, shout out naar Picnic!

Tamar: Ik heb Albert Heijn, want ik wil vaak allemaal biologische dingen, maar die hebben ze vaak niet bij Picnic.

Eline: True. Wat een fantastische vondst.

Tamar: Ja we zijn met z’n tweeën dus dan kunnen we de Albert Heijn doen.

Annika: Ja ik woon alleen, en op bijstand, dus dan wordt het Picnic.

Tamar: Ja natuurlijk is het ook gewoon een privilege om biologisch eten te kunnen betalen überhaupt.

Annika: Ja dit is nog wel goed om te zeggen, voordat ik Picnic kreeg hier in de buurt, deed mijn familie mijn boodschappen. Dus dan moest ik mijn boodschappenlijstje naar hen sturen. En dan specifiek, want dan kan ik wel zeggen crackers, maar dan wil ik die ene soort.

Eline: Ja daar gaat ook zo veel energie inzitten.

Annika: En nu kan ik ook gewoon zien, wat is er eigenlijk ook alweer te koop in de supermarkt. En dat is echt heerlijk. Nu heb ik ook gewoon weer privacy met boodschappen doen en dat heb ik jaar niet gehad.

Eline: Dat is ook echt super belangrijk. Daar heb ik eigenlijk nog nooit over nagedacht, de privacy van boodschappen.

Annika: Ja bijvoorbeeld als ik dan chips kocht, dan was het, oh krijg je visite. En dat bedoelen ze niet slecht, dat is lief en dat is geïnteresseerd, maar je voelt je toch een beetje bekeken, van ik heb gewoon zin in koekjes nu, laat me.

Eline: Je levert misschien ook een stukje zelfstandigheid in op die manier voor je gevoel.

Annika: Absoluut.

Eline: Is dat iets wat je vaker gedwongen bent om te doen? Een stukje zelfstandigheid weggeven?

Annika: Ja met alles. Ik heb het nu met boodschappen dan weer terug een beetje, maar ik heb nu ook douchehulp sinds dit jaar. Dus ik douche ook niet meer zelfstandig.

Eline: Dat is ook mega intiem denk ik.

Annika: Ja ik was ook heel zenuwachtig voor de eerste keer. Maar het ging echt super goed en het zijn ook allemaal ontzettend leuke meiden die komen, dus dat maakt het wel dragelijk. En weet je, voor hun is het gewoon hun werk, ze zien blote mensen de hele dag. Dus zij letten echt niet op hoe zie je er uit, of waar je dan over nadenkt van te voren. Ben ik raar, want dit en dat? Maar ze kijken niet eens. Gewoon hup hup schoon en droog. En ze helpen ook met insmeren van bodylotion en met aankleden. Twee keer per week heb ik dat. Echt ook heerlijk. Ik heb dus wel mijn zelfstandigheid moeten opgeven, maar ik krijg er weer energie voor terug. Want douchen was echt een dagtaak en dat deed ik een keer per week, soms een keer per twee weken. En nu ben ik gewoon schoon, altijd.

Eline: En je levert iets in, maar dat is dus ook gewoon een geschenk aan jezelf?

Annika: En dat is met alle dingen wel hoor. Je levert iets in, maar je krijgt er ook altijd wel weer iets voor terug. Het is altijd een afweging die je moet maken. Maar het heeft me wel een jaar geduurd voordat ik het telefoontje kon plegen van mag ik douchehulp. Dat heb ik een jaar moeten opbouwen en voorbereiden.

Eline: Dat kan ik me ook wel voorstellen. Het is ook best een hele stap en ook best iets van jezelf. Ik vind het heel fijn dat je dit wil delen met ons en de luisteraars.

Annika: Het is ook gewoon hoe het is. Het zou ook niet zo raar moeten zijn.

Eline: Dat is zeker waar.

Interview met Annika Mell: Activisme

Eline: Iets heel anders: ik ben heel trots op deze vraag die ik heb gemaakt. Hoe ben je, komt ie, tromgeroffel, in het activisme gerold? Pun intended.

Annika: Jeeeeej!

Eline: Goed mezelf goed op de borst geklopt. Hoe ben je daar mee in contact gekomen? Had je gelijk toen je ziek werd dat je op de bres sprong? Of is dat pas later gekomen?

Annika: Ik kom uit een links nest om dat zo te zeggen. Mijn ouders stemden altijd Groen Links en zo en dat heb ik ook wel meegekregen. Ze hebben mij nooit gedwongen om dat ook te doen, maar ik heb dus wel die normen en waarden meegekregen vanuit vroeger al. En ik ben altijd wel wat feministisch geweest, al had ik dat vroeger niet zo door en benoemde ik dat niet zo. En eigenlijk pas toen ik ziek werd ben ik er wat bewuster mee bezig gegaan. Ook omdat ik er toen ineens tijd voor had. Als je voor de klas staat heb je niet echt tijd voor dingen die niet met de klas te maken hebben. Maar toen ik ziek werd ben ik een beetje meer daar mee bezig gegaan. Gewoon met activisme ansich. Ik heb altijd al wel bewondering gehad voor bepaalde activisten, en ik heb er altijd wel interesse in gehad, maar ben er zelf niet zo mee bezig geweest. En als je dan zo’n onbegrepen ziekte krijgt, dan moet je bijna wel. Je wordt bijna vanzelf activist, omdat je zoveel artsen ziet die zeggen dat je maar moet gaan sporten of zoiets. Dan wordt je vanzelf wel activistisch. Dat is eigenlijk een heel natuurlijk proces waar je zo in rolt.

Eline: Eeeej! Nog een applausje! En wat is jou ingang geweest? Zij dat boeken geweest, internet, mensen die..

Annika: Podcasts.

Tamar: Oh ja, jeej.

Eline: Wie weet inspireren wij ook nog.

Annika: Dat is voor mij heeft dat bepaalde ideeën die ik altijd al had.. ik kan bijvoorbeeld ook niet lezen. Ik kan geen boeken lezen. Ik kan niet de oude klassiekers lezen. Ik kan af en toe TedTalks kijken, maar ook niet te veel. Podcasts zijn voor mij de beste manier om informatie tot me te krijgen. En daardoor kreeg ik dus bij de ideeën die ik al had een wat breder gevoel. En een bevestiging ook, ik ben niet de enige die zo denkt, ik ben niet de enige die zo naar de wereld kijkt. En langzaam leer je dan steeds meer en steeds meer, en langzaam kom je dan ook bij intersectioneel feminisme terecht. En dan leer je nog veel meer. En ik heb ook vrienden die daar mee bezig zijn. Er is eigenlijk niet één punt waarvan ik kan zeggen dat is waarop het gebeurt, dat is iets dat altijd al in me zat. Een klein vlammetje dat langzaam steeds meer houtblokjes, een beetje zuurstof, en nu is het een groot kampvuur geworden.

Eline: Dan gaan we met zijn allen marshmallows toasten er omheen. Tamar herken je dat van die podcasts? Dat je op die manier in het activisme echt rolt?

Tamar: Nou dat niet zo, want dat had ik eigenlijk altijd al. Ik bedoel, ik heb genderstudies gestudeerd en zo, dus daar ligt meer..

Eline: Jij hebt een diploma tot activist? Haha, sorry.

Tamar: Maar wat ik wel heel erg herken is als ik zo ziek ben dat podcast dan het laatste zijn.. zeg maar als ik moe ben dan is podcasts luisteren het laatste wat ik nog kan doen.

Annika: Ja. Dat herken ik wel.

Tamar: Dus vooral in het begin, toen ik echt nog heel weinig kon, heb ik vooral heel veel podcasts geluisterd. Maar dat doe ik nog steeds. Ik luister eigenlijk nog steeds de hele dag podcasts.

Annika: Haha ja.

Tamar: En welke zou jij dan aanraden Annika?

Annika: Wat ik echt de hele dag luister zijn meer comedy podcast, omdat ik ook niet altijd echt informatie goed kan verwerken. En comedy podcast zijn dan gewoon meer om lekker aandacht af te leiden van de pijn en dat soort dingen. Dus ik luister heel graag, dan komt de ware nerd in mij omhoog, ik luister heel graag Actual Play Dungeons and Dragons.

Eline+Tamar: Ooooohw!

Annika: Dat zijn mijn lievelings. The Adventure Zone en Dice Funk zijn mijn lievelings. Maar ik luister ook bijvoorbeeld My dad wrote a porno of My brother, my brother and me of heel veel van dat soort comedy achtige podcasts. Dat is meer echt mijn tijdverdrijf. En als ik meer wat wil leren, om zo te zeggen, dan luister ik Ziek. De podcast..

Eline: Oh yeah!

Annika:.. en, wacht, ik ga gewoon mijn lijstje er bij pakken. Ik ben natuurlijk nu alles vergeten wat ik luisterde ook. Ik luister inderdaad Rebelliously Tiny, ik weet niet of jullie die kennen?

Eline+Tamar: Nee nog nooit van gehoord.

Annika: Een hele fijne podcast en ook gewoon gesprekken, echt heel fijn. Damn Honey luister ik.

Eline: Uiteraard.

Annika: Sawbones. Dat is ook een hele leuke. Dat gaat over medische geschiedenis.

Eline: Hij klinkt wel heftig.

Annika: Ja het is heel leuk, want het is een vrouw die is een family doctor, een soort huisarts maar dan in het ziekenhuis in Amerika. En haar man weet ook niks van medische dingen. En zij praten dan over medische geschiedenis, en over dat mensen dan vroeger in hersenen boorden. En bloedlatingen deden, en waarom ze dat deden, en wat de gedachten daar achter waren. En hoe we daar nu op terugkijken. En je leert heel veel, maar het wordt op zo’n luchtige komische manier gebracht, dat het helemaal niet voelt alsof je iets aan het leren bent. Echt een aanrader. Het is echt een hele leuke podcast.

Eline: Goede tip.

Tamar: Leuk.

Eline: Nog even over dat hele feministische traject. Oh nu klinkt het wel heel zwaar.

Tamar: Jouw opleiding tot feminist.

Eline: Ja precies. Een enorme kers op de taart was natuurlijk afgelopen maart met de Women’s March. Want toen heb jij gewoon boven op een podium gestaan, gezeten, en gewoon duizenden mensen toegesproken. Hoe kijk je daar op terug? Hoe was dat voor jou?

Annika: Het is nog steeds zo surrealistisch. Ik heb toevallig een maand of zo geleden dat ik de video weer eens zag. Hij staat op Youtube. Zo raar dat ik dat ben.

Eline: Kun je het met droge ogen terug kijken? Ik namelijk niet.

Annika: Ja. Ik kijk er meer naar van ik had daar een nadruk anders moeten doen.

Eline: Jij kijkt er meer technisch naar natuurlijk.

Annika: Ja ik kijk er meer technisch naar. Ja want ik was die speech al drie/vier week daarvoor aan het oefenen. Ik had de speech al vrij snel af. Dus ik denk al snel: ik had daar even meer zus of zo, weet je. Ik ben gewoon heel kritisch op mezelf natuurlijk, maar het is wel als ik ooit kleinkinderen krijg, dan ga ik die vertellen dat ik dat gedaan heb natuurlijk.

Eline: Jij was gewoon een van onze voorvechters. Dat ben je nu al, maar dan heb je een standbeeld, dan zijn er straatnamen naar je vernoemd, en het universiteitsgebouw is omgedoopt tot.. @appleshampooart over de hele gevel.

Annika: Haha, alsjeblieft niet. Alsjeblieft niet. Ik vond het doodeng. Het was doodeng. En het heeft me ook heel veel energie gekost. Als je je inderdaad bedenkt, ik heb hulp nodig bij het douchen en dan sta je ineens op zo’n podium voor, wat was het, 15.000 man ofzo.

Eline: In de snijdende kou.

Annika: Ik was ook zo zenuwachtig. Ik heb ook foto’s van mezelf gezien die dag. Dat ik ook zo zwaar aan het in en uitademen ben omdat ik zo zenuwachtig was. Maar het was heel.. ik had ook nooit verwacht dat ik dat zou mogen doen. Ik heb mijn naam in de hoed gegooid van Women’s March, maar ik had nooit verwacht dat ik daar uitgetrokken zou worden. Dus toen ze vroegen van zou jij het willen doen toen dacht ik echt oh je hebt de verkeerde. Ja maar ik ben ik. En toen zeiden ze, maar we willen ook echt jou. En toen hebben ze ook uitgelegd waarom ze dus voor mij kozen en iemand die minder bekend is in de activistische wereld, omdat ze juist dat geluid een keer wilden laten horen. En toen dacht ik: ‘ok, ze hebben er echt over nagedacht en ze willen mij, dan ga ik er ook voor.’ Dan ga ik ook iets schrijven waarmee ik mensen kan raken en..

Tamar: Dat is gelukt.

Eline: Ja zeg dat. Dat kunnen we zo concluderen.

Annika: Ik heb die dag zelf, mijn vader was mee als begeleider die dag, en op die dag zelf terug naar de auto werden we ook aangesproken: ‘jij was net op het podium en je was zo goed!’ en ik dacht toen al: ‘oh mensen hebben dit gezien.’ Het voelde zo onwerkelijk. Want ik stond op het podium en ik zag al die mensen en ik zag mijn beste vriendin, die is heel lang dus die toornde boven iedereen uit, dus dat was een soort anker waaraan ik me kon vasthouden. En Tamar zag ik natuurlijk zitten.

Eline: En dat geluid was niet te missen.

Tamar: Wij waren zo hysterisch aan het gillen.

Annika: Dat was heel fijn. Ik voelde me ook heel erg gesteund door jullie daar voor. Dat je al die gezichten ziet, van ok voor jullie doe ik dit.

Tamar: Het voelde zo bijzonder, echt.

Annika: Mijn stem brak dus, omdat ik ook gewoon ontlaadde van die spanning. En toen zag ik al die gezichtjes en kreeg ik tranen in mijn ogen. En toen dacht ik: ‘oh nee, dat is niet mijn bedoeling. Oh nee.’ Maar daardoor is de boodschap misschien wel harder binnen gekomen dan anders misschien was gebeurd. Sorry als je moest huilen van me, dat was niet mijn bedoeling.

Eline: Elke keer als ik het hoor ben ik weer aan het huilen. Dus apologies accepted.

Annika: Maar dat is wel gewoon heel bizar dat dat gebeurt is. En dat ik dat was. Ik ben ook wel trots op mijn speech als ik die terug luister of terug lees. Ik heb wel alles gezegd wat ik wilde zeggen. Ik heb er geen spijt van en het is gewoon een ding dat gebeurt is. Heel bizar.

Eline: En je anonimiteit is verdwenen. Want ook als ik feministen spreek die eigenlijk helemaal niks met disability activism hebben, die zeggen: ‘Annika, oh Annika, oh de Women’s March.’

Annika: Oh nee!

Tamar: Mijn moeder volgt jou op Instagram. En die vertelt dan af en toe: ‘heb je dat gezien van Annika? Oh dat was zo leuk met haar kat.’

Annika: Hahaha. Oh nee, oh nee.

Interview met Annika Mell: Geestelijke Gezondheidszorg met een fysieke beperking

Tamar: Nu weer even een wat serieuzer onderwerp, want je vertelde net al dat jij ook depressief bent. En je vraagt ook aandacht voor mentale gezondheid. Wat zijn jouw ervaringen met de GGZ, oftewel geestelijk gezondheidszorg, als gehandicapte vrouw?

Annika: Ja die zijn niet heel best. Ze lijken het heel moeilijk te vinden als je zowel iets fysieks als mentaals hebt. Dat lijkt niet te bestaan. Zowel bij de fysieke kant van de medische wetenschap als de geestelijke kant. Dan is het heel moeilijk dat je allebei hebt. Want aan de fysieke kant zeggen ze: ‘oh maar je bent depressief, dus dat is de oorzaak van alles.’ En aan de geestelijke kant is het van: ‘ja je zit in een rolstoel. Ja daar kunnen we niet zo veel mee.’

Eline: Echt zo’n kip-ei verhaal.

Annika: Ja we zitten op 1 hoog zonder trap, dus hier kun je niet terug. Maar oh, wat moeten we daar dan mee. Nou ja daar hoef je niks mee. Maar ik woon dan Amsterdam. En hier in Amsterdam waren eigenlijk.. ik heb al vaker therapie gehad dus ik kon ook niet meer in de basis GGZ terecht, ik moest echt specialistische zorg. En dat is dan heel moeilijk als je in een rolstoel zit. Wat de rede is maakt dan eigenlijk niet eens uit, want alle kleine praktijken zijn op 1 hoog, of achteraf, of met een trap, of.. Daar kun je überhaupt niet komen, dus laat staan dat ze je kunnen behandelen. Dus dan ben je weer afhankelijk van de grote instellingen. En dan heb je hier GGZ en Geest en NPI als grote dingen. En GGZ en Geest zei bijvoorbeeld dat ik te complex ben. Van we kunnen wel dit behandelen, of dit behandelen, maar niet alles. Dus daar heb ik ook niks aan. Ik heb hulp gevraagd aan mijn huisarts en voordat ik daadwerkelijk de therapie kreeg die ik nodig had waren we twee jaar verder.

Tamar: Oh man.

Eline: Twee jaar?

Annika: Ik heb achttien maanden op een wachtlijst gestaan.

Eline: En dan moet je maar hopen dat het klikt met een therapeut. En dat die niet mega validistisch jou gaat lopen behandelen.

Annika: Precies. Ja, ja.

Tamar: Want hoe gaat dat nu? Heb je het idee dat jouw therapeut jou wel een beetje snapt?

Annika: Ja inmiddels wel. Ze heeft ook Unrest gekeken op mijn aanraden.

Eline: Oh wat goed.

Annika: Ook misschien iets om in de shownotes te zetten.

Eline: Defenitely.

Tamar: Zeker.

Annika: Unrest is een documentaire over een vrouw die zelf ME heeft en haar verhaal deelt. En ook van andere mensen deelt. En dat geeft een heel goed beeld van wat ME is. En ze neemt me echt serieus. Ze luistert naar me. We zijn ook dezelfde leeftijd, dat scheelt denk ik ook. En ze snapt ook het heeft invloed op je, want als ik niet huisgebonden was dan was mijn depressie waarschijnlijk minder erg geweest. Dat kan ik natuurlijk niet met zekerheid zeggen, want iedereen kan een depressie krijgen, ook als je niet huisgebonden bent. Maar bij mij heeft het wel invloed op elkaar. Maar ze snapt nu dat er een verschil is tussen wat is een oorzaak en wat een gevolg. En ze luistert gewoon naar me.

Eline: Maar dat heb jij haar dus eigenlijk in feite moeten leren. Dus van jou wordt ook heel veel werk verwacht in die zin.

Annika: Ja ik denk de eerste twee/drie sessies was vooral dat ik haar moest uitleggen hoe mijn leven is en hoe het ziek zijn invloed heeft op alles.

Eline: Terwijl jij eigenlijk komt voor hulp.

Annika: Precies. Ik kon niet meteen de therapie in duiken. Ik moest eerst uitleggen van wat is ME, ook omdat dat redelijk onbekend is. En ook hoe heeft dat invloed op mijn leven en hoe heeft dat invloed op mijn geestelijke gezondheid. Dat beeld moest eerst volledig geschetst zijn voordat we aan de daadwerkelijke therapie konden beginnen. En aan de ene kant ben ik er aan gewend geraakt dat ik dat moet doen, en aan de andere kant is het heel vermoeiend om élke keer weer dat hele verhaal te moeten doen. Ik wil ook gewoon een keer zíjn. En niet het hele verhaal zijn. En dat kan eigenlijk niet.

#DokterDrama

Tamar+Eline: Dan is het nu tijd voor: #DokterDrama!

Tamar: Annika die heeft ons al allerlei Dokter Drama verteld, maar we hebben ook nog aan onze luisteraars gevraagd of iemand misschien nog iets dramatisch te delen had. En we kregen onder andere een reactie van niemand minder dan Amma Asante!

Eline: Whoop whoop!

Tamar: We hebben een BN’er in dokterdrama!

Eline: Heel bijzonder! Dankjewel Amma!

Tamar: Zij was een tweede kamerlid voor PvdA voor het geval je dat nog niet wist. Zij is ook moeder van twee kinderen. En ze vertelt het volgende over haar dochter:

Amma Assante: Ik weet nog toen mijn oudste dochter 1,5 jaar oud was en opeens allemaal bulten kreeg op haar hoofdhuid. Ik ging naar de dokter met haar en de eerste keer werd ik weg gestuurd. Hij had geen idee en hij zei dat het waarschijnlijk niet ernstig was en dat het vanzelf voorbij zou gaan. Maar het ging niet voorbij. Het werd alleen maar erger. De bulten werden groter, meer en ik had geen idee wat het was. Maar ik zag wel dat het niet af nam, dat het niet minder werd. Dus ging ik voor een tweede keer met haar terug. En ik bleef er eigenlijk maar op hameren dat hij er eens goed naar moest kijken, want ik wilde weten wat het was en ik wilde een behandeling. Hij stuurde mij toen weg met een diagnose van eczeem. En hij schreef mij shampoo voor om haar haar mee te wassen en haar hoofdhuid te behandelen. Dus ik ging braaf terug naar huis met haar en met shampoo en begon haar haar te wassen. Maar er gebeurde helemaal niks, niks van genezing. Wat wel gebeurde is dat haar haar ineens met bossen uitviel en haar hoofdhuid begon te bloeden tijdens het wassen. Toen ben ik woedend terug gegaan naar de huisarts, en ik heb geëist dat ze een verwijzing kreeg naar het ziekenhuis. En dat gebeurde ook. En wat bleek nou, ze had een schimmelinfectie op haar hoofdhuid. En dat was iets dat alleen maar voorkwam bij mensen met afro haar. Maandenlang heeft dat kind gehuild, pijn geleden, haar verloren, omdat een huisarts geen idee had van deze ziekte. Kale plekken, hoofdwonden. Wat heb ik mij toch een oen gevoeld. ’s Nachts liggen huilen in bed. Maar ze is nu 12 en gelukkig is al het haar weer aangegroeid. En al haar hoofdwonden zijn weg en genezen.

Voice over Tamar: Even tussendoor. Ik ben nu aan het monteren en ik kom er achter dat ik iets verkeerds heb gedaan met Eline’s microfoon. Ik ben vergeten om haar microfoon in mijn mobiele telefoon te stoppen en dus klinkt ze vanaf hier in de opname een beetje raar. Dus excuses daarvoor.

Eline: Wat een verhaal, zo heftig.

Annika: Ja echt hè. Een hele diepe zucht inderdaad. Ongelofelijk. En ook weer heel geloofwaardig want..

Eline: Maar zo’n ongelofelijke misser. En ook traumatisch voor Amma zelf. Je staat aan de zijlijn met lege handen en je kind lijdt elke dag.

Annika: En zo klein nog. Je kan het natuurlijk niet zo goed uitleggen aan zo’n klein meisje.

Tamar: Ja dat je haar gewoon uitvalt, en dat je gaat bloeden, en hoofdwonden.

Annika: Ongelofelijk

Tamar: Ja dit is weer zo’n typisch voorbeeld van de witte blik in de geneeskunde waar we het al eerder over hadden. Dus ze hebben in hun opleiding geleerd hoe witte huid en, hoe moet je dat zeggen, wit haar, niet afro haar, hoe dat in elkaar zit en wat daar de issues zijn. Maar ze hebben duidelijk gewoon niet genoeg geleerd over donkere huid en over afro haar.

Eline: Ja dat hoor je vaker. Vaak ook dat mensen met een donkere huidskleur helemaal geen advies krijgen over zonbescherming gebruiken, maar dat is echt gewoon nodig. En als ze dan iets hebben van onrustige cellen of kanker, dan ziet dat er vaak anders uit dan bij een witte huid, dus dan wordt dat ook heel vaak gemist. Dus dat is ook zo’n bias. Dus gewoon een huisarts, waarvan je toch verwacht dat hij meerder zwarte patiënten of van kleur heeft, dat hij scherp daar op is.

Tamar: Ja ze moeten dat gewoon weten.

Annika: En zelfs al hebben ze maar één patiënt. Dan nog moeten ze het weten.

Eline: Dan moeten ze ook de boeken in duiken. Een verschrikking. Ik ben blij dat het goed is gekomen, maar dit is echt een treurige nominatie voor onze dokter drama.

Annika: Het heeft echt te lang geduurd.

Tamar: Ja absoluut.

Tamar: Nou we hebben geen inzendingen gekregen voor goed zo dokter. Maar heb jij dus een verhaal over een dokterservaring die echt gruwelijk mis ging. Of juist een verhaal waarvan je denkt, ja zo hoort het, waren alle dokters maar zo als deze. Klim in je pen, of nog leuker, zoals Ammar net deed, neem gewoon eventjes een berichtje op. Dat kan op verschillende manieren. Op Facebook en op Instagram kan je gewoon op het icoontje klikken bij de persoonlijke berichten en dan kun je gewoon ter plekke iets inspreken. Je kan ook gewoon in je eigen app iets opnemen en per mail naar ons sturen. Daar zijn wij echt super blij mee.

Eline: Dankjewel alvast.

Afsluiting

Eline: Hiermee zijn we aan het einde gekomen van onze aflevering met Annika. Ik vind dat het uur wel een klein beetje voorbij gevlogen is. Annika, hoe vond jij het om het vuur aan de schenen te worden gelegd?

Annika: Heftig, heftig, ik heb het helemaal warm hier. Nee heel gezellig, super leuk. Dankjulliewel dat jullie naar mij toe wilden komen. Dat was heel erg fijn.

Tamar: Heel graag gedaan. Dank je wel Annika dat je ons zo’n intiem inkijkje in je leven hebt gegeven. Ik vind het echt zo ongelofelijk belangrijk dat meer mensen er achter komen hoe ontzetten veel Donkey Balls ME suckt.

Annika: Hahaha.

Eline: Dat is een Instagram dingetje voor de mensen die dat niet kennen.

Tamar: En ik ben echt zo blij dat jij dit allemaal in onze podcast met de wereld wilde delen. Dankjewel.

Annika: Graag gedaan.

Eline: We zijn echt ongelofelijk trots en vereerd dat we je een van de liefste vrienden van Ziek mogen noemen. Ik vind je een Kick-Ass kunstenaar, een bevlogen activist en van binnen en van buiten een prachtig mooi mens. Wij en al onze luisteraars houden van je.

Annika: Ahw. Daar kan ik helemaal niet mee omgaan.

Tamar: Ahw!

Eline: Je publieke bekendheid wordt alleen maar groter na deze aflevering.

Tamar: Precies je krijgt heel veel fans.

Annika: No!

Eline: En dan komt nu de befaamde aftiteling, waar jullie Annika al van kennen en waar in we haar altijd noemen. Dus het is super leuk om haar deze keer in person te kunnen bedanken!

*aftiteling muziek*

Tamar: Dankjewel dus Annika voor dit fantastische interview maar zeker ook voor het maken van ons sublieme podcast logo. Ga Annika allemaal volgen op @…

Annika: …appleshampooart

Eline: of jouw persoonlijke account: @…

Annika: …nnkmll

Eline: Yes! Dank aan de leden van ons typteam voor het uittypen van deze podcast afleveringen. Zoals altijd is de transcriptie terug te vinden op http://www.ziekdepodcast.nl Evenals de naam van degene die specifiek deze aflevering uittypte. De dank is eeuwig.

Tamar: Heb jij wat tijd over en wil je graag iets doen voor de podcast. Dan ben je van harte welkom bij ons typteam! Ons typteam typt de afleveringen uit en maakt de podcast daarmee toegankelijk voor luisteraars die doof en slechthorend zijn. Of die om een andere reden liever lezen dan luisteren. We zijn zoals altijd ook hard op zoek naar donateurs voor deze podcast. Heb je een paar euro per aflevering of per maand over voor ons, dan zijn we daar super blij mee. Kijk daarvoor op http://www.patreon.com/ziekdepodcast.

Tamar: Maar er zijn ook nog andere manieren om deze podcast te helpen. Een review achterlaten op Itunes helpt bijvoorbeeld enorm. Het is een fluitje van een cent. Zeker eventjes doen dus, als je wil. No pressure.

Eline: Volg ons ook op Twitter, Instagram en Facebook. En deel vooral al onze berichten met je eigen vrienden, want misschien hebben zij alleen nog een klein zetje in de rug nodig om de podcast te gaan luisteren.

Tamar: Wil je meer over de podcast weten, check dan ook eventjes de website. http://www.ziekdepodcast.nl

Eline: Dankjewel voor het luisteren en tot de volgende keer.

Tamar+Eline: Doei!