Aflevering 8 – transcript

Met dank aan Josanne Ruitenberg en Eline Pollaert voor de transcriptie. Klik hier voor het audiobestand.

Patreon

Tamar: Voordat we beginnen ga ik je om geld vragen. Ik maak deze podcast voor de lol en om de wereld te verbeteren, maar tot nu toe betaal ik de kosten uit eigen zak. Dat begint een beetje duur te worden: microfoons, SoundCloud abonnement, montage software… Om het haalbaar te houden heb ik dus sponsors nodig. Wil jij vrijblijvend per aflevering €3, €5 of €10 doneren, ga dan naar www.patreon.com/ziekdepodcast. Als dank noem ik bijvoorbeeld je naam in de podcast of krijg je een achter de schermen filmpje van the making of te zien. In de toekomst komen ook stickers en T-shirts beschikbaar met “Ik ben een zieke feminist” erop. Ik ben je eeuwig dankbaar!

Vooraf

Tamar: Welkom bij Ziek. De podcast. Ik ben Tamar Doorduin en in deze podcast breng ik verslag uit vanuit de lappenmand. Want sinds ik al weer meer dan twee jaar geleden ziek werd snap ik de wereld nog steeds niet. Dokters die boos worden als je dingen op internet opzoekt, anderhalf jaar moeten wachten op je rolstoel, zieke vrouwen en mensen van kleur die minder serieus worden genomen… In deze podcast praat ik met andere zieke en gehandicapte mensen en probeer ik op die manier weer chocola van de wereld te maken.

Dit is de laatste aflevering van Ziek. De podcast oude stijl. Zoals ik vorige keer al vertelde gaat Ziek flink veranderen. Eline en ik gaan daar in de volgende aflevering alles over vertellen. Die volgende aflevering komt naar verwachting eind augustus online, dus houd ons in de gaten!

Introductie

Tamar: In deze laatste aflevering oude stijl sprak ik met Darice de Cuba. Darice is een hele toffe jonge queer vrouw uit Aruba met een geweldig kapsel. Echt, jullie moeten eventjes naar haar social media gaan om haar foto te bekijken. Darice ziet eruit als een soort queer Elvis – beter dan Elvis eigenlijk!

T:           Anyway, Darice heeft een zeldzame genetische aandoening: het syndroom van Fechtner. Dit syndroom tast de bloedplaatjes, de nieren en het gehoor aan. Toen Darice nog jong was, was het specialisme Genetica nog niet zo goed ontwikkeld en was dit alles nog niet bekend. Het was voor haar dan ook een behoorlijke schok toen haar nieren het rond haar twintigste begaven en ze een donornier nodig bleek te hebben.

T:           Darice is ook laatdoof. Dit betekent dat ze is geboren met een goed gehoor wat langzaam achteruit is gegaan totdat ze op een dag helemaal niets meer kon horen. Naar eigen zeggen zit Darice daarmee in een soort niemandsland tussen de horenden- en dovenwereld in. Ik vond het zelf heel erg bijzonder om te ontdekken dat ik een doof iemand gewoon kon interviewen voor een audueel medium zoals deze podcast. Dat werkte zo: Darice had een schrijftolk meegenomen die op een speciaal ergonomisch toetsenbord alles uittypte wat ik zei. Darice had ondertussen een scherm op schoot waar de uitgetypte tekst op verscheen. Het werkte prima, maar het was wel een beetje anders dan een gesprek tussen twee horende mensen. Darice vertelt zelf in het interview dat mensen vaak erg moeten wennen aan een andere manier van communiceren en dat merkte ik zelf ook. Het maakte me wat giechelig en een beetje gênant, merkte ik toen ik de opname terugluisterde. Tegelijkertijd wende het ook wel snel en dat zullen jullie als luisteraars ook merken. Ik heb de stiltes waarin de schrijftolk mijn vragen uittypte en ik eventjes moest wachten op een antwoord er trouwens grotendeels uit gemonteerd. Af en toe heb ik ze er echter in laten zitten, zodat jullie toch een beetje een idee krijgen hoe dat ongeveer ging. In onze Instagram Highlights staat een filmpje over het montageproces.

T:           Behalve dat ik veel heb geleerd over doof zijn gaf dit gesprek met Darice mij vooral ook veel inzichten over hoe verschillend de ervaringen van chronisch zieke mensen kunnen zijn. Darice heeft bijvoorbeeld wel met #DokterDrama te maken gehad, maar niet echt met het soort #DokterDrama wat ik zelf gewend ben. Ze merkte vooral dat artsen weinig geduld hebben met haar doofheid, maar haar aandoening nemen ze wel heel serieus – zo hoort het natuurlijk ook. Darice heeft het soort chronische ziekte wat met veel angst en enge medische ingrepen gepaard gaat. Ze heeft geleerd om daarmee om te gaan door zichzelf sterk te houden, maar ze merkte op den duur dat het ook belangrijk is om haar eigen kwetsbaarheid en angsten onder ogen te zien om alle moeilijke momenten die ze heeft meegemaakt te verwerken.

T:           Darice en ik spraken wel zo’n twee uur met elkaar en er zat eigenlijk te veel interessant materiaal in het interview om het te beperken tot één aflevering. Vandaar dat ik dit keer ook weer een bonusaflevering heb gemaakt, die nu al in jullie podcast feed staat. Wil je dus meer? Ga dan na deze aflevering dus lekker verder met de bonusaflevering!

T:           Verder is het nog goed om te weten dat deze aflevering al een jaar geleden is opgenomen, dus af en toe is ‘ie wat gedateerd. Willen jullie weten hoe het nu met Darice gaat, check dan vooral haar blog op www.darice.org.

Vaste rubriek: #DokterDrama

T:           Voordat we beginnen is het eerst tijd voor de vaste rubriek #DokterDrama. We blijven in het thema, want deze keer gaat het ook over doof zijn. Eén van onze luisteraars, Eva, schreef mij namelijk een mail waarin ze vertelde hoe het voor haar was om op een dag doof wakker te worden:

“Het was eind september. Samen met Peter, mijn man, sliep ik enkele nachten in Apeldoorn in een hotel. We doen dat wel vaker. Door zijn spierziekte zijn we namelijk wat beperkt in onze vakantiemogelijkheden, maar een paar nachtjes in een toegankelijk hotel gaat goed. Lekker ontbijten, ergens koffie drinken en een museum of bezienswaardigheid bezoeken – we genieten er volop van. Tot die ene nacht. “Er gaat iets niet helemaal goed met mijn oren,” zei ik tegen Peter, “ik ben doof geworden.” Ik droeg al enige jaren hoortoestellen en daarmee kon ik goed horen. Er was eigenlijk weinig dat aan mijn aandacht ontsnapte, maar dit was anders. Heel anders. Ik wist dat het gehoorverlies van die nacht niet te compenseren was met hoorapparaten, dit was te veel, te erg. Een paar dagen later kwam ik bij de KNO-arts (keel-neus-oor-arts). Die constateerde een zwaar gehoorverlies aan beide oren, maar hij was laconiek. “Ja, helaas, dat heb je soms. Niets aan te doen.” Dus: dat was dat? Bijna doof, niet meer goed te compenseren met hoortoestellen en zoek het verder zelf maar uit? Ik kwam nog enkele malen bij hem terug, compleet in paniek zat ik in de wachtkamer tussen de kinderen die buisjes in hun oren kregen of wiens amandelen moesten worden verwijderd. De KNO-arts reageerde geïrriteerd, hij kon niets doen en stuurde me letterlijk weg. Het was of mijn leven compleet in duigen viel. Ik zag mezelf kinderloos en uiteindelijk zonder partner moederziel alleen in een huis zitten, met niemand contact, alleen nog maar wat Facebook en Twittercontacten. Mijn broers gaven aan het druk te hebben met vrouw en kinderen, meedenken hoe het nu verder moest deden ze niet. Ook moest ik stoppen met mij vrijwilligerswerk. Ik had altijd dromen, kon nog van alles worden en bereiken, ook als mijn partner onverhoopt zou komen te overlijden. En nu: niets meer. Een inktzwarte toekomst. Uiteindelijk kwam ik terecht bij de GGMD, een maatschappelijk werk voor dove en slechthorende mensen. Met een maatschappelijk werkster, zelf ook slechthorend, probeer ik nu te kijken wat nog wél mogelijk is. Ik ben nog steeds vreselijk boos op de KNO-arts die me niets bood. Geen psychologische hulp, geen onderzoeken, geen empathie, niets. Zo moet het in ieder geval niet. Help mensen die een nare diagnose krijgen, dokters, alsjeblieft!”

T:           Dit is dus echt een ongelofelijk rotverhaal, wat volgens mij wel voor zichzelf spreekt. Ook Darice zal ingaan op de eenzaamheid die doof worden op latere leeftijd met zich mee kan brengen, dus without further ado gaan we nu verder met Darice.

Interview met Darice: Inleiding

Darice: Mijn naam is Darice de Cuba, ik ben 36 jaar oud. Ik woon in Den Haag en ik werk in Rotterdam als deeltijd web developper. Ik ben geboren en opgegroeid op Aruba, op mijn 19e ben ik naar Nederland gekomen om te studeren en ik ben hier gebleven. Net voor mijn afstuderen werd ik ziek en veranderden mijn plannen, dus ik woon nu al 18 jaar in Nederland.

Tamar: Jij hebt het syndroom van Fechtner, hoe lang weet je dat al? Hoe kwam het dat je daar achter bent gekomen?

D:          Op mijn 2e merkte mijn moeder dat ik blauwe plekjes begon te krijgen. Toen begon de medische mallemolen zo’n beetje. Ik ben naar Amerika geweest voor onderzoek. Als een kind blauwe plekken krijgt zeggen ze vaak dat het leukemie heeft, maar uit onderzoek bleek dat in mijn geval alleen mijn bloedplaatjes heel laag in aantal waren en ze groter waren dan normaal. Dat was het enige dat ze wisten. Het vermoeden was zelfs dat ik niet lang zou leven, maar dat was in 1983 en zo veel was er toen nog niet bekend. Ik moest dus gewoon leven en oppassen met blauwe plekken en bloedingen krijgen.

T:           Want dat die bloedplaatjes zo groot zijn, wat merk je daarvan? Uit zich dat alleen in die blauwe plekken of werkt dat ook in andere dingen door?

D:          Ik merk er zelf niks van, het enige is dat ik bij elk stootje een blauwe plek krijg stoot. Iemand die goede bloedplaatjes heeft krijgt pas een blauwe plek, ik hoef mezelf maar zacht te stoten.

T:           Krijg je dan ook een blauwe plek van de manier waarop je op die stoel zit?

D:          Nee, het gaat gelukkig niet zo snel. Maar wel bijvoorbeeld als iemand speels tegen mijn schouder aan stoot. Mijn geval is dus heel zeldzaam, ze kennen geen andere patiënten die het ook hebben. Tot mijn 25e leek het enige probleem mijn bloedplaatjes te zijn, maar toen hielden mijn nieren er plotseling mee op. Ondertussen was ik heel langzaam ook slechthorend geworden. Toen mijn ziektebeeld rond 2004 heel slecht werd, met slechte nieren en bijna doof, waren er inmiddels enkele genetische tests beschikbaar gekomen. Ik werd getest en pas toen kwam naar voren dat ik dus het syndroom van Fechtner had. Pas op mijn 25e kreeg ik een naam voor wat ik heb en kon ik mijn ziektebeeld beter begrijpen. Het lage aantal bloedplaatjes hing samen met mijn nieren en ik kreeg toen ook te horen dat ik volledig doof zou worden.

T:           Je wist van te voren dus niet dat je doof zou worden?

D:          Als kind merkte ik dat mijn gehoor achteruit ging, dus ik was er altijd wel van uit gegaan dat ik doof zou worden. Dat kon ik naast me neerleggen. Alleen dat mijn nieren zouden ophouden met werken, dat wist ik niet. Dat was een totale verrassing, ik had een flinke buikgriep en ging daarvoor naar de Eerste Hulp. Zoals altijd wordt daar eerst even je bloed gecheckt en toen zagen ze dat het helemaal fout was. Ik werd toen meteen opgenomen. Een maand later hoorde ik dat ik een niertransplantatie nodig had. De periode tussen het moment dat ik hoorde dat mijn nieren niet meer werkten en het moment dat ik hoorde dat ik een niertransplantatie nodig had was heel kort.

T:           Wat deed dat met je? Woonde je in je eentje in Nederland, zaten je ouders nog op Aruba?

D:          Ik studeerde en woonde op dat moment samen met mijn zus, die ook studeerde. Mijn moeder woonde op Aruba, dus die moest met spoed over komen vliegen toen ik opgenomen werd. Op dat moment zit je er middenin en gaat alles zo snel, ik probeer er niet te veel over te piekeren. Het is gebeurd, je kunt er niet veel aan doen.

T:           Je vertelt het ook allemaal lachend.

D:          Ik heb altijd gezegd dat al die ervaringen mij hebben gevormd tot de persoon die ik nu ben. Kijk, als ik een keuze had gehad had ik natuurlijk een zorgeloos leven willen hebben. Aan de andere kant zou ik mezelf niet zijn zonder die ervaring.

Interview met Darice: Communicatie met schrijftolk en liplezen

Tamar: Hoe is het voor jou om altijd met mensen te moeten communiceren met hulp van een schrijftolk of liplezen?

Darice: In het begin was het heel erg wennen. Ik gebruik een schrijftolk ook niet echt in privé situaties, tijdens een feestje ofzo. In zulk soort situaties gebruik ik liplezen of vraag ik mensen om het even op te schrijven op een telefoon. Het liplezen is namelijk moeilijk en veel mensen praten binnensmonds, wat het extra lastig maakt. In het Papiaments kan ik heel goed liplezen, enerzijds omdat het mijn moedertaal is en anderzijds omdat je in die taal veel meer articuleert (duidelijk mondbeeld). Als ik één op één met mensen ben die Papiaments spreken is dat geen probleem. Als mensen een heel duidelijk mondbeeld hebben is dat ook niet zo’n probleem, maar vaak vraag ik toch of mensen het even willen typen.

T:           Hoe is mijn mondbeeld?

D:          Het jouwe is heel binnensmonds.

T:           Dat dacht ik al [lacht]! Dan ga ik proberen om iets meer te ar-ti-cu-leren.

Interview met Darice: Dagelijks leven en Eerste Hulp

Tamar: Hoe ziet jouw dagelijkse regime eruit? Wat moet jij allemaal doen vanwege de ziekte die jij hebt?

Darice: Ik zou zeggen dat ik een strakke routine heb. In 2009 heb ik gelukkig een niertransplantatie gekregen, na bijna 3 jaar dialyseren. Sindsdien slik ik veel medicatie tegen afstoting van de donornier. Dat moet ik ’s ochtends precies om 8:30 innemen met nog wat andere medicijnen, waaronder Prednison[1]. Die medicijnen moet ik de rest van mijn leven slikken. ’s Avonds om 20:30 stipt moet ik diezelfde medicatie innemen. Die tijd van innemen is heel streng, dus ook al is het weekend of ben ik in een andere tijdszone in het buitenland, ik moet die medicatie met precies 12 uur ertussen innemen. Als ik bijvoorbeeld naar Aruba ga moet ik een week van te voren beginnen met die shift in tijd. Dat houdt soms in dat ik midden in de nacht wakker moet worden om mijn medicatie te nemen.

T:           Kun je wat meer vertellen over je werk in combinatie met je ziekte?

D:          Ik werk 5 uur per dag, in totaal 20 uur per week. Dat doe ik om mijn energie te managen. Bij de meeste mensen die een niertransplantatie hebben gehad gaat hun energielevel daarna weer omhoog, maar door mijn zeldzame ziekte en doofheid kost het dagelijkse leven mij extra veel energie. Ik ben volledig doof en woon midden in de stad. Stel je eens voor: je loopt op straat en je hoort geen fietsbellen rinkelen, scooters van achteren komen of trams die komen aanrijden. Je moet dus constant 100% alert zijn op wat er om je heen gebeurt. Ik moet me buiten dus heel goed concentreren, dat kost heel veel energie. Het kan dus ook gevaarlijk zijn, zeker als mensen besluiten om zich niet aan de regels te houden. Hetzelfde geldt wanneer ik met mensen communiceer. Op weg hier naartoe verdwaalde ik bijvoorbeeld en kwam ik iemand tegen, dus toen ik die persoon om de weg vroeg moest ik extra goed opletten en concentreren. Dat ging gelukkig goed, maar mensen weten natuurlijk niet op het eerste gezicht wat ik heb.

T:           Je schreef dat het heel lastig is als je op de Eerste Hulp terecht komt.

D:          Dat is inderdaad heel lastig. Veel chronische patiënten kennen hun lichaam beter dan de artsen. Als je op de Eerste Hulp komt is het eerste wat er gedaan wordt bloed prikken. Bij mij zie je dan gelijk het lage aantal bloedplaatjes. Dat is bij mij niet het probleem, maar vaak wil men dan wel een bloedplaatjestransfusie geven. Daar moet je in mijn geval heel voorzichtig mee zijn vanwege antistoffen. Mocht mijn huidige donornier er ooit mee ophouden, dan wil ik graag in aanmerking komen voor een andere. Als je transfusies krijgt bouwt je lichaam meer antistoffen op en wordt de kans dat een tweede transplantatie aanslaat steeds kleiner.

Interview met Darice: Angst voor de dood en genieten van kleine dingen

Tamar: Op welke moment merk jij het meeste dat je chronisch ziek bent? En andersom: op welke momenten vergeet je het bijna?

Darice: Ik moet elke 3 maanden naar de nefroloog (nierspecialist) en de hematoloog (bloedspecialist). Elke 6 maanden moet ik naar een nefroloog in het medisch centrum in Leiden, waar ze de donornier heel goed controleren. Op die momenten nemen ze altijd bloed af en dat is heel stressvol voor mij. Mijn manier van leven heeft dat ritme van telkens 3 maanden overgenomen, want ik weet nooit wat de uitslag is. Het is wel eens gebeurd dat mijn nierfunctie heel slecht was toen ik een nieuw soort medicatie uitprobeerde. Ook heb ik vorig jaar een inwendige bloeding gehad en moest ik een CT-scan krijgen. Toen ontdekten de artsen allerlei wildgroei rond mijn nieren, dat kwam heel hard aan. De medicijnen die ik tegen het afstoten neem kunnen kanker veroorzaken, dus toen ze op de scan dat weefsel zagen dacht ik: stress op werk, belasting, die dingen zijn niks vergeleken met dit soort momenten. Die drukken heel hard op de realiteit. Momenten waarop ik mijn chronische ziekte bijna vergeet zijn leuke momenten, als ik met familie ben bijvoorbeeld. Vorige week was er een feest met veel mensen uit Aruba en dat was een hele fijne dag. Op dat soort momenten vergeet ik het even. Maar in feite is het altijd aanwezig, bijvoorbeeld vanwege de medicijnen. Ik ga graag uit eten, dat kun je wel zien op mijn Instagram account, maar dat doe ik niet zo maar. Als ik dat wil moet ik dat vooraf plannen, ik moet rekening houden met hoe veel zout en eiwitten ik eet om mijn nieren niet te veel te belasten. Ik meet elke dag mijn bloeddruk en probeer ook mijn nieren niet te zwaar te belasten, door bijvoorbeeld afwisselend vlees en vegetarisch te eten. Veel mensen zien dat niet, maar ik ben me altijd heel bewust van wat ik eet. Dan bedoel ik niet dat ik alleen een blaadje sla eet, maar ik bedoel daarmee dat ik rekening houd met hoeveel zout en eiwitten er in mijn eten zit en of ik de volgende dag moet balanceren.

T:           Je vertelde net dat je eigenlijk van de ene drie maanden naar de volgende drie maanden leeft. Dat levert natuurlijk veel stress op. Ben je bijvoorbeeld ook veel bezig met de dood?

D:          Nee, ik ben niet zo bezig met de dood. Iedere patiënt die een niertransplantatie heeft gehad weet dat dat niet voor de rest van je leven meegaat, zeker niet als je jong bent. Realistisch gezien komt er ooit een moment dat ik weer terug moet. Het is voor mij lastig om te weten hoe mijn leven er over 1, 2 of 5 jaar eruit ziet. Dat geldt natuurlijk voor iedereen, maar ik heb wel een hekel aan de vraag: ‘Waar zie je jezelf over 5 jaar?’. Dat weet natuurlijk niemand, dat heb ik aan den lijve ondervonden. Voordat ik ziek werd was ik aan het afstuderen en na aan het denken over mijn master. Toen ik ziek werd veranderde mijn leven en dat kan iedereen gebeuren. Ik dacht niet dat ik ziek zou worden, ik dacht niet dat ik doof zou worden – je weet dat het kan gebeuren, maar iedereen die nu gezond over straat loopt weet niet waar ze over 5 jaar zijn.

T:           Als je chronisch ziek bent realiseer je je dat inderdaad heel goed. Ik heb ook wel het idee dat dat meer het echte leven is en dat gezonde mensen te veel in maakbaarheid geloven.

D:          Ik ben me er inderdaad meer bewust van. Niet dat ik zo’n patiënt ben die het leven volop omarmt omdat ze weten dat het leven kort is, maar ik waardeer het bijvoorbeeld als het net zoals vandaag lekker weer is, of ergens een kopje koffie of thee drinken. Die kleine dingen die worden veel belangrijker.

Interview met Darice: Toegankelijkheid

Tamar: Hoe ziet toegankelijkheid er voor jou uit?

Darice: Ik hou me veel bezig met toegankelijkheid en ik wil dat het beter wordt. Ik ben blij dat het VN verdrag vorig jaar geratificeerd is en dat we nu gelijke rechten hebben, maar dat moet natuurlijk wel uitgevoerd worden. De regering en commerciële instanties moeten daar geld voor vrij maken. Ik ben natuurlijk doof: er zijn mooie schermen bij treinstations, maar als de treinen niet meer rijden staat er bijvoorbeeld niet dat je moet uitstappen. Dat soort kleine dingen. Ik ben zelfstandig en woon alleen, mijn zus is mijn contactpersoon voor als er iets gebeurt. Als het ziekenhuis iets kleins wil doorgeven bellen ze mij, maar daar heb ik natuurlijk niks aan. Ik heb wel eens gevraagd of ze in het systeem kunnen zetten dat ik doof ben, maar dat kon niet. Die dingen irriteren me en ik weet dat het beter kan. Ik wil helpen om dat beter te maken, het is niet zo moeilijk om in dat systeem mogelijk te maken om in te voeren of een patiënt doof of blind is of een rolstoel gebruikt. Zeker bij een ziekenhuis! Ik heb zelfs een (Engelstalig) blog geschreven over hoe moeilijk ziekenhuizen het vinden om rekening te houden met dit soort dingen. We lachen er nu om, maar op dat soort momenten is het heel frustrerend. Ik ben me er elke dag heel bewust van. Een ander voorbeeld zijn Nederlandse bioscopen, Nederlandse films hebben bijvoorbeeld geen ondertiteling dus daar kan ik nooit naartoe. Ik heb mijn eigen kabeltelevisie abonnement opgezegd omdat ik zo moe van werd van de slechte kwaliteit van de ondertiteling, als die er al was. De ondertitels lopen achter of vallen helemaal weg, dus als je dat elke avond ziet gaat dat frustreren. Er is gelukkig ook een hoop online beschikbaar, waardoor ik niks hoef te missen. Dan kijk ik wel Netflix, klaar. Toegankelijkheid is heel belangrijk en ik weet uit ervaring dat niet alleen doven en slechthoren gebruik maken van ondertitels. Horenden willen soms ook gewoon de ondertitels erbij, bijvoorbeeld als iemand met een accent speekt of de taal aan het leren is. Ik zeg altijd dat toegankelijkheid een win-win situatie is voor iedereen.

T:           Wat voor systemen bestaan er of zouden kunnen worden uitgevonden, zodat bijvoorbeeld een ziekenhuis jou makkelijk kan bereiken? Misschien een appje sturen?

D:          Voor mij is WhatsApp of e-mail geschikt. Met ABN Amro kun je bijvoorbeeld via WhatsApp contact opnemen, hoewel je wel goed moet zoeken op de website voordat je die mogelijkheid vindt. Ze reageren niet meteen, maar er is een mogelijkheid. E-mailen is sinds de ingang van de nieuwe Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) lastiger geworden. Ik was bijvoorbeeld vorige week in het ziekenhuis en moest MRI resultaten krijgen, maar het is heel moeilijk om een afspraak te krijgen omdat ze alleen op maandagochtend poli doen en ik dan niet kan. Ik vroeg dus aan de chirurg of hij het misschien kon e-mailen. Ze zei dat dat niet kon vanwege de privacy, behalve als ik expliciet toestemming gaf. Ik weet dat die privacywetten er niet voor niets zijn, maar e-mails zijn voor mij gewoon het handigste. In principe werkt alles wat via tekst gaat het beste voor mij. Ik zorg dat ik altijd mijn telefoon bij me heb en internetverbinding heb, omdat ik niet gebeld kan worden.

Interview met Darice: Ongeduldige artsen

Tamar: Hoe gaan mensen om jou heen er mee om dat je chronisch ziek en doof bent?

Darice: Mijn naaste familie en vrienden zijn er aan gewend, die weten dat ik moet opletten met energie en eten. Zij houden daar rekening mee, dus daar heb ik eigenlijk nooit moeite mee gehad. Als je nieuwe mensen ontmoet is het per persoon een ander verhaal. Ze snappen bijvoorbeeld niet het verschil tussen ziek en chronisch ziek. Ik denk dat chronisch ziek en doof zijn een goede pijler van mensenkennis is. Het is begrijpelijk dat als iemand er voor het eerst mee geconfronteerd wordt het even onwennig is. Sommige mensen kunnen of willen er niet mee dealen, dat is ingewikkeld. Ik denk dat niet zozeer mijn chronische ziekte een probleem is, maar vooral de doofheid. Sommige mensen voelen zich ongemakkelijk of hebben moeite met hun communicatie aanpassen. Ik geef altijd duidelijk aan dat ik doof ben en vraag of ze het willen opschrijven. Sommige mensen vinden dat ongemakkelijk, maar anderen hebben daar helemaal geen problemen mee. Soms schrijven ze het al op voordat ik er om hoef te vragen, dat is geweldig. Het verschilt per persoon, het is een mensending.

T:           Wat is de beste manier waarop mensen ermee om kunnen gaan?

D:          Als ze het geen probleem vinden is het voor mij het beste om dingen op de app of de telefoon te typen. Dat vind ik geweldig, vooral omdat iedereen toch al de hele dag met zijn telefoon bezig is. Ik kan goed lichaamstaal lezen, dus soms zie ik een spiertrekking wanneer ik iemand vraag om iets in te typen en ze daar moeite mee hebben. Waarom zou het moeilijk zijn om iets voor een doof persoon iets in te typen als je toch al de hele dag op je telefoon zit? Het enige verschil is dat ik recht tegenover je sta. Gelukkig hebben andere mensen er helemaal geen moeite mee en dat vind ik heel fijn. Het is natuurlijk ook een kwestie van wennen, hoe langer ik iemand ken hoe beter de communicatie vaak gaat. Als ik nieuwe mensen ontmoet is het altijd even aftasten of die persoon open staat voor passende communicatie en er in wil investeren. Als we een gedeelde interesse hebben, bijvoorbeeld bij congressen of meet-ups, dan gaat het vaak beter. Zeker als we een gedeelde interesse in toegankelijkheid hebben, daar kom ik de beste mensen tegen. Dat soort omgevingen zijn heel fijn. Als het om ‘gewoon’ een sociaal contact maken gaat is het heel moeilijk. We leven in een tijd waarin alles snel gaat, mensen hebben geen tijd, alles moet doorgaan en mensen zonder beperkingen geven elkaar niet eens echt een kans. Als ik dan aankom met mijn doofheid en vraag om iets extra, dan hebben veel mensen daar geen zin in. Dat is helaas mijn ervaring.

T:           Wat is de vervelendste reactie die je tot nu toe hebt gehad?

D:          Ik heb geluk gehad, ik kan me geen heel vervelende reacties herinneren. Ironisch genoeg zijn mijn meest vervelende ervaringen met dokters. Gelukkig niet mijn eigen vaste artsen, maar soms moet ik naar een specialist die ik één keer per jaar zie. Toen ik dan niet begreep wat hij zei en hem vroeg om het even op te schrijven merkte ik dat hij zijn geduld verloor. Ik begrijp dat het stressvol werk is en dat artsen druk zijn, maar dat soort momenten zijn echt rottig. Het is natuurlijk niet persoonlijk bedoeld, maar ze zouden beter moeten weten.

T:           Wel bizar eigenlijk, dat je juist in de zorg de meeste ontoegankelijkheid en onbegrip tegenkomt.

D:          Het zijn ook maar mensen, maar het valt wel op. Er is een hoge werkdruk en dat kan ik me goed voorstellen, maar aan de andere kant zit je daar wel als patiënt en ben je misschien een beetje zenuwachtig. Als de arts dan vertelt wat hij of zij heeft gezien en je begrijpt het niet is het niet leuk als ze dan ongeduldig worden wanneer je vraagt of ze het willen opschrijven. Ik heb in die specifieke situatie geprobeerd van arts te veranderen, maar dat lukte niet. Ik heb dus nog steeds diezelfde arts, maar gelukkig zie ik hem maar eens in de zo veel jaar. De laatste keer ging toevallig heel goed, dus ik denk dat ze wel hebben doorgegeven waarom ik iemand anders wilde.

T:           Weet je nog wat die arts zei? Oh, natuurlijk niet, want je verstond hem helemaal niet [lacht].

D:          Hij zei niets specifiek. Maar gewoon zijn hele lichaamshouding was van “Och, weer..”

T:           Weer?

D:          Niet weer, gewoon dat ongeduldige. Ik heb nu geen tijd. Een soort houding. Kijk, en ze zien zoveel patiënten, dus ik doe altijd alsof ze me voor het eerst zien. Zo van “Ik ben doof, en ik kom vanwege ??? [konden beide leden van het typteam niet verstaan, sorry!]. Kijk, ze zien jou zo weinig ook en zoveel patiënten. Ik ben ook realistisch. Andere mensen herinneren je niet als ze je zo weinig zien.

Interview met Darice: Chronisch ziek, doof en daten

Tamar: Jij valt ook op vrouwen, net als ik. En je bent niet de enige gast in deze podcast, dus het wordt volgens mij een hele gay-podcast dit. Maar vertel, je schreef er iets over, dat dat soms best wel lastig is.

Darice: Speciaal voor de gay-maand.

T:           Oja, inderdaad! Het duurt nog wel even voor het online komt. Oké, volgens mij hield ze het niet helemaal bij, dus de vraag is: “Waar loop je tegen aan met daten? Loop je ergens tegen aan bij het daten?”

D:          Ik denk tegen hetzelfde als iedereen. Dankzij de online wereld, weetje, dat je altijd op de social media zit, daardoor hebben mensen onrealistische eisen. Het is vooral foto’s swipen, ook in het echt. Ik denk: ‘dan kom jij aan met doof zijn en een chronische ziekte, dat is moeilijk.’ Ik denk dat. De datingwereld vind ik zo oppervlakkig, en ik ben niet zo. Sommige mensen zeggen: “ja, maar waarom vertel je dan dat je chronisch ziek bent? Wacht tot ze je goed kennen!” maar ik ben niet zo. Ik ben een heel eerlijk iemand. Ik houd niet van die spelletjes, zo van: ‘Ik ga me heel goed presenteren en dan als ze me lang genoeg kennen dan laat ik m’n echte ik zien.’ Ik ben niet zo. Weetje, als je me leert kennen, en natuurlijk zie je niet alles, ik ben ook maar een mens. We gedragen ons allemaal toch voorbeeldig. Maar ik ga niet verbergen dat ik chronisch ziek ben, nee. Ik ga mijn levensmotto van ‘bij de dag leven’ niet verbergen om indruk te maken. En ik heb ook ooit ook een heel goed verhaal van iemand op een weblog gelezen die date en die chronisch ziek is. Die zei ik ook: het eerste wat ik zeg is ‘ik ben chronisch ziek’ en als die persoon daar niet mee om kan gaan dan weet ik dat meteen, next! En eigenlijk is dat het. Mensen vragen me vaak: sport je? En ik zeg nee. Maar ik ben een wel een sporter. Het ergste wat mij overkwam vanwege mijn ziekte is dat ik niet meer mag sporten. Op de middelbare school, voor die bloedplaatjes, dat was de eerste keer dat ik een spontane bloeding kreeg. Ik was echt een sporter, tennis was mijn sport, drie keer per week sporten. Op school ook, gym. Ik was zó sportief dat ik het jongensteam mocht aanvullen tijdens voetbal en basketbal. Maar ik hoorde van de arts dat ik daarmee moest stoppen. Ik denk, naast doof worden, dat dat de ergste klap was van mijn ziek zijn. En dan ga ik nu daten, en dan vragen mensen: “sport je?”. Ik val altijd op types die sportief zijn. Dus dan zeg ik ‘Nee’. Ik houd van sporten, maar ik mag niet sporten. Ik kan wel lekker een keertje tennissen ofzo. Maar even gaan crossfitten, een muurtje beklimmen en dan een rondje rennen? Nee, dat zit er niet in. Dus ja, de dingen die populair zijn, die mensen graag willen weten, dus je sport, of reis je graag… Maar ik denk dat veel mensen zonder ziektes dat ook tegenkomen. Weetje, het is nu zó oppervlakkig geworden en mensen nemen niet meer de tijd om iemand echt te leren kennen denk ik.

T:           Ja, terwijl via internet kun je juist ook weer meer op de inhoud afgaan dan als je elkaar bijvoorbeeld in de kroeg ontmoet.

D:          Dat klopt. Maar in mijn ervaring heb ik geleerd dat mensen zo snel mogelijk je in het echt willen leren kennen, want het blijft toch iets van ‘is die klik er?’. Je kan online heel goed met iemand kletsen, maar misschien in het echt heb je geen klik.

T:           Ja, dat klopt, dat herken ik wel ja.

D:          En soms heb ik gewoon geen zin. Je wordt er gewoon zo doodmoe van, weet je. Nu heb ik gewoon een houding van: als ik iemand tegenkom, prima, dan sta ik er voor open. Maar ik ga me niet meer druk maken of iemand zoeken. Want ik heb teveel dingen in het leven. En het is natuurlijk leuk, iemand ontmoeten, maar een gezond leven nog meer.

T:           Ja, want jij hebt het gevoel dat het gewoon echt wel, hoe zeg je dat, dat je moet kiezen tussen daten en gewoon je eigen levensritme kunnen volgen?

D:          Niet echt een keuze, maar, ja. Ik heb er geen zin in, elke keer mensen ontmoeten die zeggen “Ja, nee, bedankt.” Die er moeite mee hebben dat ik doof ben. Ik heb dat niet nodig.

T:           Ja, zonde.

D:          Ja, helaas. En ik ben doof, weetje. Dus het is ook niet zo van dat ik gewoon even naar en gayparty kan gaan en iemand kan ontmoeten, want je bent doof. En sowieso, ik ben ook niet echt een partymens. Ik heb daar niets te zoeken. Dus ik denk gewoon: het is voor iedereen in de dertig gewoon heel moeilijk om te daten. Daar ben ik niet alleen in. Ik lees ervaringen en ik hoor van andere mensen: als je ouder dan 35 bent dan is vriendschappen sluiten, vooral als je niet getrouwd bent en kinderen hebt, moeilijk. Veel van mijn vrienden die gaan trouwen en die hebben kinderen, hun belevingswereld verandert helemaal. En ik ben nog steeds vrijstaand. Ik ben geen feestbeest, maar ik heb wel een vrij leven, ik kan doen wat ik wil. En dan moet je mensen ontmoeten die dat ook kunnen doen, het is voor iedereen heel moeilijk. En dan ben je ook nog chronisch ziek én doof. Dat maakt het ook moeilijk.

T:           Ja, hoe meer je ook je leven al hebt opgebouwd hoe jij dat zelf wil, hoe moeilijker het ook denk ik wordt om dan iemand te vinden met wie dat matcht. Omdat je dan weet hoe het is om alles helemaal zelf te kunnen bepalen.

D:          Juist, want je kent jezelf beter. Ik heb ook eisen aan wie ik wil en ik ga niet settelen alleen omdat iemand me leuk vindt en ik niemand kan vinden. Nee, toch? Ik ben chronisch ziek, ik ben doof, maar ik ben heel onafhankelijk. Ik doe alles zelf, ik ga alleen naar de dokter, ik red me prima zelf. En als het heel soms moet gebeuren dat er wel gebeld moet worden, dan regel ik dat zelf. Dus ik ben onafhankelijk. En ik denk, ik hoop, dat ik dat ik dat uitstraal. Ik denk dat mensen misschien denken: ‘Ja, maar dan moet ik alles voor jou doen’. Nee, ik houd er zelf helemaal niet van wanneer mensen dingen voor mij doen en dus heb ik eisen. Ik ben ook iemand met veel algemene kennis. Ik houd veel van lezen, en van diepe dingen, en ik kom gewoon niet vaak mensen tegen die ook zo zijn. Ik heb ook hele leuke mensen ontmoet, waarbij je ook denkt: “O, hier gaat het lukken!” en dan liep het ook wel goed, maar dan leer je elkaar beter kennen en dan heb je toch niet dezelfde wensen. Dan ga je toch uit elkaar. Dat gebeurt ook. Het is gewoon moeilijk. Maar bij mij, en ieder ander met een beperking, is er een extra laag moeilijk.

T:           Denk je dat het een misverstand is, over chronisch ziek zijn? Dat je dan niet zelfstandig bent?

D:          Ik denk dat als mensen niet in aanraking komen met mensen die chronisch ziek zijn dat ze dan misschien kunnen denken: ‘Ja, iemand met een chronische ziekte, misschien hebben zij mij nodig’ en ik heb dat niet nodig. Ik doe alles al alleen en eigenlijk heb ik een tevreden leven. Ik heb iemand niet nodig om dat voor mij te doen. Maar ik kan me voorstellen dat wanneer iemand nog nooit met iemand met een chronische ziekte in aanraking is geweest… Aan de andere kant, ik kan natuurlijk van chronisch ziek naar ziek gaan, right? Maar een gezond iemand kan ook morgen ziek wakker worden, en daar ga je dan ook niet weglopen, toch? En ik denk dat mensen zich niet realiseren dat ziekte iedereen kan gebeuren.

Interview met Darice: Nergens bij horen

Tamar: Je schreef ook iets over dat je wel een tijdje in een isolement hebt gezeten.

Darice: Nee, niet een tijdje in een isolement gezeten, meer dat wanneer je doof bent dat je dan een beetje in een isolement zit. Je bent bijvoorbeeld op een evenement waar veel mensen zijn, en dan gebeuren er heel veel dingen om je heen, maar die krijg je niet allemaal meer mee. Behalve als iemand aardig genoeg is om te zeggen ‘dat gebeurt er, en dat gebeurt er’. In mijn geval ben ik laat-doof, dus ik was eerst horende en nu ben ik doof. Dus ik zit ook niet in de dovencultuur, ik zit echt in het midden. Ik hoor niet bij de dovencultuur. Ik ben niet slechthorend, ik ben helemaal doof. Ik draag geen implantaat, een soort bionisch gehooraparaat. Die draag ik ook niet. Als je dat draagt dan kan je jezelf een beetje doof en slechthorend noemen, want je hoort dan wel iets. Maar nee, ik ben echt doof. Kijk, hoe vaak hebben mensen grappige verhalen waarin ze in de trein zitten en dan horen mensen naast zich wat ze allemaal kletsen. Die dingen. Dat gaat je allemaal voorbij. En dat bedoel ik met dat isolement.

T:           Maar je hoort dus ook niet bij de dovencultuur, kan je dat uitleggen?

D:          Die cultuur bestaat uit mensen die doof zijn geboren. Hun moedertaal is eigenlijk gebarentaal en niet Nederlands. Die hebben echt een eigen wereld. Ik ben niet doof geboren, ik ben horend opgegroeid. Ik was wel slechthorend, maar voor mijn ervaring ben ik horend opgegroeid. Ik heb gewoon van muziek genoten. Ik ben normaal naar school gegaan. Het is pas toen ik heel ziek werd dat de doofheid er ook bij kwam.

T:           Kunnen we nog weer even terug gaan naar die periode en kan je vertellen in detail hoe het doof worden bij jou ging?

D:          Nou, ik was ongeveer 25 en ik droeg hoorapparaten. En met hoorapparaten redde ik mij prima. Het jaar daarop hielden mijn nieren er mee op en moest ik aan de dialyse. Maar door een complicatie kreeg ik een buikvliesontsteking. Daarvoor kreeg ik hele sterke antibiotica. En antibiotica en sommige andere medicatie staan er om bekend dat ze gehoorschade kunnen aanrichten. Zelfs iemand die geen gehoorproblemen heeft kan er doof van raken. Dit is overigens een vermoeden, want 100% zeker weet ik het niet, maar toen ik weer bijkwam na de hersenbloeding merkte ik dat ik doof was aan de rechterkant. De KNO-arts vermoedt dat het van de medicatie kwam. Dat rechts eerder wegging. Dus toen hield ik alleen mijn linker gehoor met gehoorapparaat over. Een jaar later hield dat er ook mee op.

T:           Plotseling?

D:          Ja, ik denk dat het geleidelijk er aan toe gaat. Dat merk je niet zo snel. Het gaat geleidelijk. Op een ochtend was het gewoon helemaal weg. Ik was dus niet plotseling doof, nee, het was gewoon langzaam aan dat ik doof ben geworden.

T:           Vertel eens over die ochtend.

D:          Het is heel grappig. Het leek als een radio die plotseling slecht begon te werken. Het kraakte gewoon, mijn gehoor. Ik dacht nog: misschien is het de telefoon die niet goed werkt. Of misschien is mijn koptelefoon die niet goed werkte. Maar toen was het plotseling stil. Dus ik ging met spoed naar de KNO-arts die is gaan kijken, en die zei: Ja, je bent doof. Hij heeft nog een gehoortest gedaan, voor de zekerheid, maar ik was doof. En op dat moment kwam het niet echt als een klap, het was gewoon een hele onrealistische ervaring. Toen merkte ik ook dat ik van mezelf al wel goed kon liplezen. Mijn zus spreekt Papiaments dus ik volgde haar gewoon. Bij de KNO daar was de man heel duidelijk, dus dat ging wel. Pas veel later kwam het besef. Bij mij was het een heel late reactie. Jaren later kwam pas het besef en dat ik het echt moest verwerken, het doof zijn.

T:           Hoe ging dat?

D:          Niet leuk, nee. Ik moest er maanden aan werken.

T:           Hoe uitte zich dat? Was je somber?

D:          Paniekaanvallen. Ik heb een hele tijd zware paniekaanvallen gehad. Heel zwaar. Daar moest ik hulp bij zoeken. Ik wil geen medicatie slikken, ik mag ook geen medicatie slikken vanwege mijn ziekte, dus ik heb het helemaal met praattherapie opgelost. Dus dat was hard werken. Het was geen pilletjes slikken, ik moest er heel hard aan werken.

T:           En wat ontdekte je toen? In die therapie?

D:          Het is gewoon een soort verwerking. Een soort rouwperiode kun je zeggen, dan verwerk je pas dingen als ‘Oja, ik ben doof geworden’ en ‘Bij de hersenbloeding was ik bijna dood geweest’ en ‘Oja, ik heb veel geluk gehad dat ik na drie jaar een nier heb gekregen.’ Je verwerkt dat pas later. Ik ben ook iemand die weet dat ik jong dood kan gaan. Ik ben van de dood zelf niet perse bang, maar meer dat ik niet ziek wil zijn en lijden. Als ik dood moet gaan, laat het dan meteen gebeuren, daar heb ik geen moeite mee. Maar van ziek zijn en blijven, daar heb ik wel moeite mee. Ik denk dat iedereen daar moeite mee heeft.

T:           En is het dan echt het lijden, of bijvoorbeeld het afhankelijk zijn, of bepaalde dingen niet meer kunnen?

D:          Ja, ik bedoel, in het ziekenhuis liggen en weten dat het nooit meer goed komt. Dat lijkt me vreselijk. Als ik mensen ken die daar doorheen kan, dan voel ik zo met hun mee. Dat is vreselijk, want je kan je het écht voorstellen. Want ik heb in een ziekenhuisbed gelegen. En gelukkig wist ik wel dat het goed zou komen, maar om dan te weten dat het niet goed komt.. dat lijkt me echt erg.

T:           Ja, want heb je vaak in het ziekenhuis echt gelegen, echt opgenomen?

D:          Ja, wat is vaak?

T:           Ik sprak gisteren iemand en die was veertig keer opgenomen geweest.

D:          Oké, nee, ik zit helemaal niet veel bij veertig keer. Ik heb ze niet geteld, ik houd het niet bij. Ik kan je wel vertellen hoe vaak ik vorig jaar ben opgenomen. Ik ben volgens mij vorig jaar drie keer opgenomen. Twee keer voor een onderzoeken waarvoor ik een transfusie moest krijgen en dan nemen ze je op voor de zekerheid.

T:           En hoe vind je dat, om in het ziekenhuis te liggen?

D:          Ik maak er altijd het beste van. Kijk, als ik een kamer voor mijzelf ben dan is het er prima. Het is nu beter dan vroeger toen ik dialyseerde. Toen lag ik best vaak in het ziekenhuis. Vroeger was er alleen televisie. Smartphones was er ook niet echt zoals nu. Dus dat was echt een beetje vervelend. Maar nu neem ik mijn laptop mee en kan ik lekker Netflixen en als ik een kamer voor mijzelf heb met een schoon toilet, daar heb ik niet echt moeite mee. Het ergste is de doktersronde ’s ochtends waar ze je komen vertellen hoe erg of niet erg je het hebt. Dat is het ergste aan in het ziekenhuis liggen.

T:           Wat is daar erg aan?

D:          Vind je dat niet erg? Elke ochtend, als ze een ronde doen?

T:           Nou ja, ik ben nog nooit opgenomen geweest. Het is misschien gek, maar ik heb totaal niet die ervaring.

D:          Nou, vertrouw mij maar, elke dag drukken om te kijken naar mijn nierpunten en dan komen ze je ‘s ochtends hoe goed of niet goed het is. Ik vind het vreselijk, dan zit je ‘s ochtends steeds te wachten tot alle witte jassen binnen komen. Dat is niet leuk. En het eten is ook niet echt ‘wauw!’ natuurlijk. Dus ik vraag altijd, wanneer er mensen op bezoek komen, of ze iets willen meenemen. Maar ik voel me wel veilig, als ik in het ziekenhuis lig, want ik weet dat er voor mij gezorgd wordt. Maar als ik naar huis mag ben ik natuurlijk ook erg blij.

T:           En went het?

D:          De ziekenhuisopname? Op zich wel. Je hebt geen keuze, dus het went. Je kan wel tegenstribbelen, maar daar maak je het jezelf alleen maar moeilijk mee. Alleen in de periode van de hersenbloeding heb ik heel lang in het ziekenhuis gelegen, in totaal twee maanden. Maar toen had ik zoveel hulp nodig, dan ga je ook niet zeggen ‘ik wil naar huis’. Ik moest mijn linkerbeen weer leren gebruiken, en dan ga je echt naar huis. Daarnaast ben je natuurlijk bang dat je weer een hersenbloeding krijgt, dan ben je liever in het ziekenhuis dan thuis. Maar sindsdien heb ik veel geluk gehad en de opnames waren allemaal kleintjes. Dus dan ben ik blij. Voor kleine dingen vind ik het niet erg. Het went wel. Het is deel van mijn leven. Het is niet leuk en er ligt een spanningsniveau onder, maar ik ken niet anders. Ik weet wat het is.

T:           Want jij bent ook al vanaf je tweede natuurlijk chronisch ziek.

D:          Alleen vroeger had ik geen ziekenhuisopname. Het was heel stabiel. Het was gewoon bloedprikken, om naar die bloedplaatjes te kijken, en dat was mijn leven voornamelijk. Bloedprikken en naar bloedplaatjes kijken. Het is pas na de nier dat de opnames begonnen.

T:           Ah, dus je hebt niet echt het idee dat je als kind een chronisch ziek leven had zeg maar.

D:          Nee, als kind was ik heel argeloos. Het waren vooral de bloedneuzen die niet wilde ophouden. Dat was wel echt mijn eerste medische ingreep. Toen ging de KNO-arts helemaal met zo’n lang staafje in je hoofd. Ja, ik moest gewoon heel stil blijven zitten, toen ging hij met een lang staafje met een camera en lampje naar binnen. Dat heb ik meegemaakt toen ik 14 was. En de eerste ruggenprik, die was ook niet fijn, de beenmergpunctie.

T:           Waarvoor had je die?

D:          Ze halen dat merg weg, om te kijken naar de bloedplaatjes. Toen ze onderzoek deden naar de bloedplaatjes hebben ze bij mij als kind een beenmergpunctie gedaan. Toen was ik misschien jonger dan 4-5 jaar. En op mijn 11de hebben ze het opnieuw gedaan. Dat waren de ergste dingen die ik heb meegemaakt als kind.

Interview met Darice: Over sterk en kwetsbaar zijn

Tamar: Hoe ga jij om met ziek zijn? Wat voor iemand ben jij daarin? Ben jij iemand die het belangrijk vindt om sterk te zijn, of vind je het juist belangrijk om kwetsbaar te durven zijn?

Darice: Sterk te zijn, vroeger was ik heel sterk. Ik heb in de hele periode van de hersenbloeding misschien twee of drie keer gehuild? En nu is het weer kwetsbaar. Dat is psychologisch beter. Dus ik heb een mengeling van sterk en kwetsbaarheid, maar voornamelijk sterk. Maar ik zorg ook dat ik kwetsbaar blijf. Maar ik blijf sterk.

T:           Hoe is dat veranderd?

D:          Dat is echt een analytische vraag van mijzelf. Hoe kan ik woorden uitleggen, weetje. Om onderzoeken te ondergaan moet je sterk zijn. Een MRI-scan is niet niks. Als je een scan laat maken omdat je een spier gescheurd hebt bijvoorbeeld, dan is dat niks, maar als je een scan gaat maken om te kijken, omdat ze niet weten wat er aan de hand is, dat is heel spannend. Je moet dan wel sterk zijn. Met sterk zijn bedoel ik een beetje… Opzij zetten. Zodat je met je dagelijks leven door kan gaan. Met de kwetsbaarheid, dan is het moment dat je weet wat er gaande is, na de eerste resultaten, dat je dat echt op je laat inwerken. In plaats van dat je denkt ‘ach, en doorgaan’.

T:           En bij jou is het echt een proces geweest dus, waarin je ook naar een psycholoog ging, is dat ook toen geweest dat je hebt geleerd dat je het op je in moet laten werken?

D:          Nee, ik zeg niet dat de psycholoog niet heeft geholpen, je leert erg jezelf analyseren en herkennen wat bijvoorbeeld triggers zijn van paniekaanvallen. Maar, en het is misschien heel cliché om te zeggen, wat mij echt heeft geholpen met mijn kwetsbaarheid is het boek en de TED talk van Brene Brown over vulnerability. Dat was voor mij levensveranderend. Niet dat het meteen goed kwam, nee, maar ik heb dat boek gelezen en ik heb de TED talks meerdere keren gezien. Ik heb altijd al geschreven, maar meer dan twee jaar geleden begon ik er weer echt mee. Toen mijn nieren er mee ophielden, toen begon ik echt weer met schrijven wat ik meemaakte, en niet op een depressieve manier, maar gewoon. En toen ben ik ook begonnen met er meer over te praten, daarom zit ik nu ook hier. Ik denk dat als je mij dat een jaar geleden had gevraagd, dan had ik het niet gedaan. Maar wat wij nu doen, is eigenlijk die kwetsbaarheid. En dat leer je steeds beter te doen.

T:           Ik kan het me zo goed voorstellen. Ik weet niet, ik denk dat ik heel erg aan de andere kant van dat spectrum zit. Ik vond vroeger bloedprikken al eng, en ondertussen heb ik dat minder. Ik weet niet of ik wat had verteld over mijn eigen situatie?

D:          Jouw kwetsbaarheid was dus dat je bloedprikken eng vond?

T:           Nee, nee, sowieso, ik ben helemaal niet zo’n stoer type zeg maar. Ik ben best wel angstig aangelegd.

D:          Ik heb dat ook weetje, ik prik bloed sinds ik me kan herinneren, ik kan me niet een periode herinneren dat ik geen bloed prikte, dat was op Aruba al zo. Ik ging dus met mijn oma en mijn opa bloedprikken, en daar werd ik altijd heel zenuwachtig van. Ik kreeg buikpijn. En het ziekenhuis in de jaren ‘80 was echt een oud soort ziekenhuis. Met de amoniageur, en dan moest je wachten tot ze gaan prikken. Ik was doodzenuwachtig. Maar nu zijn dat voor mij fijne herinneren. Mijn opa en oma waren als ouders voor me. Dus dan weet ik nog van vroeger. Maar bloedprikken, die buikpijn, dat ging weg toen ik ergere dingen mee had gemaakt. Toen was het opeens ‘Bloedprikken? Ja, oké.’ Nu heb ik zoiets van ‘Je moet hier prikken en die naald gebruiken’. Ik weet nu beter hoe dat moet en ik wil ook dat ze het goed doen.

T:           Maar ik kan me ook voorstellen dat hoe vaker je zoiets meemaakt, en ook als je pijnlijke en moeilijke dingen meemaakt, dat je dan ook wel moet verharden om er doorheen te kunnen.

D:          Ja, ik weet niet hoe hoog mijn pijngrens is, maar ik heb hele pijnlijke onderzoeken en ingrepen meegemaakt. Dan is bloedprikken opeens het minst erge dat me is gebeurd in het ziekenhuis, echt waar.

T:           Vertel eens iets over iets heel pijnlijks dat je hebt meegemaakt?

Darice: Iets waar ik nog echt rillingen van krijg is: wanneer je een niertransplantatie krijgt, wordt er een katheter aangebracht. Als je nieren ophouden, dan heb je ook geen urineproductie meer. Als je dan nieuwe nieren krijgt komt dat wel weer op gang, maar daar moeten je nieren ook aan wennen. Dus er komt een soort katheter. Die leggen ze aan tijdens de operatie, maar die halen ze daarna er gewoon weer uit. Zonder verdoving, zonder niks. Ik dacht echt dat ik flauw zou gaan vallen. Een andere pijnlijke herinnering is dat ik een beugel moest dragen. Mijn kaken zaten gewoon niet goed en dat deed pijn. Dat was vier jaar geleden. Maar voor die beugel moesten al mijn kiezen eruit, en die zaten heel erg vast in mijn kaak. Ik kreeg wel een verdoving, maar die tandarts -het was een vrouw, niet veel groter dan ik-, die zat met haar volle bovenlichaam te proberen om die kies uit mijn mond te halen. Dat was ook echt, je voelt het niet, maar je bent gewoon bang en je voelt het kraken wel. Ja, dat zijn dingen voor mij. Bloedprikken is niks in vergelijking.

T:           Nee, eigenlijk valt het ook wel mee. Ik moet vaak wel even nadenken over mijn vragen [lacht], dan zit jouw tolk mij vragend aan te kijken en dan word ik helemaal zenuwachtig. Waar was ik… Hoe doorsta je zoiets? Heb je daar tips voor? Als je iets heel pijnlijks moet?

D:          Vorige week moest ik bijvoorbeeld voor mijn onderrug een MRI maken, want de vorige MRI was verkeerd gegaan. Dus ik kreeg te horen ‘we hebben geen resultaat, de MRI moet opnieuw’. Dus natuurlijk ben ik dan zenuwachtig en heb ik veel frustratie. Een MRI maken is niet leuk. Ik weet niet of je dat kent? Het is een magnetische scan en dan moet je door zo’n koker heen. Daar moet je minimaal een half uur in liggen, heel stil. Je zit eigenlijk opgesloten in het apparaat. Dus als je claustrofobisch bent… Zelf ben ik dat niet, maar het is er zo klein dat zelfs ik er zenuwachtig van wordt. Dus gelukkig heb ik een kalmerend pilletje geslikt. Die heb ik altijd bij me. Ik slik ze niet standaard, maar wel op zulke momenten waarop we onverwachts een MRI gaan maken. Wat ik dan doe is bij mijzelf denken: ‘Oké, als ik hier mee klaar ben, dan ga ik iets lekkers eten en dan ga ik lekker naar huis.’ Soms neem ik dat eten dan mee, want ik heb geen zin in tussen mensen zitten als ik zo gestrest ben. Ik trakteer mezelf. Het kan ook iets anders zijn, ik kan ook een boek voor mijzelf kopen. Maar het is gewoon aardig voor jezelf zijn. Vanwege dat pilletje moest ik wel naar huis om te slapen daarna, want die moet uitwerken. Dus ik kan niet echt ergens heen, door dat pilletje, maar voordat dat pilletje me helemaal had uitgeschakeld kan ik mijzelf nog trakteren. Ook als ik een goed doktersbezoek heb gehad. Hé, het was goed, dat ga ik ook gewoon lekker vieren door iets leuks te doen. Dat is het ook, jezelf trakteren. Het leven is te kort! Als het kan en mag, ga die hamburger eten.

T:           Haha, jouw levensmotto. Als het kan, ga een hamburger eten.

D:          Kijk, ik zorg voor mijzelf, maar het leven is kort. Je moet ook genieten.

T:           Ik doe dat ook vaak, ik mag dan een ijsje. Ja, ik kan eigenlijk niet zo goed tegen suiker.

D:          Ja, gewoon iets pakken wat je heel lekker vindt, en gewoon doen!

T:           Ja, dat is wel een goede tip. En wat ik ook vaak doe is mijzelf steeds blijven toespreken. Dat, wanneer ik merk dat ik gewoon een beetje bang word, dan ga ik gewoon dingen tegen mijzelf zeggen. “Dit is gewoon nu even vervelend, maar het komt wel weer goed. Straks, over tien minuten is het voorbij”

D:          Ik doe dat ook! Ik doe dat ook! En weetje, zelfs als het niet goed is, komt het goed. Als het slecht is dan kom je daar ook wel doorheen. Vaak zeggen gezonde mensen ‘ik weet niet wat ik zou doen als ik het was’, maar ja, je doet het, want er is geen andere optie. Je komt er wel doorheen, want het kan niet anders. Het moet. Het komt goed. Je kan je niet voorstellen, wanneer je ziek wordt, wat je dan gaat doen. Maar mensen zijn er op gebouwd om te willen leven. Het komt goed.

T:           En je vindt dan ook gewoon op het moment zelf die kracht, ofzo.

D:          Ik spreek mijzelf gewoon moed in. Kijk, ik heb getennist vroeger, dat is een hele mentale sport. Je staat echt alleen op die baan. Je staat echt alleen. En zo’n instelling heb ik ook nu, als ik in een wachtkamer zit, dan zit ik mijzelf moed in te spreken. En als het slecht nieuws is dan is het: “Oké, dan ga je dat en dat doen, en dan ga je dat zo aanpakken.” Net als wanneer je een strategie hebt tijdens het sporten heb je ook een strategie hoe je slecht nieuws aan kan pakken.

T:           Je bent gewoon echt nog steeds een sporter.

D:          Ja.

T:           Dat blijf je gewoon!

Outro

Tamar: Dank jullie wel voor het luisteren naar deze podcast. Wil je nou lekker verder luisteren naar de rest van het interview? Check dan vooral de bonusaflevering. In de bonusaflevering spreken Darice en ik verder over zelfvertrouwen, het beleid rondom donororganen (waarin ik heel veel domme vragen stel die zij echt heel goed beantwoordt) en over een briljant idee dat Darice heeft om de wereld toegankelijker te maken voor dove en slechthorende mensen.

Dank aan Darice voor dit interview. Credits voor @appleshampooart voor het logo. Eline Pollaert is redactieassistent en verzorgde samen met Josanne Ruitenberg de transcriptie van deze aflevering. Daarover gesproken: we hebben nog steeds nieuwe leden nodig voor ons typ-team. Dus wil je helpen deze podcast toegankelijk te houden voor doven en slechthorenden, meld je dan aan voor het typteam.

We zijn ook nog hard op zoek naar donateurs voor deze podcast. Zo willen we graag de reiskosten van gasten kunnen vergoeden, een vrijwilligersvergoeding bieden aan het typteam, en ook de apparatuur en de software kosten een hoop geld. Heb je een paar euro per aflevering of per maand over voor ons, dan zijn we daar ongelooflijk blij mee! Kijk daarvoor eens op onze Patreon, dan kun je gelijk het mooie filmpje zien dat journalist Georgia Oost maakte over de podcast.

Maar er ook nog andere manieren om deze podcast te helpen. Een review achterlaten op iTunes helpt bijvoorbeeld enorm! Het is een fluitje van een cent. Zeker even doen dus! Doe het gelijk even, dan vergeet je het niet.

Volg ons ook op Twitter, Instagram en Facebook en deel vooral onze berichten met je eigen vrienden, want misschien hebben zij nog een zetje nodig om deze podcast te gaan luisteren. Wil je meer over ons weten, check dan ook eens de website.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[1] Prednison is de synthetische variant van een hormoon wat in de bijnierschors wordt aangemaakt. Het wordt vooral voorgeschreven om het immuunsysteem te onderdrukken, waardoor het bijvoorbeeld nuttig is bij auto-immuunziektes en het voorkomen van afstoting na een orgaantransplantatie.

Advertenties