Seizoen 2

Ziek 2.0: nieuw seizoen, nieuwe co-host

Het is eindelijk zover: de eerste aflevering van seizoen twee! Ziek. De podcast gaat namelijk veranderen. Geen diepte-interviews en bijbehorend uitputtend montagewerk meer, maar een spetterende audio-talkshow met een nieuwe co-host: Eline Pollaert.

In deze eerste aflevering van het tweede seizoen stelt nieuwe co-host Eline Pollaert zich voor. Eline en Tamar interviewen elkaar over hun handicaps, idealen voor de wereld, plannen voor de podcast en lievelingskleur.

Nog even wat huishoudelijke mededelingen. Ten eerste: de microfoon waar Eline in deze aflevering in sprak bleek niet zo prettig in het gehoor te liggen: je hoort ‘m vooral vanuit je rechteroor. Volgende aflevering gebruiken we een andere microfoon. Ten tweede namen we deze aflevering afgelopen juni al op, om samen alvast uit te testen hoe het zou zijn om met z’n tweeën een podcast te maken. Bepaalde informatie die we delen (zoals over Tamars rolstoel) is daarom enigszins verouderd.

Genoemd in deze podcast:

  • De podcasts Fufu & Dadels, Dipsaus, Olave Talks, 99% Invisible, The Longest Shortest Time en In Sickness + In Health
  • De boeken “Freshwater” van Akwaeke Emezi en “Homegoing” van Yaa Gyasi

Eline en Tamar investeren niet alleen tijd en energie in deze podcast, maar ook geld. Wil je ons daar een handje bij helpen? Check dan Patreon.com/ZiekdePodcast.

Tamar (links) en Eline (rechts) zitten op een podium, Tamar in haar rolstoel met de beensteunen omhoog, Eline op een stoel, haar stok tegen haar schoot aan geleund. Rechts achter Eline staat de gebarentolk. Tamar heeft schouderlang middenblond haar en draagt een bril, een donkerblauw bloemetjesshirt en een spijkerbroek. Eline heeft lang, half opgestoken kastanjebruin haar, een bruine bril en draagt een jurk met een grafisch patroon in wit en donkerblauw.
Links Tamar, rechts Eline tijdens de boekpresentatie van Herdenken, herdacht van Simon(e) van Saarloos.

Transcript

Met dank aan Josanne Ruitenberg

Patreon

Eline en Tamar, vals zingend: “Money, money, money! Must be funny! In a rich’s man’s world”

Tamar: ok. Het liefst zouden we willen dat de wereld niet om geld draaide. Maar helaas, een podcast maken is niet gratis.

Eline: Wij investeren zelf niet alleen tijd en energie, maar ook geld in deze podcast.

Tamar: Wil jij ons daarbij een handje helpen? Ga dan naar Patreon.com/ZiekdePodcast. We zijn je eeuwig dankbaar.

Eline: [maakt kusgeluid]

Intro

[Introdeuntje]

Tamar: Hoi lieve luisteraars, welkom bij Ziek. De podcast. Mijn naam is Tamar Doorduin en in deze podcast breng ik verslag uit vanuit de lappenmand. En dit is een bijzondere aflevering, want ik heb nieuws. En dat nieuws zit naast mij!

Eline: Hallo!

Tamar: Het nieuws heet Eline

Eline: Ja, uh, hallo, dat ben ik dus.

Tamar: Het zit namelijk zo: Eline wordt co-host van Ziek.

Eline: Ja, Tamar heeft mij erin geluisd en ze heeft mij weten over te halen. Dat was altijd al haar agenda!

Tamar: Precies, en in deze podcast aflevering gaan we jullie hier alles over vertellen.

Nieuw format

Tamar: Want zoals ik een paar afleveringen geleden al vertelde was ik dus toe aan een nieuw format voor deze podcast.

Eline: Hoe zat het oude format ook alweer in elkaar? Hoe had je dat zo bedacht?

Tamar: Wat ik eigenlijk deed was dat ik best wel lange diepte interviews hield met mijn gasten en zeker in het begin zat ik dan vaak wel twee uur met ze te praten. Zo’n gesprek kwam dan vaak ook best wel langzaam op gang. Maar het voordeel is dan natuurlijk wel, mensen zijn dan helemaal op hun gemak

Eline: Ja, ze stellen zich wel echt helemaal open voor je dan.

Tamar: Ja, dus dat is wel het voordeel daarvan. Maar het nadeel is dus dat het heel veel knippen en plakken oplevert.

Eline: O, ja, want je moet het toch samenvatten uiteindelijk. Wat ze zeggen en de kernpunten er uit halen.

Tamar: Ja, want twee uur is echt veel te lang voor een podcast aflevering, vind ik zelf. Dus dan werkte ik zelf ook al vaak met bonusafleveringen. Maar het is alsnog gewoon echt superveel werk om alles er nog uit te krijgen. Dus eigenlijk kwam het er op neer: het was natuurlijk voor het eerst dat ik iets met podcasts ging doen en het kwam er op neer dat ik iets voor me zag, dat ik iets wilde maken maar dat het eigenlijk  nog niet lukte om dat echt te bereiken. Dus ik had eigenlijk meer een beeld voor me van een hele gelikte, verhalende journalistieke podcast, zoals ze bij NPR bijvoorbeeld doen en sommige radiomakers in Nederland ook wel.
Maar eigenlijk heb je daar ofwel een heel team voor nodig, ofwel zeeën van tijd en energie

Eline: en geld

Tamar: Ja, en technische kennis.

Eline: Ik kan me voorstellen dat als je iets wil maken dat eigenlijk niet echt lukt zoals je het voor je ziet, wat doet dat dan met je motivatie? Dat lijkt me ook niet heel bevorderlijk.

Tamar: Ja, nou, dat klopt. Dus op een gegeven moment hebben jullie misschien ook wel gemerkt dat er steeds minder vaak afleveringen verschenen. Ik merkte gewoon echt dat ik daar iets mee moest doen.

Eline: want de oude structuur, die had je helemaal uitgedacht natuurlijk, van tevoren. Je was met drie seizoenen aan het werk, toch?

Tamar: Ja, ik weet ook niet zo goed of ik dat ooit echt heel goed aan de luisteraars heb uitgelegd?

Eline: in de eerste aflevering volgens mij

Tamar: Ohja, ik hoop van wel. Ik had dus drie seizoenen bedacht. 1: de dokter, 2: de handicap en 3: de psyche. En dat leverde een beetje een rare situatie op. Aan de ene kant denk ik dat het heel mooi zou zijn geweest, we zaten dan nu nog in seizoen 1: de dokter, dus heel veel verhalen van mensen die met ziektes kampen en vaak lange diagnosetrajecten hebben gehad en artsen die ze niet serieus nemen. En dat je dan ook echt zeg maar de diepte ingaat, en dat volgde dan ook een beetje mijn autobiografische verhaal met Ziek.

Eline: O, dus dat was het verhaal erachter!

Tamar: Ja, het idee is zeg maar: het is vanuit mijzelf, ik werd ziek, toen moest ik naar de dokter, dat was al een heel gedoe. Toen kwam hurdle twee, dat was de handicap, allemaal gedoe met de WMO en toegankelijkheid. En dan komt hurdle drie: de psyche. Ohja, en dan moet je eigenlijk ook nog gaan leven met dat je een ziekte hebt en hoe doe je dat dan.

Eline: Ja, dus in theorie sloot het heel dicht bij jouw persoonlijke verhaal aan. Maar in de praktijk was het toch wel iets lastiger dan gepland, die seizoenen om mee te werken.

Tamar: Ja, klopt. Want als ik dan bijvoorbeeld een leuke potentiele gast ergens tegenkwam, dan moest ik heel vaak vertellen van: Ja, ik wil je echt heel graag interviewen, maar dat wordt dan wel seizoen drie, want daar past je verhaal het beste bij. En dat is dan, over een paar jaar ofzo, haha.

Eline: Haha, ja dat is voor zo’n gast niet echt heel leuk, maar voor jouzelf natuurlijk ook niet. En je zet jezelf heel erg vast ook op die manier.

Tamar: Ja, nee, dat was ook niet zo heel goed voor mijn motivatie. Wat ik ook wel merkte was dat ik ook gewoon niet kon ingaan op de actualiteit. Om een voorbeeld te geven, we gaan Mari Sanders nog interviewen

Eline: Woehoe!

Tamar: Over een rolstoel roadmovie!

Eline: Yes, yes, yes! Daar heb ik nu al zin in, hopelijk jullie ook

Tamar: Ja, ik ook, maar, ja, wij gaan dat dus straks pas doen, dus niet op het moment dat die rolstoel roadmovie uitkwam. En dat komt, dat heb ik ook met Mari Sanders overlegd, ik wilde hem interviewen voor Seizoen twee: de handicap.

Eline: Ja, dan schuif je het eigenlijk voor je uit en dan is de hele nieuwswaarde alweer een heel stuk gezakt. Ik bedoel, hij heeft alsnog een heleboel boeiende dingen te vertellen..

Tamar: Ja, precies, hij vond het zelf ook wel wat hebben. Hij zei zelf: “dan heb ik niet meer al die standaard praatjes in mijn hoofd”

Eline: O, dan kun je ook zijn reflectie op de reflectie vragen. Heel meta.

Tamar: Ja, precies. Dus het is vast nog wel interessant! Maar ik denk dat ik het leuker vind om wat meer op de actualiteit in te spelen.

Eline: Duhus, tromgeroffel tromgeroffel, er is een nieuw format!

Tamar: Jaaa, we gaan iets nieuws doen.

Eline: Wat heb je uitgedokterd

Tamar: Ja, wij gaan dus eigenlijk meer een soort talkshow podcast opnemen.

Eline: We worden de Oprah’s van Nederland

Tamar: Ja, en ik zei dus al ‘wij’, want wij gaan het met zijn tweetjes doen.

Eline: *trompettergeluid* Ja, ik word dus echt officieel co-host.

Tamar: En stiekem vind je het toch wel leuk he?

Eline: Misschien, een beetje, durf het nog niet toe te geven hardop.

Tamar: En wat we dus in ons hoofd hebben, wat we samen hebben bedacht, is dat we nog steeds gewoon één of meer gasten gaan interviewen maar dan wel wat korter. Ongeveer een half uur. Waardoor het ook wat meer to the point wordt.

Eline: Ja, precies. En die rubrieken? Want ik vond de rubrieken #DokterDrama en #Goedzo dokter eigenlijk wel heel leuk, om ook van luisteraars zelf te horen. Wat gaat daar mee gebeuren?

Tamar: Nou, die blijft gewoon!

Eline: Ah, yeah, dat is wel goed nieuws. Maar er is nog meer nieuws over de rubrieken.

Tamar: Ja, want wij hebben dus ook bedacht dat er nog een rubriek bij komt en die zal meer op de actualiteit gespitst zijn. En daarin gaan we vertellen wat er op dit moment goed en slecht gaat op het gebied van chronische ziekte, genderbias, raciale bias en zovoort.

Eline: Ja, dan kunnen we zelf even ventileren, en misschien ook samen met jullie even ventileren over dingen die ons dwars zitten, of ons juist heel erg positief zijn opgevallen, zoals bijvoorbeeld de rolstoel roadmovie.

Tamar: Ja, precies, dus dat soort dingen die gaan we dan gewoon bespreken hier.

Eline: We hebben alleen wel een klein probleem met die tweede rubriek, hij is nog naamloos. Dus we zoeken nog een naam. Dus, heb jij een idee? Ik hou zelf heel erg van alliteraties, dus twee woorden die met dezelfde letter beginnen. Maar misschien heb jij ook wel een top idee voor deze rubriek. Het is dus echt een actualiteitenrubriek. Leuke dingen, minder leuke dingen.  Heb je een idee? Laat het ons alsjeblieft weten!

Tamar interviewt Eline

Eline: Oké, we hadden bedacht dat we elkaar gingen interviewen, toch? Want het is wel heel leuk dat wij allemaal mensen gaan interviewen en dat jij dat al een hoop hebt gedaan, maar wij zijn ook niet oninteressant!

Tamar: Ja, precies

Eline: In ieder geval jij niet. Dus we gaan elkaar interviewen!

Tamar: Eline is soms een beetje onzeker

Eline: Ik ben heel bescheiden.

Tamar: Ja, want luisteraars kennen jou eigenlijk nog niet echt. Je bent toch een beetje nieuws in de podcast. Op zich kunnen ze je al wel een beetje kennen door de aflevering over de Women’s March. Aflevering vier. Maar het is niet alsof je daar ook veel over jezelf al hebt verteld.

Eline: Nee, ik dacht nog heel erg: ‘o, ik ga in journalist modus en dat gaan we even doen, en dan hoef ik nooit meer op de podcast.’ Ik wilde al zeggen ‘op de radio’, maar het is een soort van radio. Maar, ik denk aan de andere kant dat het ook wel leuk is als ik jou nog een beetje verder interview, toch? Want de eerste aflevering heb je een beetje verteld waar je zelf tegenaan loopt, wat jouw verhaal is een beetje. Maar dat is inmiddels ook al weer een beste tijd terug. Dus ik kan me voorstellen dat mensen ook benieuwd zijn naar updates.

Tamar: Ja, dat denk ik ook.

Eline: Nou, dan gaan we dat doen! Let’s go!

Tamar: Ik begin, met de eerste vraag, die ik ook heel vaak aan gasten stel: wat voor chronische ziektes en/of handicaps heb jij en hoelang al.

Eline: Oeh, dit vind ik een hele leuke, ik ga gelijk moeilijk doen en dwars liggen. Een tijdje terug, nog niet zo heel lang geleden, zag ik op het Instagram account van iemand die ik heel graag volg Imogen Fox (@The_feeding_of_the_Fox), zij heeft echt heel erg mooi gearticuleerde ideeën over handicap en ziek zijn en waar dat allemaal mee samenhangt. Zij komt uit the UK, dus het is allemaal Engelstalig, en zij maakt een onderscheid tussen enerzijds impairment, ik weet niet zo goed hoe ik dat in het Nederlands moet doen, en anderzijds handicap. En zij zegt eigenlijk: Die hele impairment, dus echt het medische stuk van mijn verhaal, dat deel ik uit principe niet. Niet omdat ik het niet wil vertellen, maar omdat het niet relevant is. Omdat handicapped, dat wordt je gemaakt, en impairment, dat heb je. Ik weet zelf nog steeds niet helemaal wat ik daar mee moet.
Het gaat vooral om de ondersteuning die iemand nodig heeft, de access needs, zoals je heel mooi in het Engels zegt, dus dat het er eigenlijk helemaal niet toe doet welke sticker je wel of niet hebt. Daar zit natuurlijk ook nog weer een heel verschil in, heb je wel een diagnose, heb je geen diagnose, en als je een diagnose hebt, wordt die dan serieus genomen? Die kan ook veranderen door de tijd heen. Dus ik weet het niet, ik houd me nog even op de backburner. Maar ik wil wel iets vertellen over wat ik in het dagelijks leven ervaar.
Sinds ik klein ben, ben ik al wat onhandig. Ik loop onhandig, ik viel veel, ik liep ook al mijn hele leven op steunzolen. En de laatste vijf-zes jaar is daar chronische pijn bij gekomen, chronische vermoeidheid, gewrichten die niet helemaal lekker in de kom blijven zitten. Organen die het niet helemaal zuiver doen. Bloedvaten die een beetje te elastisch zijn, dus ik ga, als ik lang moet staan of lang moet lopen, dan ga ik vrij snel tegen de grond.

Tamar: O, herkenbaar!

Eline: We hebben niet hetzelfde, maar het lijkt er wel een beetje op.

Tamar: Ja, precies.

Eline: Dus in het dagelijks leven gebruik ik vaak een stok en als ik uitstapjes heb of lange dingen dan gebruik ik ook een rolstoel. Maar lopen gaat zonder hulpmiddelen ook best oké, als ik door kan lopen. Dus ja, dat een beetje. Aan de buitenkant zie je niet heel veel aan mij, maar vanbinnen is er toch iets niet helemaal goed aangelegd.

Tamar: En zijn deze beperkingen ook onderdeel van jouw identiteit?

Eline: Ja, steeds meer geworden. Ik denk dat ik een jaar of 2 1/5 a 3 geleden eigenlijk een beetje per ongeluk in dat hele disability wereldje viel. Ook een beetje het activistische wereldje. Volgens mij ongeveer rond dezelfde tijd dat jij ook begon te kwakkelen Tamar.

Tamar: O, wat grappig!

Eline: Ja, toeval bestaat natuurlijk niet. En sindsdien ben ik het wel steeds meer gaan omarmen. Ik heb twee jaar geleden een revalidatie traject doorlopen ook, omdat ik op mijn werk dus echt helemaal was uitgevallen. En dan moet je toch echt gewoon met acceptatie aan de slag gaan. En ik denk dat activisme mij heel erg een manier heeft gegeven om daar voor mijzelf een weg in te vinden en juist wat meer naar het grotere plaatje te kijken en te zien dat mensen met een handicap, dat je daar ook voor moet strijden. En dat ik ook voor mijzelf daarin mocht investeren en mijzelf eindelijk serieus mocht nemen.

Tamar: Ja, want ik denk dat de volgende vraag daar wel een beetje bij aansluit, dat is namelijk: welke rol speelt intersectioneel feminisme in jouw leven?

Eline: Vrij centraal.

Tamar: Ja, want ik denk dat jij, net als ik, al langer met intersectioneel feminisme bezig was en dat daarna eigenlijk ook de ziekte en handicap erbij kwam.

Eline: Ja, dat zeg je heel mooi. Dat is het precies. Ik denk dat ik op mijn veertiende of vijftiende mijn eerste (?) boek van mijn moeder kreeg.

Tamar: O, zij is echt heel transfoob

Eline: Ja, we weten inmiddels beter gelukkig, maar je moet ergens beginnen. You live, you learn. Dus eigenlijk, en daarvoor ook al, had ik al een extreem rechtvaardigheidsgevoel. Maar goed, hoe ga je dat handen en voeten geven. Ik ben zelf niet hetero, wel cis, niet hetero, dus het komt allemaal bij elkaar. Ik ben op een gegeven moment gaan studeren, als eerste van mijn gezin, dus er zijn best wel wat dingen waarbij je gaandeweg denkt: ‘Hm, er zijn meer mensen zoals ik, maar waarom zie ik ze niet?’ en dat al die stukjes van je identiteit ergens in elkaar grijpen. En dat komt gewoon zo mooi bij elkaar bij intersectioneel feminisme.

Tamar: En wat doe je in het dagelijks leven?

Eline: Me druk maken op het internet. Oh nee, wacht even, dat is niet mijn baan. Ik werk drie dagen in de week, dat is net te doen met mijn handicap.

Tamar: Dat is zo knap, ik ben echt heel erg onder de indruk

Eline: Ik ook, nog steeds. Ook omdat ik drie uur reistijd per dag heb als ik naar mijn werk ga.

Tamar: Echt extreem

Eline: Ik zou het niet voor een andere baan doen. Maar, ik werk dus bij een universiteit in Nederland! Ik werk zelfs specifiek bij een diversity office. Dus het is eigenlijk een clubje wat is ingesteld om te zorgen dat de diversiteit op universiteiten vergroot wordt, dat mensen zich er thuis voelen en dan niet alleen witte mensen, mensen die uit families komen die al gestudeerd hebben, maar ook mensen met een migratie achtergrond, mensen met een handicap, mensen die niet hetero zijn. Dus daar neem ik mijn activisme en ook mijn eigen identiteit echt vierkant in mee.

Tamar: Ja, echt zo tof. Het lijkt me echt een leuke baan.

Eline: Het is het heel erg waard, maar ik kom vaker gefrustreerd thuis dan dat ik denk: Yes, ik heb een stap vooruit gezet.

Tamar: Ja, want dat heb je natuurlijk ook wel met dat werk. Dat je natuurlijk de hele tijd mensen aan het overtuigen bent die eigenlijk misschien niet zo heel erg meewillen.

Eline: Precies! Spijker op z’n kop! Ik denk dat de basis, waar ik en mijn collega’s aan werken, een cultuurverandering is. Het is niet zomaar een cultuur, maar het is er één van een ivoren toren die al meer dan vier a vijf eeuwen op hun voetstuk staan. Gebouwd door racisten op koloniale structuren en dan moet je dat even uit elkaar gaan peuteren met een groepje mensen. Het is echt enorm veel werk. En het is heel zinvol werk. Ik voel me er echt heel nuttig bij ook, maar het is door en door moeilijk.

Tamar: Ja, dat lijkt me ook. Maar wat dan natuurlijk wel fijn is dat je het niet in je eentje doet, maar dat je wel een team van collega’s hebt en dat je het samen ten strijde trekt.

Eline: Ja, je kunt het niet zonder de ander. Ik ben ook heel blij dat ik buiten mijn werk om mij ook op andere manieren op kan laden en een beetje voeding kan geven. Bijvoorbeeld met mijn activisme en met podcasts kan ik me echt opladen en dat kan ik dan ook weer meenemen in mijn werk. Zo wordt het een soort wisselwerking die voor mij heel goed werkt op het moment. Dus dankzij Ziek. De podcast kan ik ook mijn werk doen.

Tamar: Ohjaaa, kijk. Hoe kom je aan dat mooie accent en waarom is het belangrijk dat meer mensen met verschillende accenten in podcasts te horen zijn? Doe ik de shout out of doe jij de shout out?

Eline: Zullen we samen de shout out doen? Want die verdienen ze wel samen. Shout out naar…

Tamar & Eline: FUFU & DADELS!

Eline: Ik kom niet uit die hoek van Brabant

Tamar: Ik wel!

Eline: Ik kom uit de lelijke hoek van Brabant, west-Brabant. Sorry, West-Brabanders onder ons. Ik heb er gewoon weinig mee. Ik voel me een hele trotste Brabander, maar nee, die hoek trekt mij niet zo. Zo kom ik dus aan dat accent, ik ben dus half Limburgs, half Brabants

Tamar: Oeh, ben je ook half Limburgs?

Eline: Jaa, ja, mijn achternaam is echt zo door en door Limburgs als het wordt. Ik denk dat het superbelangrijk is om meer mensen met niet alleen verschillende accenten maar juist ook heel erg veel andere herkomsten dan randstad te horen, omdat sommige dynamieken wel overeen komen, maar wat de meiden van fufu & dadels bijvoorbeeld ook zeggen: je bent in een kleinere gemeenschap als bijvoorbeeld persoon van kleur, en als je Amsterdam dan vergelijkt met Eindhoven zoals zij doen, dan val je toch echt wel meer op. Er is meer sociale controle bijvoorbeeld. Ik weet niet of het met handicap ook zo is, daar zou ik even over na moeten denken als ik ‘s nachts weer eens wakker lig, maar ik denk wel dat het heel belangrijk is om te zien dat Nederland meer is dan Amsterdam. En dat het ook je ervaring kan vormen als iemand met een handicap of iemand van kleur of wat dan ook.

Tamar: Ja, want ik denk ook dat er op zich overal in Nederland veel mensen zijn met een handicap, net zoals dat er overal in Nederland ook wel veel mensen van kleur zijn en mensen met verschillende seksuele oriëntaties, maar in de randstad is het toch wat meer.. ja, gewoon omdat het grotere steden denk ik zijn? Dat we dan elkaar wat makkelijker op kunnen zoeken en dat er wat meer een kritisch betoog en een soort subcultuur ontstaat.

Eline: En ook zichtbaarheid. Dus ik denk dat het ook belangrijk is om ook de rest van Nederland aan te haken. Niet omdat alles hetzelfde is, of alles verschillend, maar om juist de dynamieken daartussen op te zoeken. Wat komt er overeen, en wat is nou juist heel specifiek voor jouw stukje waar je vandaan komt.

Tamar: Hm-hm, ja! Wij hebben laatst ontdekt dat body modification een belangrijke rol in jouw leven speelt.

Eline: pas ontdekt? Als je me ziet dan valt het toch best wel op?

Tamar: ja, dat klopt, maar het is ook meer dat ik het woord body modification eigenlijk niet kende.

Eline: Ohja. Dat heb je via mij geleerd? Serieus?

Tamar: Nouja, ik kende het woord wel, maar ik had het nooit zo daarmee in aanraking gebracht zeg maar. En ik heb toen aan jou advies gevraagd omdat ik een neuspiercing wil en toen kwam jij meteen met superveel informatie en tips.

Eline: ik stortte jou onder een lawine van resources.

Tamar: Maar welke rol speelt dat in jouw leven en is er ook een link met chronisch ziek zijn of je handicaps?

Eline: Oeh, spannende vraag. Even voor de luisteraars thuis: als je naar mij kijkt dan zie ik er wel een klein beetje anders uit dan gemiddeld. Ik heb heel erg opgerekte oren.

Tamar: Heel mooi!

Eline: Ja soort zoekt soort he. Dat krijg je dan met zo’n podcast, jammer dat het geen beeld is. Uhm, k heb een dubbele neuspiercing, septum piercing, ik heb een kleine collectie tattoo’s aangelegd, de één wat meer zichtbaar dan de andere, maar op mijn armen bijvoorbeeld en mijn voeten, nog wat plekken. Dus ja, het valt wel op. Zeker als het warm weer is en ik draag wat korts. Ik denk dat ik daar, al tien jaar geleden mee begonnen ben. Sorry mam, dat het al tien jaar geduurd heeft, die ellende. Nee, op mijn achttiende heb ik mijn eerste tattoo laten zetten en daarvoor denk ik al mijn eerste piercings, er zijn er inmiddels ook al wel wat gesneuveld en sommige leverden meer ongemak op dan gemak dus die ruimen dan na verloop van tijd ook het veld.
De link met mijn handicap, ja die is er eigenlijk wel, het is niet een één op één iets, ik bedoel sommige dingen heb ik gewoon omdat ik ze mooi vind, dus dat heeft niet persé een diepere lading, zowel bij mijn piercings als bij mijn tattoo’s. maar ik denk wel dat er een element is van: ik kies wat ik met mijn lichaam wil doen. Mijn handicap, die bepaalt eigenlijk al best veel voor mij, en daardoor voel ik ook een afstand met mijn lichaamsdelen. Soms zelfs letterlijk, dat ik vergeet dat ze er zijn en voor de honderdste keer per dag over mijn voeten struikel en dus ook liever niet zoveel met ze te maken heb, want dat doet toch maar pijn en lastig, uit de kom en ingewikkeld. Dus als ik ze dan mooi versier op een manier die mij aanspreekt dan is het toch meer een beetje van mij. Wat misschien wel leuk is om hierbij te vertellen is dat ik medische naalden echt niks vind. Daar gruwel ik echt van.

Tamar: Ja, daar moest ik aan denken! Want ik had jou dus een appje gestuurd: ‘ik wil een neuspiercing,  maar ik ben zo bang voor die naald! Ik heb net een filmpje gekeken en ik zit hier te griezelen!’ En dat jij echt zoiets hebt van: ik vind medische naalden echt zoveel meer eng.

Eline: Ja, daar heb ik geen keuze in. Ik vind bloedprikken echt hels en de tandarts is altijd huilen. Een tijdje terug heb ik een kleine chirurgische ingreep moeten ondergaan, en echt paniek, paniek, paniek. En als ik dan onder een tattoo-naald lig dan denk ik ‘nou, bring it!’ Het is heel bijzonder. Artsen kijken altijd heel raar wanneer ik begin te zweten als ze met een naald aan de andere kant van de kamer staan, dan zeggen ze ‘Ja, maar jij hebt tattoo’s en piercings’ Nee, het is echt anders. Ik vind het fundamenteel anders. Misschien ben ik nu raar, maar dat is dan maar zo.

Tamar: Iedereen is raar.

Eline interviewt Tamar

Eline Hé, maar ik wil ook wat dingen van jou weten, Tamar!

Tamar: Ja, bring it on!

Eline: Jij had het er in de eerste aflevering al over: een hele prachtige afkorting: POTS. Wat was dat ook alweer, jij had dat? Wat betekent het voor jou in het dagelijks leven? Tell it.

Tamar: Ja, ik heb dus POTS. Ik kan dus niet meer terug en zeggen dat we het alleen maar over handicaps hebben, maar ik heb daar wel veel over nagedacht en ondertussen een beetje een andere kijk op, maar daar kunnen we het later nog wel over hebben.

Eline: Ja, maar dat is misschien nu ook wel interessant?

Tamar: Ja, maar misschien dat we daar ook nog wel een podcast aan kunnen wijden.

Eline: Je kunt niet meer terug in de kast

Tamar: Ja, maar ik heb zeg maar ook wel een bepaalde kijk op hoe je het social model ook op ziektes kunt toepassen. Maar anyway. Ik heb dus POTS. Dat staat voor Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom. En waarschijnlijk is dat dus ook iets met mijn bloedvaten.

Eline: Zijn we nu bloedvatbuddies?

Tamar: Jajaja, precies. Ja, ik weet niet of ze echt rekbaar zijn, maar de vaatconstructie werkt in ieder geval niet goed, dus het samentrekken van de vaten. Waarschijnlijk dan, want ze hebben dat nooit direct getest, maar het is het idee dat dat waarschijnlijk bij POTS het geval is. En nog wat andere dingetjes in mijn lijf die er allemaal voor zorgen dat ik niet lang kan staan en dat mijn lichaam niet goed corrigeert voor de zwaartekracht waardoor het bloed zeg maar teveel in min benen blijft hangen.

Eline: Ja, en op een gegeven moment heb je het wel nodig in je hoofd.

Tamar: Ja, en dan gaat mijn hartslag dus heel erg omhoog.

Eline: En hoelang speelt dat ook alweer?

Tamar: Nou twee jaar geleden, iets langer dan dat, toen werd het ineens heel erg. Was ook in een hittegolf. We nemen dit namelijk op in een hittegolf.

Eline: en het is heerlijk koel in Tamar’s huis. Ik wil hier nooit meer weg, ik ga hier wonen.

Tamar: Heel veel moeite voor gedaan. Maar, ja, toen werd het dus heel erg. En toen het heel erg werd, werd het ook opeens duidelijk. Ik denk eigenlijk dat ik het wel langer heb, maar dat is heel moeilijk om te zeggen. Want het is je eenmaal een bepaald kader hebt om naar je eigen klachten te kijken dan kan je ze ook beter observeren.

Eline: Dan valt het allemaal op z’n plek

Tamar: Ja, en daarvoor dacht ik alleen maar dat ik moe was en had ik niet door dat er een link was met mijn houding. En ik kan wel terugredeneren dat dat waarschijnlijk al langer het geval was, maar ja. Ik zal dat nooit zeker precies weten.

Eline: Maar het heeft zich dus wel echt opgebouwd door de jaren heen bij jou.

Tamar: Ja, dat was bij mij wel ja.

Eline: En als je het in een grafiekje uittekent dan heeft een enorme piek gemaakt dan twee jaar geleden, zit je nog steeds in die piek? Hoe gaat het nu met je?

Tamar: Het is lastig te zeggen, maar volgens mij gaat het beter? Dat komt doordat ik er beter mee heb leren omgaan, de rolstoel speelt een grote rol. Mensen denken heel vaak dat een rolstoel “invaliderend” is. Tussen aanhalingstekens, want invalide is echt een heel fout woord.

Eline: dan geef je toe aan je handicap! Je wil niet mijn gezicht zien wat ik erbij trek als ik het zeg.

Tamar: Ze trekt echt een heel erg vies gezicht.

Eline: een hele vieze bek.

Tamar: Alsof ze een drol voor haar neus heeft staan. Maar in mijn geval is dat volgens mij niet zo. Ik merk wel dat mijn lichamelijke conditie een beetje achteruit is gegaan sinds ik meer en rolstoel gebruik. Ik probeer dat nu wel steeds meer en beetje op te bouwen door onder begeleiding van een fysiotherapeut toch steeds meer een beetje rondjes te maken als ik ga lopen. Steeds iets groter. Maar het fijne is dat ik nu niet meer.. door die rolstoel kan ik het trainen en het ergens naar toe gaan, dat kan ik nu uit elkaar halen. En dan ben ik dus niet gedwongen dat elke keer dat ik iets wil doen, dat dat ook nog eens een enorme aanslag is op mijn lijf. Dan kan ik dat heel goed onder controle houden hoeveel ik op een dag overeind hoef te zijn.

Eline Ik vind ook dat je dat onderscheid heel mooi maakt

Tamar: Ja, want wat er eigenlijk gebeurde is dat ik mijzelf continu overbelaste en dat maakt het heel ingewikkeld. Want als ik nu terugkijk op twee jaar geleden.. we waren toen op vakantie naar Vlieland.. ik deed toen eigenlijk ontzettend veel. Ik ging nog zelf een duin overlopen.

Eline: Mijn hemel, ik moet er niet aan denken.

Tamar: Ja, I know, en dan waren we op het strand en zwemmen en zo. En dan ging ik ook nog shoppen met alleen maar een opvouwbaar krukje bij me als hulpmiddel.

Eline: Dat is echt een uitputtingsslag

Tamar: En wat er dan gebeurde was, zijn dus die herinneringen. Maar ik weet ook nog dat ik om de dag alleen maar op mijn campingbedje kon liggen. En gewoon zoveel pijn en uitputting en naarheid. En dat heb ik gewoon minder nu. En de laatste tijd gaat het nog beter omdat ik een nieuw medicijn heb gekregen. Ik heb namelijk een nieuwe, hele fijne arts.

Eline: Je hebt de eenhoorn gevonden! De pot goud aan het einde van de regenboog!

Tamar: Ja, I know. Dus ik ga er straks in de rubriek ‘goed zo dokter’ wat meer over vertellen

Eline: Shout out naar de dokter!

Tamar: Maar dat het beter gaat betekent niet dus.. ik denk dat het voor buitenstaanders niet echt te zien is, want ik gebruik wel nog steeds mijn rolstoel en zo. Maar ik voel me gewoon beter.

Eline: Dat is het allerbelangrijkste. Hé, en gesproken over die rolstoel. Er werd er eentje op maat gemaakt, daar cross jij zielsgelukkig al maanden in rond inmiddels?

Tamar: Uhhh, nee. Nee, ik heb veertien maanden geleden, al bijna vijftien maanden, toen heb ik mijn ‘keukentafelgesprek’ gehad, waarbij we dus gingen bedenken wat voor rolstoel ik zou krijgen en of ik daar toestemming voor zou krijgen van de gemeente, en ik heb hem gewoon nog steeds niet.

Eline: Wat?! Veertien en een halve maand geleden?!

Tamar: Ja, het is echt extreem.

Eline: Is het normaal?

Tamar: Nee.

Eline: Oké oké, dit is zelfs in WMO termen niet normaal

Tamar: Nee, veertien en halve maand is echt extreem voor de WMO, maar er zijn zoveel problemen met de leveringen van rolstoelen. En zeker als het niet binnen het standaard plaatje past. Ik heb bijvoorbeeld een rolstoel nodig waarmee ik met mijn benen omhoog kan zitten en die je kan kantelen, maar geen elektrische rolstoel. En dat is gewoon heel erg lastig. Daar kunnen ze gewoon niet zo goed mee omgaan. Het is echt verschrikkelijk. Het liefste zou ik nu een pro bono advocaat willen die voor mij nu een schadevergoeding gaat regelen.

Eline: Het is echt schandalig, je hebt het gewoon nodig! In de tussentijd heb je gelukkig wel een alternatief, maar dat is eigenlijk gewoon onder de maat.

Tamar: Ja, maar gelukkig kan ik wel redelijk overweg met mijn alternatief. Die heb ik sinds februari en die noem ik pookje. Het is zeg maar een soort elektrische rolstoel. Niet zo zwaar als een volledig elektrische rolstoel maar wel dat je echt jezelf voort beweegt door een soort joystickje te bewegen. Hij is gewoon veel te groot voor mij, het is een soort tank. Maar ik kan wel met mijn benen omhoog zitten en als ik een kussen in mijn rug zit dan lijkt het nog wat. Dan zit het wel oké. Dat heeft wel echt heel veel verbeterd in mijn kwaliteit van leven.

Eline: En dan kijken we uit naar het moment dat de echte echte komt, en dan ben je helemaal niet meer te stoppen.

Tamar: Nee, haha, nee.

Eline: Hé, over niet meer te stoppen gesproken. Je hebt natuurlijk al een heel aantal afleveringen van Ziek. Under de belt zitten, een aantal gepubliceerd, maar er ligt ook nog aardig wat op een stapel. En een heleboel ideeën. We stromen over van de gele briefjes waar we goede ideeën opzetten. Je zit er nou tijdje in, wat vind je nou het leukste aan het maken van deze podcast? Van Ziek.

Tamar: Ja, goede vraag, want ik heb net natuurlijk een beetje de negatieve dingen eraan verteld, maar ik blijf het gewoon echt superleuk vinden om te doen. Ik vind het ten eerste echt superleuk om al die verhalen van al die gasten te horen. Het is gewoon zo, ja, moeilijk woord, maar inspirerend?

Eline: OOOOHHHH! On thin ice, on thin ice!

Tamar: Ja, ik leer er gewoon heel vele van. Ik vind het gewoon heel fijn om op die manier met iemand de diepte in te gaan en er over te horen hoe levens van andere mensen eruit zien. Ik vind het ook heel erg leuk dat er een beetje een community omheen zit

Eline: Jaaaa! Jullie! Shout out naar jullie allemaal!

Tamar: Jaa, we krijgen soms mailtjes, gewoon lange mails van mensen die vertellen dat ze het zo fijn vinden dat de podcast bestaat.

Eline: heb je het nou over mij Tamar? Ik heb je ook een fanmail, ik heb je echt een liefdesbrief geschreven in februari.

Tamar: Haha, ja dat is inderdaad ook hoe Eline uhh..

Eline: Aan is komen waaien.

Tamar: ja, precies. Maar zij is niet de enige en ik krijg dat soort mailtjes dus vaker. En vaak zijn dat ook wel mensen die wat willen doen voor de podcast, die bijvoorbeeld in het typteam willen.

Eline: Echt zo fijn.

Tamar: Ja, ik vind dat gewoon echt heel erg tof. Dat ik ook gewoon merk.. ik hoor ook wel van mensen die bijvoorbeeld ernstige ME hebben en die dan wel naar de podcast luisteren. Terwijl ze ook heel erg sensorische issues hebben en helemaal niet lang achter elkaar geluid kunnen verdragen, maar dat die dan toch in stukjes naar de podcast luisteren.

Eline: Kunnen we concluderen dat jullie de echte helden zijn, luisteraars? Jullie zijn echt onze helden.

Tamar: En volgens mij kun je echt geen groter compliment krijgen. En wat ik ook echt heel fijn vind: ik had zoveel frustraties en ik zag zoveel dingen die er mis waren. En door deze podcast kan ik toch mijn stem gebruiken om verschil te maken in de wereld en ja, kan ik het de wereld ingooien.

Eline: Je kan je ei kwijt, op een productieve manier.

Tamar: Ja!

Eline: En dat voelde ik ook heel erg toen ik de eerste afleveringen luisterde. Er zat zo’n urgentie in: yes, eindelijk iemand die dat ook zo voelt en waarmee je dan kan connecten. Want het is toch best wel intiem, zo’n oortje in je oren en dat alles dan allemaal horen.
En het bevalt dus zo goed, deze podcast, dat je -pampampam- er dus gewoon nog eentje ernaast bent gestart.

Tamar: Ja, nee, dat klopt. Ja, ik ben een podcast gestart met Sophie, mijn lief.

Eline: couplegoals! Maar echt!

Tamar: De podcast die heet “mensje in de maak”. Ik denk dat een heleboel van jullie hem al wel kennen via social media, maar zo niet: check ‘m even uit. Het gaat over ons IVF traject, want wij zijn dus aan het proberen om een kindje te maken. Van sommige mensen mag ik dat trouwens niet zo zeggen, een kindje maken. We zijn aan het proberen een kindje te krijgen.

Eline: O? Met maken heb je misschien wat meer een lego idee? Dat je het met een handleiding in elkaar zet?

Tamar: Ja, maar goed aan de andere kant: het IVF-proces voelt soms best wel als een productieproces. Maar maak je geen zorgen, we gaan ons kind niet objectiveren, als we er eentje kunnen krijgen. Maar, ja, daar zijn we mee bezig.

Eline: Het is een ontzettend leuke podcast! Ik heb zelf geen kinderwens en ook echt geen affiniteit met kinderen, tenzij ze 18+ zijn. O wacht, dan zijn het geen kinderen meer. Ik vind hem serieus echt heel leuk om naar te luisteren. Dus ook voor mensen die niet acuut met klapperende eierstokken of weet ik veel wat voor lichaamsdelen zitten is het echt een aanrader. Probeer ‘m! Maar tot slot, ik klink heel leuk en Brabants en jij fietste er zojuist heel nonchalant tussendoor dat jij dus ook uit Brabant komt, waar is jouw zachte G gebleven?!

Tamar: Ja, nee, die heb ik dus niet echt.

Eline: Heb je die nooit gehad?

Tamar: Ik had vaak eventjes een zachte G als ik een week op zeilkamp in Friesland was geweest.

Eline: Dus het is de context?

Tamar: We gingen dan namelijk met een bus Brabo’s naar Friesland

Eline: Het is besmettelijk!

Tamar: En dan was ik dus een week lang omringd door andere mensen uit Brabant en die hadden dus wel allemaal heel erg een Brabants accent en dan ging ik ook ineens dingen als ‘keigaaf’ zeggen en zo.

Eline: Mocht Tamar aan het eind echt full on keigezellig zitten te zijn..

Tamar: Nee, maar mijn ouders die komen allebei niet uit Brabant. Mijn vader komt uit Westland en mijn moeder, die is wel in Brabant geboren maar haar ouders kwamen ook weer niet uit Brabant. Die kwamen allemaal uit Holland, zeg maar, noord en zuid. En zij heeft ook op veel plekken gewoond omdat mijn opa in het leger zat en mijn oma heel erg wanderlust had en zich ging vervelen als ze lang op dezelfde plek woonde.
En dan woonde ik ook nog in Nuenen, en dat is een dorpje bij Eindhoven waar echt heel veel import woont, zoals dat heet, allemaal mensen uit de rest van Nederland

Eline: ‘Van boven de rivieren, zoals dat dan heet’

Tamar: Van boven de rivieren inderdaad. En die werkte dan bij Philips of bij de universiteit en die gingen dan in Nuenen wonen. Het was een beetje een kakdorp, en we waren zelf geen kakkers, maar wel een beetje beetje omringd door kakkers.

Eline: Is ook besmettelijk! Weet ik niet eigenlijk, is dat besmettelijk?

Tamar: Nou, nee, ik hoop het niet

Eline: Gelukkig niet.

Tamar: Ik heb wel een beetje een ‘R’, maar dat is nog een ander verhaal. Want ik heb dus als kleuter, had ik een hele leuk kleuterjuf. Ik vond haar zo leuk en lief.

Eline: Toen was ze al uit de kast

Tamar: Nou ja, niet uit de kast, maar de gevoelens waren er al wel. En zij praatte met een ‘R’ en toen ben ik ook zo gaan praten en dat is er eigenlijk nooit helemaal uitgegaan.

Eline: Ik heb dat dus met mijn handschrift! Op de middelbare school ben ik echt ongelofelijk halsoverkop verliefd geworden op een meisje in mijn klas. Die had een vrij typisch handschrift en sindsdien heb ik dus haar handschrift. Ik krijg het ook niet meer eruit. Echt heel erg gênant.

Tamar: O, wat schattig!

Eline: Het is iets minder opvallend dan je ‘R’, maar goed, ik ben dus niet de enige met zo’n verhaal.

Tamar: Echt een heel erg lief verhaal

Eline: Hé, en dan hebben we nog feitjes over ons allebei of vragen of dingen waar we het over hebben. Want wij zijn allebei ook out and proud introvert.

Tamar: Ja, nou denk ik dus de laatste tijd dat ik meer ambivert ben

Eline: Best of both worlds

Tamar: Maar jij bent volgens mij wel echt..

Eline: Hardcore introvert, het lijkt heel wat, maar ik zit hier echt met een hartslag van 180.

Tamar: Aww, maar je doet het echt zo goed. Ik heb echt het idee dat jij veel makkelijker gewoon volzinnen kan maken en dat ik een beetje zit van ‘uh, uh, uh’. Dus het is heel fijn dat jij er nu ook bent want dan kan jij zeg maar weer zo’n mooie volzin ertussen gooien.

Eline: Maar hoe is het dan als introvert.. ik merkte dat ik met podcasts luisteren.. ik denk dat Ziek1 serieus de eerste podcast was dat ik luisterde en nu zit ik hier. Moet ik dus niet veel vaker doen .Ik vind filmpjes met beeld én geluid al te heftig, laat staan dat iemand in mijn oren loopt te hijgen. Hoe ben jij daar ingerold als introvert? Want van huis uit schrijf jij.

Tamar: Ja, I know. Ik ben op een gegeven moment podcasts gaan luisteren en dat nam een vlucht toen ik dus ziek werd omdat ik me toen heel erg verveelde. Podcasts luisteren is één van de laatste dingen die ik nog kan doen als ik heel erg moe ben. Lezen is dan ook vaak nog te vermoeiend, maar podcasts luisteren kan ik vrij lang. Behalve als ik echt heel erg overprikkeld ben. En ik vind het eigenlijk best wel een introvert medium, gek genoeg. Meer dan bij bijvoorbeeld Youtube. Bij Youtube zie je toch meer dat mensen soms een beetje schreeuwerig kunnen zijn en bij podcasts.. audio is stiekem denk ik toch wel een beetje een introvert medium omdat je ook wat meer.. het zijn echt lange podcasts.  De meeste podcasts duren volgens mij wel een uur.

Eline: Je gaat echt de diepte in met iemand.

Tamar: Ja!

Eline: Het is niet koetjes en kalfjes en blablabla. Weetje waar ik nog wel benieuwd naar zou zijn. Of we misschien een leuke instagrampoll of een twitterpoll kunnen doen of onze luisteraars.. tot welk clubje die allemaal behoren.

Tamar: O, dat is heel erg leuk! Dan kunnen we een soort schuifbalkje maken in de instagram stories! Laten we dat doen!

Eline en Tamar interviewen elkaar

Eline: Hé, en, over podcasts gesproken, wat is jouw favoriete podcast?

Tamar: O, ik heb zelf de vraag bedacht maar ik heb helemaal geen goed antwoord bedacht.

Eline: Er is maar één goed antwoord hier toch? Oké, jij kunt twee goede antwoorden geven.

Tamar: …

Eline: Allebei je eigen podcasts?

Tamar: O! Nee, maar die maak ik, dus die tellen niet mee. Nee, ik luister tegenwoordig heel veel naar The Longest Shortest time. Ik denk dat dat op dit moment mijn favoriete podcasts is. En dat gaat dus over ouderschap en kinderen, maar vanuit een super intersectioneel feministische lens. Niet dat ze dat expliciet maken, maar ik denk dat ongeveer de helft van de afleveringen gaat over race.
Ik vind dat altijd zo moeilijk in het Nederlands te vertalen, want ‘ras’ dat heeft zo’n.. in Amerika praten ze heel erg makkelijk over race maar hier..

Eline: Hier is niet echt een taboe woord, maar wel met een bepaalde smaak. Etniciteit misschien?

Tamar: Etniciteit.. ja. Maar ongeveer de helft van de afleveringen gaan daarover. Wat ik echt supercool vind voor een podcast die over kinderen gaat. En ze hebben bijvoorbeeld ook afleveringen over trans-ouderschap, queer-ouderschap, gehandicapt-ouderschap. Ik haal echt mijn hart op met die podcast.

Eline: Bijna alles zit er in

Tamar: Ja, en verder het idee van ziek, van de podcast, in sickness and in health, en dat is denk ik mijn alltime favourite.

Eline: Ja, maar die klinkt ook zo mooi, die is zo mooi geproduceerd ook.

Tamar: Vind je?

Eline: Ja, nou ja, hij spreekt mij heel erg aan.

Tamar: Qua productie zou ik hem niet heel erg..

Eline: Oké, mooi is misschien niet het goede woord. Prettig? Hij sluit heel erg aan bij mijn belevingswereld, misschien is dat wat ik bedoel.

Tamar: Jaaa, dat was voor mij ook echt de podcasts die ik heb gebinged toen ik zelf ontdekte dat ik ziek was en waar ik zoveel aan heb gehad.

Eline. Ja, precies. Representatie. Ik heb echt een heel lijstje die ik wil shout-outen.

Tamar: Ja, nou, kom maar op!

Eline: Uiteraard Ziek. Hoewel ik dat niet meer mag zeggen want nu ben ik er kennelijk onderdeel van, ineens. Nee, niet ineens. Ik word echt heel blij van Dipsaus en van Fufu & Dadels, dat mag geen verrassing zijn. Ik denk.. oeh, nog een hele goede.. Olave Talks, die heeft net haar allereerste podcast podcast uit.

Tamar: Oh, ja, ik heb hem driekwart geluisterd denk ik.

Eline: Ooooh, ik heb hem nog steeds op de stapel staan. Maar ik vind alles wat zij doet fantastisch, dus deze moeten we ook met z’n allen gaan luisteren.

Tamar: Ik vond hem heel inspirerend. Het is echt een heel lang gesprek, dus ik begon bijna te twijfelen aan ons nieuwe format. Maar het is dus een heel lang gesprek en heel rustig en niet prestatiegericht.  Heel mooi.

Eline: Dat is echt heel erg bijzonder, juist in podcastland. Om het niet toch ook een beetje gelikt te doen. En ik denk aan Engelstalige podcasts 99% invisible, dat is eigenlijk een bij elkaar geraapt zooitje aan onderwerpen en qua productie is het echt gladder dan een scheermessenreclame. Ze hebben ook echt hele leuke afleveringen over curb-cuts, heet dat in Het Engels, die deukjes in de stoep. Maar ook een superleuke over de memorial fields in Amerika. Het is een genot voor je oren en je leert ook echt wat bij, het is echt heel leuk. En een Britse podcast die ik ook volg is “Why aren’t you a doctor yet?”. Dat is vier academici van kleur die praten over werken, games, alles wat ze bezig houd. Alle vier zijn ze dus hoog opgeleid, van kleur en eigenlijk heel vocaal over van alles en nog wat. Echt hysterisch grappig.

Tamar: Ah, ja, dus zeg maar doctor alsin gepromoveerd.

Eline: Ja, academisch met een graad. Niet medical.

Tamar: Maar wel superleuk. Ehmm.. wat zijn jouw hobby’s?

Eline: Mijn hobby’s, moet ik die ook nog hebben? Als bourgondische Brabander houd ik heel veel van eten, en koken, en bezig zijn met eten. Het liefste lig ik in bed met een goed boek. Mijn lijf denkt daar af en toe anders over, omdat eten verteren niet evident meer is. Maar ik vind koken nog steeds wel heel erg fijn en mijn partner is ook een hele bourgondische Brabander dus dat delen we met zijn tweetjes. Verder heb ik eindelijk lezen weer heruitgevonden. Ik heb een heel aantal jaar gestudeerd en vrij snel daarna ging het fysiek behoorlijk achteruit met mij en had ik ook heel veel stress en angst daarover en is eigenlijk mijn hoofd een soort van dichtgeklapt. Ik kon nog geen krantenartikel meer uitlezen, terwijl ik gewoon een bachelor en een master op de universiteit heb afgerond. Daar is trouwens niks gewoons aan, maar dat ging daarvoor moeiteloos en nu lukte een krantenartikel zelfs al niet meer. Langzaam maar zeker is dat wel weer teruggekomen, ben ik dat gaan oefenen en ik ben sinds vorig jaar bezig met een heel leuk solo-projectje. Ik ben alleen nog maar boeken aan het lezen van niet-cis-mannen en niet witte mensen. En er gaat echt een wereld voor mij open. Er is zoveel moois op de wereld wat ik op de Universiteit of de middelbare school gewoon nooit heb meegekregen. Echt gewoon pareltjes zitten daar tussen, echt heel veel plezier haal ik daaruit.

Tamar: O, wat tof, heb je een aanrader?

Eline: Het laatste boek die ik ontzettend mooi vond was ‘Freshwater’ van Akwaeke Emezi. Zij zijn een Nigeriaanse schrijver, zij zijn dus non-binair. En het is een heel boek over wat er gebeurd als je een god of meerdere goden in een mensenlichaam probeert te proppen. Het gaat dus ook over mental health, eetstoornissen, suicide.. het zijn best heel heftige thema’s, maar het is echt zo mooi geschreven en omdat het niet=Westers is, het hele kader, komt alles gewoon zo goed bij elkaar. Ik kan het niet genoeg aanraden. En Homegoing, van Yaa Gyasi.

Tamar: Jaaaa! Die wou ik dus eigenlijk ook nog eventjes erin gooien! Maar daar kwam jij al mee

Eline: Sorry

Tamar: Jaa, het is zo’n mooi boek, echt.

Eline: Ik zal hem gelijk returnen, de favour, wat zijn jouw hobby’s? Lezen toevallig?

Tamar: Ja, lezen inderdaad ook. Ik lees eigenlijk te weinig en dat komt omdat ik steeds vergeet om boeken te halen bij de bieb. Ik ben echt een bieblezer omdat het echt veel te duur is.

Eline: Anders loopt het echt de spuigaten uit, ook in je huis. Herkenbaar.

Tamar: Ja, lezen dus. Podcasts maken en luisteren is een huge hobby van mij. Vroeger was wandelen een hobby van mij. Maar dat zit er niet meer in. Ik hoop wel dat ik met mijn nieuwe rolstoel wat meer kan gaan wandelen alleen zijn heel veel wandelgebieden niet rolstoeltoegankelijk, wat ik echt heel heel heel heel jammer vind.

Eline: De week van de toegankelijkheid, die is in oktober.. of november? Maar dit jaar is het thema toegankelijke cultuur en natuur, dus misschien moeten we hier wat mee? Want ik ben dus echt van een cultuurmonster.. ik houd echt heel erg van musea en muziek en zo. Dus misschien  moeten we eens even iets.. Misschien in samenspraak met jullie, onze luisteraars, misschien een initiatiefje.

Tamar: Ja, want er zijn wel een aantal toegankelijke natuur-wandelpaden, maar ze zijn vaak heel kort en ik houd er gewoon heel erg van om een hele middag te gaan wandelen, gewoon een paar uur achter elkaar, en dat bestaat volgens mij gewoon niet.

Eline: Nou, daar moet iets aan veranderen.

Tamar: Ja! Vind ik ook. Want dat ik in een rolstoel gebruik betekent natuurlijk niet dat ik maar een half uurtje wil wandelen.

Eline: Het enige wat jou tegenhoud is de duur van je accu.

Tamar: Ja, precies! Wat zeg je dat mooi!

Eline: Wat je lievelingskleur? En waarom?

Tamar: Blauw en oranje. O, moet ik zeggen waarom?

Eline: Ja, wat voor een associatie, wat voor gevoel heb je hierbij Tamar

Tamar: O my god

Eline: Ze slaat me nu met een kussen op mijn hoofd, gelukkig dat jullie dat niet zien.

Tamar: Ik kan dit niet

Eline: Gewoon oranje en blauw

Tamar: Ja, maar dan niet zeg maar de nationale kleur oranje, maar dan meer een beetje..

Eline: wel de nationale kleur blauw?

Tamar: Nee, ook niet. Nee, zeg maar meer een beetje roest achtig oranje

Eline: oeh, een beetje een terra kleur

Tamar: Ja, en qua blauw dan weer een beetje, hoe heet die kleur, petrol.

Eline: Oeh, een beetje een wat koelere tint? Ja, oké, ik vat hem.

Tamar: En de jouwe?

Eline: Zonnebloemgeel, heel makkelijk. Zonnebloemgeel.

Tamar: oooh, die vind ik ook mooi

Eline: Alles geel maakt mij heel erg blij. Mijn lievelingsfruit is dus ook een citroen. Niet om zo uit het vuistje te eten, maar omdat hij geel is en een beetje zuur en bitter, net zoals ik.

Tamar: Haha

Eline: is ook mijn lievelingstaart trouwens, citroentaart.

Tamar: Mijn lievelingsfruit is framboos.

Eline: Heb je die ook in de tuin?

Tamar: Ja, heel veel!

Eline: Ik zei al, ik ga hier nooit meer weg. Ik ga hier wonen. Ik trek hier gewoon in en we maken dit Huize Ziek. De podcast. Hé, en tot slot nog een vraag voor ons allebei, wat zouden we het liefste veranderd willen zien in de wereld als het gaat om de positie van chronisch zieke en gehandicapte mensen.

Tamar: Ja, mooie vraag zo in het rijtje van ‘wat is je lievelingskleur’

Eline: We gaan van de hak op de tak, van groot naar klein, kan allemaal.

Tamar: Wat zou ik het liefste veranderd willen zien, echt zo zo zo veel.. Ik heb hem wel opgeschreven maar ik heb nog helemaal niet over het antwoord nagedacht. Ga jij maar eerst.

Eline: Ja, hé, alsof ik het allemaal weet, uhhh.. Ik denk, de allerbelangrijkste kern waar het voor mij toch steeds weer bij terug komt, en het is heel revolutionair het idee: we zijn net mensen en we willen ook wel graag zo behandeld worden. Als volwaardige, hele, complexe wezens. Met al onze mooie en ook lelijke kanten. Want we zijn echt niet allemaal schatjes. Uhm, ja, ik wil gewoon als mens gezien en behandeld worden. En dus ook betrokken worden bij besluitvorming. Ik bedoel, nothing about us, without us. Uhm, ja dat. Ik denk dat het daar bij mij altijd op terug komt. Voor mij is dat het centrale ding.

Tamar: Ja, ja. Ik weet niet, ik heb niet echt iets overkoepelends. Maar ik heb eigenlijk een hele rij, een hele rits aan dingen die ik veranderd wil zien. Ik wil dat alle bias in de geneeskunde verdwijnt. Dus de gender bias, en de raciale bias, er is volgens mij ook heel erg een leeftijdsbias. Ik wil gewoon dat de hiërarchie tussen arts en patiënt niet meer zo is. Dat arts en patiënt veel meer gaan samenwerken en dat patiënten ook veel meer serieus worden genomen als mensen die gewoon expertise hebben en die mee kunnen praten over hun eigen ziekte en wat ze daarmee willen doen.
En als het om handicaps gaat vind ik dat het VN gedrag moet worden geratificeerd.

Eline: hm-hm, het liefste gisteren.

Tamar:  ja, precies. En dat wij overal gewoon kunnen komen en gewoon meedoen. En dat mensen niet meer zo schrikken als ze ons zien. En ik wil dat mensen met een onzichtbare handicap meer serieus worden genomen wat betreft dat ze echt gewoon een handicap hebben en dat je daar dus naar moet luisteren over wat ze nodig hebben. En ik wil dat bij mensen met een zichtbare handicap dat daar juist meer om de handicap heen naar de individualiteit van die mensen kunnen kijken. Ja, ik denk dat dat het wel zo’n beetje is.

Eline: Ik ga hier gewoon verder niks meer op zeggen behalve een dikke vette uitroepteken en een streep onder zetten

Tamar: Ohja enne

Eline: o, nog ff op de valreep

Tamar: Dat mensen geen ongevraagd advies meer geven!

Eline: Jaaaaa, hier kan ik echt heel goed inkomen. Just be positive. Eat Kale. Do yoga.

#DokterDrama en #DoedzoDokter.

Eline: Onze oude vertrouwde rubriek.

Tamar: Jaa, hij blijft. Dit keer gaan we gewoon allebei zelf iets vertellen. Want we hebben geen inzendingen van luisteraars, daar hebben we niet om gevraagd. Maar we hebben beide een goed verhaal, dus wil jij daar iets over vertellen?

Eline: Ik heb helemaal geen goed verhaal, het is een verschrikkelijk verhaal. Ik heb de dokterdrama, en dan drama met uitroeptekens en dikgedrukt. Ik loop al heel lang op bergschoenen omdat, zoals ze dat noemen confectie schoenen, dus die je gewoon in de winkel kan kopen het niet meer goed doen voor mij. Op vakantie zijn die vorig jaar letterlijk uit elkaar gevallen aan het begin van mijn vakantie in Amerika, dat was niet handig. Dus toen ik terug kwam was het toch wel, toen zei mijn revalidatiearts: misschien wordt het toch wel tijd voor een orthopedische schoen Eline. Nouja, fijn, dat helpt alleen maar. Dus ik vol goede moed richting de orthopedisch schoenmaker, die heeft keurig mijn voeten opgemeten, dan wordt er een mooie mail gemaakt, een soort glazen muiltje. En inderdaad, zes weken later, stonden daar twee beauty’s van orthopedische schoenen te shinen. Als je niet weet dat ze orthopedisch zijn dan valt het ook niet op, ik ben er echt heel blij mee.

Tamar: Kan je dan ook zelf een model uitkiezen?

Eline: Ja, dat kan. Maar dat kan alleen bij volledig orthopedische schoenen, bij gedeeltelijk orthopedische doen ze alleen de zool. Maar dat zijn echt oude-damesschoenen, want hulpmiddelen zijn natuurlijk alleen maar voor oude dames. Dus de orthopedische schoenmaker zei: “Ik ga gewoon een volledig orthopedische schoen voor jou maken”

Tamar: Oo, fijn.

Eline: Heel fijn1 Maar! Ik had dus een aantal weken op die dingen gelopen en op een dag kwam ik terug uit mijn werk en dacht “Hé, er jeukt wat onder mijn voeten, misschien is het iets van één van de huisdieren en ik trek mijn sokken uit en.. nouja, ik zal jullie de geluiden besparen, maar er zat overal bloed en pus ineens. Wat natuurlijk helemaal niet ineens was. Lang verhaal kort: ik heb een half jaar lopen aanklooien met ontstoken grote tenen omdat mijn orthopedische schoenen dus te klein waren gemaakt.

Tamar: Neeeee

Eline: Ik ben er nog een aantal keer mee op controle geweest, niemand is iets opgevallen, mijn huisarts heeft alle verkeerde adviezen gegeven die ze kon geven en na een half jaar modderen met allebei mijn grote tenen ben ik dus doorgestuurd naar het gespecialiseerde wondcentrum in het ziekenhuis omdat niemand er, ook niet na meerdere antibiotica kuren, er meer een land mee kon bezeilen. Ik kwam nauwelijks meer uit de voeten – haha-, en een paar maanden geleden moest ik dus onder het mes als gevolg van mijn orthopedische schoenen. Als een gevolg van mijn hulpmiddel moest ik geopereerd worden en zijn dus allebei mijn grote teennagels en teennagelriemen weggesneden.

Tamar: iew. Sorry.

Eline: De ingreep zelf: de verdoving deed het niet. Hoort bij mijn ziektebeeld. Ik heb nogsteeds zenuwpijn aan één van mijn tenen. Het was een routine ingreep, maar ik heb toch twee keer bij de eerste hulp gezeten met een ontsteking. Dus het was één grote dikke vette shitzooi. Misschien moeten we dit even bliepen?

Tamar: Nee, nee, nee, we zijn altijd expliciet. Er staat altijd zo’n ‘E’-tje bij.

Eline: Ah, een E, dat ben ik dus. De E van Eline, omdat Eline expliciet taalgebruik meebrengt. Nouja, lang verhaal kort: ik ben terug naar de schoenmaker gegaan ermee. Ik heb niet stampij staan schoppen, want ik ben een enorme conflictvermijder, maar wel even gezegd: dit lijkt me niet de bedoeling. Ze zijn uiteindelijk vermaakt en er bleek uiteindelijk bijna een centimeter in de hoogte én in de lengte te kort te zijn geweest. Dus echt gewoon een dikke vette uitglijer voor de schoenmaker. Ze hebben het herstelt, op hun kosten, dat was ook het minste wat ze konden doen. Maar dat was echt wel een catagorietje #dokterdrama! Maar jij had een leuk verhaal!

Tamar: Ik heb een leuk verhaal! Uhm, ik heb een nieuwe dokter en dat is een fijne dokter!

Eline: Ze bestaan! Ze bestaan dus echt! Heb jij nou de ene fijne dokter in heel Nederland weggekaapt voor ons allemaal?

Tamar: Ja, ik denk het wel.

Eline: Fijn hoor, leuk. Dankjewel Tamar.

Tamar: Het ging niet meteen zonder slag of stoot, want ik had van iemand anders de tip gekregen.. ik hoorde van twee mensen zeg maar dat ze bij deze dokter zaten en ik kende haar eigenlijk helemaal niet.. en er zijn heel weinig artsen in Nederland die zich met POTS bezig houden.

Eline: Echtwaar? Want het komt.. het is niet zeldzaam als aandoening..

Tamar: Nee, maar het is heel onbekend en het is gewoon nog helemaal niet geïntegreerd in geneeskunde zeg maar. Dus er zijn gewoon een aantal artsen in Nederland die dit toevallig op hun pad tegenkwamen en die dachten: ‘Goh, dat is interessant’ en die dan patiënten kregen en verspreid het woord zich en dan gaan alle patiënten ineens naar die arts. Mijn eerdere arts was dat dus overkomen en hij liet in het eerste gesprek al doorschemeren dat hij dat eigenlijk niet persé superleuk vond dat ‘ie ineens al die POTS-patiënten had gekregen.

Eline: The POTS-life choose me I didn’t choose the POTS-life.

Tamar: Jajaja, precies. Dat was een wat oudere mannelijke arts, een witte man met een baard die bijna tegen zijn pensioen ook aanzat. En hij heeft mij in het begin ook een beetje gewaarschuwd van ‘Jaa, ik hoorde wel van de vorige arts dat jij ook veel dingen op internet opzoekt. Dat kan soms positief zijn maar je moet daar héél erg mee uitkijken!’

Eline: Het was een positief verhaal, toch?

Tamar: Ja, sorry.

Eline: Positief is dat deze man ondertussen waarschijnlijk met pensioen is?

Tamar: Haha, nog niet, maar wel bijna. Anyway. Ik was dus bij deze nieuwe arts, ik had me aangemeld, maar bij het eerste gesprek kreeg ik opeens een andere arts. Dat was echt de verschrikkelijkste doktersafspraak die ik ooit heb gehad, want zij ging dingen tegen mij zeggen als: “Wij zijn hier geen fan van rolstoelen en medicijnen!” waarbij ze me heel erg boos aankeek.

Eline: Wat een rare opmerking, alsof jij dat voor je lol doet!

Tamar: Ik was zo kwaad, ik heb daar gewoon heel hard moeten huilen. Ik moet altijd huilen als ik boos ben. Ik ben wel ook echt boos geworden en ik ben er tegenin gegaan en zo, het was echt op zoveel vlakken niet oké. Maar zij bleek gewoon een keertje in te vallen voor de arts die ik eigenlijk wilde. Dus ik was zo zenuwachtig, maar ze was zo fijn toen ik dus de volgende keer eindelijk naar die arts..

Eline: De echte arts

Tamar: De echte arts was. Jaa, en het was zo’n verademing gewoon. Zij zei dus helemaal niet dat soort rare dingen. En ze deed eigenlijk helemaal niks bijzonders. Alleen in het huidige medische landschap is het gewoon wel bijzonder wat ze had geen oordeel, ze luisterde gewoon naar wat ik zei, ze nam dat gewoon meteen voor waar aan.

Eline: Ik zit met ogen als schoteltjes naar Tamar te kijken. Het is heel erg dat ik er zo van onder de indruk ben. Ze deed gewoon alles wat ze moest doen?

Tamar: Ja! En wat ook echt heel fijn was, was dat ze niet geïntimideerd raakte da tik ook allerlei dingen wist over POTS. Want ik gooide er dan af en toe iets in van: “Ohja, maar je hebt ook nog dat andere medicijn” of “Ohja, dat is dat ene onderzoek” zeg maar. En bij die vorige arts merkte ik gewoon altijd dat ‘ie dat heel vervelend vond. Daar moest ik me dan echt een beetje inhouden. Maar deze vond het gewoon normaal. Ze reageerde er gewoon normaal op, zo van ‘Wij hebben nu gewoon een gesprek over jouw behandeling’.

Eline: Veel gelijkwaardiger klinkt het ook.

Tamar: Heel gelijkwaardig inderdaad. En ook op het laatst, ze had iets verteld over dat ze zelf ook literatuuronderzoek had gedaan en had gepubliceerd en toen vroeg mijn moeder, want die was mee, die vroeg nog ‘Waar kunnen we dat eigenlijk vinden?’ en toen zei ze ‘Oo, ik print het wel eventjes!’. Dus zij printte gewoon eventjes haar eigen onderzoek. Alsof het een recept was zeg maar. Ik voelde me echt zo serieus genomen.

Eline: Je voelt je echt gezien dan op zo’n moment, hé? Echt fantastisch, het kan dus wel. Dit was een hele terechte #goedzodokter!

Afsluiting

Tamar: Nou, dat was hem dan alweer!

Eline: De tijd heeft gevlogen

Tamar: I know! De eerste aflevering van ons nieuwe seizoen

Eline: Moeten we de luisteraars misschien nog iets vragen?

Tamar: Ja, ik ben eigenlijk wel heel erg benieuwd wat de luisteraars van onze plannen vinden!

Eline: Oeh, ja. Reageer dus vooral via één van de social media kanalen die wij hebben

Tamar: We zitten op Instagram, Twitter, Facebook! En eigenlijk zijn we het meest actief op de eerste twee, dus Twitter en Instagram.

Eline: Ik heb zelfs als totale digibeet geleerd hoe je Instagram stories maakt. Dus als je opeens een explosie ziet, of die is je opgevallen. It was me.

Tamar: Jaa, ze zat echt al heel lekker allemaal reposts te spammen.

Eline: Enneh, misschien hebben jullie ook tips voor mensen die je heel graag in de podast zou willen zien. Jezelf, een goede vriend of vriendin, maakt niet uit wie. Heb je een duidelijke boodschap, een mooi verhaal dat je wil delen, een plan misschien waar je andere mensen bij nodig hebt: meld je vooral bij ons.

Tamar: Ja, goed idee! En ze kunnen natuurlijk altijd nog een #dokterdrama en een #goedzodokter verhaal insturen. Heel graag zelfs!

Eline: Ja, absoluut! En we zijn dus nog opzoek naar een titel voor de nieuwe actualiteitenrubriek. Wie o wie?

Tamar: Ohja! En ik zat te denken hé, misschien dat we die @nokiddinggenius, dat is haar twitter handle, oftwel Johanna, misschien dat zij ons wel weer uit de brand wil helpen.

Eline: Want credits, zij heeft de #goedzodokter en #dokterdrama verzonnen!

Tamar: Ja, precies! En ze heeft voor Mensje In De Maak de rubriek ‘je ei kwijt’ bedacht.

Eline: Ah, echt. Jij verdient een standbeeld Johanna!

Tamar: Ja echt, maar ook als je niet Johanna bent dan zijn we natuurlijk ook heel blij met je reactie

Eline: Dan verdien je ook een standbeeld! We horen graag of jullie briljante ideeën hebben. Op de WC, als je net ’s nachts wakker wordt.. laat het weten!

Tamar: Ja, precies

Eline: Nou, dat was het volgens mij? Dan gaan we de fabeltjeskrant, ehh.. nee, we gaan niet fabeltjeskrant.. luisteraars, tot de volgende keer!

Tamar, tot de volgende keer, doeg!

Aftiteling

[Percussiegeluidje als achtergrond]

Eline: Deze podcast werd geproduceerd door ons: Eline Pollaert en…

Tamar: Tamar Doorduin. Annika Mell maakte ons logo. Volg haar op Instagram @AppleShampooArt.

Eline: Josanne Ruitenberg maakte de transcriptie van deze aflevering. Wil jij onderdeel worden van het typteam? Meld je dan aan, zodat we onze podcast toegankelijk houden voor mensen die hem anders niet kunnen volgen.

Tamar: We zijn ook nog hard op zoek naar donateurs voor deze podcast. Zodat we bijvoorbeeld reiskosten voor de gasten, apparatuur en montagesoftware kunnen bekostigen. Vanaf een paar euro kun je ons per aflevering of per maand steunen. Ga daarvoor naar Patreon.com/ZiekdePodcast.

Eline: Er zijn ook andere manieren om deze podcast te helpen. Een review achterlaten op iTunes helpt bijvoorbeeld enorm.

Tamar: Volg ons ook op twitter, facebook en instagram via @ziekdepodcast, en deel vooral de podcast met je vrienden, want misschien hebben zij nog een zetje nodig om de podcast te gaan luisteren.

Eline: Wil je meer over ons weten? Check dan ook eens onze website, www.ziekdepodcast.nl.

Tamar: Dankjewel voor het luisteren en tot volgende keer!

Eline: Doeei!!

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s