Bonusaflevering bij afl. 8 – transcript

Met dank aan Margot Gerritse voor de transcriptie. Klik hier voor het audiobestand.

Patreon

Voordat we beginnen ga ik je om geld vragen. Ik maak deze podcast voor de lol en om de wereld te verbeteren en tot nu toe betaal ik de kosten uit eigen zak. Maar het begint een beetje duur te worden: microfoons, Soundcloud abonnement, montage software… Om het haalbaar te houden heb ik dus sponsors nodig. Wil jij vrijblijvend per aflevering 3, 5, 10 of meer euro doneren? Ga dan naar https://www.patreon.com/ziekdepodcast. Als dank noem ik bijvoorbeeld je naam in de podcast of krijg je een achter de schermen flimpje van de making-off te zien. En in de toekomst komen ook stickers en t-shirts beschikbaar met ‘ik ben een zieke feminist’ er op. Ik ben je eeuwig dankbaar!

Introductie

Welkom bij deze bonusaflevering van Ziek. De podcast. In deze bonusaflevering luister je verder naar het interview met Darice. Darice had namelijk zoveel interessants te vertellen dat het niet in één gewone aflevering pastte, en dus maakte ik deze extra aflevering met nog wat bonusmateriaal. Heb je nog niet naar de gewone aflevering met Darice kunnen luisteren, doe dat dan vooral eerst! Als het goed is, staat ie ónder deze aflevering in je podcast feed.

Onderwerpen die in dit laatste half uurtje interview nog ter sprake komen zijn o.a. zelfvertrouwen, het beleid rondom donororganen en wat voor misconcepties veel mensen daarover hebben, en een briljant idee van Darice om het makkelijker te maken voor dove en slechthorende mensen om met de trein te reizen.

Veel luisterplezier!

Interview met Darice: Zelfvertrouwen

Tamar: Nog een moeilijke vraag denk ik wel. Ik weet niet of je het begrip zelfstigma kent?

Darice: Kan je dat uitleggen?

Tamar: Ja, stigma is.. Ken je het begrip stigma wel?

Darice: Ik ken het ongeveer wel, maar hoe bedoel je zelf-stigma?

Tamar: Omdat er gewoon bepaalde ideeën zijn over dat je toch minderwaardig bent, of misschien lastiger. Zelfstigma betekent dat je dat op jezelf gaat betrekken. Dat je soms jezelf ook minderwaardig vindt.

Darice: Ik denk dat ik het wel heb meegemaakt, maar niet erg. Niet meer dan iemand die geen beperking heeft. Ik denk dat ik het gewoon heb op momenten dat het niet zo lekker gaat. Maar ik vind mezelf waard. Ik denk dat ik net zoveel waard ben en kansen heb als anderen. Ik vind dat ik er net zoveel recht op heb als ieder ander. En ja, ik heb bagage vanwege het doof zijn en ziek zijn, maar wie heeft er geen bagage? Het komt mij natuurlijk niet makkelijk aan. Ik moet er aan werken aan mijn eigen zelfvertrouwen. Daar heeft therapie ook mee geholpen. Want als je lichaam lange tijd niet meewerkt dan is dat heel moeilijk. Want mentaal ben je wel helemaal waardig en dan wil jou lichaam niet mee, maar ik ben wie ik ben.

Tamar: Kun je daar meer over vertellen, wat dat met je doet, mentaal, als je lichaam niet mee wil? Is het de onvoorspelbaarheid?

Darice: Het is een ongeduldigheid. Het is gewoon ongeduldigheid. Ik geniet er van dat ik kan lopen. Ik vergeet het nooit: Nadat ik getransplanteerd was, ik was een paar maanden later naar Amsterdam naar mijn nicht. We gingen de stad in, het was zomer, en toen vertelde mijn zus, ze was er ook bij: ‘we hebben de hele stad doorgelopen.’ En toen dacht ik oh ja, ja! We hebben de hele stad Amsterdam doorgelopen. Dus nu als het weer lekker is, want ik hou niet van dat koude, als het regent of als het winter is, dan pak ik de tram meteen naar huis. Maar vaak als ik weer in Den Haag ben van werk, dan pak ik niet de tram maar ga ik lopen. Dus zelfs als het heet is. Ik geniet er van dat ik gewoon langer kan lopen zonder dat ik moe wordt. En dan sla ik gewoon de tram of de bus over en dan ga ik lopen. En gewoon aan het genieten dat ik het kan.

Tamar: Oh dat kan ik me echt helemaal voorstellen.

Interview met Darice: Donororganen

Tamar: Ik wilde het ook, als je dat goed vindt, met je hebben over dat je een donornier hebt, omdat er zoveel maatschappelijke discussie ook over is. En ik ben zo benieuwd hoe dat dan voor jou is, dat er zoveel over de nieuwe wet.. hoe komt dat bij jou aan?

Darice: Ja dat onderwerp hè. Ik kan er soms ook bot over zijn, maar voor mij is het heel eenvoudig. Nooit van mijn leven had ik gedacht dat ik een transplant nier nodig zou hebben, totdat op een dag mij verteld werd dat ik een transplant nier nodig had. En ik heb niet nee gezegd, ik heb já gezegd. Dus dan lijkt met het zelfde dat als mensen je vragen: ‘wil je donor zijn?’ ‘Ja.’ En de nieuwe wet is alleen maar goed. Als je er echt zo tegen bent om donor te worden, dan ga je gewoon online, dan log je in met DigiD, klik je op nee, en dan is het klaar. Zo makkelijk is dat. En een arts heeft een opinie geschreven in De Volkskrant dat hij als arts nooit aan een patiënt heeft verteld dat hij of zij een transplant orgaan nodig had en dat die patiënt tegen hem zei: ‘nee, dankjewel.’ En ik denk dat mensen bewust moeten zijn en je moet blij zijn dat je gezond bent, maar het kan ons allemaal overkomen, dat je op een dag wakker wordt en dat een arts tegen jouw zegt: ‘je hebt een transplant orgaan nodig.’ En dan zal je dankbaar zijn dat er een systeem is waarbij je leven gered kan worden. Want er gaan teveel mensen dood wachtend op een orgaan. Teveel. En het is iets waar een oplossing voor is. En dat is gewoon mijn mening, ja.

Tamar: En wat doet het emotioneel met jou? Dat er ook mensen zijn die daar anders over denken? Omdat het jou natuurlijk persoonlijk raakt.

Darice: Ik ken persoonlijk zelf niet iemand die daar zo over denkt en ik kan me niet voorstellen dat ik bevriend ben met zo-iemand. Want ik heb in het ziekenhuis gelegen en ik heb veel geluk gehad dat ik binnen drie jaar een nier kreeg. Ik weet dat ondertussen die wachtlijst veel langer is. En ik heb mensen zien lijden. En je moet je voorstellen dat er soms moeders zijn met kinderen, met jonge kinderen, en vaders met jonge kinderen, ik weet van kinderen die organen nodig hadden. En dan wil jij zeggen: ‘de regering wil mijn lichaam hebben, de regering wil mijn organen hebben.’ Nee, nee, dat is geen argument. Ze hebben geen echt argument. En zoals ik al zei, je bent niet verplicht. Je gaat online en je klikt op nee. En wil je niet online gaan, dan ga je naar je gemeentehuis en volgens mij kan je daar ook aangeven dat je geen donor wilt zijn. Niemand pakt jouw organen van je af. Maar er zijn zoveel mensen die er geen moeite voor doen, die het eigenlijk niets kan schelen en daar wordt het veel makkelijker voor. En het systeem werkt, kijk in België. Het systeem werkt en je redt er levens mee. En je wilt zeggen dat je tegen levens redden bent? Het at random doen tegen levens redden, zo zie ik het. Het is onmenselijk. In plaats van at random maak mensen er van bewust dat ze gewoon op nee kunnen klikken. Ik denk dat dat veel beter is dan een wet verstoren die levens redt.

Tamar: Wat ik zelf nog wel een goed argument vindt, maar volgens mij is dat wel redelijk gedekt, is mensen met verstandelijke beperkingen. Maar ik geloof dat daar wel iets voor was bedacht.

Darice: Ik weet niet precies hoe dat zit, maar volgens mij hebben die mensen een soort, hoe zeg je dat, iemand die verantwoordelijk is voor hen en dat voor hen beslissen. Maar ik weet het niet. Maar er zijn dingen. Ik heb een keer een argument gehoord van iemand met een universitaire opleiding, dat laat je zien dat het gewoon gaat om misinformatie. Die persoon zei tegen mij: ‘Ik ben geen donor, want ik heb gehoord dat ze je organen bij je weghalen als je nog in leven bent.’ En dat zei iemand met een universitaire opleiding tegen mij. Ik was net zelf getransplanteerd, en ik was van ‘wat? Nee, nee, nee.’ Ze halen een orgaan pas weg als je hersendood bent. Helemaal hersendood, als er geen kans op terugkomen is. Ze doen testen. Ze doen verschillende testen. Voordat ze zelfs opperen om van iemand de organen te nemen. Het is niet zo, artsen staan echt niet te springen als iemand op de intensive-care ligt, van die gaat orgaan donor worden, nee.

Tamar: Het zijn ook andere artsen volgens mij, die die beslissing nemen.

Darice: Ja, het is niet een arts die dat beslist. Het is een team artsen die dat beslist. Er zijn een heel protocol en procedures om die dingen te doen. Er is echt niet dat dat zomaar gedaan wordt, nee.

Tamar: Nee in die zin zou er gewoon veel meer kennis over moeten komen. Hoe het precies werkt. Ik heb het meegemaakt. Niet van heel dichtbij, maar van dé vriendin, dus de partner van een vriendin van me. En het nare was dat het niet door kon gaan om een hele suffe rede. Ik bedoel, ik heb dus meegemaakt dat zij is gestorven en zij wilde haar organen doneren, maar dat is niet doorgegaan omdat er geen OK-ruimte vrij was. En dat vind ik nou echt zoiets sufs.

Darice: Ja bij dat soort dingen ben ik altijd een beetje sceptisch, want je weet het verhaal niet van de eerste hand persé. Dat is één. Ik kan me wel voorstellen dat als ze OK ruimte nodig hebben voor levende patiënten die een operatie nodig hebben, dat kan ik me voorstellen. Kijk, toen ik opgeroepen werd voor een transplant was dat op een maandag en ik ben pas op dinsdagochtend getransplanteerd vanwege OK-ruimte. Dus ja mijn arts nam toen echt geen beslissingen zomaar. Ik bedoel, dat ik maandag opgeroepen werd en pas dinsdagochtend werd getransplanteerd, het is geen beslissing die ze licht hebben genomen. Het is een soort tria-proces, wat kan wachten en wat kan niet wachten. Zo wordt een OK-ruimte bepaald. Maar ja dat toont maar weer, ik ben zelf toen ik getransplanteerd was en mijn lichaam zich herstelde van alle stoffen en zo, ik ben ook donor. Van mij mogen ze alles gebruiken. Ik hoop dat mijn organen langer dan mijn leven nog goed zijn, en mijn hart. Ik zou heel blij zijn als ik iemands leven kan redden mocht ik dood gaan. Het zou een eer zijn.

Tamar: Ja zo voel ik dat nu ook.

Darice: Ja ik ben ook heel blij. Ik weet nu niks van de nier die ik heb. Dat is allemaal zo geregeld. Dat is allemaal heel anoniem. Maar ik ben elke dag dankbaar dat die ene persoon die beslissing nam om donor te worden.

Tamar: Ja, want is het mogelijk om anoniem via die instanties toch contact op te nemen met die familie?

Darice: Het is mogelijk. Ik heb ervoor gekozen het niet te doen. Ik ben dankbaar. Maar als iemand dat nodig vindt dan kan die persoon een briefje schrijven en dan zorgen die instanties die dat allemaal regelen dat het anoniem bij de familie van die donor aankomt. Maar ik was zelf zo bezig met mijn eigen operatie en dan je weet niet hoe die familie eronder is.

Tamar: Nee, je weet niet wie het zijn. Je weet niet hoe ze zich erover voelen.

Darice: Staan ze er echt wel op te wachten? Ik kan me voorstellen dat als mijn organen als donatie gebruikt worden dat mijn familie het niet nodig heeft om een jaar later een brief te krijgen.

Tamar: Ja je weet het gewoon niet. Het is heel persoonlijk.

Darice: Maar als iemand dat wil doen. Volgens mij kan het wel.

Tamar: Wat vind jij eigenlijk van die films? Ik weet niet meer hoe die heet, maar er is zo’n film over een harttransplantatie en, oh wat was dat nou, dat iemand dan verliefd wordt op degene die dan dat nieuwe hart heeft.

Darice: Oh ik ken die film, dat is een oude film hè? Volgens mij was het met Minnie Driver?

Tamar: Ja, zij is zo knap!

Darice: Ik heb hem in een vliegtuig gezien. Ik ken hem. Ik weet niet wat ik er van moet denken. Leuke film, maar dat echte concept van dat hart, nee.

Tamar: Het is heel geromantiseerd. Hahaha.

Darice: Ik kan het me niet voorstellen eerlijkgezegd. Ik vind het gewoon onrealistisch. Echt Hollywood laten we zeggen. Echt Hollywood.

Tamar: Ja, maar is dat dan wel goed als mensen.. zie je dat als iets positiefs? Of denk je dat mensen er beter een wat realistischer beeld bij zouden kunnen hebben?

Darice: Ik denk dat de beste manier om mensen een realistisch beeld te laten krijgen is dat mensen over hun ervaring praten van een transplant. Er is zoveel er omheen. Je bent niet genezen als je een transplant orgaan krijgt. Je gaat zoveel medicijnen slikken tegen afstoting en zo en die medicijnen hebben op zich weer bijwerkingen. En toen ik informatie kreeg over die transplant kreeg hamerden ze er ook heel veel op: het is geen genezing, het is een levenskwaliteit verbetering. Dat is het. En sommige mensen die knappen heel veel op van een orgaan en andere mensen minder. Bij sommige mensen mislukt het helemaal, want afstoting kan altijd gebeuren. Dus het is een heel ingewikkeld iets. Maar dat het levens redt, dat valt niet te betwisten.

Tamar: Ja, en dat je ook gewoon überhaupt weer een fatsoenlijk leven kunt hebben zonder elke keer die dialyse.

Darice: Ja, ik bedoel, als ik nooit die transplant had gehad dan was ik waarschijnlijk nooit meer hier en dankzij die nier kan ik gewoon bijdragen aan de maatschappij. Ik kan werken, ik kan gewoon genieten, je bent er voor je familie. En je hebt nog een paar, vele jaren erbij, dus ja. En zonder dialyse natuurlijk ja.

Interview met Darice: Lotgenotencontact

Tamar: Ok nog een laatste, wat luchtigere vraag. Vind je het belangrijk om contact te hebben met andere mensen met jou ziektes? En, ik ga er al bijna vanuit dat dat dan via internet is, dus mijn volgende vraag is dan: Hoe belangrijk is internet voor je?

Darice: Ik denk dat je bedoelt lotgenoten contact? Nee dat is voor mij helemaal niet belangrijk. Ik heb daar nooit wat mee gehad. Ik herinner me toen ik als 25-jarige nierpatiënt werd en je bent dat heel vaak op de nierafdeling, er waren daar allemaal oudere mensen. Ik was echt het jongste daar. Ik was echt de baby van de afdeling ofzo. Nee ik heb niks met lotgenotencontact

Tamar: En als er nou jongere lotgenoten zouden zijn?

Darice: Ik heb eigenlijk nooit die behoefte gehad. Weet je, mijn geval is zo ingewikkeld. En ik ben iemand die zich heel erg individueel voelt. Echt individueel voelt. Ook qua doof zijn, had ik nooit die behoefte aan lotgenotencontact, nee. Internet is wel belangrijk, omdat ik doof ben, omdat ik via internet wel makkelijk kan communiceren met mensen. En weet je, wij zijn elkaar ook online tegengekomen op Twitter. Dus ik ben iemand die altijd op Twitter zit en mijn Instagram account en mijn eigen website waar ik ook wel blog en in die zin is het internet voor mij wel heel belangrijk. Voor mij is het belangrijk, het is ook mijn baan. Ik ben Webdeveloper. Dus internet is een groot deel van mij leven ja.

Interview met Darice: Toegankelijkheid

Tamar: Kan je nog iets over je baan vertellen? Dat is ook nog wel leuk denk ik.

Darice: Nou ik ben in die richting gerold dankzij mijn studie Communicatiesystemen aan de HBO. En ik heb ervoor gekozen, Webdevelopment. En het is wel leuk. Het is wel veel intensiever geworden, omdat websites hedendaags veel ingewikkelder zijn dan vroeger. Ik moet nog steeds alles bijhouden, veel leren, maar mijn interesse gaat nu meer uit naar de toegankelijkheid.

Tamar: Oh wat gaaf. Doe je daar voor je werk dingen mee?

Darice: Voor mijn werk ook. Ja natuurlijk moeten we zorgen dat een website toegankelijk is. Dus ik ga vaak naar workshops om alles te leren. Van wat de eisen zijn, wat de wet zegt. Maar zoals ik al net vertelde wordt nu de algemene toegankelijkheid voor mij belangrijker. En daar ben ik nu mee bezig. Meer oriënteren en praten met mensen. Hoe kan ik er aan bijdragen en er aan meehelpen dat ziekenhuizen meer toegankelijk zijn. Helpen met wat er gedaan kan worden voor de trein. En ik weet dat de NS en Prorail heel hard er aan werken, maar je hebt wel wat ervaringsdeskundigheid nodig.

Tamar: Dus jij gaat misschien wel iets ontwikkelen dat als jij en andere mensen die doof zijn in een trein zitten en er wordt iets omgeroepen, dat jullie dat ook gewoon kunnen..

Darice: Sowieso ontwikkelen, ik heb al ideeën hoe het beter kan, dat wel. En ik zeg vaak, als ze dat deden, als ze dat doen, dan kan het beter. In mijn ervaring, er is al zo veel gedaan voor blinde mensen. En dat is heel goed, dat is heel zichtbaar die beperking, want ze hebben vaak een hond bij zich, of een stok bij zich. Maar als iemand doof is dan weet je dat niet. Het is echt een erg onzichtbare beperking. En ik vraag me af hoeveel mensen me aanspreken als ik voorbij loop en ik hoor ze niet, maar ik ben doof. En meer dingen wil ik beter bewust.. de trein kan beter…hoe het ziekenhuis beter kan.. en dat ze jou niet bellen. Want soms weet je dat het het ziekenhuis is, maar wie gaat jou bellen? En dan wordt je super zenuwachtig. Dus ja ik zie echt verbeterpunten daarover.

Tamar: Heb je nog een leuk concreet idee dat je nog zou willen delen?

Darice: Ik heb een super idee. Gezien dit later uitkomt zal het wel op mijn blog staan tegen die tijd. Nou het was een ervaring die ik had met de trein. Als ik naar huis ga van werk dan stap ik uit de metro op Centraal Station in Rotterdam en dat is beneden. En dan heb ik soms 4 minuten om mijn trein te halen, of ja de trein die rechtstreeks gaat en daar kan ik rustig lekker in lezen. Dat is mijn gewenste trein. En dan heb ik dus 4 minuten om een paar trappen op te rennen in shock, en al die mensen mazen tijdens de drukte. En dan het spoor op rennen en dan heb je echt geen tijd om op de app, nee dan ga ik. Dan zie ik dat de deur van de trein open is en ik hoor het niet fluiten, maar ik zie wel dat de deur open is. Dus ik stap in. En nu gebeurde het een keer dat ik instapte en de deuren sloten, en die had mijn rugtas bijna te pakken. Maar ik hoorde niet fluiten, want als ik wist dat de deuren dicht zouden gaan dan was ik niet ingestapt. En toen dacht ik, ojee, dat was bijna gevaarlijk. Ten tweede, o nee, ik ga zo een boete van 300 euro krijgen omdat ik zo was ingestapt. Je krijgt een flinke boete als je dat doet en de conducteur jou ziet. En volgens mij heeft hij mij gezien. Hij stond helemaal aan het einde. Hij weet niet dat ik doof ben. Dus ik dacht ik hoop dat hij niet de hele trein gaat doorlopen op zoek naar mij om een boete te geven. En toen dacht ik, maar waarom hebben de deuren geen lichten? Een soort rood lampje dat gaat flitsen op alle deuren en dan weet je dat het gaat sluiten. En dan weet je: stap niet in. En dat lijkt me super handig. En tijdens het rennen denk ik ook soms. Een persoon die voor ons is die sneller rent+ dan ik. Dus die conducteur fluit en diegene komt boven en die heeft dat fluitje waarschijnlijk niet gehoord. En die ziet wel dat de deur open is, zo iemand gaat ook gewoon instappen.

Tamar: Ja, want soms hoor je ook niet goed van welke trein de fluittoon is.

Darice: Exact. Ja als meer treinen tegelijk fluiten ofzo, ik kan me voorstellen als horend iemand dat je niet weet welke. En dus dacht ik als alle deuren een rood lampje hebben flitsen als de deuren sluiten. Dan weet iedereen, fluit of geen fluit, doof of niet doof, dus fluitsignaal, lichtjes bij de deur. Dus lijken me lichtjes super handig. Ik zou er heel blij mee zijn als er lichtjes waren bij de deuren.

Tamar: Ja, leuk idee. Nou dan kunnen wij dat meteen de wereld in sturen met deze podcast. Wie weet waar dit wordt opgepikt? Of heb je dit al met de NS gedeeld?

Darice: Nou ik ga er over schrijven. Er is al een blog op mijn website, dus daar. En wat trein leven betreft, ik heb echt een treinleven sinds ik hier woonde. Eerst voor mijn studie en nu voor mijn werk. Wij hebben nu die app, maar een keer stonden we vast op het spoor ergens, maar ik weet niet waar. En ik had geen idee wat er gaande was. Ik heb een uur lang in de trein vastgezeten. Ze roepen het om. Maar kijk ik ben zelfstandig en ik ben ook doof. Maar dat is echt die zelfstandigheid en het gewoon zelfstandig willen zijn. En dan zou het gewoon super handig zijn als in de app stond: we zitten in de trein, en die staat vast, en dat duurt nog zo en zo en zo.. Ik weet niet hoe ik moet uitzoeken wat er gebeurt. En dan moet ik op twitter voor de mensen die klagen, en via hen kan ik te weten komen: oh ja ok, dat is er aan de hand.

Tamar: Ja, dat is wel een slimme strategie.

Darice: Dus daar helpt twitter mij bij. Maar het zou gewoon die app moeten zijn. Gewoon life, up-to-date. Dat zou heel handig zijn.

Tamar: Ja, ok. Nou ik denk dat we zo wel heel veel hebben voor mijn podcast. Is er nog iets wat je zelf nog heel graag kwijt wil?

Darice: Ik denk dat wel alles hebben besproken.

Tamar: Ok. Het was heel erg leuk om dit verhaal zo te horen. Heel erg dankjewel voor je deelname.

Afsluiting

Tamar: Dankjewel voor het luisteren naar deze bonusaflevering. Dank aan Darice, dank aan Apple Shampoo Art voor het logo en dank voor het trouwe typteam – in dit geval dus Margot  Gerritse – dat deze bonusaflevering heeft uitgetypt. Tot volgende keer!

 

 

 

 

 

Advertentie